¿QUÉ? Hipoacusia, otoesclerosis y otros productos en stock.

¡QUÉ MARAVILLA!

2012-01-02T17:02:00.002-03:00

Imaginen la situación:
Recital de fin de año de la escuela de música a la que acude hijo menor que aprende batería (el pibe divino, qué puedo decir).

Bien, adelantemos. Dos canciones más, y el audífono me hace piiiiiip, pip, y yo meto enseguida mano en cartera para buscar pilas nuevas y... descubro que los dos compartimientos del portapilas guardan... ¡¡¡pilas usadas!!! En tanto el audífono vuelve a hacer pip pip con puntualidad espartana y muere ahí mismo, por falta de alimentación.

Años atrás yo me hubiera lanzado por una ventana frente a tamaño desastre. Pero ahora no. Ahora soy más grande (más vieja), y mucho más segura de mí misma. Y, por otra parte, la música la sigo escuchando. Escucho la batería y el bajo. No tanto el teclado. Nada una flauta traversa. Apenas las guitarras. Ni en joda las voces. Pero con lo que escucho mi mente arma la música y sobrevivo.

(Acotación al margen: a tres filas había un viejo con audífono. Le pregunto si tiene pilas 312, le digo que le pago una. El viejo me mira sin entender un joraca. La mujer me mira decididamente mal. Regreso a mi asiento).

La prueba de fuego viene cuando termina el recital y uno acostumbra acercarse a los profesores y comentar cómo estuvo todo y charlar un poco y despedirse hasta el año que viene. Pero hay más: habíamos quedado en charlar con el director de la escuela, que siempre quiere hacer algo conmigo (él música, yo letra, por supuesto), que siempre tiene algún proyecto.
Me mando.

Y aquí viene la maravilla del título. No porque sucediera algo maravilloso ni un milagro, sino porque a mí me resulta fascinante descubrir cómo funcionan las cosas en ciertas circunstancias. Y aquí hablaremos de memoria auditiva/lectura labial/construcción de la conversación. Sí, uau, todo eso.

Me acerco a E.F, el director de la escuela, y me enfoco ferozmente en sus labios. Él comienza a hablar. Yo creo estar entendiendo. Por lo menos, puedo leer en su boca las palabras que pronuncia. Lo estoy haciendo bien. Respondo cuando tengo que responder (con monosílabos, pero lo hago). Digo si y no y ah. Y no paso vergüenza.
Pero, aquí viene el pero, cuando me despido de E.F me doy cuenta de que no puedo repetir ni recordar nada de lo conversado.
Entendí las palabras. Pero no pude reconstruir la conversación.

Pongamos un ejemplo... Pongamos que uno tiene cierta ceguera en la que puede distinguir colores y formas, pero que aunque ve la copa verde del árbol y el tronco marrón, no logra darse cuenta de que esas dos cosas juntas hacen, justamente, un árbol.

Bueno, a mí me sucedió lo mismo auditivamente. Entendí palabras, pero que de nada me sirvieron para armar un significado. Es más, media hora más tarde, ya ni siquiera podía recordar esas palabras sueltas. Mi memoria a corto plazo las había desechado al no poder procesarlas y enviarlas a la memoria a largo plazo.

A veces, incluso con audífono, me pasa lo mismo. Escuchar en el momento una serie de palabras no significa que luego pueda recordar una conversación. E incluso cuando sí puedo recordar partes de una conversación, esto no quiere decir que entienda de qué corno estaba hablando el otro.

Y listo, nada más. No hay conclusiones ni enseñanzas. Le paso la posta a neurolingüísticas, neurólogos, otorrinos. El tema, a mí, me parece fascinante. Tal vez, en este año nuevo, me tendría que poner estudiarlo en profundidad.
Quién sabe...

MARY Y YO

2011-11-30T15:37:00.004-03:00

La gran mayoría del mundo (incluso ciertas tribus siberianas) saben que Mary Ingalls, de La familia Ingalls, se queda ciega. Saben que va a una escuela para personas ciegas, que se enamora de su tutor, se casa, tiene un bebé, el bebé muere, en fin... Lo que pasa en cualquier serie que dura cien años. No todos recordarán, sin embargo, que en un accidente el esposo de Mary recupera la vista. Y aquí es a donde quiero llegar.

Hay un capítulo en el que Mary y Adam (el marido) con la vista recién recuperada van a una kermesse o día de campo o lo que fuera. Hay gente, hay música, hay juegos, hay una canchita de tenis antigua. Adam está entusiasmado con su nueva vida de vidente y quiere disfrutar. Por lo tanto le alcanza una silla a Mary, la deposita allí, y se va a hacer las cosas que hace la gente que ve. Todo es normal y lógico. La gente que ve no quiere, en general, quedarse cuidando a un ciego lastimoso.

Mary se sienta. Gira la cabeza buscando sonidos, alguien con quien hablar a su alrededor. Pero está sola, y de a poco se va hundiendo en su soledad absoluta. Ahora Mary es la única ciega y está sola. Está aislada del mundo.

Esa imagen me persigue desde siempre. Mary quedándose sola porque es la única ciega. Y me persigue porque yo sé lo que siente Mary (aunque sea un retorcido personaje televisivo), sé en lo que piensa. Porque muchas veces soy Mary.

Me dirán que las diferencias son abismales. Mary no veía nada. Yo, con audífono, escucho bastante. Y sin embargo...

Veamos...
Sábado a la noche. Cumpleaños de familiar en un salón pequeño y moderno. Por moderno significa: algunos puf por acá y por allá. Ningún mueble, ninguna mesa, ninguna cortina, ninguna alfombra, demasiada gente. El lugar entero es una caja de resonancia en la que no hay nada que mitigue la música puesta a todo volumen.
Siempre me pregunto por qué cuando se junta la gente a conversar se pone la música bien alta. Supongo que esto debe tener relación con la calidad de las conversaciones, pero es tema para otro post...
Continúo. El ruido me martillea el cerebro, me lo licúa, me lo hierve. Ruido en su más pura esencia. Ruido fuerte en el que se mezcla la música con el sonido ambiente con las voces, y al final ya no logro decodificar nada. El ruido me aísla. Estoy sola.
Los demás, los oyentes, logran defenderse de la música y conversan. Sus oídos internos discriminan. Los míos no. Sus oídos internos tienen unos pelitos llamados células cilíadas que se ponen en guardia para defenderlos del ruido fuerte. Los míos no (mis pelitos se suicidaron). Me aíslo. Me aíslan.

¿Cómo explicarle a alguien que estoy escuchando a un nivel tan alto que no escucho nada? Imposible. Lo he intentando, lo juro. Pero la gente puede entender que uno escuche o que no escuche en absoluto. El resto es para ellos... ruido.

Ahora bien, el ruido no es inocente. Ataca el sistema nervioso, altera la dopamina, las endorfinas, lo que fuera. El ruido se usaba y se usa para torturar. El ruido convierte a la santa más santa en el Hulk más sacado. No soy la excepción. Por eso me aislo. Para cuidarme a mí misma, pero también para proteger a los demás. Podría matarlos a todos.

De pronto se me acerca un familiar y me dice que le lea los labios frente a mi advertencia de que no puedo conversar en aquel entorno. El pecho me sube y me baja con furia. ¿Qué miércoles espera de mí? ¿Que yo sola haga el esfuerzo? ¿No sabe que eso de poder mantener una conversación completa con lectura labial sucede solo en las películas? Por suerte ahora que soy grande, soy un poco más inteligente, y se me ocurre cómo responderle sin cortarle la yugular con el borde del vaso de plástico. Le hablo sin voz, le digo -sin voz-: si vamos a tener una conversación con lectura labial, es justo que vos también leas mis labios. Ella se asombra y se ríe. Y se va. Se va porque estoy aislada, porque no hay nada que pueda hacer por mí, porque no puede salvarme. Y porque a la gente que está afuera no se le ocurre compartir el aislamiento sino que intentan llevarte a su lado, sin darse cuenta de que ni Mary va a recuperar la vista ni yo voy a escuchar de pronto claramente.

Así es para mí cada reunión social en la que haya más de seis personas. En un salón moderno, en un restaurante, en una confitería, en casa de amigos, en mi casa, en donde sea.

Así es desde siempre. Como persona absolutamente integrada al mundo oyente, con familia oyente, no puedo dejar de ir a todas las reuniones del mundo (ni quiero hacerlo, disfruto, a mi manera, de muchas de ellas), pero sí me gustaría que los demás comprendieran. Empezando, vaya paradoja, por mi propia familia. Me gustaría que entendieran por qué me aislo. Y por qué a veces, sin darme cuenta (ellos se preocupan por señalármelo), se me instala en la cara un gesto de hastío infernal al borde de la sociopatía. No es contra ustedes, no es contra el mundo (o sí, un poco), es... es porque las cosas son así, porque Mary se quedó ciega, porque yo escucho mucho más de lo que entiendo. Y a veces sí, a veces es contra ustedes. Mil disculpas. No siempre puedo refrenar mis sentimientos, aislarme tanto como para que no se me note. Es contra ustedes. Porque si me invitan a sus reuniones espero (sé que esto es una fantasía, vuelvo a pedir disculpas) que me tengan en cuenta. Y así como le cocinan a ese familiar sin sal, me gustaría que bajaran la música de fondo. Y así como se van hasta Villa Crespo a comprar carne kasher para el otro, quisiera que me preguntaran dónde prefiero sentarme si somos muchos a la mesa. Y hasta me gustaría que me dieran la opción de no ir a sus reuniones si van a poner música a todo volumen y eso es lo único que habrá.

Pero sé que pido mucho yo, sé que fantaseo demasiado. Así que déjenme sentada con Mary, que seguro ella y yo nos vamos a entender.

MI AUDÍFONO Y YO

2011-08-31T14:59:00.003-03:00

Llevamos juntos ya algunos meses. Nos llevamos bien. Nos entendemos. Pero sobre todo, escucho mejor y escucho distinto. Y algo perdí. Porque en cada cambio, incluso en los que son para bien, siempre se pierde algo en el camino. Escucho los timbres. Escucho que suena el teléfono. Escucho las ambulancias. Ahora mismo escucho que mis hijos, en otra habitación, están conversando (cuando deberían estar haciendo la tarea) aunque no logro saber qué dicen. En los ambientes ruidosos estoy un poco mejor (no es mágico tampoco). Los programas funcionan bien y son útiles. Uno de mis hijos canta ahora. El mundo se pobló de más sonidos. No me acostumbro todavía a usar el bluethoot, pero de a poco, hay tiempo. Pero las veces en que sí lo uso para escuchar música, ah... pareciera que la melodía suena directamente en mi cabeza. Y la pérdida: hablar por teléfono. Antes tenía bobina telefónica. Ahora no (enormísima pérdida). Antes apoyaba el tubo sobre mi oreja. Ahora tengo que pescar dónde anda el micrófono. Antes no escuchaba otra cosa que lo que me decían por teléfono. Ahora lo escucho todo mucho más fuerte, mi perra que ladra, el lavarropas, un camión que pasa cuatro pisos más abajo. No hay conversación telefónica posible con este audífono. Lo calibramos y recalibramos y lo hemos vuelto a calibrar, pero nada. Mi biología se niega. El audífono no ayuda. Así que mantengo mi viejo y fiel intra sobre el escritorio y "me cambio" cuando necesito hacer una llamada. En mi futuro veo un teléfono de escritorio con bluethoot, que ya los hay.
Y en mi futuro-futuro veo un implante híbrido. El nuevo. El que es mezcla de implante y audífono. O no. No sé. No nos adelantemos. Lo importante es saber que siempre hay y habrá otras opciones. Y eso es todo por ahora.

SOBRE EMPRESAS Y AUDÍFONOS

2011-06-28T16:08:00.002-03:00

Me han llegando varios mails con la misma inquietud: uno va a la empresa XXX (de audífonos, no porno) a hacer la temible selección de audífonos, ilusionado y deseoso de encontrar ese aparato mágico que le hará escuchar mejor. Ese pequeño adelanto tecnológico con el que escuchará el canto de los pajaritos, el croar de las ranas, el temblor de la hoja antes de caer de la rama.

La empresa XXX (y que se supone, es la primera interesada en VENDER, y VENDER BIEN), pregunta en primerísimo lugar qué obra social y/o prepaga tiene su futura víctima (entendemos que hablamos de gente con certificado de discapacidad) y, en calidad de la calidad de la obra social es que eligen el audífono.

Es decir: eligen un audífono (en general económico, de baja gama) en relación a si la obra social acostumbra pagar o no. Y NO PENSANDO EN EL BENEFICIO DEL QUE LO VA A USAR.

No acostumbro a escribir con mayúsculas pero, cuando estoy caliente, estoy caliente.

Si lo pensamos bien, es más que lógico. Vean:
No toda la gente conoce sus derechos ni las leyes ni cómo enfrentarse a una obra social ni cómo hacer un recurso de amparo.
La gran mayoría de las obras sociales rechazan de primera los audífonos más caros o los medianos caros o los que pasen del valor que ellos creen merece gastarse por un audífono (¿$500?), sabiendo que no todos van a pelear esa decisión.
Si la obra social no quiere pagar, la empresa no va a cobrar.
Si la obra social la hace larga, la empresa va a cobrar... quién sabe cuándo.
O sea que a la empresa esos clientes no les interesa.

Ergo: si les dicen que el ÚNICO audífono que les sirve, desde el punto de vista audiológico, es el de $500, todos sienten que ganan. La empresa vendió un audífono, sea cual fuera. La obra social cumple con lo que le toca y seguro que lo anuncia en su boletín. El único forro acá es el que se va a la casa con un audífono que no le sirve mucho y que hace dos meses ya ni siquiera se fabrica.

Sé que es difícil. Sé que soy la última que puede opinar porque tuvo suerte con su último audífono. Sé que no tuve que esperar demasiado ni hacer recurso y que por eso muchos me odiarán pero... gente, no se dejen estar. Prueben todos los audífonos, caminen, exijan, peleen. Cada día hay nuevos audífonos con mejor tecnología y chiches que ni soñábamos que existirían.

Apréndanse las leyes de memoria, si es necesario. Vayan a vivir a la puerta del auditor médico de su obra social. Hagan un curso de audioprótesis para explicar por qué un audífono NO es un genérico, y no es lo mismo uno que otro. Organicemos marchas, sentadas, paradas, caminadas.

Pero, sobre todo, no se dejen pasar por encima.
Que eso ya nos pasa todos los días.

TWITTER

2011-06-19T17:16:00.002-03:00

A falta de audición, sigo buscando formas

alternativas de comunicación (¡qué fea rima!).

@VeroSuk

en Twitter.

LA VERDAD

2011-06-07T11:44:00.002-03:00

Así son las cosas con audífono nuevo, más potente, más poderoso, más moderno, con más canales, con la mar en coche:

Lo que antes escuchaba, lo escucho mejor.

Lo que antes no entendía, sigo sin entenderlo, pero más fuerte.

Amén

SU PRIMERA FOTO

2011-05-25T20:42:00.003-03:00

Ahhhhhhh... ahora pueden decir: ¡¡¡Qué lindas!!! Sí, gracias. Qué lindas lapiceras. Una pluma Parker Inflection Rojo Soleado y una roller Montblanc Noblesse. Sí, sí, gracias.
Lo otro, ¿es lindo? No sé... pongámosle que tiene buen diseño, discreto, moderno. Si miran con atención verán que del molde sale una pequeña cosa que parecería una antena. Todos preguntan y a todos respondo que es para captar los canales digitales del gobierno. Pero entre nosotros, es sólo una antenita para quitar el audífono que queda bastante profundo en el canal auditivo, sin dañar el cable de datos.
Ahí está. Ése es.

DIARIO DE UN AUDÍFONO

2011-05-25T20:00:00.003-03:00

Día 1. Jueves
Salgo de la empresa con chiche nuevo. Color moccha nosécuánto (sí el que costó un huevo o, en su defecto, un ovario y tres cuarto del otro), que es sinónimo de marroncito. Un marroncito lindo, opaco. Igual la cosa es tan chiquita que podría ser de cualquier color e igual no se ve un carajo. La cosa (pongamos como un audífono retroauricular) lleva un cable finísimo que va unido a lo que parece un paratimpánico. Ahí va el auricular. Auricular en la oreja, micrófonos detrás de la oreja. Nueva tecnología. Le dicen RITE, que es siga de algo, seguro.
Me pongo por primera vez el audífono en el subte. En un vagón de la línea A, construido en el 1900. Traquetea de lo lindo el subte y las puertas se cierran con un plaf que me hace saltar cada vez.
De ahora en adelante mi vida estará llena de plaf y crash y zap y pam. Me siento dentro de un capítulo de la serie Batman. ¡Plaf! ¡Crash! ¡Pam! No sé por qué los ruidos suenan con A.
El ruido aparece cuando se cierra o abre una puerta pero luego va decreciendo en intensidad. Salgo a la calle y casi no hay ruido de fondo aunque los autos, los colectivos, las bocinas, la gente, siguen como siempre. Cuando paso al lado de alguien que está hablando escucho retazos de alguna palabra sin sentido. Una palabra cortada, partida.
Entro a mi casa y pongo la tele. Antes, con mi viejo audífono, el sonido era absolutamente natural. Ahora es metálico, robótico, chillón. No comprendo nada de lo que se dice. Apenas algo en un noticiero o en una telenovela en la que hablan de frente y con claridad.
Ah… la vida real no se parece en nada al gabinete silencioso de la fonoaudióloga. Todo allí parece artificial. La voz clara, modulada, articulada de la fonoaudióloga, el silencio del ambiente, hasta el ruido que se pone para simular ruido. Como las plantas que se usan para decorar, las cosas parecen de verdad pero no lo son. La realidad está afuera.

Salgo a la calle con mi perra. Una señora se acerca a ella y la acaricia y me hace varias preguntas pero no logro comprender. El audífono funciona a su antojo. Como estoy en la calle y está filtrando el ruido ambiente, supongo, también me apaga la voz. Enseguida entro a un local a comprar comida. El audífono no responde. Estoy sorda. A la salida, vuelve a hacerse notar. Como un mal tipo, me abandona cuando más lo necesito.

Las voces de mis hijos son agudas y chillonas. Lamento cambiarles las voces que amo tanto. Mi voz también es más fuerte y todo me molesta. Crash, plaf, pam. Tomo agua. Glub, glub, glub. Mastico. Crush, crush, crush. Me pongo a escribir. Las teclas suenan como si las hubiera conectado a un amplificador y quisiera hacer algún tipo de música electrónica.

Escucho voces y gritos de mis hijos a la distancia, desde otra habitación, pero no entiendo nada. Ninguna señal de lenguaje. Ninguna palabra conocida. Supongo que ahora escucharé más gritos y tendré que ocuparme, que mediar. Antes los dejaba que se mataran solos y sobrevivieron.

Las situaciones se repiten: llevo a la peluquería a mi hijo y no escucho lo que dice el peluquero. Bajo unas escaleras y, por arte de magia, también desciende el volumen. El teléfono se ha convertido en un objeto inútil. Me pongo los anteojos y el roce de la patilla con el aparato me desconcierta.
Estoy frustrada, cansada, agobiada.
Pero es el comienzo. Me prometo aguantar y soportar hasta que logre responder la siguiente pregunta:
¿Es esto un período de adaptación y luego todo comenzará a ordenarse en mi cabeza, los fonemas, los monemas, las sílabas? Esto que ahora es ruido y molestia, ¿puede llegar a convertirse en sonido y confort?

Y por otra parte…
Las fonoaudiólogas que me han atendido a lo largo de los años siempre se mostraron reacias a calibrar el audífono como finalmente me lo llevo: con mayoría de sonidos graves y muy pocos agudos. Con tonos monocordes, sutiles, leves, planos. Opinan que me estoy perdiendo gran parte de la luminosidad del sonido, si es que se pueden mezclar metáforas visuales con auditivas. Que hay más para oír y que yo me niego. Esta vez incluso me hablan de negociación. Un poco mi opinión, un poco la suya, la profesional. Yo digo que sí, que bueno, pero la verdad es que quien usará el audífono soy yo. No habrá negociaciones al final del proceso. Y esto viene a cuento porque, en este momento de angustia y frustración me pregunto si ésa no es la forma en que yo escucho. La manera en que realmente puedo escuchar, usando los graves. Hace más de 20 años que escucho así y mal no me ha ido. Tal vez no hay otra cosa para mí y mi pobre oído izquierdo. Tal vez eso es todo a lo que podemos aspirar.

Sé que mis opiniones de hoy no valen de mucho. Estoy en el post-parto, deprimida. Como cuando me pregunté por qué me había convertido en madre, ahora me pregunto para qué cambié el audífono. Me pongo en perspectiva:
En ciertas ocasiones, a pesar de que el sonido era comprensible, me faltaba potencia.
En las reuniones, restaurantes, conferencias, no lograba captar nada y quedaba aislada.

A lo mejor lo ideal sería calibrar este audífono lo más parecido a los otros y buscar, a través de tanto chiche tecnológico que tiene, cómo mejorar estos ítems, nada más.

Lo dijo la fonoaudióloga: trataré de no analizarlo todo, de relajarme y hasta sacármelo algún rato.
Como si pudiera…

Día 2. Viernes.
Hago enormes esfuerzos para que la angustia no me predispongan en contra del audífono. Como siempre, me lo pongo en cuanto me despierto.
En casa todos gritamos a la mañana. Todo el tiempo y entre todos. Los sonidos me ametrallan el cerebro pero siguen sin tener sentido. Son sólo gritos. No sé qué se está diciendo.
Intento hacer una llamada telefónica y, en cuanto me atienden, corto. Corro a buscar mi audífono viejo. No puedo quedar desconectada del mundo.

Voy al banco y me encuentro con una amiga a la que hace mucho no veo. Tal vez porque su hija es también hipoacúsica, L. tiene una maravillosa voz (modula, articula, es clara, es dulce), pero esta vez, paradas en la calle, su voz chilla. Chilla y raspa. La entiendo pero me quiero ir, todo sonido me molesta.
Al rato suena el portero eléctrico de mi departamento (me doy cuenta varios segundos después de que empiece a ladrar la perra de que sí, algo escuché que podría ser un timbre). Intento atender pero me pasa como con el teléfono, escucho algo ¿metálico, robótico, artificial?, y tengo que bajar a ver quién es.
Sigo esperando que algo cambie, pacientemente pero con angustia espero que se trate de un proceso de adaptación. ¿Y si no…? ¿Podré cambiarlo? ¿Podré calibrarlo hasta que parezca uno de mis audífonos de siempre?
Por la tarde vienen tres sobrinos a casa y la merienda se llena de adolescentes e instrumentos musicales. Es demasiado. Huyo de mi audífono y me refugio en el anterior.

Día 3. Sábado
Por fin un pequeño milagro. Escucho el timbre del teléfono y, en conversación con mis hijos (ellos me están llamando), usando la función manos libres, logro comprender palabras que, a su vez, me permiten adivinar el diálogo. En medio del cansacio y el agobio, recupero un poco de esperanza.
Por la tarde, ya en casa, mi hijo mayor se prueba el audífono. Le pregunto cómo escucha:
-Parezco un robot –dice.
Le agradezco haberme iluminado en cuanto a la diferencia entre metálico y robótico. Es robótico, sí señor. Mi mundo auditivo, ahora, se ha convertido en un robot.
A la tarde acepto lo inevitable: este audífono y yo somos incompatibles. Quiero volver a escuchar, quiero volver a ser yo. Me lo quito y lo guardo hasta la próxima calibración.

Día 8. Viernes
Mi audífono y yo tenemos un turno de urgencia en la empresa. Mi fonoaudióloga, a quien llamaremos A., me atiende con dedicación y preocupación. Son las 13 y todos salen a almorzar y ella no. Me da culpa. Está embarazada. Me da más culpa. De todos modos a mí me da culpa casi cualquier cosa. Soy judía. He sido alimentada con culpa. Le digo a A. que el audífono, así como está, no me sirva para nada. Me da culpa. Le hablo de mi teoría sobre los sonidos graves, y de que ésa es la única forma en que puedo escuchar. Yo espero que A. pelee, pero no. Me escucha, entiende. Probamos un par de cosas y ella me pide un momento y se lleva a los bebés. Digo, se lleva el audífono viejo y el audífono nuevo y los pone en una incubadora. Digo, los pone en una máquina-computadora-loquesea que lee la red neural del audífono y la imprime como si fuera un electrocardiograma. Yo, desde el consultorio vidriado, la veo hacer.
A. superpone los análisis de uno y otro audífono y los mira a trasluz. Por fin regresa y dice que el audífono nuevo está lo más posible parecido al viejo. Lo pruebo.

Ah… esto es otra cosa. Me reencuentro conmigo, con mis sonidos, con mis graves. Tocamos un poco más allá y calibramos por acá y listo, regreso a la realidad. A seguir probando.

Días siguientes
Recupero la confianza en mí misma, en la electrónica, en la humanidad, en las fonoaudiólogas. Mi hijo mayor, quien desde ahora posee el título oficial de probador de audífonos, vuelve a ponérselo y dictamina que el sonido ahora es normal. Fuerte pero normal. Yo, en compensación por sus servicios, le levanto un castigo pendiente.

Escucho más y mejor. Distinto, por supuesto. Todavía no estoy del todo cómoda (los ruidos me molestan, todo está más fuerte) pero ahora sí confío en el proceso de adaptación. Es cuestión de tiempo. Si uno puede acostumbrarse perfectamente a no escuchar, bien puede acostumbrarse a escuchar de nuevo. Muchas voces me resultan más claras. Por ejemplo, al encargado de mi edificio nunca le entendí un pomo lo que dice, y cada vez que converso con él opto por decir mmm, mmm y mover un poco la cabeza y listo. Ahora, en cambio, me dice algo y yo le entiendo. Aleluya, aleluya. De todos modos, lo que nunca escucho tampoco lo escucho ahora. No existen los milagros.

Día 12
Regreso por una nueva calibración, tranquila y en paz. Pido bajar un punto el volumen y calibrar cada programa por separado. Tengo cinco programas que yo misma he elegido: 1) teléfono acústico; 2) ambiente tranquilo con volumen alto; 3) ambiente tranquilo con volumen bajo; 4) música; 5) confort en ruido. De todos modos hasta ahora no le veo mucha utilidad a los programas y, mi preocupación mayor: todavía no logro hablar por teléfono. Tengo el viejo audífono sobre el escritorio y me lo pongo para las conversaciones telefónicas. Veremos veremos…

Me llevo el bluetooth (que pago de mi bolsillo. No hay obra social para los chiches de los chiches). Pero esto lo contaré después.

Acabo de cambiar mi audición y estoy estresada. Para usar metáforas visuales, es como si uno estuviera acostumbrado a ver el mundo con ciertos colores y de pronto descubriera que en realidad hay más azules y no son parecidos a lo que yo llamaba azul. La vista se resentiría. Bien, mi audición está cansada.

Sukaczer afuera. Hasta la próxima.

TALLER LITERARIO EN LA MAH

2011-05-10T11:41:00.000-03:00

Lunes, 30 de mayo · 18:00 - 19:30

--------------------------------------------------------------------------------

Lugar Sede Central de la MAH
Tte. Gral. Juan Domingo Perón 1654
Buenos Aires, Argentina

--------------------------------------------------------------------------------

Creado por Socios y Amigos de la MAH, Mutualidad Argentina De Hipoacúsicos

--------------------------------------------------------------------------------

Más información El lunes 30 de Mayo a las 18 h comenzará un Taller Literario para personas hipoacúsicas. Los encuentros estarán coordinados por la escritora y periodista Verónica Sukaczer y estarán orientados al desarrollo de la creatividad, la lectura y reflexión de textos, como también a la propia producción literaria.

Los encuentros serán cada 15 días lunes por medio (con posibilidad de realizarlas cada semana) en el SUM de la Sede Central de la MAH y tendrán una duración inicial de 1:30 h aprox.

Aranceles
Socios MAH: gratuito
No socios: $ 80.- por mes.

Informes e inscripción al 4382-8275 int 30 de lunes a viernes de 10 a 17:30 h.

Verónica Sukaczer es hipoacúsica.
Más información: http://www.veronicasukaczer.com/

NUEVOS RUIDOS, NUEVAS VOCES, NUEVO AUDÍFONO

2011-05-04T10:05:00.004-03:00

Ah... qué nostalgia... Estaba leyendo unas entradas de abajo, del 2007, tituladas "¿Será sanito? 1 y 2", y me dio como cosa... Porque otra vez vuelvo a despedirme de un audífono y entonces todo puede suceder. Que escuche distinto, que no escuche lo que escuchaba, que escuche lo que no oía, que escuche hasta lo que no quiero escuchar. Hay tantas opciones... Me pregunto cómo lo voy a afrontar. Tal vez me ponga nerviosa sin darme cuenta. Yo grito todo el tiempo, así que si grito un poco más pasa como desapercibido. Tal vez le tome fobia al nuevo aparatito, o lo ame enloquecidamente. Tal vez me adapte a los nuevos ruidos que sé que vendrán. Tal vez no. Todavía no lo tengo conmigo así que no lo sé. Les voy a ir contando.

Ahora... ¿por qué un nuevo audífono? Creo que un poco porque se me dio la real gana. Veamos... en el 2007 salté de los audífonos analógicos a los digitales y me dio vértigo. Mucha altura. Mucho cambio. Entonces opté por el digital más sencillo. La versión tonta de los digitales. Pocos canales de sonido, pocos programas, un único micrófono. Y me acomodé, sí. Me acomodé tanto y tan bien que al tiempo escuchaba como siempre, como con mis viejos analógicos. Es decir: no descubrí los beneficios de la audición digital aunque sí hubo cambios, no lo voy a negar. Por ejemplo: me acostumbré a no tocar la ruedita del volumen. Así como fue calibrado, el audífono me ayuda en casi todas las circunstancias. Sólo cuando doy clases en un aula grande o conferencias, lo subo un poco. Me gustó la bobina telefónica, que hace que el mundo sonoro desaparezca y sólo escuches lo que viene del teléfono (o de los auriculares, de lo que pegues a tu oreja), pero ahora la voy a perder. Y cada tanto, sobre todo cuando voy en el auto con los chicos cantando a todo pulmón (y no soy yo la que maneja), elijo el programa silencio que es lo mismo que apagar el audífono pero un poco distinto.

Bien, pasó eso, entonces. Era un audífono más como todos los otros. Y pasaron cuatro años y el pobre ya ingresaba a su edad madura y me pareció que era hora de cambiarlo. De dar el gran salto. Y cuando digo el gran salto lo digo en serio. Esta vez me tiro del avión y no sé si está bien doblado el paracaídas.

De un intrauricular con seis canales de sonido, del digital más modesto, paso a lo último de lo último. A lo ultísimo. Un retroauricular (¡sí! ¡Un retro!) con el auricular en el conducto auditivo (como un intra), con 33 canales de sonido, 6 programas automáticos, nada de ruedita para el volumen, bluethooth, dos micrófonos direccionales y que viene en 11 lindos colores para elegir.
Con algo que cada empresa llama a su gusto pero que es más o menos esto: las frecuencias que no oís, te las pasa a frecuencias que sí mantenés. Por ejemplo: el timbre del teléfono, agudo, que no escucho ni con audífono, ahora posiblemente suene grave y lo escuche. Cambia el sonido natural de las cosas pero te ofrece información. Y eso me gusta, porque ya van dos veces que casi me pasa una ambulancia por encima cuando estoy cruzando la calle, porque no escucho la sirena.

El chiche se llama Audeo Smart IX y cuesta uno y el otro completo. Y eso a la obra social no le gustó mucho, claro. Pero hablamos, discutimos, yo amanecé un poquito y nos pusimos de acuerdo sin llegar a instancias judiciales. Lo único que pidió el auditor médico fue que hiciera una prueba en otro lugar, y yo fui y la hice, porque soy obediente. Y me probaron unos audífonos que no me sirvieron para nada (pero que costaban la mitad), y encima la fonoaudióloga informó que yo la había maltratado un poquito. ¡Já! Eso estuvo bueno. En otro momento contaré qué pasó en ese gabinete...

Entonces... yo me hice las pruebas solicitadas y el auditor protestó un poco con que si no era un "capricho" mío el necesitar el audífono más caro entre los caros. Y yo qué le puedo decir... Y sí, viejo, tengo el capricho de querer escuchar lo mejor que pueda, sabiendo que incluso con ese aparato de la gran siete no voy a escuchar como una persona que escucha. Sí, caprichosa he sido siempre. ¿Por qué cambiaría ahora?

Y aquí estoy. Ansiosa y con juguete nuevo. Bah, todavía no lo tengo ni lo calibraron ni lo traje a casa (esta vez no quise traérme un fin de semana, me jugué). Así que no sé qué pasará. Me pregunto si luego de 7 intras me molestará esto de tener un retro. Me pregunto qué color me conviene. ¿Lo quiero lindo o lo quiero discreto? Me pregunto tantas boludeces yo...

Les contaré cómo sigue. Paso a paso y sonido tras sonido.
Veremos qué cosa nueva hay para escuchar en el mundo...

¿HAY ALGUIEN AHÍ?

2011-03-17T16:31:00.002-03:00

¡Qué vergüenza! ¡No escribo nada desde diciembre! Merezco que me aten a un poste y me lancen sus pilas de audífono usadas, con el riesgo de intoxicación que eso conlleva.

Pido perdón. Tengo excusa: he estado trabajando. Me estoy convirtiendo en una prostituta literaria. Sólo escribo cuando me pagan.

En fin, sigo aquí. Nunca me fui.
Mi audición sigue igual. Pero pronto habrá cambio de audífono. Me preparo la gran batalla contra la obra social, porque esta vez el elegido es el más caro, el más adelantado, el más mejor. Hice las pruebas hace unos días y me maravillé y emocioné por escuchar la ch y s sin lectura labial. A la gente que escucha puede sonarle taaaaaan tonto emocionarse por una ch. Pero para mí...
Le pregunto a la fonoaudióloga si con mi audífono de siempre había pronunciado la ch y me dice que sí. Y de pronto... oh milagro... la ch existe.

Mi nuevo chiche tendrá bluetooth y ya lo probé con el teléfono y con la música del celular y... ah... qué placer...

Tengo que elegir el color. Esto puede parecer superficial o menor en relación a todo lo demás, pero para mí es lo más importante. Será mi primer audífono en parte retro en parte intra, y esto del color me mantiene en vilo. Rojo no sé... Tengo los anteojos con el marco muy finito rojo y ya me aburrí, ahora los quisiera color carey. Pienso que terminé eligiendo el marfil o el gris más oscuro. ¡Pero no lo quiero color audífono!

Ya les iré contando cuando llegue el momento. Por ahora lo de siempre: conseguir la orden del médico, hacer las audiometrías nuevitas, ir a la obra social, hacer huelga de hambre frente a la misma, buscar un abogado, ir a los medios, organizar marchas, llenar alguna plaza... Veremos...

Y tengo muy pero muy postergado algo que quiero escribir... Llevo tres años trabajando con niños y jóvenes sordos e hipoacúsicos y si supieran las historias que he escuchado y conocido... Ay gente, como dice la frase (¿de quién es? Yo creo que de San Agustín):

"El camino al infierno está plagado de buenas intenciones".

He conocido a muchos chicos con sus vidas totalmente trastornadas por las "buenas intenciones" de sus padres. Y no puedo dejar de comparar lo que les pasa con mi propia vida, en la que también hubo "buenas intenciones".

Listo. Eso es todo por ahora. ¿Alguien quiere dar señales de vida, como para saber que queda un ser humano de ese lado? Intentaré no abandonar tanto tiempo este espacio.

Hasta prontito.

FIESTAS SIN PILAS

2010-12-22T11:55:00.003-03:00

Lo que sigue es parte del libro "La vida en sordina" de David Lodge. El autor, el Lodge real, perdió audición y lo cuenta a través de un personaje, un profesor retirado, con una franqueza y claridad excepcional. En este párrafo el personaje festeja Navidad en su casa y descubre que se ha quedado sin pilas. Pasen y lean:

"Aquella mañana, unos veinte minutos antes de que llegaran los primeros invitados, las dos pilas del audífono se le acabaron simultáneamente, algo de lo más infrecuente. Advirtió que una de ellas ya no funcionaba cuando le costó entender algo que Jacki le estaba diciendo en la cocina (...), y antes de que tuviera ocasión de reemplazarla, en el ajetreo de los preparativos de la fiesta, el otro auricular dejó de funcionar. Fue al cajón de su despacho, donde guarda todos los accesorios de su audífono, descubrió que, contrariamente a sus expectativas confiadas, no contenía pilas de repuesto. O, para ser más precioso, había pilas en el cajón, pero no eran del tamaño adecuado para el audífono. El grosor y el diámetro de aquellos discos diminutos varían ligeramente según el tipo de aparato para el que están pensandos, pero los paquetitos de plástico de burbuja en que vienen son idénticos, aparte de los códigos numéricos que llevan impreso. Acostumbra a comprar seis paquetes a la vez, que coge directamente del expositor de la farmacia; y cuando hizo la última compra no debió de comprobar que todos los paquetes fueran del tipo que necesitaba (...).
En realidad, la única alternativa es intentar pasar la fiesta sin audífono.
Cuando no oyes lo que la gente está diciendo tienes dos opciones: o te quedas callado y asientes y murmuras y sonríes, fingiendo que oyes lo que tu interlocutor está diciendo e intercalando alguna que otra palabra de acuerdo, pero siempre con el riesgo de tomar el rábano por las hojas, con consecuencias potencialmente embarazosas, o bien tomas la iniciativa, pasar por alto la regla normal de la conversación de esperar tu turno y hablas sin parar de un tema de tu elección sin permitir que meta baza la persona con quien hablas, y por lo tanto no se plantea el problema de escuchar y comprender lo que está diciendo".

UN CACHO DE RECONOCIMIENTO, CHE

2010-10-26T17:52:00.004-03:00

Me vuelve a pasar. Una y otra y otra vez. Debería estar acostumbrada pero no, no me acostumbro.
Esta vez fue con una nueva amiga o compañera de trabajo o colega, pónganle el nombre que quieran, hoy están tan mezclados...
Hace meses que nos encontramos y conversamos y compartimos proyectos laborales. Ella sabe quién soy y cómo soy. Y de pronto me dice: "pero vos tan mal no la pasás, ¿no? No tuviste problemas... "

¡¡¡¡¡Noooooooo!!!!! Yo siempre pipícucú, estuvo bárbaro no escuchar una mierda en la adolescencia, ¡no sabés cuántos amigos tenía! Nooooooooo... qué la voy a pasar mal yo, tratando siempre de encajar, o por lo menos de no llamar la atención, de ser invisible. Frustrándome siempre, siempre queriendo más sin poder.

Sépanlo todos y métanselo bien en la cabeza para no pelear más con el resto de la humanidad: si han hecho esfuerzos hercúleos por adaptarse a su entorno, por sobrevivir, por superarse, y para colmo lo han logrado: ¡¡¡ya no son más discapacitados!!! ¡Aleluia! ¡Aleluia! ¡La hipoacusia desaparece si el otro no la nota! ¡La sordera deja de existir si no demostramos que somos sordos!

¡Carajo! Tantísimo esfuerzo, años, terapias, pastillitas, audífonos, pilas, más terapias, clases de lectura labial... Tantísimas horas y horas estudiando más que los otros porque no escuchamos las clases... Tantísimas desilusiones... Tantísimas frustraciones (trabajos que no conseguí, estudios que no pude hacer, amigos que no fueron)... Tantísima concentración en lo que dice el otro, en sus labios, en su lenguaje corporal... Tantísimas horas y horas de mi vida tratando de poner palabras en cada agujero de cada conversación... Tantísimas obras de teatro, películas de Tv, conferencias, charlas, recitales, etc, etc, a los que no pude ir o disfrutar... Tantísimo todo... ¡¡¡¡Y EL OTRO NO ME LO RECONOCE!!!!

Por lo menos que me digan que soy maravillosa e increíble por haber conseguido lo que conseguí y no eso de... "vos no tuviste problemas..."

¡Qué lo parió!

MI VERSIÓN DE LOS HECHOS

2010-08-28T16:09:00.003-03:00

Último día en Resistencia, Chaco. Acababa de terminar el 15° Foro Internacional por el fomento del Libro y la Lectura, organizado por la Fundación Mempo Giardinelli, y vegetábamos en el hall del hotel, esperando que nos vinieran a buscar para llevarnos al aeropuerto, Ángela Pradelli, Patricia Kolesnicov, Teresita Valdettaro, yo. ¿Quién más..? Habíamos planeado pasear por Corrientes antes del regreso pero faltaba fuerza y sobraba calor.
Nos íbamos nosotros, los escritores y periodistas, al tiempo que llegaban al hotel los políticos. Había leído en el diario local, esa misma mañana, sobre un encuentro de algo de la construcción en el que participaría el matrimonio Duhalde. Lectura rápida y desinteresada, creí que se trataba de algo de la UOCRA o similar, cuando en realidad era la Iglesia con algo de la construcción social.

De entre el enjambre de cámaras de TV y hombres de bien derecha que pululaban en el hotel, se nos acercó una señora y, a medida que se acercaba, yo hacía, a una velocidad increíble, un reconocimiento de su rostro. Sabía que la había visto en algún lado y, si la había visto en algún lado tenía que tener archivada su cara. El resto pasó muy rápido, como pasan las cosas:
yo pensé: "carajo... Chiche Duhalde" y antes de que pudiera preguntarme por qué tenía ese gesto crispado y avinagrado de directora de escuela, se acercó a nuestra mesa, murmuró algo que por supuesto no entendí y manoteó un cenicero.

Entonces hice lo que suelo hacer: mi versión personal de los hechos, relacionando mi conocimiento del mundo con lo que sí había escuchado y lo que no había escuchado, la reacción de los demás e inferencias extras. Y lo que salió fue: "Chiche Duhalde debe estar en contra de que se fume en lugares públicos como este hall de hotel y por eso, enojada, vino a sacar el cenicero, que es la prueba del delito.
El problema es que en cuanto Chiche dio la media vuelta con el cenicero en mano, mi grupo estalló en carcajadas. Y ése no era la reacción normal a la situación que yo estaba imaginando.

No sólo se reían, sino que felicitaban a Pradelli como si, en las internas, hubiera ganado en primera ronda.

Por suerte yo ya no me río más cuando todos se ríen, de esa forma pelotuda en que lo hice tantas décadas, y pude preguntar a Kolesnicov lo que había pasado. Me lo contó a mí y lo volvió a contar en Ñ digital, así:

Angela Pradelli: "Adelante, Chiche"
Resistencia, lobby del hotel. De un lado de los sillones, escritores y docentes que vinieron al Foro de Promoción de la Lectura. Del otro, Eduardo y Chiche Duhalde, Ramón Puerta, una comitiva que vino a las jornadas "Constructores de la sociedad", de la Comisión Arquidiocesana de Justicia y Paz.
Nos miramos con distancia. Como si no nos viéramos.
A ellos los revolotean unas cuantas personas, les sacan fotos.
Nosotros, las patas sobre la mesa ratona, esperando la combi que nos llevará al aeropuerto. Sin aviso, alguien cruza la línea invisible que nos separa.
Chiche Duhalde se acerca a la mesa donde la escritora Angela Pradelli toma su cafecito.
--Les robo el cenicero-- dice Chiche.
Pradelli se incorpora apenas, se sienta bien, la mira:
--Robe, nomás.
Los malpensados sonríen.

Entonces sí, me reí yo también. Desarmé mi ficción y construí la realidad.

Haciéndonos esos quilombos mentales es que vamos por el mundo...

(Aclaro que como periodista nunca publiqué ninguna de mis "inferencias", sino que siempre entrevisté, averigüé, investigué y pregunté hasta estar segura de los hechos).

ÚLTIMAS OCUPACIONES

2010-08-04T15:14:00.002-03:00

En los últimos meses estuve "hipoacúsicamente" muy ocupada. A saber...

Tema 1
Luego de 23 años de calle, tránsito y volante, tengo por fin un auto a mi nombre (que no es exactamente mi auto pero sí... no importa), y me apuré por hacer el trámite para la exención de patente y para pegar en el parabrisas el gran premio: la oblea mágica "libre tránsito y estacionamiento".

El trámite fue sencillo aunque implicó perder dos mañanas en, por supuesto, una oficina en donde TODOS, hasta los empleados, tienen alguna discapacidad.
Esto implica nada de privilegios. Nada de que pase antes el cojo o se atienda especialmente al ciego. Y, claro, amistades de media hora con especímenes varios y sus prótesis y charla con denominador común: ahora... ¿dónde cornos podemos estacionar?
Yo sueño con dejar el auto en medio de la 9 de Julio... con subirlo a la vereda en donde me plazca... en olvidar la diferencia entre avenida y calle y mano derecha o izquierda pero, sobre todo, quiero hallarme cara a cara con la maldita grúa y mandarlos a la putaquelosparió (sobre todo porque me han llevado el auto 2 veces 2 en los últimos meses).

Pero, aunque sueño con abusar del sistema, mi conciencia moral me dice que está mal abusar del sistema. Por ello estoy en plena investigación sobre cuáles son los verdaderos derechos que me corresponden y, esto es lo que he averiguado hasta la fecha: normas de estacionamiento iguales para todos. La oblea te permite estacionar en los lugares indicados para... autos con oblea. Qué vivos. Prohibido prohibidísimo que la grúa se lleve tu auto. ¡Chupate esa mandarina! Y no mucho más. Si llega multa, a excursarte frente al juez con: "no escuché que no se podía estacionar ahí".

El tema de la oblea me quitó, por fin, un miedo que tenía de siempre: en mi registro de conducir no dice que uso audífono ni ninguna otra seña hipoacúsica particular. Teniendo en cuenta que la última vez que renové el registro avisé del tema y me dijeron "que no importaba", me quedó siempre la duda de si sí o si no...
Esta vez, entonces, pensé que tal vez me rebotaban el trámite de la oblea por no llevar el estigma anotado en el registro. Y no... no pasó nada. Nada de nada. Ni mú. Ni pío. Ni ni. Y por fin me di cuenta. Usar o no usar audífono es una decisión de cada uno que no influye en el acto de conducir un automóvil. Incluso sería muy lógico pensar que una persona hipoacúsica se quite el audífono para manejar sin sentirse bombardeado por los ruidos de la calle.

Tema 2
¿Cambio mi audífono o no cambio mi audífono? Hace tres años, el cambio de analógico a digital me resultó un poco traumático (los sonidos variaron bastante) y por lo tanto opté por un audífono "light". Sólo seis canales de sonido, tres programas manuales y el único agregado de bobina telefónica.
Pasó el tiempo. Me acostumbré. Y ahora siento que podría dar el siguiente paso. Un audífono con mayores prestaciones. Más canales de sonido. Chiches varios. Programas automáticos. Dos micrófonos. Habitación de servicio. Un audífono más potente y que me ofrezca mayor claridad de sonido y, sobre todo, mejor reconocimiento de voces en ambiente ruidoso. Un milagro.
Por lo tanto regresé a donde siempre me he hecho los audífonos a buscarlo.

Y no... no lo encontré. La fonoaudióloga dice que para alguien que ha estado toda su vida con intras, los retros no siempre son una solución. Y lo que había intra era... más de lo mismo. Sí, dos micrófonos. Sí, más canales. Pero igual sonido y potencia.
Finalmente opté por recalibrar el mío (tonta tonta tonta, todavía pienso en analógico, había olvidado que un audífono digital se puede recalibrar de tal manera que parezca otro audífono, que tenga otro sonido, mayor o menor potencia, subir o bajar cada banda de sonido, cambiar los programas) y, creo, se ganó un par de años más de vida.

Ahora todo me molesta y está muy fuerte. ¿Qué cosa hace ese tu-tu? ¿Qué suena por ahí? Aparecen sonidos que no estaban antes. ¡Carajo! ¡El teléfono suena! ¡Qué maravilla! ¿¿¿Se pueden callar por favor??? Me obligo a acostumbrarme porque sé que será lo mejor para mí aunque pase por la etapa de "no soporto tu voz".

Estoy segura que dentro de un par de años sí... habrá un audífono mejor. Uno que haga juego con cada conjunto de ropa de cada día. Que se comunique vía inalámbrica con la carnicería o la verdulería, que tenga un botoncito para decirme cuántos grados hace y si llueve, que me amplifique los piropos y me cancele los insultos. Un audífono que escuche por mí y luego me haga un resumen de la conversación.

Mientras sigo esperando manejo libremente por la atestada ciudad, dejo mi auto en donde nadie puede, paso por la caja libre del supermercado y entro gratis al zoológico.
Dios mío... creo que estoy empezando a disfrutar de mi sordera. O por lo menos, abusar de ella. No está mal.

EL TESTAMENTO DE BEETHOVEN

2010-07-21T20:55:00.003-03:00

Para mis hermanos Carl y….... (Johann) van Beethoven:

¡Oh, hombres que me juzgáis malevolente, testarudo o misántropo! ¡Cuán equivocados estáis! Desde mi infancia, mi corazón y mi mente estuvieron inclinados hacia el tierno sentimiento de bondad, inclusive me encontré voluntarioso para realizar acciones generosas, pero, reflexionad que hace ya seis años en los que me he visto atacado por una dolencia incurable, agravada por médicos insensatos, estafado año tras año con la esperanza de una recuperación, y finalmente obligado a enfrentar el futuro con una enfermedad crónica (cuya cura llevará años, o tal vez sea imposible); nacido con un temperamento ardiente y vivo, hasta inclusive susceptible a las distracciones de la sociedad, fui obligado temprano a aislarme, a vivir en soledad, cuando en algún momento traté de olvidar es, oh, cuán duramente fui forzado a reconocer la entonces doblemente realidad de mi sordera, y aún entonces, era imposible para mí decirle a los hombres: ¡habla mas fuerte!, ¡grita!, porque estoy sordo. ¡Ah! Cómo era posible que yo admitiera tal flaqueza en un sentido que en mí debiera ser mas perfecto que en otros, un sentido que una vez poseí en la mas alta perfección, una perfección tal como pocos en mi profesión disfrutan o han disfrutado. Oh, no puedo hacerlo, entonces perdonadme cuando me veáis retirarme cuando yo me mezclaría con vosotros con agrado, mi desgracia es doblemente dolorosa porque forzosamente ocasiona que sea incomprendido, para mí no puede existir la alegría de la compañía humana, ni los refinados diálogos, ni las mutuas confidencias, sólo me puedo mezclar con la sociedad un poco cuando las más grandes necesidades me obligan a hacerlo. Debo vivir como un exilado, si me acerco a la gente un ardiente terror se apodera de mí, un miedo de que puedo estar en peligro de que mi condición sea descubierta – así ha sido durante el año pasado que pasé en el campo, ordenado por mi inteligente medico a descansar mi oído tanto como fuera posible-, en esto coincidiendo por mi natural disposición, aunque algunas veces quebré la regla, movido por mi instinto sociable, pero qué humillación, cuando alguien se paraba a mi lado y escuchaba una flauta a la distancia, y yo no escuchaba nada, o alguien escuchaba cantar a un pastor, y yo otra vez no escuchaba nada, estos incidentes me llevaron al borde de la desesperación, un poco más y hubiera puesto fin a mi vida – sólo el arte me sostuvo- ah, parecía imposible dejar el mundo hasta haber producido todo lo que yo sentía que estaba llamado a producir, y entonces soporté esta existencia miserable – verdaderamente miserable-, una naturaleza corporal hipersensible a la que un cambio inesperado puede lanzar del mejor al peor estado . Paciencia. Está dicho que ahora debo elegirla para que me guíe, así lo he hecho, espero que mi determinación permanecerá firme para soportar hasta que a las inexorables parcas les plazca cortar el hilo, tal vez mejoraré, tal vez no, estoy preparado. Forzado ya a mis 28 años a volverme un filósofo, oh, no es fácil, y menos fácil para el artista que para otros. Ser Divino, Tú que miráis dentro de lo profundo de mi alma, Tú sabes, Tú sabes que el amor al prójimo y el deseo de hacer el bien, habitan allí. Oh, hombres, cuando algún día leáis estas palabras, pensad que habéis sido injustos conmigo, y dejad que se consuele el desventurado al descubrir que hubo alguien semejante a él, que a pesar de todos los obstáculos de la naturaleza, igualmente hizo todo lo que estuvo en sus manos para ser aceptado en la superior categoría de los artistas y los hombres dignos.
Ustedes, mis hermanos Carl y ……, tan pronto cuando esté muerto, si el Dr. Schmidt aún vive, pídanle en mi nombre que describa mi enfermedad y guarden este documento con la historia de mi enfermedad de modo que en la medida de lo posible, al menos el mundo se reconcilie conmigo después de mi muerte. Al mismo tiempo los declaro a los dos como herederos de mi pequeña fortuna (si puede ser llamada de esa forma), divídanla justamente, acéptense y ayúdense uno al otro, cualquier mal que me hayáis hecho, lo sabéis, hace tiempo que fue olvidado. A ti, hermano Carl te doy especialmente las gracias por el afecto que me has demostrado últimamente. Es mi deseo que vuestras vidas sean mejores y más libres de preocupación que la mía, recomendad la virtud a vuestros hijos, esta sola puede dar felicidad, no el dinero, hablo por experiencia, sólo fue la virtud que me sostuvo en el dolor, a ésta y a mi arte solamente debo el hecho de no haber acabado mi vida con el suicidio. Adiós, y quiéranse uno al otro. Agradezco a todos mis amigos, particularmente al Príncipe Lichnowsky y al Profesor Schmidt. Deseo que los instrumentos del Principe L, sean conservados por uno de ustedes, pero que no resulte una pelea de este hecho, si pueden serviros de mejor fin, véndanlos, me sentiré contento si puedo seros de ayuda desde la tumba. Con alegría me acerco hacia la muerte. Si ésta llega antes de que tenga la oportunidad de mostrar todas mis capacidades artísticas, habrá llegado demasiado temprano, no obstante mi duro destino y probablemente desearé que hubiera llegado mas tarde, pero aun así estaré satisfecho, no me liberará entonces de mi interminable sufrimiento? Vengas cuando vengas, te recibiré con valor. Adiós y no me olvidéis completamente cuando esté muerto, merezco eso de ustedes, habiendo yo pensado en vida tantas veces acerca de cómo hacerlos felices, sedlo.

Heiglnstadt Octubre 6, 1802
Ludwig van Beethoven

LA CAJA ESPECIAL

2010-06-28T11:20:00.005-03:00

En casi todos los supermercados, bancos y comercios existen las cajas especiales para mujeres embarazadas, personas con discapacidad y mayores. Lo saben ustedes, lo sé yo. Sin embargo, siempre creí/pensé/opiné que los englobados dentro del ítem "sordos/hipoacúsicos" en pleno uso de sus facultades motoras no tenían -teníamos- derecho a ese privilegio. Al de pasar antes que los demás, a no hacer cola, a no perder nuestro santo tiempo.

Tengo mi mágico certificado de discapacidad hace más de diez años (lo he renovado justo ahora) y nunca me animé a usarlo en esas cajas, que sólo disfruté en los meses de panza de mis embarazos.

Pues bien. Estos últimos años, el supermercado en el que hago las compras ha venido despidiendo a más y más empleados y cerrando más y más cajas. Los días calientes, los días en que hacen descuentos, por ejemplo, se arman colas en las tres putas cajas que hay abierta (de 7 u 8 que debe haber) que recorren el super completo, dan vuelta por congelados, pasan por lácteos y con suerte terminAn en carnicería. Una tortura. Te puede llevar veinte minutos hacer las compras, y dos horas esperar para pagarla.

Un día, por supuesto, me cansé. En las dos cajas abiertas nos hacinábamos millones con los changos superpoblados, y la caja para personas con discapacidad parecía un oasis en medio del desierto.

Así que sin ninguna vergüenza (la he ido perdiendo a medida que he ganado edad) me acerqué a la encargada del momento (siempre niñas de no más de viente años) y le pregunté si, haciendo uso de mi mágico certificado de discapacidad recibía el bendito permiso para utilizar la caja especial. Le aclaré y recalcé, porque soy desvergonzada pero tengo mi ética, que NO poseía problemas motrices. No sé si la niña entendió. Creo que las palabras "discapacidad", "motriz" e "hipoacusia" en una misma oración era demasiado para ella. Lo importante es que dijo que SÍ. Tenía permiso. Podía hacer uso y abuso de la caja especial porque YO era especial.

Así que con mi mercancía salí bailando y cantando de la cola que aún tenía para tres horas, y enfilé hacia la caja vacía. Y todos me miraron con los ojos inyectados en odio, buscando las señales de mi estigma, preguntando por qué, preguntándose tal vez si yo era la hija de Coto, si era una agente encubierta de bromatología, ¿¿¿por qué carajo iba a usar la caja especial si no había nada de especial en mi persona???

Desde entonces he preguntado a todo tipo de encargado y/o gerente: niñas de viente años y señoritas de veintipico, muchachitos y muchachos, si yo estaba autorizado a usar esa caja. Porque los cajeros siempre me miran raro y me apuntan con sus índices el cartel con los logos de embarazada y discapacitado, y yo digo que sí con la cabeza, y entonces ellos me miran la panza, tratando de adivinar de cuánto estoy, o me buscan el bastón, las muletas, lo que sea. Y porque alguna vez una cajera dijo que creía que la caja era sólo para discapacitados motrices, y yo le dije que lo suyo tenía mucha lógica, pero que igual me habían permitido usarla. Y otras veces viene una embarazada y me mira mal, me mira como diciéndome que yo no pertenezco al club, y yo la miro como diciéndole que también estuve embarazada y no es para tanto, que espere que le va a hacer bien un poco de ejercicio.

De todos modos no me acerco a la caja especial si las demás están vacías o tienen poca espera (no me gusta abusar), y dejo pasar a los verdaderos necesitados que son los que tienen problemas motrices y los demás... los demás que se jodan.

El otro día estaba en la caja especial, esperando mi turno discapacitado cuando un hombre se paró detrás mío con su chango. Me miró. Lo miré. Me mostró la clásica fotocopia plastificada del certificado. Yo le mostré la mía. Nos quedamos unos segundos así, esperando ver quién atacaría primero. Finalmente guardamos nuestras espadas y nos sonreimos. Nos reconocimos vecinos de la adversidad.
Él me preguntó qué me pasaba. Le dije que era sorda. Yo le pregunté qué tenía. Me dijo "pierna ortopédica". Yo le dije entonces (¿culpa?) que él tenía prioridad, que yo simplemente usaba la caja porque podía hacerlo, pero que en verdad nada me impedía hacer larguísimas colas. Él me dijo que no, que pasara yo, y que lo mío era un derecho, que ya bastantes problemas teníamos y que bien disfrutara de la caja. Le dije gracias. Volvió a sonreirme.
Cuando terminé de pagar, nos saludamos como viejos conocidos y nos deseamos suerte.

Yo creo, sinceramente, que todos nosotros nos merecemos estos beneficios, que son apenas pasos de comedia en el drama que nos toca vivir.
Así que ya saben: enfilen hacia las cajas especiales. Y si alguien les pregunta por qué, digan misteriosamente: "porque puedo".

PALABRAS, PALABRITAS, PALABROTAS

2010-05-21T10:24:00.002-03:00

Los que perdimos la audición luego del período crítico de adquisición de la lengua (primeros años de vida), tenemos la grandísima suerte de habernos adueñado a tiempo de la gramática de nuestra lengua materna. Y eso no se olvida nunca. Es como nadar o andar en bicicleta. Y es, en definitiva, el mayor respiro que nos da nuestra sordera.
Ahora bien, hay una diferencia, no siempre establecida o comprendida, entre lengua y vocabulario.
La lengua se adquiere, es una capacidad biológica e innata en el hombre. El vocabulario se aprende.
Y aunque parezca sencillo enseñar "esto es un oso", "esto es un elefante", el vocabulario es mucho más.

Vean estas redes semánticas:
El pico tiene tierra.
Lleva una lombriz en el pico.
El pico está nevado.
A las cuatro y pico.
Pico y me voy.
Te hace falta un pico.

En todos los casos, la palabra pico es la misma, ninguno de sus cuatro grafemas cambia. Pero el contexto y la sintaxis nos dicen que en cada oración tiene un significado distinto. Y necesitamos de la gramática, del conocimiento del mundo, de la experiencia, para develar cada uno.

Nosotros, sordos e hipoacúsicos postlinguales entendemos lo de arriba. Y digo nosotros porque muy difícilmente un sordo prelingual lea este blog. Pero... ¿cómo hacemos para seguir aprendiendo vocabulario sin escuchar las conversaciones casuales a nuestro alrededor, la radio, la TV, las conferencias, etc, etc?

La lectura es una gran aliada en este asunto. Pero es imposible pasar a la hoja todo lo que se dice. Y no existe ninguna revista que recupere las conversaciones de la calle. Lo que se dice en la cola del supermercado, del banco, lo que dicen los adolescentes, lo que hablan los chicos en una plaza. Allí está el vocabulario nuevo. Ése es su campo de prueba. De allí surge y se desparrama.

En mi caso, descubrí de grande que existía una enorme cantidad de definiciones para el s e x o (lo escribo así para que no aparezca en búsquedas de Internet), y en particular para el s e x o o r a l.
Por supuesto, ese vocabulario no está en los libros. No sale en los diarios. No se agrega a los diccionarios. Se crea entre la gente y entre la gente circula en voz baja. Y yo, la voz baja, no la escucho.

"Lavar el auto", "hacer un p e t e", "p e t e r a s", fueron palabras que descubrí de casualidad y que tuve que ir a preguntar qué significaban. Ahora lo sé, por supuesto. Pero me pregunto cuántas palabras o dichos se me escapan a diario. Y, como escritora, el asunto me resulta problemático.

Trato de recurrir a mis sobrinos adolescentes o a mis hijos pre-adolescentes para estar al tanto de lo que se habla: "Yo en mi época decía "apretar". Ahora, ¿cómo se dice?"

Y así voy por la vida, tratando de pescar con una red muy pequeña enormes peces que pasan a mi costado sin que me dé cuenta.

Me pregunto si a medida que pasen los años iré resguardándome en un vocabulario conocido pero arcaico, como les pasa a personas sordas profundas que hablan como escucharon hablar en su infancia.
Me pregunto si quedaré fuera de toda actualización y, entonces, yo misma seré desactualizada.
Me pregunto cuánto no entenderé de lo que hablen mis hijos y sus amigos dentro de unos años, y si acaso me daré cuenta de cuánto no entiendo.

Pero por suerte sigo haciéndome esas preguntas. Y mientras mantenga la curiosidad y el deseo de saberlo todo, espero, seguiré enterándome hasta de lo que no quería saber.

LIBRO DE PATRICIA SALAS

2010-04-25T15:29:00.002-03:00

"Narrativa, lenguaje y discapacidad auditiva" es la tesis de doctorado con que Patricia Salas, amiga, maestra y compañera en esto de la Logogenia, se ganó su título de Doctora en Letras.
Una excelentísima investigación en la que narra las vidas de varias mujeres sordas o hipoacúsicas.

A mí, Patricia me otorgó el honor de escribir el prólogo. Y eso es lo que comparto con ustedes:

Una persona con discapacidad auditiva es una persona que escucha poco o nada. Ésa es la representación que la sociedad hace del déficit auditivo. Y no está equivocada. El error surge al creer que una persona sorda o hipoacúsica compensa ese déficit –en todos los aspectos: educativo, social, laboral- sólo recibiendo ondas sonoras de mayor amplitud o volumen. Al sordo se le habla fuerte, y se supone que de esta manera la problemática causada por su falta de audición, desaparece. Y cuando el volumen no es suficiente, se le habla de frente para permitirle que lea los labios, como si todo el lenguaje humano pudiera descubrirse en la mímica del otro.
Este desconocimiento de cuál es la verdadera problemática de la persona sorda o hipoacúsica, de dónde surgen sus problemas de integración, su aislamiento, su fracaso escolar, su bajo nivel de conocimientos, es el que provoca, justamente, en un triste círculo vicioso, todos esos conflictos.
Es aquí, entonces, donde la tesis doctoral de Patricia Salas, “Narrativa, lenguaje y educación, aproximación a un estudio de casos de integración educativa desde la discapacidad auditiva” viene a traer respuestas.
La sordera y la hipoacusia –dice Salas- es mucho más que un problema auditivo. Es un problema lingüístico. La persona sorda o hipoacúsica no adquiere su lengua tal como lo hacen los oyentes, y por lo tanto crece al margen del lenguaje.
El lenguaje no sólo nos permite decir cosas. También nos sirve para decodificar el texto escrito. Por eso es que tantas personas sordas o hipoacúsicas no poseen competencia lingüística.
“Existimos a través del lenguaje”, escribe Salas. “La construcción de la realidad social es de naturaleza lingüística”. ¿Qué sucede entonces con quiénes, por tener un déficit auditivo, no logran utilizar el lenguaje como herramienta cognitiva? Y los que sí lo logran, ¿cómo lo hacen? ¿Se trata de excepciones, de mentes brillantes, de personas que han recibido los estímulos adecuados?
¡Qué terrible paradoja! Para acceder a la cultura escrita, no necesitamos oír. El texto escrito posee una autonomía e independencia tan maravillosa, que nos basta para acceder al mundo. Para saber quiénes somos. Para encontrar las respuestas o multiplicar las preguntas.

En su tesis doctoral, Patricia Salas, explora estos temas en profundidad, pero va más allá. No busca al especialista, ni al científico, ni al educador para que, desde su perspectiva formal, nos cuenten cómo es la vida de la persona sorda o hipoacúsica y, en particular, cómo logran integrarse al sistema educativo común. Lo que hace Salas es acercarse a las personas con sordera o hipoacusia y darles voz. Son ellos los que nos cuentan cómo estudiaron y aprendieron. Cómo compensaron su déficit. De qué pequeñas o grandes astucias se valieron para saber qué se decía en el aula cuando no escuchaban. Los esfuerzos enormes que hicieron para estar a la par de sus compañeros oyentes. Los caminos alternativos que tomaron para llegar a la meta.
¿Y para qué? ¿De qué sirve tomar algunos casos si nos queremos referir a todas las personas sordas o hipoacúsicas?
Porque en las biografías y las autobiografías es donde se encuentra la clave del conflicto. Porque cuando sabemos que uno pudo, que otro lo logró, que alguien luchó, es que hacemos fuerza común y entendemos que se puede. Porque, dice Salas, "la experiencia de vida produce conocimientos".
Para quien narra, poner en palabras la propia historia, sirve como construcción de la identidad. Para quien lee, reconocerse en el otro es terapéutico, es lo que se necesita para saber que no se está solo.

Conocí a Patricia Salas hace poco tiempo, pero sin embargo la venía buscando desde hacía varios años.
Navegando sin brújula por la red, había encontrado su biografía. La historia de Patricia Salas contada por ella misma. Por primera vez, una persona decía lo que yo quería decir. Le había sucedido lo mismo que a mí, y utilizaba las palabras que yo necesitaba para contar mi propia historia. Salas se narraba y me narraba. La fuerza de su biografía me llevó a repensar mi vida. Porque también yo, como ella, soy hipoacúsica. Como ella me dediqué desde pequeña a leerlo todo con pasión, y como ella me dediqué a moldear la lengua, a través del periodismo y la literatura. En el texto escrito encontré mi libertad. Me deshice de las ataduras del sonido.
Pero Patricia Salas hizo algo que yo no pude o no supe (y que hoy voy aprendiendo de su mano): se dedicó a entender las necesidades de las personas con déficit auditivo, y a buscar posibles soluciones. Desde las historias de vida, Salas encontró la manera de crear caminos. Le otorgó a la biografía una fuerza que traspasa los límites de quién cuenta y madura, se recrea, se realiza en el otro. El más puro acto de dar y recibir.
Lograr, entonces, a través de biografías, estudiar qué sucede con todo un grupo humano, qué los une y qué los distingue del resto y entre ellos mismos, cuál es su problemática y cuáles son las alternativas rehabilitadoras, es un logro que sólo alguien que ha vivido lo que cuenta puede alcanzar. Lo digo con sus palabras: “Contar desde lo que se ve no es lo mismo que contar desde lo vivido”.

Verónica Sukaczer

CÓMIC SORDO

2010-04-19T19:23:00.003-03:00

EN ESTA PÁGINA

pueden bajar una excelente historieta sobre la sordera.

Después me dicen qué les pareció.

AY... AY...AY...

2010-03-09T14:08:00.002-03:00

Voy a la mercería para arreglar el cierre de un pantalón. Llego y está cerrada en horario de apertura, pero veo que el dueño y vendedor se acerca, y lo espero. Mientras abre, masculla algo que por supuesto no entiendo. En realidad jamás le entendí nada, pero nuestra relación es de pocas palabras. Yo digo "elástico" y él me ofrece elásticos. Digo "dobladillo" y me arregla el dobladillo de un pantalón. Digo: "pitucones" y me muestra pitucones. En años que nos conocemos, nunca hemos necesitado de más diálogo.

Pero justo hoy se me ocurre preguntarle cuándo estará su madre para probarme un pantalón que tengo que achicar. Su madre es la modista, la que toma las medidas y pone los alfileres. Y simpática (ése debe ser el problema, yo no soy naturalmente simpática y cuando intento serlo me sale... así), agrego un comentario sobre su progenitora.

Entonces él me mira y me dice:
-Por eso te dije que había cerrado...vengo de esparcir sus cenizas.

¡Plop!

LAS OLAS Y EL VIENTO, Y EL VIENTO, Y EL VIENTO

2010-02-16T13:49:00.002-03:00

Desde que empecé a usar el audífono en forma permanente, desde que me levanto hasta que me acuesto, puedo enumerar de memoria las circunstancias en que me lo quito: para bañarme, por supuesto, para escuchar música con auriculares, para ir a la pileta en verano, para meterme en el río o mar en las vacaciones, en algún recital o fiesta en donde la música me taladre el cerebro. Y nada más.
Pero en la playa propiamente dicha, me lo dejo. Y sufro horrores cuidándome de la arena que tiran los chicos, de las salpicaduras pero, sobre todo, temo cada vez que voy al mar/río que alguien me robe la mochila en donde lo guardo. Y por eso nunca termino de estar relajada y tranquila, y de disfrutar como corresponde.

Pues bien, este año, la revolución.

Veraneamos en una playa del sur, hermosísimo lugar, en donde el viento patagónico te impregna de arena hasta el último resquicio de tu cuerpo. No estoy hablando de un poco de viento. Estoy hablando de verdaderas tormentas en las que la arena te ataca como millones de agujas sobre todo el cuerpo. Por supuesto, no podía arriesgar el audífono.
Así que cada vez que salíamos del auto, le avisaba a mi familia que me desconectaba, les pedía que me dieran sus últimos mensajes, y dejaba mi cordón umbilicar auditivo bien guardado. Y me iba así a la playa, despojada de sonidos, libre del ulular mecánico del viento y libre de los cuidados que hay que brindarle a ese apéndice de nuestro cuerpo.

Y realmente fui feliz. Música chillona de la clase de aerobics de la playa vecina, amortiguada. Sensación de que me lo van a robar en cualquier momento, vencida. Viento, apagado. Voces de críos, ladridos de perros, anuncios de donas churros barriletes, en off. Voces de mis niños, oídas a corta distancia con lectura labial y sin inconvenientes. Voz de mi marido... bueno, mi marido no conversa mucho. El mar... como un rumor lejano que tal vez imaginé o de verdad estaba.
Y no tuve ninguna vergüenza para pedir a mis hijos que me repitieran qué decía tal vendedor, a cuánto estaban los churros o cuánto estaba pidiendo el vendedor por las paletas, delante del mismísimo señor. Y disfruté de recogerme el pelo (ahora que me lo estoy dejando largo, si se puede llamar largo hasta los hombros), y hacerme colitas, y ponerme pañuelos en la cabeza que me dejaban mis gigantes y rusas orejas a la vista.

Sí, disfruté de mi sordera. O tal vez la palabra exacta no sea disfrutar, sino que la viví a pleno, la acepté, la hice parte de mí, la compartí, la mostré. Y en ninguna de esas tardes en que no tuve el audífono, ni siquiera a mano, lo eché de menos.

Yo creo que a eso lo llaman "saber quién es uno". También le dicen "ser libre".

COLABORACIONES

2010-01-28T15:36:00.002-03:00

Para un libro que estoy escribiendo, me vendría muy bien que quien quiera me cuente qué opinión le merecen las personas sordas. Cómo las ve. Si conoce a alguien. Que se anime a exponer sus prejuicios con absoluta sinceridad. Lo que siente al estar o ver a una persona sorda. Cómo supone que son si no conoce a nadie sordo.
Eso es, obviamente, para los que no son sordos y/o hipoacúsicos.

Los otros, en cambio, los que son como yo, pueden contarme cualquier anécdota que quieran, cómo sienten la mirada del otro, algo que nunca se animaron a decir, si desean cambiar o no.

Pueden hacerlo aquí, a través de los comentarios, o escribirme a mi mail con firma o en forma anónima.

No pienso divulgar las respuestas, sí usarlas en mi libro, si es que por fin lo escribo.

Muchas gracias.

PRIVILEGIOS Y BOLUDECES

2010-01-10T12:48:00.004-03:00

El otro día me descubrí pensando algo tan pero tan inmensamente pelotudo, que por un momento dudé de mi capacidad intelectual, mi sistema cognitivo y mi salud mental. Algo tan profundamente boludo, tan majestuosamente boludo, que si alguien, en algún comentario me llega a decir que lo que escribí es una boludez, no me quedará más que responder: "¡ya lo sabía, boludo!".

Pensé, digo, que si algún día me implantaba, y me iba bien, y de pronto comenzaba a escuchar tantos sonidos que hoy no escucho ni siquiera con el mejor audífono digital (el timbre de la puerta, a pesar de estar a un metro del portero eléctrico), el timbre del teléfono (a pesar de tenerlo a treinta centímetros), que me llamen de otra habitación, que me llamen cuando doy la espalda, las sirenas de las ambulancias (como verán, mayoría de sonidos agudos), iba a perder ciertos privilegios de sorda.
Eso pensé. Me preocupé por los privilegios que supe conseguir y aprendí a disfrutar, más que por la maravilla de volver a oír.

Veamos algunos ejemplos prácticos:
Cuando en alguna oficina, comercio, sanatorio o lo que fuera, llaman por número, yo acostumbro acercarme y avisar que no escucho, y en general me hacen pasar antes. Si con el implante escucho el número, tendré que esperar.
A pesar de mi independencia casi total, en algunas cosas necesito ayuda: algunas llamadas telefónicas (aunque hablo por teléfono, a veces pido el favor), que me vengan a llamar si me necesitan, que me avisen si sonó el timbre y, aunque la independencia total y absoluta suena bien, cuando uno se ha acostumbrado a no tenerla... perder ese poco de contención produce temor.
Si mi marido puede llamarme desde el baño cada vez que se olvida la toalla (que son todas las veces) y yo lo escucho (a pesar de que en general lo escucho pero me hago la que no, porque el tipo tiene un vozarrón del que me enamoré incluso antes que de él), ¡voy a tener que buscarle la toalla, carajo, y nunca va a aprender a fijarse antes de entrar a la ducha!
Siguiendo la misma línea, ¡me voy a tener que levantar y ocupar de los demás cada vez que me llamen!
Y algo fatal: les conté que tengo un arreglo con mi supermercado, por el cual me traen el pedido dentro de la hora. ¡Imaginen si tengo que quedarme en casa cinco horas esperando las malditas compras!
Y hay cien cosas más.

Es decir... ¡me convertiría casi en una persona normal! Sería una del montón. Una más. Esperando con el rebaño. Yendo allí a donde van todos. A menos, claro, que me sacara el implante y lo guardara en la cartera cada vez que necesito volver a ser sorda. Eso no está mal... no lo había pensando...

Como ven, el tema del implante no puede tomarse a la ligera.
Después no me digan que no les avisé.

TEMPORADA DE BALANCES (VERSIÓN BLOG HIPOACUSIA)

2009-12-13T15:06:00.005-03:00

Si bien no comencé el blog este año, ni empecé a poder decir que soy hipoacúsica en estos meses... este año ha sido de apertura absoluta. Verónica Sukaczer, hipoacúsica profunda. Lo digo, lo digo, lo digo. Lo uso a mi favor, lo trabajo, lo aprovecho, lo sufro también. Pero aquí está, soy yo.

Y sin embargo, y como para no desentonar con mi personalidad, a veces siento que ésa Verónica Sukaczer hipoacúsica es una actriz que representa un papel. No es ésta Verónica Sukaczer que de ninguna manera podría ser hipoacúsica.
Podríamos sospechar, entonces que este año, más que aceptarme totalmente a mí misma, se ha acrecentado mi neurosis, con cierta sospecha de desdoblamiento de personalidad.

Este año una de mis mejores amigas se implantó y le fue maravillosamente bien.

Hace tres días otra de mis mejores amigas se implantó y espero que le vaya maravillosamente bien.

Casualmente, son las dos únicas amigas sordas que tengo, por lo cual supongo que ahora volveré a ser la única sorda de por aquí.

Terminó en diciembre el Diplomado de Logogenia (continúa en abril) y fue una experiencia fantástica, fascinante, profundamente intelectual (como a mí me gusta), llena de desafíos, emocionante.

¡¡¡Y el año que viene dictaremos un diplomado de Logogenia en Mendoza capital y en San Rafael!!! Una vez al mes, durante todo el año. ¡Qué flor de experiencia!

Dentro del Diplomado de Logogenia, logré trabajar (un ratito, unos minutos) con un chico sordo con ADD y con una niña sorda que fue criada en un hogar para débiles mentales, y sin embargo encontré las estrategias para acercarme a ellos, hicieron logogenia, y me llenaron de emoción y orgullo.

El audífono digital y yo ya somos uno. Aunque a veces me duele el pabellón del oído.

Como nunca, este año he aprovechado y usado a mi favor mi hipoacusia: paso primera a todos lados, me animo a meterme donde sea, pido ayuda, etc, etc.

He dado charlas sobre hipoacusia y logogenia y amo hacerlo. Es una de mis actividades favoritas, y me encantaría poder recorrer las escuelas hablando de eso. ¿Algún contacto por allí?

Durante el Foro de Lectura en Chaco, fui la primera escritora en 14 años en que se viene desarrollando esta actividad, en visitar una escuela especial.

Para el próximo año, se vienen proyectos y actividades en la MAH.

Este año, ya les conté, comencé a tener problemas de vista, típicos de la edad (lapquelop). Un poco de presbicia y un poco de astigmatismo. Nada grave. La crisis vino por el lado de que yo tenía una vista casi biónica que me maravillaba en contraste, justamente, con el oído. Todo lo que yo no pudiera oír, lo vería. La vida me demostró que no es tan así. No importa si ya perdiste un sentido. No quedás exenta de no pagar con otro.
Lo que nunca conté, y no sé por qué, es que también me diagnosticaron un principio de cataratas en el ojo derecho. Y eso sí me noqueó. Más que nada porque el imaginario colectivo dice que las cataratas están reservadas a gente de edad. Pues bien, tengo ahora dos hermosos pares de anteojos (para cerca y para lejos), y veo en mi futuro una cirugía. La ola ya pasó, me empapó y seguí nadando.

Me siento infinitamente feliz y orgullosa de poder compartir este blog con ustedes. Son unos lectores fabulosos. Me han escrito, apoyado y acompañado. Y aunque no sea nada original, no podría escribir esto que escribo si no los tuviera del otro lado.

Hasta prontito o hasta el año que viene o hasta que volvamos a leernos.

MI PRIMER LIBRO GRANDE

2009-11-27T18:18:00.003-03:00

Casi termina noviembre y yo no escribí nada en el blog. Mal. Muy mal. Pero tengo excusa. A ver... acaba de salir mi primer libro de cuentos para adultos. Está por salir mi último libro del año (otro de cuentos para chicos). Anduve de allá para acá. Hice un tocazo de trámites: Anses, Afip, Rentas, multa (porque me llevaron el auto). Ahora soy monotributista y eso me permite escribir más cuentos y publicarlos sin tanto problema. Escribí un montón últimamente. Mucho para la editorial Infantil.com, para Billiken, para Estrada. Estamos terminando el año de Diplomado de Logogenia... Con tanto tiempo ocupado, ¡no tengo tiempo de acordarme que soy hipoacúsica! Por eso no escribía por acá. Pero ya me va a pasar algo, seguro. El otro día,por ejemplo, me bajaron de un colectivo porque no me aceptaban la copia del certificado de discapacidad. No se imaginan el escándalo que hice. Me subieron de vuelta. Pero bueno, ¿volvemos al libro? Ya está en la librerías, o casi. Ya va a estar. En estos días. Yo lo parí y ahora que haga su vida. Como todos nosotros.

SER YO

2009-10-06T19:10:00.003-03:00

A pesar del humor, del blog, de que me he convertido en una hipoacúsica pública y voy por allí hablando de esto, me sigue resultando difícil ser yo.

Al día de hoy creo que lo más complicado con lo que me tengo que enfrentar a diario, es con el hecho de explicar que sí, que escucho bastante (con el audífono, sin el audífono, nada), que puedo mantener conversaciones, que hablo por teléfono, que escucho música con auriculares, pero que gran parte de todo eso que oigo, no lo entiendo.

Comprendo que para el otro sea casi imposible de entender, aunque de entrada diga que lo entiende. (Una vez una psicóloga me dijo: podés decirle cien veces a la gente que sos hipoacúsica, y te van a decir que está todo bien, que no hay problema, pero de verdad no saben de qué hablás). Es decir... si escucho, si los sonidos llegan a mi oído, ¿cómo es que no puedo distinguir lo que escucho?

Cuando estaba en Chaco, en el Foro de Lectura, hace un par de meses, escuchaba tan fuerte las voces de los que exponían en las mesas redondas, que hasta a mí se me hacía difícil aceptar que no podía entender una sola palabra de lo que decían.
Me sacaba el audífono (a lo mejor la culpa era el volumen). Me lo volvía a poner. Me concentraba en las bocas de los que hablaban (pero estaban lejos y el lugar era bastante oscuro). Cerraba los ojos y trataba de separar los sonidos, de darles sentido, y nada. Seguía escuchando esas voces, hasta podía distinguir si eran de hombre o mujer, pero no me llegaba ninguna palabra.
¿Cómo explicarlo?

¿Cómo explicar que hablo perfectamente bien? ¿Que no tengo ningún "síntoma oral" de sordera? Es lo primero que la gente me dice al conocerme: "pero hablás bien".
Supongo que el otro espera de mí alguna señal que diga "sordera".

¿Cómo explicar que, a pesar de casi no oír, los ruidos fuertes me molestan más que a los normoyentes? ¿Y la música estridente puede provocarme un ataque de histeria?

¿Cómo explicar que durante todo el santo día y la santísima noche mis oídos suenan por sí mismos, y que eso me enloquece? ¿Y que tal vez, sólo tal vez, tenga permitido ser un poco más "nerviosa" que el resto?

¿Cómo explicar, una y otra vez y otra vez, que si somos tres o cuatro en la mesa puedo participar con ganas, pero que si somos más quedo de pronto anulada? ¿Qué matemática sirve para eso?

¿Cómo explicar que llega una hora en que no quiero, no puedo, escuchar más nada, no quiero ver más labios, no quiero prestar más atención?

¿Cómo explicar que hago lo que puedo, me dedico a lo que sé, y eso no me convierte en ejemplo de nada? ¿Por qué se espera que yo "venda" un ideal de autosuperación y de triunfo sobre la adversidad?

Yo me defiendo. Me explico. Me justifico. He estudiado mucho para poder enseñar al otro. Defino lo que es audición vía ósea para dar entender por qué mi voz me la escucho bien y la conservo. Hablo de la resonancia que produce el cráneo. Explico con detalle las características de las células ciliadas y el "falso contacto" que producen cuando se enferman y que se traduce en acúfenos interminables. Y que por eso tampoco poseo la normal defensa contra los ruidos fuertes. Explico la diferencia entre hipoacusia de oído medio y oído interno, y la de oír y entender. Hablo del nervio auditivo, la cóclea y la mar en coche.
Y sin embargo...

¿Cómo explicar que cada día cuesta tanto tanto tanto?

EL IMPLANTE DE PATO

2009-09-06T15:12:00.003-03:00

Nunca, hasta ahora, quise hablar de los implantes, porque es un tema que produce reacciones viscerales. O se lo odia, o se lo ama. Parecería que no hay lugar para términos medios cuando se habla de implantes cocleares.
Por un lado, recibe el rechazo absoluto de gran parte de la comunidad sorda que pide, por lo menos, que los niños no sean implantados hasta no poder dar su consentimiento; y, por el otro, el regocijo de quienes perdieron audición ya grandes y vuelven a escuchar con el implante.

Yo no sé muy bien qué siento en referencia al implante y no voy a analizarlo acá. Lo que sí puedo decir, es que a pesar de ser excelente candidata al implante, por ahora NO voy a implantarme.

Pero no es de mí de quién voy a hablar.

Pato escuchaba bastante menos que yo cuando la conocí, y se valía de dos potentísimos audífonos retroauriculares. Un día me probé uno de sus audífonos, con el volumen que ella usaba, y mi cabeza casi salió disparada por la potencia.
La historia de Pato es muy similar a la mía: comenzó a perder audición a los cinco años por una otoesclerosis coclear que siguió avanzando como avanzan las otoesclerosis, y se decidió por las Letras como profesión. Es profesora en varias universidades, logogenista y maestra de logogenistas, incansable "armadora" de proyectos, usina inagotable de ideas, se empuja y me empuja por hacer más y ser mejor.

Bien, Pato se implantó. No le resultó sencilla la decisión. Pasó por un año estresante lleno de dudas, preguntas y llantos. Pero sabía que no daba más. El esfuerzo que hacía a diario en clase para escuchar a sus alumnos, la decidió.
El verano pasado, al fin, fue operada.
Se bancó su mes de sordera obligada, descansó, armó más proyectos, y de pronto llegó el día de prender su implanta e iniciar la rehabilitación.

Pato se lo tomó en serio. Trabajó con una fonoaudióloga, hizo los ejercicios que le encomendaron y trató de tomárselo con calma.

Hoy Pato escucha, por lejos, mucho más que yo. Puede hablar conmigo sin mirarme (yo con ella no, bah, con nadie). ¡¡¡Fue al teatro y a ver cine argentino y dice que lo escuchó todo!!! Se da cuenta de que cambió su forma de dar clases y que ahora sus alumnos participan mucho más. Ya no se confunde una palabra con la otra. Salimos juntas y es ella la que me traduce qué dicen los vendedores. Y cuando yo me equivoco o pregunto qué o respondo otra cosa, se ríe y me dice que soy una "sorda de mierda", y por supuesto es la única persona en el mundo que me puede hacer reír a carcajadas diciéndome algo así.

Lo único que no pudo contarme Pato, o no me lo supo contar bien, fue cómo fue escuchando desde que encendió su implante por primera vez, hasta ahora. Yo le pedí que llevara un diario, le rogué encarecidamente que debido a sus conocimientos de Letras, su experiencia de vida y su inteligencia, tenía que contar el proceso de escuchar con un implante. Pero no lo hizo. Un poco vaga para escribir es Pato. Me contó que al principio el sonido era como de robot, pero que luego el oído se acostumbra. Que ahora habla por teléfono, responde a la distancia, escucha música.

Igual no voy a implantarme. Pero Pato me da esperanzas. De todos modos, como quiero ser realista (¿o fatalista?) me digo que tendría que conocer a alguien que no pude adaptarse, a alguien que no le fue tan bien. Escuchar todas las campanas. Sé que del implante no hay regreso.

Pato está feliz, radiante. Se le nota. Y yo estoy feliz por ella. Ahora, ella escucha por las dos.

EL SENTIDO MÁS IMPORTANTE

2009-07-20T14:04:00.003-03:00

-A ver Sukaczer, ¿cuáles son los sentidos?
-Mmm... el olfato, el tacto, el gusto, la vista y... y... hay otro, estoy segura, pero no me acuerdo.
-El oído, Sukaczer.
-Ah, ése, es que no le doy mucha importancia, ¿sabe señorita? El oído es como... un sentido pasajero, puede estar o puede no estar, ¿no?
-Todos los sentidos tienen la misma importancia. ¿O acaso usted cree que hay sentidos más importantes?
-¡Claro que lo creo!
-A ver... ¿y cuál sería el sentido más importante, entonces?
-¡La vista, señorita!

Es así. Lo creí toda mi vida. Si un sentido puede hacer lo suyo pero además tomarse atribuciones de otro, pues entonces es el más importante. Y para mí, la vista es el pilar de mi humanidad, de mi conexión con el mundo. Me comunico con los otros a través de la vista.
Incluso mi oído está apoyado en la vista. Sin vista todo lo que escucho perdería sentido. La voz sería ruido. Escucho porque veo, y por lo tanto siempre he cuidado mi vista y, por otra parte, siempre me he sentido muy orgullosa de ella.
Tengo (tenía) una súper vista.
Veía lo más lejano, lo más pequeño, lo más movedizo, lo más desenfocado. Veía a los costados sin tener que mover la cabeza. Como sucede con el tacto en los ciegos, la percepción visual, más que la "vista" a secas, se desarrolla en los sordos de manera preferencial.
Y cuidado con que le pase algo a mis ojos.
Ojo con los cosméticos que pueden provocar alergia.
Con los monitores de las computadoras, por el reflejo (tengo anteojos antiréflex).
Con el cansancio visual.
Con los anteojos de sol comprados en cualquier lado, que pueden lastimar más que proteger.
Con el sol o su reflejo en mares, ríos, nieves.
Con el polvillo del ambiente.
Con ver la tele muy cerca.

Como centro de mi universo, mis ojos son sagrados. Dos dioses dedicados a relacionarme con mi entorno.
Pero como sucede con todos los dioses, un día llega una nueva religión y los baja de su divinidad.
En mi caso, me llegó la edad.

De un día a otro (realmente de un día al otro), sentí que "me molestaba mirar". Mis ojos parecían no enfocar como antes. Una sensación de que la vista se me perdía. De que me cansaba al leer. Y lo típico: mis ojos empezaban a achinarse para tratar de leer a corta distancia, o mi mano alejaba el texto. Lo burlé tanto pero tanto a mi esposo por ese gesto de "edad", que de pronto no me dio mucha gracia que me devolviera el favor.

Estaba perdiendo mi único súper poder. Estaba viviendo la transformación de mi súper vista en una vista común y corriente. Una vista de una mujer de 40 años, con presbicia. El diagnóstico agregó además un leve astigmatismo en ojo derecho (antes el nervio visual era flexible y compensaba el problema, ahora está viejo y no lo hace), causante de esa sensación de desenfoque contínuo.

Ahora tengo dos pares de anteojos (muy lindos ambos). Uno para cerca (0.75 dioptrías con corrección para astigmatismo), otro para lejos (0.50, ídem). La verdad es que todavía no los necesito (igual el médico dijo que no me harán ver mejor, sino que me otorgarán mejor calidad visual). Y de mis cinco sentidos, ya puedo asegurar que uno ha fallado y otro me traicionó.

Que la edad no viene sola, ya lo sabemos. Pero lo ideal sería que no trajera tantas visitas.

¡SÁQUESE EL BARBIJO! ¡SOY HIPOACÚSICA!

2009-07-06T15:26:00.002-03:00

Sí, ya sé, estoy obsesionada con el tema. (Sí, estoy obsesionada con el tema). Lo que sigue es una carta que acabo de enviar aldiario Clarín. Va aquí, que por supuesto es donde debe estar:

Se sabe y se dijo: el barbijo sirve para quien está enfermo, no para el sano. Pero en medio de tanta psicosis y desinformación, el barbijo comienza a imponerse como moda, junto a los guantes descartables y el frasquito con alcohol en gel. Un trío que promete servir como caparazón para que la temida gripe nos pase por al lado.
Está bien, cada uno tiene derecho a cuidarse como quiera. Pero lo que me llama la atención es que nadie haya hablado todavía de los barbijos y la sordera. La relación es simple: las personas hipoacúsicas y sordas nos relacionamos con los demás, en general, leyendo los labios. Yo escucho bastante, pero si no veo la boca del otro, la voz es puro ruido. Incluso quienes poseen la LSA (lengua de señas argentina) como lengua natural, acostumbran leer los labios de quienes no pueden comunicarse con las manos.
El barbijo del otro, entonces, nos aísla. Nos deja a un costado de la sociedad. No hay manera posible de que escuchemos o comprendamos las indicaciones de un médico embarbijado, la pregunta de un mozo, las indicaciones de un empleado.
Es por ello que ofrezco, desde mi lugar como periodista, y además hipoacúsica, una serie de recomendaciones o sugerencias para seguir "funcionando" en medio de la pandemia:
Si usted es sordo o hipoacúsico, pídale a la persona con quien tiene que hablar, y que usa barbijo, que se lo quite y se comunique a un metro de distancia. Maravillas de la lectura labial: podemos entendernos sin emitir sonido, y a bastante distancia.
Si no es posible alejarse, lleve a un intérprete. Alguien que escuche y le diga qué está diciendo el otro. Este método significa perder independencia y autonomía, pero no me diga que alguna vez ha tenido demasiada independencia y autonomía. Si el intérprete no acepta quedarse sin barbijo, intente llevar a un intérprete para el intérprete.
Otra posibilidad es regresar al siempre vigente sistema de escritura. Pídale al otro que le escriba lo que le tiene que decir. Por supuesto, antes y después del hecho, pásele alcohol en gel a la lapicera. Y por qué no, también a la libretita.
Y si todo esto no funciona, pues deje de intentar comunicarse con los demás -que en general no tienen mucho para decir-. Quédese en su casa, lea y mire películas subtituladas por lo menos hasta que lo peor pase. No será parte de la sociedad pero seguro, tampoco se contagiará gripe A.

MI PÁGINA YO

2009-06-15T20:49:00.000-03:00

http://www.veronicasukaczer.com

EN EL LUGAR DEL HIJO

2009-05-19T11:36:00.004-03:00

Ahora soy una adulta con hipoacusia, con esposo e hijos oyentes, absolutamente inmersa en la sociedad y cultura oyentes. Pero una vez fui una niña de 6 años con hipoacusia progresiva recién diagnosticada, con una familia oyente que no supo muy bien qué hacer conmigo, más allá de brindarme una "vida normal", tal como les aconsejaron los profesionales. Lo cual significó que nunca se me permitió "ser" hipoacúsica.

Por eso, esta vez me pongo en el lugar del hijo... y esto es lo que me hubiera gustado decir:

Aunque asista a un colegio común, necesito realizar alguna actividad (recreativa, artística) con otros chicos hipoacúsicos. Lo más importante es que no crea ni sienta que yo soy la única. Necesito un lugar donde relajarme del esfuerzo que hago por parecer "normal", y donde compartir experiencias y poder ver cómo se las arreglan los demás.

Por favor, no hablen con los profesionales, maestros, terapeutas, delante mío, como si yo no estuviera.

Y aunque no tenga edad para decidir, permítanme ser parte de las decisiones. Ofrézcanme información sencilla pero completa sobre los tratamientos que debo emprender y por qué, sobre las medicaciones, sobre las ayudas tecnológicas que tendré que utilizar.

Si no me siento a gusto con un profesional, escúchenme. Hay muchos otros profesionales. Una terapia no debe convertirse en una tortura. A veces, lo que ustedes consideran mejor para mí no es lo que me hace mejor.

Denme tiempo. Tal vez no quiera usar el audífono al principio, ni hacer los ejercicios que indique un terapeuta. Apurarme y presionarme sólo me llevará a rechazar la ayuda.

Yo le diré a mis pares qué me pasa, cuando lo crea conveniente.

Las buenas intenciones distan mucho de los buenos resultados. Infórmense para informar. Es posible que la maestra me ubique en el primer banco porque eso es lo que le dijeron que debía hacer conmigo, pero entonces yo tendré que mirar todo el tiempo hacia arriba y me cansaré pronto. Yo soy quien debe elegir dónde sentarme, dónde estar, de qué lado prefiero escuchar.

Tengan en cuenta que si en las reuniones sociales se pone música de fondo o los invitados son demasiados, yo no podré participar. No soy asocial ni tengo mal humor ni soy caprichosa. Soy sorda. No lo puedo todo. Pero tampoco se puede pedir a los demás que eviten la música o las reuniones grupales por mí.

Por el mismo motivo, es posible que no disfrute de los cumpleaños, las fiestas en salones o en cualquier lugar ruidoso. El ruido me "anula".
Yo puedo acompañarlos, pero esperar además que mi comportamiento sea similar a los de los demás, es ignorar mis necesidades.

En relación a la vida cotidiana, en general es mejor pedir ayuda o consejo a personas que viven con la misma discapacidad, que a los profesionales.

Nunca podré "hacerlo todo" ni soy igual a mis pares sin discapacidad auditiva. Es necesario que ustedes y yo conozcamos mis limitaciones, para no tener que luchar contra molinos de viento. Y a la vez que me apoyen y me alienten a lograr lo que puedo lograr.

No soy una persona con "capacidades diferentes". La capacidad de oír no la reemplazo por ninguna otra. La terminología "políticamente correcta" sólo sirve para tranquilizar las conciencias de los demás. A mí no me sirve de nada.

El mayor problema que tendré en la escuela secundaria y en la facultad, es que no podré escuchar al profesor y tomar apuntes al mismo tiempo. Pero ya tendré la edad para buscar una solución por mí misma.

Si tengo acúfenos, sepan que éstos me ponen nerviosa, ansiosa. Ténganme paciencia. En general por las noches estoy tan cansada, que lo único que quiero es sacarme el audífono y no escuchar más nada.

Leyendo me convierto en parte del mundo, de la sociedad, de la cultura. Que siempre haya libros a mi alcance, así como diarios, revistas, enciclopedias. Llévenme al cine a ver películas subtituladas. Ofrézcanme para leer desde recetas de cocina hasta instrucciones para hacer funcionar un aparato. La lectura me iguala a los demás.

Sé que deberé realizar terapias y tratamientos médicos, pero necesito tiempo para jugar, para no hacer nada. No me abrumen con actividades.

Ésta es una regla de oro: los médicos saben curar, las fonoaudiólogas pueden ayudarme a hablar mejor, los docentes saben enseñar, el psicólogo puede ayudarme a entender ciertas cosas pero ninguno de ellos tiene discapacidad. En ese aspecto, yo sé más, sé qué se siente, y ésa es mi experiencia, mi conocimiento.

No me sobreprotejan más que a otro hijo sin discapacidad. Tampoco alaben cada logro con exageración. No soy un problema médico que hay que curar, soy simplemente una persona con un problema.

APOCALIPSIS

2009-04-28T19:47:00.003-03:00

Está llegando.

Pasó en Oriente, con la gripe aviar.

Pasa ahora, con la gripe porcina.

De a poco las imágenes de los noticieros

comienzan a poblarse de

seres anónimos con barbijo.

Creemos que no nos pasará.

Que a nosotros no.

Pero un día llegan a nuestro país.

A nuestra ciudad, a nuestra cuadra.

Ya están golpeando a la puerta.

Les ponemos el barbijo a nuestros hijos, sin pensarlo.

Nos ponemos barbijo.

Y salimos al mundo sabiendo que el mundo terminó.

El apocalipsis.

Algo que sólo había sucedido en algunos

países musulmanes y bajo la sharia.

La burka.

(A nosotros no, a nosotros nunca nos pasaría).

El barbijo es nuestra burka.

Los demás no se dan cuenta, no lo saben.

¿Son fantasmas ellos,

o nos hemos convertido en fantasmas nosotros?

Millones de sonidos y ninguna boca.

Está llegando.

El día en que ya no podamos leer los labios.

NUEVAS DEFINICIONES

2009-04-22T11:57:00.002-03:00

Biónico: persona con implante coclear.

Digital: persona que utiliza audífono digital.

Analógico: persona que utiliza audífono analógico.

Manual: persona no equipada.

Ejemplos de cómo utilizar las nuevas definiciones:

-Che, ¿llegó el biónico?
-No... el manual nada más.
-Ah... entonces espero, porque a ése tenés que modularle mucho, se me cansa la mandíbula.
-Y, sí... lástima el ruido ambiente... nos tendríamos que haber reunido en otro lugar.
-A mí no me jode, porque ahora que soy digital el ruido ambiente me bajó mucho. Porque la cosa me los gradúa, como que los filtra. ¿Y vos..?
-No, yo sigo siendo analógico, escucho todo igual, voces y ruido, ¿viste?
-Y bué...
-Y bué... qué le vamos a hacer. Mirá, ahí viene le biónico.
-Ése se da unos aires ahora...

EL DIA EN QUE NO TUVE OTOESCLEROSIS

2009-04-01T17:07:00.004-03:00

Hace dos o tres años me realicé el último gran chequeo auditivo en: audiometría, logoaudiometría, timpanograma, resonancia magnética de ambas cócleas y densitometría coclear, como para ver cómo andaba la cosa por allí.

Y se produjo el milagro: por un día, no tuve más otoesclerosis coclear.

Los estudios fueron directos y precisos: mis cócleas gozan de excelente salud. Por lo menos para el resonador magnético en el que me metí, y para el aparato que midió la densidad de los huesos, mis cócleas parecen cócleas comunes y cualunques, sin secretos ni vergüenzas. Dos cócleas como es debido, que de todos modos no cumplen su papel.

Eso ya me turbó un poco. Si mis cócleas son tan sanas, ¿dónde estaba mi otoesclerosis coclear? ¿Las huellas del calcio destruyendo el pequeño caracol? ¿Los agujeros por los que se me cuela el sonido?

El médico a cargo de mi problema no se hizo demasiado problema, y en menos de los quince minutos que duró la consulta, me cambió el diagnóstico de toda la vida. Yo no tenía más otoesclerosis coclear, tenía:

"Síndrome del acueducto vestibular aumentado".

Ahhhhhh... qué bárbaro...

Y eso, ¿con qué se come? Veamos:

Síndrome del acueducto vestibular aumentado: constituye una de las malformaciones más frecuentes del oído interno. El acueducto vestibular es un canal óseo que se extiende desde la pared medial del vestíbulo hasta la cara posterio del hueso petroso. A través del canal discurren el conducto y saco endolinfáticos, que contienen endolinfa. El acueducto vestibular se considera aumentado cuando mide más de 1,5 mm de anchura.
Los pacientes con este síndrome habitualmente presentan moderado déficit neurosensorial auditivo en la infancia, que progresivamente va aumentando con la edad. Es frecuente la afectación bilateral, y existe un ligero predominio en el sexo femenino. No suelen existir antecedentes familiares. La severidad de la pérdida auditiva no se corresponde con el tamaño del acueducto.
En resumen: la asociación de pérdida auditiva neurosensorial de inicio temprano y la malformación anatómica constituye el "síndrome del Acueducto Vestibular Aumentado".

Repasemos: hipoacusia bilateral moderada en la infancia, que progresa con la edad. Mujer. Sin antecedentes familiares. ¡Bingo! Están hablando de mí.

Pero... ¿por qué nunca nadie me había dicho esto?
Porque este síndrome se conoce sólo desde que existen las resonancias magnéticas, y si uno ya está diagnosticado, nadie te va a llamar para hacer un cambio.
Ah...

Entonces... ¿me podría haber curado? ¿Podría haber tomado algún remedio, alguna cirugía, algo que impidiera la sordera?
No. No tiene solución.
Ah... entonces es igual que la otoesclerosis coclear...
Y, sí.
Pero... ¡sin el miedo a tener hijos!
Y, sí.

Y pensar que yo recuerdo que cuando me diagnosticaron, le dijeron a mis padres que yo era uno de los contadísimos casos mundiales de otoesclerosis coclear en la infancia (se me detectó pérdida de audición a los seis).
Mmmm...

Ok... tranquilicémonos. Uno entra a un consultorio médico con un diagnóstico que conoce desde hace más de veinte años, con el cual ha aprendido a convivir, no digo a llevarse bien, pero por lo menos a aceptarse uno al otro, y sale con otra cosa. No es como para tomárselo para la joda.

Me enojé. Y mucho. Me angustié. Pensé en todo tipo de demandas por daño psicológico y error de diagnóstico, aunque mis oídos siguieran igual. Alguien tenía que tener la culpa.

Entonces, acudí al médico mayor, para pedir explicaciones.
Y el médico explicó: que seguía teniendo otoesclerosis coclear. Bien. Que era muy bueno que mis cócleas estuvieran bien, porque eso significaba que la enfermedad estaba detenida. Bien. Y que los "agujeros" clásicos que en general deja la otoesclerosis, seguramente habían sido rellenados por años de medicamento que él había recetado. Bien. Todo muy lindo. Ah, y que eso del síndrome del acueducto vestibular le parecía medio verso. Bien. Algo muy nuevito y producto de tecnología demasiado quisquillosa. Bien. Pero que igual existe, y seguramente venía acompañado de la otoesclerosis. O al revés, la otoesclerosis con esa cosa aumentada. Bien. Y que igual el tipo de hipoacusia era la misma, para qué tanto problema. Bien.

Salí del consultorio con otra vez el cartelito que decía: "otoesclerosis coclear".

¿Me la creí? ¿Y desde entonces para siempre?

Mmm...

Guardo estudios de mi juventud que dicen claramente que se vé la otoesclerosis coclear. Era un tipo de tomografía antigua que hoy en día ya no existe.

Mmm...

A lo mejor soy un fraude. Escribo un blog sobre otoesclerosis sin tener otoesclerosis.
¿Eso cambia algo?
No, la verdad es que no cambia nada. Sólo el hecho de que yo quiero saber realmente qué tengo.

Supongo que la próxima vez que me toque una resonancia, voy a insistir en las medidas y los anchos de cada acueducto, dique o lo que fuera.

Pero bien. Eso pasó.
Lo único que tengo muy en claro, es que yo sigo siendo sorda.

Y LAS SEÑAS... ¿PARA QUIÉN?

2009-03-03T11:27:00.002-02:00

Durante el discurso (que no comentaré) de la presidente, inaugurando el año electoral, perdón, legislativo, se vio, a un costado, medio perdida y un poco apretada, a Mabel Remón haciendo lo suyo. Me pareció que era Mabel, pero como nunca fue enfocada, pido disculpas si me equivoco.
¿Qué hace Mabel?
Mabel es la única perito oficial de lengua de señas. Oyente con familia sorda, Mabel es LA experta en LSA.
Pues bien, en el Congreso, traducía en forma simultánea a LSA, el discurso (que no comentaré) de la presidente.
Pero... ¿para quién? Ninguno de los canales de TV que vi (lamento no haberme fijado en el 7) ofrecía el típico cuadrito con la imagen de la traductora. Y no creo que en el Congreso hubiera en ese momento demasiados hablantes de LSA.
La traducción debía ser para la comunidad y, por lo tanto, debía aparecer en la TV.

Pero claro... como siempre, a nadie le importó.

CÓMO SE HACE UN INTRA

2009-02-21T18:44:00.005-02:00

Hola gente, mientras preparo un post post-vacaciones más interesante (perdonen la redundancia), vayan AQUÍ para ver un video muy interesante sobre cómo se hace un audífono intrauricular. Abajo a la izquierda (no tan a la izquierda, más al medio. Ah... ahí está).

¿Me dice qué es la hipoacuCia?

2009-01-29T11:38:00.003-02:00

Una niña, que no me brinda más datos que su nombre, me acaba de enviar el siguiente mail, faltas de ortografía incluidas:

hola mi nombre es X y me atrevo a escribirle porque me interesa el tema de hipoacucia ya que me encuentro realizando mi tesis y pretendo hablar de como es que las personas que padecen esta enfermedad tambien pueden aprender una segunda lengua. Sin embargo, quisiera pedirle de la manera mas atenta me auxilie con un poco mas de informacion acerca de esta enfermedad.por ejemplo ¿Como se llama la tecnica q utilizan para aprender hablar español??, ¿Usted conoce algun codigo que utlizen para poderse comunicar en ingles? o ¿solo lo podrian hacer de manera escrita? ¿existe alguna escuela especial para ellos? etcBueno como`puede ver tengo muchas dudas, ojala pueda ayudarme. Muchas gracias por su tiempo.

Yo creo que X (suficiente con escrachar su texto, no hace falta que de su nombre) no ha hecho muy bien su tarea, y espera que yo la haga por ella.
Lamentablemente mi personalidad, producto seguramente de mi extraña hipoacusia, me sugiere responderle de diversas formas muy feas.
Y eso además de feo está muy mal, porque la propia niña me escribe "de la manera más atenta" y acepta que tiene muchas dudas.
Pero yo soy intolerante con ciertas cosas, producto seguramente de mi extraña hipoacusia.
Para incentivarla a continuar con sus estudios, entonces, es que les dejo su consulta.
A ver si alguien quiere ayudarla e iluminarla.

ELOGIO DE LA BOLUDEZ

2009-01-07T16:22:00.003-02:00

No es otro miedo. Es EL miedo. Es lo que nos paraliza frente al mundo. Lo que nos diferencia. Lo que no podemos enfrentar ni siquiera terapia de por medio. Es lo que los demás no entienden. Es el hecho de ser unos reverendos boludos.

Lo repetimos y hasta nos lo creemos:
SOY SORDO, NO BOLUDO (o pelotudo, o tarado, o la mala palabra que usted acostumbre utilizar).

Se lo decimos a cada persona que confunde nuestra falta de audición con falta de entendimiento. Porque no nos importa ser discapacitados sensoriales. Lo que nos aterra es que nos confundan con discapacitados mentales. Paradojas de la discriminación.

Pero alguien tiene que decirlo, y seré yo:
La mayor parte de las veces, nos comportamos como unos reverendos pelotudos. Los otros no tienen siempre toda la culpa.
Y no hay manera de zafar de ese destino.

Parecemos unos boludos cuando todo el tiempo repetimos "¿qué, qué?".
Parecemos unos boludos cuando el mozo nos pregunta si queremos coca o pepsi, y nosotros respondemos: sin sal.
Parecemos unos boludos cuando nos llaman en la calle y no contestamos.
Parecemos unos boludos cuando rogamos por teléfono que nos repitan con la excusa de que "hay ruido en la línea".
Parecemos unos boludos cuando el kiosquero nos dice "seis pesos" y le pagamos con tres, y el otro se queda esperando.
Parecemos unos boludos cuando regresamos a una cita con el médico porque no entendimos cuántas pastillas teníamos que tomar.
Parecemos unos boludos cuando insistimos que el ruido nos molesta, y le pedimos a un adolescente que baje el volumen de la música.
Parecemos unos boludos cuando pedimos que nos repitan el chiste.
Parecemos unos boludos cuando alguien en una reunión nos va contando de qué se habla.
Parecemos unos boludos cuando nos enojamos porque en la farmacia están atendiendo al 99 y tenemos el 97.
Parecemos unos boludos cuando escuchamos al otro con la cabeza ladeada, tratando de sacarle partido a nuestro mejor oído.
Parecemos unos boludos cuando no podemos pronunciar una palabra en otro idioma.
Parecemos unos boludos cuando no entendemos la letra de una canción y cantamos cualquier cosa.
Parecemos unos boludos cuando un desconocido nos avisa que está vibrando nuestro celular, y que se dá cuenta por el ruidito que hace, o en nuestra propia casa un invitado nos informa que sonó el timbre.
Parecemos unos boludos cuando los demás ven que, para llamarnos la atención, un conocido nos palmea o mueve su mano delante de nuestra cara.
Parecemos unos boludos cuando anuncian algo por altoparlante y nosotros nos quedamos, como boludos, esperando a ver qué hace la gente, para imitarlos.
Parecemos unos boludos cuando nos reímos en una reunión sólo porque los demás se están riendo.
Parecemos unos boludos cuando ponemos cara de "me quedé sin pila" o, peor, hacemos algún chistecito de "me desconecté" o similar.
Parecemos unos boludos cuando no aparecemos en una cita porque nunca escuchamos que nos citaron.
Parecemos unos boludos cuando todos hablan del programa de TV de moda y nosotros ni lo conocemos.

La lista podría continuar.
Pero creo que ya todos tenemos una idea de cuán boludos podemos parecer.
El problema es que la frontera entre ser y parecer es tan estrecha, que es posible que en general seamos más boludos que lo que pensamos.
Y no está mal.
Hay que reinvindicar la boludez. Hacer una bandera del pelotudismo crónico. Sentirse orgulloso de la idiotez de cada día.

Ser boludo tiene sus ventajas.
El boludo es quien siempre hace la pregunta que nadie se anima a hacer. El que consigue ser atendido primero. Al boludo le explican mejor las cosas. La gente los ayuda. A veces, hasta caen simpáticos. Los boludos se quedan con las mejores minas y las boludas (soy fe) con los mejores tipos. El boludo se autoexige sin que lo presionen. El boludo disfruta de las cosas sencillas. Al boludo no le importa que le digan sordo.

Por eso este elogio de la boludez.

Porque somos, y parecemos, unos boludos.

Inicio temporada 2009

2008-12-23T11:58:00.002-02:00

¡¡¡Felices Fiestas 2009!!!

Se anunció en Olivos que este fin de año se quitarán dos signos de exclamación (uno de apertura y otro de cierre) del típico saludo de fin de año, para repartirlos entre los menos favorecidos quienes, debido a la crisis mundial y a la recesión, están sufriendo una marcada falta de entusiasmo. Como siempre, este ajuste perjudica a la clase media, que es la más acostumbrada a intercambiar mensajes de felicitación. Por eso:

¡¡Felices Fiestas 2009!!

En sintonía con los anuncios realizados por el futuro presidente de EE.UU, la Argentina decidió un salvataje a ciertas empresas bajo peligro de quiebra. Antes de fin de año se les entregarán las mayúsculas recaudadas entre los mensajes compartidos por la ciudadanía. Así que:

¡¡felices fiestas 2009!!

Último momento: un caso de corrupción complica las fiestas. Se descubrió que un conocido magnate, gurú de las finanzas y consejero de los más importantes empresarios del mundo, intercambió a su favor las ces por eses. Lo que a simple vista parecía un pequeño, pero molesto error de ortografía, resultó ser una impresionante estafa que ha producido un desajuste mundial en el lenguaje. Entonces:

¡¡felises fiestas 2009!!

Los jefes de las principales religiones del mundo han realizado un llamado a la humanidad: por respeto a quienes no lograrán pasar el año, se ruega no hacer alarde del nuevo dígito, ya que esto podría acarrear casos de depresión y otras neurosis. Muy bien:

¡¡felises fiestas 200...!!

Advierten que el ajuste es inevitable y se aconseja decir las cosas como son:

¡¡felises crisis 200...!!

Sin embargo, y porque cuando todo tiembla lo único que queda es aferrarse al humor, al amor, a la amistad, a la salud, al ahorro bajo el colchón, a lo que nos dá placer. Y porque cada momento es único e irrepetible y debe ser vivido a pleno sin más preocupaciones que dar lo mejor de uno mismo y hacer lo mejor por el otro, y porque derrochar deseos contagia felicidad...

¡¡¡¡¡FELICES FIESTAS, Y FELIZ AÑO 2009 Y FELIZ NAVIDAD Y FELIZ JANUCÁ Y FELIZ LO QUE SEA Y FELICES TODOS Y FELICES VACACIONES O FELIZ QUEDARSE EN CASA Y FELICES MOMENTOS Y FELICES PROYECTOSY FELICES FELICIDADES !!!!!

Verónica Sukaczer

NUNCA FUI BUENA EN MATEMÁTICA

2008-12-11T17:50:00.003-02:00

Yo siempre pensé que cuando alguien decía "tengo una pérdida de 100 decibeles" o de 55, o de pongan lo que quieran, como algo redondo, en realidad no sabía de qué estaba hablando. Porque la audición se mide frecuencia por frecuencia, y en general las curvas audiométricas suben y bajan por el audiograma como la inflación en un país tercemundista.
Es más, muchos muchas veces hablan de "porcentaje" de sordera, lo cual a mí me suena a promesa macrista. Un invento.
Y cuando yo considero que algo no es así, en general tiendo a creer que tengo razón y que todos los demás están equivocados, que es en general lo que sucede.
Pero parece que esta vez no. No tenía razón. Y vengo a enterarme 34 años después de que se oficializó mi hipoacusia.
Parece que existe el número mágico y además hay una fórmula para averiguarlo, según estudié en "Sordera, comunicación y aprendizaje", de Edit. Masson:

"El grado de pérdida auditiva se calcula a partir de la media aritmética de la cantidad de decibeles (dB) necesarios para la audicion de los sonidos de cada una de las siguientes frecuencias conversacionales: 500, 1000 y 2000 Hz.
Así, por ejemplo, en el caso de la sordera reflejada en el audiograma de la figura 1-1 el cálculo de la pérdida media se realiza de la forma siguiente:

80dB (500 Hz)+90 dB (1000 Hz)+110 dB (2000 Hz)
_____________________________________
3 = 93,33 dB.

De allí se calcula el grado de pérdida auditiva:
Sordera leve, pérdida media de 20 a 40 dB.
Sordera moderada, pérdida entre 40 y 70 dB.
Sordera severa, pérdida entre 70 y 90 dB.
Sordera profunda, pérdida superior a 90 dB.

Y resulta que también hay sorderas profundas de primer, segundo, tercer y hasta cuarto grado, que tiene que ver con hasta dónde llegan los restos auditivos, pero esto ya me pareció muy complicado.

En fin, como el conocimiento hay que probarlo primero sobre uno mismo, certifico que mi pérdida auditiva, calculadora mediante es de:

OI: 88,33 dB.
OD: 98,33 dB.

Lo que en criollo significa "severa a profunda" o, el izquierdo todavía sirve de algo pero el derecho sirve sólo para sostener los tres aritos.

¿ME ENTIENDES CUANDO TE HABLO DE ESTA MANERA?

2008-11-27T17:21:00.004-02:00

(Si fuera por mí, los títulos de todo lo que escribo serían "carverianos": "¿De qué hablamos cuando hablamos de amor?"; "¿Puedes hacer el favor de callarte?". Hoy me dí el gusto. Dicho esto, vamos al post).

Hora del desayuno en sala de maestras, en escuela para chicos sordos en la que trabajo (ad-honorem, valga la aclaración) dos veces por semana dando clases de logogenia.
Mesa larga. Unas doce maestras. Conversaciones cruzadas. Yo intento seguir una de las charlas, en la que hablan de otra maestra que tiene problemas de salud, y no logra que le den la licencia que le corresponde.
Nada excesivamente interesante (no sé de quién hablan), ningún chisme jugoso. Escucho sin participar.
De pronto una de las maestras me pregunta (recuerden, estamos en un lugar donde todas son maestras de sordos):
-Vero, ¿podés seguir la conversación?
Por un segundo, me pongo en blanco.
Ok. Me han puesto en evidencia. Pero allí tengo absoluto permiso de ser hipoacúsica. No es para preocuparme. Estoy rodeada de profesionales. En otro lugar estaría temblando y poniéndome colorada y deseando que el suelo se abriera y yo cayera directo en China, en donde por lo menos tengo la excusa de no entender el idioma. Pero por otra parte... ¿estoy siguiendo la conversación? ¿Cuánto he entendido? El lugar es enorme. Somos muchas. Hay eco. Sin permiso de mi conciencia, se me escapa una verdad:
-A mí manera... -respondo.
Entonces la otra me explica rápidamente la situación: están hablando en realidad de dos maestras distintas. Una tiene depresión y consiguió la licencia sin problemas; la otra tiene cáncer, está haciendo quimioterapia y le dicen que no le corresponde la licencia.
¿Yo había entendido eso? No. No lo había entendido, señorita.
Había escuchado las palabras depresión, licencia, que no se la quieren dar, y eso lo junté, hice un paquetito y me armé una historia. Pero la palabra cáncer no la escuché. Tampoco me dí cuena de que hablaban de dos personas diferentes.
El grupo vuelve a retomar la conversación, pero mi mente ya partió por otro camino.

¿Cuántas veces me he "armado" la historia de la que se habla, a partir de las palabras que he podido pescar? Digamos que casi siempre. ¿Y cuántas veces
lo que yo creo haber escuchado coincide plenamente con la historia que se cuenta? No lo sé. Hasta ahora nunca nadie había pedido tiempo para hacerme partícipe de la conversación.
¿Cuántos malentendidos, cuánta desinformación, cuántos choques sociales puede haber causado este entender a medias creyendo que lo entendía todo mientras el otro suponía que había entendido? Posiblemente más de los que creo.

Así voy por la vida. Mi sistema auditivo es un colador por el cual algunos sonidos se quedan y otros se pierden irremediablemente. Y como es la comunicación lo que nos hace humanos, yo tomo las palabras que he logrado capturar, las proceso con el contexto, con lo que sé de la otra persona, con toda la información archivada en mi cerebro que puede estar relacionada, y luego me imprimo una conversación mental que puede, o no, coincidir con lo que se ha dicho.
Menuda tarea.

Y todo eso, creo yo, nos hace más inteligentes, más rápidos, más audaces, más creativos, más sagaces. Porque lo que para el otro es un solo estímulo auditivo, para nosotros es un conglomerado de conexiones sinápticas, un estallido de actividad cerebral.

Y todo eso, sin haber entendido nada.

¿PUEDEN HACER EL FAVOR DE BUSCARME?

2008-11-22T20:33:00.001-02:00

Ahora soy parte de la feliz familia de Facebook, y quería armar un grupo titulado, como una amiga del blog dijo alguna vez: "sordo sí, pelotudo no". Como no sé sus nombres reales, ¿quieren hacer el favor de buscarme? Y de paso alguien puede ir ganando tiempo y armar el grupo. Y otro enviar las invitaciones... y después yo digo que fui el cerebro de toda la movida.

¡LO HICE! ¡LO HICE!

2008-11-18T17:47:00.003-02:00

Cumpleaños de 40 (el mío no, el mío ya pasó). Salón. Números en vivo. Un mago con déficit de atención e hiperactividad.
¿A quién elige para uno de sus trucos, entre los cien invitados?
Sí. A mí. Y eso que me había arrinconado en el fondo y tenía el aspecto de antipática que me corresponde.
El tipo grita eufórico por haber elegido a su presa, y todos me miran.
Yo no sé qué me dice, pero no hace falta. Me señala y hace gestos, pero su boca está tapada por un micrófono y su voz es tan grave y rebota tanto en el lugar, que bien podría estar hablando de Obama o vendiendo droga, que para mí es lo mismo: no lo entiendo.
Tengo segundos para zafar del asunto antes de caer en el pozo profundo de la vergüenza eterna.
Primero pruebo decir que no con la cabeza, mientras mi marido me mira con algo de lástima.
No alcanza. El tipo se pone cargoso. Ya lo hizo con otra mujer que no quiso pasar a un truco. La tuvo de punto el resto de la noche.
Entonces busco paz mental, recito un mantra, respiro profundo y lo digo. Lo digo por primera vez en mi vida frente a tanta gente desconocida (porque del cumple sólo conocemos a la cumpleañera):
-No escucho.
Eso digo. Sencillo y directo. Nada de palabras grandilocuentes como hipoacusia o sordera. Al grano: no escucho. Hago incluso un gesto tímido, que en lengua de señas significa "sordo", pero de qué sirve, si nadie ahí habla lengua de señas (y yo tampoco).
El mago no entiende. Y todos siguen mirándome, y obviamente yo paso de estar bien maquillada a parecer que me bañé en rubor rojo furioso.
Algo anda mal, debe haberse dicho el tipo, porque se acerca a la cumpleañera y pregunta qué pasa, y le dicen. ¿Y entonces qué hace? Incluye el tema en su rutina. Dice algo así como que "puede pasar". ¿Y luego qué hace? ¿QUÉ HACE? Pide un aplauso. No sé por qué. No entendí ni me animé a preguntar.
Bueno, gracias.

Pero yo lo dije. LO DIJE.
Acá lo escribo, lo discuto, lo comento, lo explico, pero en la vida real... ah... la vida real es otra cosa.

Terminado el suplicio, perdón, el show, busco el baño.
Suerte la mía: me cruzo con el mago, que acomoda sus cosas. Me toca el hombro, y me dice, modulando como saben ustedes: "disculpame, no sabía, ¿está todo bien?".

¿Qué le puedo decir?
-No, estúpido, y tu show es de cuarta.
-Está todo bien, ¿cómo podrías saber?
-No es tu culpa. Tendrían que haber avisado a todos los invitados que hay en la sala una persona sorda.
-Está todo bien, y además acabo de recuperar la audición.
-Gracias por el aplauso, pero te juro que no hice ningún mérito para ser sorda, me salió solo.

No, no digo nada, sonrío estúpidamente y me voy al baño.

Pero lo dije, y esa fue mi pequeña hazaña.

EL BAR SORDO

2008-11-04T13:34:00.009-02:00

El Centro Argentino de Teatro Ciego, está llevando a cabo una experiencia diferente, con su espectáculo "A ciegas con luz", a cargo de personas no videntes.
Se trata de un restaurante en donde se come y se escucha música en total oscuridad, y en el medio se ofrecen distintos estímulos auditivos u olfativos, como para que uno se crea un verdadero ciego, hasta la hora de la cuenta.
Más allá de mi característico humor irónico, no puedo menos que aplaudir la iniciativa y desearles mucho éxito. Obviamente, yo no iría ni aunque intentaran emborracharme con cinco botellitas de chocolate con licor.
Oscuridad y sordera nunca se han llevado bien. Oscuridad más sordera es igual a mucha más sordera.

Ahora bien, si hay un espectáculo ciego, ¿por qué no un bar sordo? Ya sé que hay obras de teatro en lengua de señas. Pero me refiero a otra experiencia. A un lugar en donde los normoyentes vivan una verdadera experiencia sorda, se pongan en nuestros zapatos y logren, por un momento, sentir como sentimos nosotros a diario. Y todo por la módica suma de aproximadamente $60 por persona, bebidas aparte.

Lo primero que llamaría la atención, al ingresar a nuestro Bar Sordo, es el exceso de iluminación. Mucha luz. Ningún rincón a oscuras. Nada de sombras. Nada de velitas románticas en medio de la mesa. Luz.
Enseguida se explicaría a los invitados que una vez dentro del bar, no pueden utilizar la voz para hablar, pero sí pueden hablar moviendo los labios, sin emitir sonido. Salvo en ciertos momentos (un actor sordo pasará por todas las mesas, tocándoles los hombros a la gente, como señal) en que deben gritar todos al mismo tiempo.

Entrada:

Al llegar al local, una anfritiona le indicará a los invitados, con un murmullo ininteligible, y moviendo la cara a la vez que se toquetea el cabello, qué mesa les corresponde. Frente a la pregunta típica, ¿qué? (cada vez que una persona diga "¿qué?", ganará puntos para ser elegido el invitado de la noche), la anfritiona repetirá las mismas palabras en el mismo tono de voz y realizando los mismos movimientos que impidan ver su boca. Cuando el invitado se canse de preguntar y se dé cuenta de que, de cualquier manera no comprenderá a qué mesa lo están enviando, un empleado sordo se acercará para proponerle el primer "conflicto" de la noche: ¿cómo llegar a su mesa?

Opción uno: el invitado se queda largo rato parado en un rincón, haciendo "como que" aún no desea sentarse, y cuando todas las mesas están ocupadas, ocupa el lugar vacío que quede que, por ende, era el suyo. Beneficio: se sienta sin parecer un boludo. Complejo: se pierde la entrada.

Opción dos: el invitado busca un tutor normoyente (un empleado "no sordo") que vuelva a hacer la pregunta por él a la anfritiona, y lo escolta a su lugar. Beneficio: se sienta rápido. Complejo: pasa a depender del normoyente el resto de la velada.

Opción tres: se sienta en cualquier lugar vacío, so riesgo de que le digan que se equivocó y lo envíen a otra mesa mientras todos se burlan de él. Beneficio: queda como un pelotudo. Complejo: queda como un pelotudo.

Primer plato:

Se sirve la comida en total y absoluto silencio. Los mozos sordos ofrecen la descripción del plato modulando con exageración, sin voz. Si un invitado se pone cargoso, los mozos podrán: hacerle dibujos de los ingredientes del plato, hablarle como a un niño de dos años con déficit de atención, llamar a los padres para que le expliquen, enviarlo a un psicólogo.

Cuando el invitado comienza a comer, acostumbrados a la paz del lugar, el lugar se inunda de sonidos que van creciendo en volumen. Son cientos, miles de diferentes ruidos superpuestos, a los que llamaremos: grillos, campanitas, mosca, mosquito, tubo fluorescente, mata moscas eléctrico de parrilla al borde a de la ruta, ducha. Sí, es la hora. Porque cuando se apagan los sonidos... se encienden los acúfenos.

Como una conocida tortura china, los ruidos lo taparán todo, se colarán en los cerebros de los invitados, les harán perder el gusto a la comida, les silenciarán sus propios pensamientos, los llevarán al borde del suicidio o del asesinato por demencia.

Segundo plato:

Al tiempo que se sirve el segundo plato, pasa el sordo tocando los hombros de los invitados, y todos deben hablar gritando y al mismo tiempo, provocando que nadie se entienda con nadie. Éste es el momento en que la orquesta sorda toca "A mí manera", al tiempo que un coro acompaña la letra cantando y en lengua de señas, porque se trata de un bar bilingüe. Todos desentonan monstruosamente. (En caso de que algún invitado pueda aislar la música del ruido ambiente y pregunte por qué corno tiene que ser desafinada, se le explicará que las personas sordas difícilmente diferenciamos un do de un mi sostenido, y en realidad cualquier cosa cantada nos parece que suena bien, o todo nos parece que suena mal).

Postre:

Aquí es cuando un invitado seguramente se acercará al organizador para decirle:

-Pensé que iba a vivir un momento de paz absoluta, soñaba con un oasis de silencio total en el que mi mente fuera como un océano calmo, pero todo lo que he conseguido es un grado de nerviosismo, estrés e histeria tal, que creo que no volveré a dormir el resto de mi vida si no triplico mi dosis de Alplax. No logro entender lo que me ofrecen para comer, mi esposa me grita pero igual no la escucho, no puedo sacarme de la cabeza esas campanitas de mierda, y mi hijo dice que se quedó encerrado en el baño, pero como no podía emitir voz, no se animó a llamar a nadie.

El organizador, notablemente emocionado, responderá:

-Me hace tan pero tan feliz saber que está disfrutando de esta velada.

Como postre, se permitirá a la gente hablar, pero se unirán todas las mesas del lugar, ya que todos somos una gran familia y, para que todos se conozcan con todos, se sentará a cada esposo separado de su esposa, a cada amante en el sitio opuesto de su amada, y a cada amigo bien lejos del otro amigo. Luego se indicará, como juego, que cada persona sólo puede conversar con sus conocidos (que es en general lo que sucede en las reuniones reales y normales), y todos podrán disfrutar del esfuerzo terrible por hablar con alguien lejano, encima de todas las otras conversaciones, mientras la orquesta se dedica a descuartizar jazz, y emprenden su tarea los lavacopas sordos, que no se preocupan en absoluto por el ruido que hacen. Media hora más tarde, quien pueda reproducir qué conversó, ganará un CD del grupo sordo.

Café:

Por altavoces ubicados estratégicamente fuera de lugar, un sordo con sy típica voz gutural ofrecerá indicaciones de cómo salir del bar, a qué hora pasan los siguientes colectivos, dónde están guardados los abrigos, y regalará cenas a quiénes le entiendan.

Ya ven. La idea está. Ahora sólo hace falta que aparezcan los inversores, los sponsors, y nuestro Bar Sordo hará historia bajo el lema: "Somos muchos, por eso nunca nos entendemos".

YO NUNCA ME ENTERO DE NADA

2008-09-29T15:24:00.003-03:00

Típica conversación entre conocidas. Fin de semana en el club.
Ella: piripirií, estoy bien, ¿no?
(Ella dice algo que no entiendo, mientras se palpa el abdomen. Como es gordita, y me parece haber entendido lo de "estoy bien", asumo que está a dieta, pero como no puedo afirmarlo, mi respuesta es la siguiente):
Yo: -Sí... bien...
(Absolutamente impersonal e imprecisa. Puede estar bien ella, el tiempo o que se pague la deuda con París).
Ella, sin embargo, parece esperar algo más. Lo noto en su mirada. Se queda parada sin continuar el diálogo. Yo, agrego:
Yo: -Porque hasta ahora, con el frío y los pouloveres... no se notaba...
(Intento decirle que está bien, que se nota que está más flaca, y a la vez me disculpo por no haberlo notado antes).
De pronto aparece otra conocida a mi izquierda (mi lado "equipado" recuérdese, y dice y yo escucho claramente):
Otra: -para mí, va a ser una nena.

Yo me quedo un segundo en blanco. Sonrío como una tarada, y digo que tengo que ir a buscar a los chicos.

Dicho en criollo: huí de una situación que no pude manejar. Lo normal hubiera sido que felicitara a la embarazada. Pero la embarazada me estaba hablando como si yo ya tuviera que estar enterada. Y el no haberlo sabido me hizo sentir una reverenda pelotuda.
Seguramente quedé como una hija de puta. Y como no es la primera (ni la segunda, ni la quinta, ni la milésima) vez que me pasa algo así, me doy cuenta de que muchas otras veces debo haber quedado como una idiota o una hija de puta, y por eso me va como va en el tema de las relaciones sociales.
(Mal).

Ya lo sé: lo normal, lo inteligente, lo maduro, habría sido explicar toda la situación. Que no me había enterada. Felicitar a la futura mamá. Preguntarle cómo estaba. Explicarle además que le estaba respondiendo cualquier cosa, basándome en las pocas palabras fuera de contexto que había captado.
Pero, el hecho de que escriba este blog y haga públicos mis pesares otoescleróticos de ninguna manera significa que por fin haya llegado al momento de plenitud (normal, inteligente y maduro) en relación a mi hipoacusia.

El tema me mantuvo pensando el resto de la tarde, porque de verdad me sentí mal por no haberme enterado, por un lado, y por no haber podido manejar la situación, por el otro.
Porque me doy cuenta de que, a lo largo de mi vida, yo nunca me enteraba de nada.

Cuando era chica se planeaban maldades escolares, aparecían alumnos nuevos, se iban otros, se organizaban encuentros, se hacían alianzas contra unos o a favor de otros, se inventaban chismes, y yo nunca me enteraba.

En la adolescencia se hacían y deshacían noviazgos, se perdían virginidades, se descubría en conjunto la anatomía masculina, se hacían acuerdos sobre modas, se utilizaban de pronto palabras claves, se rompían amistades, se armaban rebeliones, y yo nunca me enteraba.

De grande se embarazan amigas, se separan otras, alguna se hace las lolas, los hijos tienen problemas, una se muda, otra estuvo internada, alguien cumplió años y no nos invitó, ponen un lugar de encuentro, y yo nunca me entero de nada.

Nunca, nada.

De chica creía que la vida estaba en contra mío, y que mis supuestas amigas no me contaba lo que pasaba justamente porque de amigas, sólo eran "supuestas".
Y así me sentía, apartada.

Incluso aprendí a vivir apartada. Durante los campamentos, en mi adolescencia, yo era la única que se iba a la noche a dormir a la carpa. Todos los demás pasaban las horas alrededor del fogón. Pero yo no. Me iba porque decía que estaba cansada. Y recién ahora descubro que era porque en la oscuridad, con audífono o sin audífono, no podía escuchar.

Recuerdo otra situación: un viaje en tren a Mar del Plata, con dos amigas. Yo tenía unos 20 años, y justo en los asientos de al lado viajaban un grupo de chicos de la misma edad. En el vagón, apagaron las luces y se encendió la conversación. Yo me hice la dormida.

Pero ahora... ahora trato de enfrentar la situación. Por ejemplo, durante los últimos tres años (ahora ya no) fui parte de un grupo social y compartí, por lo tanto, todas las actividades sociales que se organizaron. Y siempre estuve absolutamente atenta a todas las voces, comentarios y conversaciones a mi alcance. Hice el esfuerzo humano y sobrehumano por estar integrada y escuchar. Y sin embargo, no me enteré de cosas elementales como embarazos y cirugías estéticas. Asuntos que no se guardan entre amigas.
La única conclusión a la que puedo llegar es que esas cosas se dijeron, se dijeron en mi presencia, y yo no las escuché. Y como no escuché siquiera un indicio, una palabra que me llamara la atención, un sonido que pudiera decodificar, esa información sonora no existió para mí.
Es decir: no pude preguntar "¿quién está embarazada?", si nunca escuché la palabra embarazada.
Es como ponerle a un ciego, frente a los ojos, un objeto, y esperar que adivine qué es. Para él, allí no hay nada.

Estas situaciones repetidas repercuten negativamente (y muy negativamente) en la vida social de las personas hipoacúsicas. O por lo menos en mí.
Yo no sé si el otro me contó o no me contó. Si quiso o no que yo supiera algo.
El otro no sabe si yo lo sé y no me importa (a nadie le gusta estar embarazada y que el otro no se interese por su estado o le pregunte por lo menos cómo se siente), y es imposible que pueda entender que si contó algo delante mío, yo no lo escuché (no escuché nada).

El esfuerzo, por supuesto, debo ponerlo yo. Juro que en cuanto vuelva a encontrarme con la chica embarazada le contaré lo sucedido (que no sabía, que no le entendí, y que la felicito). Pero sé que volverá a suceder. Y
más de una vez.

A lo mejor un día alguno de mis hijos aparece con una novia de la que me había contado, y yo no me enteré.
O mi marido me confiesa una infidelidad y gracias a no escucharlo el matrimonio continúa sin problemas.
O me piden un texto para publicar y yo nunca lo entrego.

Una cosa es no entender algo y pedir que te repitan, y otra muy diferente es no enterarte nunca que no escuchaste. Es toda una aventura. Una montaña rusa emocional.

Y como no se puede ir por la vida con un grabador para desgrabar las conversaciones al llegar a casa y enterarnos si lo escuchamos todo (y además, ¿quién desgraba?) lo único que queda es asumir la situación, intentar enmendar cada pifiada y, de última bueno...

Una nunca se entera de nada.

PAUTAS PARA LA INTEGRACIÓN

2008-09-01T19:06:00.002-03:00

En Logogenia, situaciones y comportamientos que los docentes deben tener en cuenta al tratar con alumnos hipoacúsicos.

QUE SE CUMPLA

2008-09-01T19:04:00.001-03:00

SUBTÍTULOS PARA LOS PROGRAMAS DE TV
(Diario Clarín, 29 de agosto de 2008)

El Gobierno estableció que los canales de televisión abierta deberán subtitulos toda la programación, con un sistema que permita optar por esa variante a las personas con discapacidad auditiva. El titular del Comité Federal de Radiodifusión (COMFER), Gabriel Mariotto, dispuso que los programas grabados tendrán hasta tres meses para implementarlo, mientras que las emisiones en vivo podrán incorporarlo hasta en un año.

CAUSA Y EFECTO

2008-08-26T18:35:00.003-03:00

CAUSA
Escucho música. No es que esté escuchando música en este momento, sino que todavía puedo oír la música, en condiciones especiales.
Si la música suena en el ambiente, puedo llegar a reconocer el estilo de la melodía (si es lenta, si es clásica, si es rock) siempre y cuando las circunstancias (volúmen, lugar, etc) me lo permitan. O puedo escucharla como ruido molesto (que es lo que en general sucede) . O no escuchar nada en absoluto.
Pero si estoy en un sitio tranquilo, y me coloco auriculares, puedo disfrutar de la música que a mí me gusta, dependiendo de la potencia del aparato electrónico al que me enchufe. Por ejemplo, si es mi notebook, coloco el audífono en posición bobina telefónica, y encima los auriculares. Como es incómodo, me sirve para escuchar un par de canciones, nomás.
Pero resulta que ahora tengo un celular nuevo. No diré la marca porque yo no ando regalando publicidad, pero... ¡qué maravilla! Sólo hizo falta un par de retoques en la programación del volumen, para poder escuchar música sin audífono y con los auriculares chiquitos.
Mi música.
Yo me quedé en la década de los ´80. Me sigue gustando la música que, me doy cuenta, escuché de forma natural cuando oía mejor que ahora. Antes escuchaba la canción un par de veces y ya podía repetirla. Ahora sólo puedo reconocer la letra si la leo al tiempo que la escucho. Así no aprendo nuevas canciones.
Pero qué hermosa que es la música que me gusta.
Ahora, cuando tengo un momento libre, me enchufo al celular y me doy cuenta de todo lo que podría haber sido y no fue.
Por ejemplo, bailo mientras plancho o lavo los platos, mientras que en silencio me resulta la tarea más tediosa del mundo. Canto a grito pelado y doy recitales cuando estoy sola en casa (enchufada a la PC o al equipo de audio, el largo del cable de los auriculares limita mis movimientos).
Por ejemplo, si estoy deprimida, la música me levanta el ánimo. Si estoy feliz, me exalta. Si quiero relajarme, me tranquiliza. Si mi cabeza está saturada, la música la resetea.
Es decir, ¡qué fantástico que es poder escuchar música como si ésta estuviera en el aire! Escucharla porque está ahí. Sin esfuerzo.
Tal vez me ayudaría a escribir. Me pondría "en tono". (Eso no puedo hacerlo ni con el celular. Porque si escucho música, sólo escucho música. Mi cerebro está ocupado en decodificar las señales sonoras que le llegan a través de un sistema tan destruído, que no puede hacer otra cosa).
En todo eso me puso a pensar el nuevo celular. En cómo hubiera sido yo, en cómo serían las cosas, si la música fuera parte de mi vida.
Pero no fue. Así son las cosas, y no vale llorar sobre la leche derramada.

Y además...

EFECTO
En los últimes meses se me tapan los oídos. Como cuando estás en un avión. Abro la boca, bostezo, y se me destapan. Es molesto y encima pierdo -la poquísima- audición que me queda. He ido ya a dos otorrinos y ninguno le encontró una causa al asunto.
¿Algo cambió en los últimos dos meses? -me preguntaron.
Y yo no lo quería decir pero lo dije: -comencé a escuchar música con mi celular.
Y entonces dijeron las palabras que yo no quería escuchar pero oí: trauma acústico, fatiga auditiva.
No es definitivo. Es sólo una idea que a mí ya se me había ocurrido. Que sospechaba. Intuía.
Soy como el diabético que de pronto se atiborra de azúcar.
O el judío ortodoxo que descubre el jamón.
O la monja que quiere tener una familia.
O el ciego que como distingue luces, se dedica a mirar el sol.
He pecado. No hay música para mí. Así está escrito en donde quiera que esté escrito, y así debe ser.

Y sin embargo...

Un poco, sólo un poco. Lo que dure. Lo que pueda. Y lo que tenga que suceder... bueno, que suceda.

LOGOGENIA.BLOGSPOT

2008-08-13T11:42:00.003-03:00

Conocí a Patricia Salas. Descubrí la logogenia. Viajé a Salta. Comencé el diplomado. Viajé otra vez a Salta. Seguí estudiando. Me convertí en diplomada en logogenia. Tuve mi primera alumna. Trabajo en una escuela. Doy charlas. Recibo consultas. Oriento. El año que viene estaré dictando el diplomado bajo el mando de Salas. Y todo eso ahora será parte de...

http://www.logogenia.blogspot.com/

NO FICCIONES DE TERROR PARA EL INVIERNO

2008-07-27T18:49:00.003-03:00

Cuando pensaba que ya no sucedería, que la mente humana había evolucionado, que el exceso de información de esta era virtual había colonizado hasta los últimos rincones de la ignorancia... me vuelven a encontrar con las defensas bajas.

No ficción I
Banco Mayo, Flores. Retiro un número para un trámite y me doy cuenta de que este número no tiene nada que ver con el que aparece en la única pizarra electrónica del lugar. Me acerco a una empleada y pregunto:
-¿Dónde anuncian estos números?
La empleada, apenas salida de su etapa púber, me responde:
-Yo voy llamando.
-Ah -le digo- por favor fijate que tengo el 33 y voy a estar ahí, porque soy sorda.
La niña me mira. Sus ojos se agrandan por el pánico. Su barbilla se agita. Mira al joven a quien está atendiendo. Vuelve a mirarme a mí. Se nota que intenta pensar. Que en su cerebro se están produciendo conexiones dendítricas de las que no puede escapar. Entonces extiende sus manos y me mira.
-A-HO-RA- -grita abriendo tanto la boca que temo que se le rompa la mandíbula. Hace gestos con ambas manos que no comprendo. Mira los números pinchados que tiene a su lado y, con los dedos, hace un dos y un tres. Mira al joven otra vez y le pregunta: -¿cómo le digo? Vuelve a mirarme, se lleva las manos a la altura de la cara y vuelve a hacer un 2 y un 3 señalando los otros números.
Yo creo que a esta altura mi presión ya debe estar en 18-12. La gente me mira.
Con un tono de voz muy bajo y creo yo, tranquilizador, le digo:
-Mirame. Tranquilizate. ¿Ves que te estoy hablando normal? No soy estúpida, soy sorda nada más.
Ella deja caer sus manos y me mira con aire ofendido. Soy una bestia. Ella estaba haciendo esfuerzos sublimes por comunicarse conmigo y yo le lancé la incomunicación a la cara.
-Tengo el 33, ¿ves? -le digo- cuando toque avisame.
Me retiro. Ella le cuchichea algo al joven. Se le nota el agotamiento. Como no quiero que me llame con señales de humo, me quedo, desde el número 23 hasta el 33, parada al lado del sector. Por suerte me atiende otra empleada.

No ficción II
Ésta la provoqué yo. Con alevosía y premeditación. Pero sé que me comprenderán. Lo admito: a veces intento abusar del certificado de discapacidad. Es como un pequeño papelito que te ofrece cierto poder, y ya sabemos que el poder es adictivo.
Supermercado Coto sucursal 61 (enfrente de mi depto.) Resulta que cuando uno hace una compra con pedido de envío a domicilio (que te cobran) tiene que esperar, los días viernes, hasta 4 horas para recibirlo.
Y el problema es que yo no escucho el timbre. Por eso cuando alguien tiene que venir a mi casa, me dice a qué hora llegará o me avisa por el celu desde abajo. Esto es verdaderamente problemático (porque la gente de los services, por ejemplo, nunca viene a la hora que dice) pero por eso tengo instalado un sistema de luces. Si suena el timbre, la luz se prende si está apagada, y se apaga si está prendida (la del techo, la que ilumina el ambiente). Parece maravilloso pero no lo es tanto. Primero, el sistema se quema seguido y hay que cambiar un relé que no es fácil de conseguir, y puedo quedarme sin sistema hasta meses. Segundo, no está instalado en todas las habitaciones (por ejemplo, no está instalado en el baño ni en la pieza de los chicos). Tercero, si el lugar está muy iluminado (y vivo la dicha de tener un depto. increíblemente luminoso) no me doy cuenta de que la luz se prendió. O sea que mágico no es.
Además, no puedo estar 4 horas seguidas sin ir al baño, sin moverme por la casa, sin dormir una siesta si puedo hacerlo, con las persianas bajas, esperando el puto envío de Coto.
Entonces, como a mí se me ocurren seguido esas ideas geniales (y Coto ofrece ciertos servicios para personas con discapacidad, como la posibilidad de no hacer la cola en la caja si tenés una discapacidad muy pero muy visible, o la compañía de un empleado a la gente ciega), me acerco a la encargada de ese día, con mi certificado, a pedirle que por favor necesito recibir mi pedido como máximo en una hora, para que la tarde no sea un sufrimiento interminable. Y ella, con ese rictus de curso de márketing "cómo tratar al cliente sin escucho ni entenderlo" me dice que no. Que no y que no. Que no le importa. Que no hay excepciones. Y yo, que después de todo no estoy pidiendo algo tan horroroso, (y además vivo enfrente, no lo olviden) me sulfuro. Pongo mi voz de maestra ciruela, que es la peor voz que puedo poner, con ese tono bajo y didáctico útil para conversar con personas con menos de media neurona, y le hablo de comprensión y discriminación. Pero no. Ella dice que no. Una vez en la batalla, no puedo volver atrás. Mi suerte ya está echada. Le pido hablar con el gerente. Me lo niega. Le pido su nombre. No me lo dá, a pesar de que todas sus compañeras llevan un cartelito con sus datos (ella lo tiene debajo del abrigo). Como es muy jovencita, para darle una lección, le digo que la voy a denunciar al Inadi. Se asusta y se aleja cerrándose muy bien la campera para que yo no pueda descubrir quién es.
Por fin consigo al gerente. Le vienen hablando entre tres de la clienta loca del día. Cuando él llega, me hago la persona más amable del mundo. Tanto, que él termina diciéndome que lamentablemente no hay presupuesto para capacitar como corresponde a las chicas con abrigo, y dice que todo tiene solución. Yo le digo que claro, que si las chicas lo único que saben decir es "no se puede", no van a llegar muy lejos en la vida.

Digo yo, ¿llegará el día en que estas situaciones ya no se produzcan? ¿En que todos sepan tratar a todos según sus necesidades? No, ya lo sé. Hago preguntas estúpidas yo.

Hasta la próximo no ficción en la que perderé los estribos, o me pondré coloradísima, o me sentiré la persona más pelotuda del mundo, o me desquitaré con alguien, pero sobre todo, me sentiré muy pero muy sola.

ME LARGO

2008-07-13T18:30:00.000-03:00

MOVIMIENTO ARGENTINO DE PSICOMOTRICIDAD Y PSICOPEDAGOGÍA.

TÍTULOS OFICIALES

CARRERAS TERCIARIAS: PSICOMOTRICIDAD
PSICOPEDAGOGÍA
ESTIMULACIÓN TEMPRANA

Estimados Colegas y profesionales de la educación y la salud:

Tenemos el agrado de invitarlos a la charla gratuita que se realizará en Mapp el martes 22 de julio a las 18.30 horas. La misma tratará en primer lugar sobre Logogenia, una manera totalmente innovadora de trabajar con niños sordos e hipoacúsicos, para lograr el desarrollo de su competencia lingüística. Luego se abordará el tema de la labor educativa con niños con déficit auditivo en el sistema educativo formal.

La disertante es Verónica Sukaczer, periodista, escritora y diplomada en Logogenia.

Es necesario anotarse con anticipación para reservar la vacante. Les pedimos que le den toda la difusión posible entre sus contactos.

Los esperamos!!! Muchas Gracias!!!

Para inscribirse pueden dirigirse a las siguientes direcciones de contacto:

· Teléfono: 4546 – 0848
· Dirección: Crisólogo Larralde 4934 – Saavedra –
· E-Mail: institutomapp@yahoo.com.ar

Horario de atención: Lunes a Viernes de 18.30 a 20.30 hs

MITOS Y REALIDADES

2008-07-11T18:27:00.002-03:00

Mito: todos los sordos son iguales.
Contramito: No hay dos sordos iguales.
Verdad: la variabilidad intragrupo es mayor entre sordos que entre oyentes. La investigación sobre el desarrollo cognitivo-lingüístico del sordo ha mostrado una mayor dispersión de la tarea evaluada. Esta dispersión intragrupo aumenta en relación con el grado de sordera -leve, mediana, severa o profunda- el tipo de sordera -de percepción, de transmisión o mixta- y sobre todo el momento de la intervención logopédica. Teniendo en cuenta estas cuatro variables, la sordera que más compromete al desarrollo cognitivo-lingüístico, teóricamente, es la sordera neurosensorial bilateral prelocutiva. Sin embargo, la variable más importante para el propósito logopédico, aunque parezca sorprendente, es el tiempo transcurrido entre la detección y la intervención.

Mito: La sordera es el déficit más benigno entre los déficits sensoriales.
Contramito: La sordera es el déficil más terrible.
Verdad: Si bien es un déficit que puede dar con la ruina cognitiva de quien lo padece, hoy hay medios para paliar el fracaso, a condición de que sean usados durante los primeros meses de vida, cuando la plasticidad cortical es mayor. La sordera exige mayor esfuerzo rehabilitador, conlleva incertidumbre en la consecución de objetivos y deja más truncado el desarrollo cognitivo-lingüístico del sujeto que las demás deficiencias sensoriales o motóricas a las que cabe compararla, como son la ceguera y la parálisis cerebra. En una sociedad que sobrevalora los parámetros estéticos y de autonomía personal, la sordera es el déficit menos temibles en círculos no profesionales. Pero cuando se analizan las restricciones que impone al desarrollo cognitivo-lingüístico, a las experiencias del mundo y a la desigualdad de oportunidades socio-laborales del sordo frente al oyente, entonces no es exagerado afirmar que es la deficiencia que más compromete el desarrollo integral de la persona.

Mito: La integración del niño sordo es fácil.
Contramito: La integración del sordo en la escuela normal es tarea imposible.
Verdad: La escolarización del sordo en la escuela normal no es fácil pero es posible cuando ha precedido una buena y temprana intervención logopédica y en el aula están disponibles las ayudas técnicas necesarias. La integración escolar del sordo sólo se da cuando ha desarrollado un nivel lingüístico (oral y escrito) que le permite comunicarse con sus compañeros y aprender de forma autónoma. La integración es un concepto plurivalente que oculta una idea difícil de lograr. Este contramito se ha robustecido entre los educadores después de quince años de la experiencia integradora puesta en marcha por (...) pues los resultados no han estado a la altura de las expectativas.

Mito: El sordo es un hábil y ávido lector.
Contramito: Las personas sordas rechazan la lectura, por pertenecer al mundo de los oyentes.
Verdad: El nivel lector de las personas sordas es la asignatura pendiente del sistema educativo/reeducativo, pero no se justifica científicamente que así tenga que seguir siendo. La verdad es que los sordos no suelen leer, porque no llegan a ser buenos lectores y, viceversa, leen muy poco y por eso también entienden poco lo que leen. El lector cultu aprende el 50% de su vocabulario receptivo (entre 60.000 y 80.000 palabras) a través de la lectura y a una tasa media de 13 palabras/día hasta los 20 años. Esta es una meta razonable, que con una buena política sanitaria y educativa podría conseguirse. Esta tragedia innecesaria, por cuanto está generalizada, podría solucionarse si a edad temprana se llevara a cabo un buen proyecto de intervención que contemplara el desarrollo tanto de las variables específicas de la lectura -conciencia fonológica y acceso léxico- como de las no específicas -memoria, lenguaje oral y conocimiento enciclopédico- entre otras.

Mito: El sordo desarrolla la habilidad de leer el habla completa en los labios.
Contramito: La lectura labial no sirve para nada por sus muchas ambigüedades.
Verdad: La lectura labial es una vía limitada para la percepción del habla, pero puede ser mejorada mediante sistemas de apoyo, resolviendo en todo o en parte la percepción visual del habla y con ello muchos de los problemas de la persona sorda. No sólo las personas ajenas a la educación del sordo, sino también entre los mismos profesionales es común la creencia de que el sordo es siempre un buen labiolector. La realidad es que sólo se puede leer en los labios, y con dificultad, el lenguaje oral previamente conocido, de ahí que el oyente es o puede ser mejor labiolector que el sordo en la medida en que conoce más lenguaje oral en todos los niveles de análisis: lexical, morfosintáctico, semántico y pragmático. Esta paradoja se explica si se tiene en cuenta que la lectura labial es un proceso de reconocimiento de patrones orofaciales de palabras y frases familiares, más que la identificación de sonidos, sílabas e incluso palabras aisladas. En los labios sólo se puede percibir lo que previamente se conoce. A la vista se hace visible alrededor del 35% del habla.

Mito: El habla se percibe únicamente por el oído, de ahí que los sordos no hablen.
Contramito: La vista y el tacto contribuyen eficazmente a la percepción del habla.
Verdad: Una creencia muy generalizada es que de nada sirve hablarle al sordo, puesto que no oye. Se hace una asociación directa y primitiva entre sordera y mutismo, de ahí el vocablo sordomudo con el que se ha etiquetado a la persona sorda durante siglos. (...)

Mito: Sordos y oyentes funcional igual a nivel cognitivo.
Contramito: Sordos y oyentes tienen distintos estilos cognitivos.
Verdad: "La opinión segun la cual el sordo, excepción hecha de su sordera, es exactamente igual que cualquier otro alumno, no parece el punto de partida adecuado para el progreso de los estudios sobre psicología de la sordera". Esta idea, expresada por Myklebust hace tres décadas se ve hoy reforzada por recientes investigaciones. A nivel de competencia podría no haber diferencias, pero a nivel de actuación es evidente que las hay. La realidad es que los sordos, cuando han sido comparados con los oyentes, no han salido bien parados, como muestran las abundantes investigaciones sobre la inteligencia y los procesos cognitivos de los sordos realizadas en la primera mitad del siglo XX. (...) Actualmente se admiten diferencias cognitivas, principalmente a nivel de rendimiento, entre sordos y oyentes, más o menos marcadas, dependiendo de los programas de intervención seguidos.

Extraído de "Deficiencia auditiva, guía para profesionales y padres", de S.Torres Monreal, R.Urquiza de la Rosa y R.Santana Hernández. Ediciones Aljibe, España.

REGLA DE 3

2008-06-19T19:57:00.002-03:00

-Anote alumno: si una persona comienza a utilizar audífonos a los 15 años, y hoy tiene ruierhue, ¿cuántos audífonos ha utilizado en su vida, teniendo en cuenta que la vida útil de un audífono es de unos 5 años, pero que a veces hay que cambiarlos porque la audición cayó en picada o porque apareció uno mejor?
-Perdón señorita, ¿cuántos años dijo que tiene ahora?
-Jiurihjckeur.
-¿Cuántos?
-¡Treinta y nueve! ¡Tiene treinta y nueve! Cumple 40 este año. ¿¿¿Quedó claro?
-Sí señorita.
-¿Todos los audífonos fueron intrauriculares de oído izquierdo?
-¿Eso tiene algo que ver, alumno?
-No... yo digo nomás...
-Está bien, hubo uno más. El primero. Un Philips retroauricular.
-¿Y qué pasó con el Philips?
-La persona lo usó unas dos o tres veces y luego lo abrió.
-¿Cómo que lo abrió?
-Sí, con herramientas muy poco sofisticadas, lo partió por la mitad.
-O sea... una rabieta infantil.
-Bueno... no tan infantil... no se crea. Pero... ¿quiere usted hablar de matemáticas o de psicología?
-Era por saber seño, no se enoje.
-Lo único que puedo agregar sobre ese primer audífono que ya no existe, es que lo más importante de un audífono es que la persona acepte su uso y se adapte al mismo.
-Supongo que en ese caso no se adaptó ni lo aceptó.
-Supone usted muy bien.
-¿Los padres la retaron?
-¿Puede creer usted que ni lo recuerda? Como que ese asunto, ese primer audífono fue totalmente negado por la persona.
-Entonces hago la cuenta sobre los intrauriculares de OI. ¿Todos de la misma marca?
-No, de dos, pero siempre de la misma empresa.
-Ok... deme un momento...

ACCIDENTE

2008-06-13T17:40:00.003-03:00

Uno espera que nunca pase, pero a veces sucede.
Eran las 9 de la mañana y me preparaba para salir. Sin embargo no era un día habitual. No sé por qué. Salí de mi departamento (quería ir a las librerías que rodean la Facultad de Letras a comprar unos libros difíciles de conseguir, sobre lingüística y comprensión lectora) y mientras esperaba el ascensor algo me hizo llevarme el índice de la mano izquierda al pabellón auditivo izquierdo.
No había nada.
Creo que por primera vez en los últimos diez años (desde que empecé a usarlo desde que me levanto hasta que me acuesto), estaba saliendo de casa y no me había puesto el audífono.
Volví a casa. Mis mañanas son cortas. Los niños salen de la escuela a las 12,15. Busqué el frasquito deshidratador que está en el cajón de mi mesa de luz, lo abrí . En la misma mano sostenía aún las llaves. No las solté. Tomé el audífono, y el resto sucedió como en cámara lenta. Se me patinó de las manos, intenté atajarlo, y me quedé quieta mirando cómo caía al piso, daba un pequeño rebote y se quedaba ahí. Tan solo. Tan perdido. Tan roto.
Lo levanté insultando.
A simple vista, la tapa del intrauricular se había despegado y si tiraba apenas de ella se veían todos los cablecitos y nano-partes. Como a un herido al que se le salen las tripas.
Mi marido me miró. Lo miré.
Me voy -le dije.
Él entendió.
Busqué el aparato anterior, le puse pila, llamé a mi mamá para que buscara a los niños, coloqué al moribundo en su pequeño ataúd, saqué el auto de la cochera y me dirigí al centro de emergencias -no al más cercano, al único.
Al llegar le dije a la fiel y amabilísima Susana, encargada del service:
-Un accidente. Sucede y tenés que salir corriendo.
Ella me contuvo.
-No es la primera vez que se me cae uno, en tantos años -agregué. Tenía necesidad de hablar. -Pero se rompía una vez de diez. Creo que los analógicos eran más fuertes, más robustos. En cambio, con este fue la primera vez y...
Susana dijo que sí, que era así. Los analógicos soportaban mejor los golpes. Luego me pidió que esperara, que lo llevaría a la sala de emergencias y me daría el parte médico.
Eran las diez de la mañana.
Unos minutos más tarde Susana dijo que podía salvarse. Que los médicos ya se estaban ocupando de él, aunque había otros pacientes en espera.
Me dijo que a las 12 pasara a retirarlo. Que parecía ser sólo la tapa.
Me fui a las librerías de Corrientes. Conseguí uno de los libros que buscaba.
Regresé a la hora pautada. Él parecía sentirse bien. Me pidieron que lo probara. Lo tomé con cuidado. Parecía ser el mismo de siempre.
Pregunté cuánto debía por la emergencia. No me cobraron nada. Dije unas palabras amables, seguro hice algún chiste, agradecí.
Regresé a casa con el alma en el cuerpo. Los niños estaban almorzando. Lo peor había pasado.
En el medio, perdí una pila nueva.

LOGOGENIA

2008-06-02T18:37:00.002-03:00

Me inicio en el ejercicio de la logogenia, un método de desarrollo de la competencia lingüística para niños sordos, que estudié en Salta con la primera logogenista argentina, Dra. Patricia Salas.
La logogenia fue creada por la lingüista Bruna Radelli, utilizando como base la gramática generativa de Chomsky, y se practica desde hace aproximadamente diez años en varios países de Sudamérica, España, Portugal e Italia.

Un niño oyente vive dos años inmerso en su lengua antes de comenzar a hablarla. Y luego, y sin que nadie se lo haya enseñado, nos asombra con construcciones lingüísticas que nunca hemos pronunciado a su lado. Ha adquirido su lengua. Los niños sordos no siempre logran desarrollar esta capacidad biológica. La logogenia busca sustituir el estímulo oral por el estímulo visual, lo hablado por lo escrito, para exponer al niño a la lengua.
La logogenia no es un método de enseñanza.
No es un método de lectura.
No es un método de comunicación.
No importa si el niño se comunica en forma oral o por lengua de signos.
Lo que importa es que los niños sordos no logran alcanzar niveles adecuados de comprensión lectora. No entienden lo que leen (los libros de texto, las consignas escolares, el diario, un cuento, Internet), y por ello, no leen . A medida que crecen, esta situación produce fracaso académico, laboral, y la imposibilidad de continuar aprendiendo.

Los logogenistas trabajamos atendiendo a un alumno por vez, varias veces a la semana. Nuestra herramienta es el "par mínimo", oraciones que ponen de manifiesto un contraste gramatical.
Por ejemplo:
Dame un lápiz.
Dame ese lápiz.
Dame los lápices.
Dame muchos lápices.
"Para comprender la diferencia entre estas oraciones no es suficiente conocer el significado de las palabras que las componene, sino es necesario ver también la información sintáctica que contienen. Esta es la información no lexical que es transmitida por medio de la estructura de la oración misma". (Bruna Radelli).

Pues bien, seré la primera logogenista de Buenos Aires, lo cual implica dar a conocer una práctica o terapia nueva. Con gusto responderé a cualquier consulta que quieran hacerme.
Si conocen a algún niño que pueda beneficiarse con la logogenia, pueden enviarle mi mails a sus padres.
Si alguien desea estudiar logogenia, junto a la Dra. Salas (ambas poseemos el extraño honor de ser las únicas logogenistas hipoacúsicas) estamos planeando la posibilidad de dictar el diplomado en la ciudad de Buenos Aires el próximo año.

Verónica Sukaczer
verosuk68@yahoo.com.ar

MIEDOS DE SORDOS

2008-05-27T16:55:00.002-03:00

Que el audífono se quede sin pila en un momento en que "hay" que escuchar, y no tener otra encima.
Que el audífono se rompa en plenas vacaciones en un lugar apartado del mundo o en un viaje de negocios.
Que un hijo nos llame desde otra habitación, lastimado, y no lo escuchemos.
O tenga pesadillas y no podamos ir a despertarlo.
O se golpee o se desmaye o se caiga en la bañadera o cualquier otra cosa y no escuchemos el golpe.
O que se olvide la llave (adolescentes, esposo) y no escuchemos la puerta.
O nos putee o converse con sus amigos tapándose los labios, y nos dé una bronca espantosa.
O nos llame desesperado por teléfono y no lo entendamos y él/ella no logre calmarse.
Que la película que estamos esperando ver desde hace años, y que no se consigue en DVD ni puede bajarse de Internet, la den en la tele... doblada al español latino.
Que él (también hay versión ella) tenga un lomo impresionante, una mente brillante, una simpatía a prueba de todo... y una voz inaudible.
Entrar a la ducha con el audífono puesto.
Que nos asalten y no poder escuchar lo que nos dice el chorro, y ponerlo nervioso.
Que nos ataquen o nos asalten desde atrás, y no entender qué está sucediendo.
Que en un exámen, evaluación o reunión importantísima se presente alguien que no nos conoce, con unos bigotes gigantes que impiden verle la boca.
Que el audífono acople en el momento más inoportuno, y todos a nuestro alrededor busquen de dónde viene el sonido. Y nos miren.
Que en una reunión todos parezcan pasarlo excepcionalmente bien, y uno no pueda saber por qué.
Que alguien te envíe a leerlos los labios a otro, creyendo que el método es infalible.
Que te digan sordita, cariñosamente.
O nos pregunten si somos sordoMUDOS.
Que se corte la luz en un lugar desconocido y no puedas ubicarte por los sonidos.
Dejar el audífono dentro de una zapatilla, en la playa, para ir al mar, y que lo roben o lo pisen o lo llenen de arena (corolario: ¿dónde dejar el maldito audífono?).
Que en el espectáculo más caro y más interesante... no acepten el certificado de discapacidad.
Que nos traten como a idiotas.
Sentirnos idiotas.
Que aparezca un audífono mucho mejor, cuando recién logramos que la prepaga pague el nuevo.
Que el técnico de cualquier electrodoméstico no entienda que no podemos esperarlo de 8 a 14 porque no escuchamos el timbre. (y que de todos modos no venga a la hora pautada, y tengamos que quedarnos como unos pelotudos al lado del timbre para que vuelva a funcionar el lavarropas). Ídem entrega de supermercados.
No entender si él/ella nos está preguntando si queremos salir o nos está dejando.
Que nos pregunten cómo se dice algo en lengua de señas, como si formáramos parte de una comunidad exótica, y explicarle al otro que a pesar de nuestra sordera/hipoacusia somos como cualquier otra persona (lo mismo el que habla lengua de signos).
Que cierre la empresa en donde compramos los audífonos los últimos 20 años.
O la marca se vaya del país.
Ser hipoacúsicos.
Ser sordos.

2x1

2008-05-12T16:44:00.003-03:00

No se pueden quejar. Dos post un mismo día.
Sé que no estuve escribiendo mucho. Problemas en este lado del mundo. Y dentro de unos días regreso a Salta a continuar mis estudios de logogenia (sobre lo cual sigo prometiendo post y no cumplo).
Así que como no sé cuándo volveré a escribir, dejo el blog regado para un buen tiempo. Les dejo el rincón de los comentarios para que se despachen con lo que quieran.
Hasta prontito.
Gracias por todo.

UN AUDÍFONO QUE DA MIEDO

2008-05-12T16:23:00.002-03:00

Nuevo audífono que no se acopla ni amplifica el ruido ambiente. Un nuevo modelo de audífono que acaba de ponerse a la venta en Estados Unidos está resultando un éxito, ya que no se acopla y amplifica menos el ruido ambiente, según informa el diario 'The Independent'.
Lyric es el nombre de este dispositivo, que es de menor tamaño que la mayoría de audífonos y se lleva en el conducto auditivo externo a unos milímetros del tímpano. Por ese motivo, mejora la calidad del sonido sin incrementar el ruido ambiente percibido y casi no se ve, por lo que resulta más estético.
Es adecuado para personas con una pérdida auditiva de ligera a moderada, y actualmente sus dimensiones se adaptan a la mitad de las personas con problemas de audición, pero sus diseñadores trabajan en un nuevo modelo que podrían utilizar un 85% de los usuarios.
El aparato puede llevarse las 24 horas durante 4 meses, que es la duración de sus baterías, e incluso dejarse puesto mientras se duerme o cuando se toma una ducha. Finalizado ese período se reemplaza por uno nuevo.
El audífono va recubierto de un material esponjoso con propiedades antibacterianas que reduce el roce con la piel, y como es transpirable, permite a la humedad evaporarse reduciendo el riesgo de infección.
Como cualquier otro dispositivo de este tipo, debe ser ajustado por un especialista, que puede programarlo dependiendo de las necesidades específicas del usuario, aunque este último puede regular su volumen y apagarlo cuando lo necesite. Ha sido diseñado por Robert Schindler, un profesor jubilado de la Universidad de California en San Francisco, y ha empezado a comercializarse en una docena de clínicas de los estados de California, Florida y Nueva Jersey, donde ha tenido muy buena acogida. Schindler, que ha tenido discapacidad auditiva la mayor parte de su vida, subraya que desde que utiliza Lyric es capaz de percibir sonidos que antes no podía distinguir.

Hasta ahí, maravilloso.
Me llegó la información sobre ese audífono, y no puedo dejar de compartirla con ustedes.
De todos modos todavía no me sirve. Es para pérdidas más leves que la mía. Pero no importa. Si la gente lo acepta, seguro continuarán las investigaciones y desarrollarán modelos más potentes.
¿Se imaginan no quitarse el audífono durante 4 meses, y luego simplemente tirarlo a la basura?
¡¡¡Dios mío!!!!
¿Qué tiene en la cabeza este Schindler?
Una hipoacusia de morondanga. Eso seguro. Gente semi oyente y pelotuda.
¿Es que este hombre no sabe que mi marido ronca?
Un domingo en que estrenaba mi audífono nuevo, y estaba en la habitación con mi marido, durmiendo la siesta, y mi hijo menor, de pronto comencé a escuchar un ruido extraño y verdaderamente desagradable. Miré hacia todos lados pero no pude encontrar su origen. Era como si alguien estuviera degollando a un cerdo, o por lo menos como yo imagino que debe sonar un cerdo cuando lo están degollando. Era aghhhhhhhh, profundo, ronco, y luego nada. Y otra vez. Pregunté a mi hijo menor: -¿qué es ese ruido?. Y él, como si nada, me respondió: -es papá.
Yo sabía que mi marido roncaba. Lo intuía cada vez que le ponía la mano sobre el pecho, cuando dormía, y sentía que allí no había pulmones sino un rallador. Por ese motivo, siempre agradecí no escucharlo. La magia de descubrir su ronquido vino de la mano del audífono nuevo, pero tampoco me preocupé demasiado: no duermo con audífono, y siempre puedo quitármelo.
Hay cantidad de veces en que me lo quito o lo apago. En el auto, en los viajes largos, cuando el ruido de la ruta, el motor, la radio y las voces que no entiendo me agobian. Cuando mis hijos se enganchan con el estribillo de una canción y lo repiten hasta el filicidio. Cuando en la calle el tránsito supera mi humanidad. Cuando necesito descansar.
¿¿¿En qué estaba pensando el tipo que creó un audífono que no se puede quitar??? ¿¿¿Cree que los sordos estamos esperando eso??? Yo no quiero escuchar MAS, quiero escuchar lo que escucho, pero MEJOR.
Sí, ya sé, dice que se puede apagar. Sé leer. Pero igual no me cierra. A veces NECESITO quitármelo. Sentir que corre el aire por mi conducto auditivo. Y además... no lo necesito en la ducha, ni cuando hago el amor, ni cuando estoy sola y pensando, ni cuando leo por las noches, ni cuando miro a mis hijos dormir, ni cuando me levanto para ir al baño, ni cuando me recuesto veinte minutos después de comer, ni cuando algún sonido es tan horroroso como el ronquido de mi marido y mi hipoacusia me otorga la ventaja de poder apagarlo.
No quiero un audífono para siempre y todo el tiempo. Soy hipoacúsica y me ha llevado la vida aprender a serlo. A veces me siento bien en mi silencio. Así que no, no me anoto para ese audífono.
Después no me digan que no avisé.

LO DIFERENTE EN LA TELEVISIÓN ARGENTINA

2008-05-12T16:18:00.001-03:00

Verónica Sukaczer
Periodista y escritora

Cada vez que se produce alboroto por un tema relacionado con la discapacidad, yo lanzo las redes y pesco las opiniones, enfoques, denuncias, malentendidos, disculpas y acusaciones que se animan a salir a la superficie.
La pesca del día me dice cómo la sociedad reacciona frente a la discapacidad. Si hubo cambios. Apertura. Mayor integración o aceptación. O si se sigue ocultando, negando y discriminando aquello que se teme por ignorancia. Lo distinto.
Esta vez el ruido vino, cuándo no, de la televisión. Por un lado una persona ciega participando de un concurso de baile. Por el otro, un conductor criticando la situación y agitando las aguas.
Antes de continuar tengo que decir que yo no veo ninguno de esos programas. En realidad no miro ningún programa de la TV argentina, salvo algunos noticieros y cada tanto. Soy una exiliada de la televisión argentina. Una excluida.
No puedo disfrutar de nuestra televisión porque allí hablan en castellano sin subtítulos. Y yo no escucho bien. Voy por el mundo portando una hipoacusia neurosensorial bilateral severa a profunda. Y los pocos programas que tienen subtítulos ocultos no me interesan o se transmiten en mis horarios imposibles, o coinciden con alguna de las series norteamericanas y subtituladas que forman parte de mi menú televisivo.
Pero me entero de lo que sucede y me sumo a las controversias a través de los medios gráficos.
Pregunta: ¿qué tiene de malo que una persona ciega se una a los participantes videntes de un concurso de baile? Nada. No tiene nada de malo. Lo felicito. Al participante. Hay que tener coraje. Hay que estar muy seguro de sí mismo para hacerlo. En general las personas con discapacidad tendemos a ocultarnos, a quedarnos donde nos sentimos cómodos, a rodearnos de quienes nos aceptan.
El problema no está en esta persona ciega que quiere bailar y lo hace. El problema está en los ojos de los otros. En cómo lo ven, y qué es lo que quieren ver.
Yo lo he visto. Haciendo zapping me lo encontré bailando y por supuesto allí me quedé.
En primer lugar me resultó notorio que no posee la gracia, el ritmo ni el talento para ganar un concurso de baile de esas características.
Y por allí pasa la cuestión principal. Si no posee las cualidades para ganar la competencia, ni un nivel acorde al resto de los competidores, ¿para qué fue invitado a participar?
Es decir, podría perfectamente participar de un concurso de canto, de actuación, de música, de conocimientos. Pero justo baile… ¿Qué es lo que los productores de este programa están buscando, además del rating? ¿Producir lástima? ¿Compasión? ¿Morbo? ¿Dar la idea de que aceptan cualquier diferencia y no discriminan? A veces discriminar, en el buen sentido de la palabra, es necesario. Separamos a los malos de los buenos y a los que cantan afinado de los que no lo hacen. De la misma manera un productor sabe quién puede bailar frente a las cámaras y quién no logra mover su cuerpo con la mínima gracia.
Y para mí, este hombre, que es ciego, como también simpático y extrovertido, no baila muy bien. Y como no baila tan bien, mi atención enseguida se dispersó en los “detalles”. Que le dictan los pasos a través de un megáfono. Que lleva a su perro lazarillo al estudio. Que varias veces estuvo a punto de no encontrar la mano de su pareja.
Una lo mira y se maravilla. Vaya, qué excelente manejo del espacio tiene este hombre. Cómo debe haber repetido y vuelto a repetir las rutinas. Y así se sigue curioseando, y el morbo ya está instalado antes de darse cuenta.
Porque no vemos a un hombre bailando. Vemos a una persona ciega que intenta bailar. No podemos ni por un segundo obviar ese dato. Es ciego.
¡Vengan todos a ver cómo una persona ciega baila frente a las cámaras!
Por eso este hombre está en la televisión. Porque llama la atención haciendo algo que no es común que alguien como él haga. Y eso es lo que me parece incorrecto. No lo están aceptando. Lo están mostrando.
Hasta que la sociedad no sea capaz de ver al hombre, y su discapacidad nos resulte algo tan poco importante o llamativo como el número de su calzado, no habrá cambios. Habrá circo.
¿Quién me llamaría a mí para participar de un competencia de reconocimiento de melodías o voces? Sólo alguien que quiere ver cómo una persona sorda o hipoacúsica se las ingenia para estar a la par de los que sí pueden oír.
Ya me imagino las preguntas que recibiría: ¿lamento no escuchar la voz amada? Si me gritan al oído, ¿siento algo? Los sordos e hipoacúsicos ¿no contribuimos a la contaminación del planeta con la cantidad de pilas que usamos?. La melodía, ¿la reconozco por vibración o por memoria auditiva?
Allí no estaría yo. A nadie le importaría quién soy. Aparecería una persona que sólo por ser sorda o hipoacúsica se ganó el privilegio de participar en un programa de televisión.
Y eso no lo acepto.
Lo que me identifica no es mi falta de audición. Por lo menos no es lo único.
Creo que el otro periodista, el que agitó las aguas y desempolvó palabras peyorativas como “mogólico”, de alguna manera quiso decir lo que yo dije. Pero lo hizo mal. Se equivocó justamente por ignorancia, que es lo que prevalece cuando se habla sobre discapacidad.
Existe un trastorno genético llamado Síndrome de Down. Decir mogólico no sólo es insultante para ellos y para los mongoles, sino que es poner el énfasis en la diferencia, no en la persona.
Nadie es un idiota, a secas. En todo caso es una persona idiota.
Alguien que trabaja en los medios debería saber usar las palabras. Aunque no escuche TV argentina, sé que eso en general no sucede.
La discusión está abierta.
Y allí es donde rescato lo positivo. Si todos hablamos, seguramente alguien tendrá algo para decir, y otro tal vez escuchará algo que no escuchó (o lo leerá). Y otro aportará, aprenderá, compartirá.
Ojalá llegue el día en que el tema esté servido. Que la información sobre discapacidad sea algo al alcance de todos. Y que la persona con discapacidad pueda hacer lo que desee y como lo desee porque es una persona, no porque es alguien a quienes los demás consideran diferente.

SUPERYO

2008-04-24T15:36:00.002-03:00

Cuando alguien habla de "capacidades diferentes" para no decir lisa y llanamente "discapacitado", yo siento que me robaron algo, que me estafaron. Que en el reparto genético me tendría que haber tocado la facultad de volar, o la superfuerza, o por lo menos la telepatía, ya que me tocó en suerte no contar con el oído.
Diferente es distinto, no incompleto o fallado.
La idea de que quienes no ven poseen el radar de un murciélago, y de que quienes no escuchamos dominamos el arte de la lectura labial a cinco metros en lugares oscuros o con luces psicodélicas es sólo un invento de los demás para mantener tranquilas sus conciencias.
En caso de que me suceda -se dicen- si alguna vez pierdo audición, igual voy a escuchar con los ojos, como dicen los sordos, así que el asunto no debería preocuparme demasiado.

Dicho esto, me gustó mucho, me resultó muy interesante el artículo escrito por un tal Franco Rinaldi , aparecido ayer en el diario Clarín.
Dice: "Toda equiparación será engañosa, con más o menos rating, si permanece ciega ante el hecho de que la discapacidad no es mera diferencia, a que es una desventaja de hecho frente a los que no tienen ninguna discapacidad".

El artículo viene a cuento por lo sucedido entre Tinelli/Pergolini. Para los que no viven en Argentina, resumo: en el asqueante (eso va por mi cuenta) programa de TV "Bailando por un sueño", que dirige Tinelli, está participando una persona ciega. Pergolini, el conductor de otro programa, salió a criticarlo y dijo algo así como por qué de una vez por todas el otro no ponía mogólicos a bailar. Para ganar rating, se entiende.
Las asociaciones de, sobre, para Síndrome de Down, pusieron el grito en el cielo, e hicieron denuncias de discriminación por el uso de la palabra mogólico, que nadie va a negar que suena peyorativa.

Yo también escribí sobre el tema. Un artículo que pensaba enviar a algún diario. Prefiero subirlo acá (lo haré en los próximos días), así que por un lado me conocerán en la faceta "seria" de periodista, y por el otro los animo a sumarse a la discusión.

ADIOS A UN AMIGO

2008-04-16T11:14:00.005-03:00

Lo que más temía en la vida era la posibilidad de perder la TV. Es decir, nunca iba a dejar de tener un televisor. Nunca iba a dejar de poder ver los programas. Pero escucharlos... un día no iba a poder escucharlos. Lo sabía.
Tengo la suerte (o no, no sé) de que no fui muy conciente de mi pérdida auditiva. No puedo decir cuándo dejé de escuchar algo. Fue todo tan lento y gradual que de alguna manera fui adaptándome a los sucesos.

De chica miraba TV como todos los chicos de mi generación. Y como puedo recordar canciones de publicidades y diálogos, puedo suponer que entonces escuchaba (en casa sólo dicen que ponían el volumen fuerte).
Me acuerdo de la canción de un shampoo que vendian las Trillizas de Oro. "Soltate el pelo, soltate, soltate el pelo con Wellapon. Soltá el brillo, soltá la belleza..." Recuerdo por supuesto la de Dánica y su niña que saltaba a la soga. "Dánica dorada, Dánica dorada, era para untar..." Recuerdo la de las medias Ciudadela. "... con los zoquetes y con las medias Ciu-da-dela!".

Recuerdo diálogos enteros de La familia Ingalls. Los ruiditos que hacían los miembros biónicos de la mujer biónica. La música de la Mujer Maravilla. La canción de los dibujitos japoneses "Candy". "Si me buscas, tú a mí, me podrás encontrar... yo te espero aquí sí sí, este es mi lugar..." Miraba todo eso y miraba Jacinta Pichimahuida, y todas las telenovelas de Andrea del Boca ("mamá, ¿vive? chan chan channn..."). Miraba a Berugo Carámbula, a Balá, los autos locos, los supersónicos, Starsky y Hutch.

Pasaron los años y subía el volumen, y en mi casa molestaba.
Hubo un momento, sin embargo, en mi adolescencia, en que me dí cuenta de que no escuchaba pero que no importaba tanto. Es decir, miraba los programas, escuchaba el sonido, no entendía las voces, pero de todos modos seguía mirando y en general lograba seguir la historia.

Hasta que mi hermana mayor conoció a su novio técnico electrónico (con el cual, para mi pesar, no se casó). Uno de esos chicos que arreglan todo con un alambre, al estilo argentino.
Cuando todavía no existían los aparatos de TV con entrada para auriculares, él me "inventó" un aparatito que me permitía escuchar la tele, pero a la vez no impedía la salida del audio. Yo tenía mi propio control de volumen, y el resto de mi familia podía poner la tele como quisiera.
Así que yo me enchufaba a los auriculares (tenía que sentarme cerca de la tele y poner sobre una mesa el aparatito, pero no jodía demasiado a nadie) y de pronto recuperé los diálogos.

Me dí cuenta de que había estado mirando la tele sin escuchar.
De esa época recuerdo Nueve Lunas, más telenovelas, Son de Diez (que luego escribí yo, durante un año), Grande Pá, el programa de Tato Bores, Fax, etc, etc. El aparatito se rompía seguido y yo aprendí a usar un soldador y lo arreglaba por mi cuenta, porque el novio se fue y el que llegó en su lugar no sabía nada de electrónica y sí mucho de marroquinería, que a mí no me servía.

Con lo que gané escribiendo los guiones de "Son de Diez" me compré mi primer televisor. Mío. Propio. Para mi cuarto. Venía con entrada para auriculares así que archivé para siempre el aparatito soldado y vuelto a soldar y lo único que necesité fue un alargador para poder ver la tele desde mi cama.
Pero junto con esa tele y los auriculares con alargador llegó la tele por cable y las películas subtituladas, y yo fui libre. Libre de cables, de tener que estar tan atenta, de orejas apretadas por los auriculares.
No recuerdo cuáles fueron los últimos programas argentinos que ví.

Me casé y tuve hijos, y si me ponía los auriculares no los escuchaba llorar, así que archivé casi para siempre la TV argentina y me pasé a la ficción yanquee. Canal Sony, Warner, AXN, etc. Todo subtitulado.
Igual me compré auriculares inalámbricos pero... ¿cuándo los iba a usar? Para escuchar y entender lo que dicen en la tele, aunque sea en castellano bien porteño, tengo que estar atenta. ¿Cuánta atención puede prestar una madre de niños pequeños? Y si los niños están ya durmiendo, ¿cuánta fuerza creen que me queda hasta que caigo desmayada? No, la televisión en castellano fue víctima del olvido.

Me hubiera gustado ver Vulnerables y otros programas de ese estilo. Pero no pudo ser.
Además, la verdad es que incluso con auriculares ya no entiendo como antes. Escuchar sí, escucho las voces, pero no las entiendo. Y entre el cansancio cotidiano, y las obligaciones, y las responsabilidades, y todo lo demás, no tengo ganas ni pongo esfuerzo en tratar de entender o de seguir una trama.

Yo pensaba que iba a morir.
Que cuando perdiera del todo la TV, por lo menos nuestra TV, la vida tal como la conocía llegaría a su fin. Me ahogarían tsunamis depresivos. Me perdería de la realidad. Sería como esos enfermos mentales olvidados de todo y fuera del mundo. Una amnésica de la cultura televisiva.

¿De qué hablara con mis amigas? ¿Qué programa comentaría con la empleada de comercio o la vecina? ¿Cómo decirle al taxista que nunca ví Bailando por un sueño o Gran Hermano? ¿Que no reconozco a ninguno de los actores argentinos de menos de 30 años? ¿Que si escucho una canción no puedo decir si es de Patito Feo o de Sólo Ángeles?

Sería una expatriada de la cultura argentina. Una paria.
Para mi consuelo consumí dosis peligrosas de Friends, Mad about you, The nanny, Dr. House, ER, Grey´s anatomy, Lost, Heroes, Brother and sisters, Law and order, Everybody love´s Raimond, Malcom. ¡Hasta los noticieros de E!
¡¡¡Y yo no sé inglés!!!
¿Con quién voy a hablar de la última crisis de la jovencita Lohan o el último video de Paris Hilton? ¿Quién sabe del video del tipo de Baywatch comiendo una hamburguesa como un cerdo o de las crisis matrimoniales de cada carilindo de Hollywood?
Soy como un iraquí inocente en Guantánamo.
Una exiliada del exilio.
Miro la TV en mudo (sin sonido), y creo escuchar las voces, las risas y hasta la música de fondo.
Pero nada de eso pertenece a la TV que tendría que estar mirando.

Y no morí. Ni me suicidé. Ni me lancé con una TV atada al cuello al Riachuelo.
Es más.
No me importó.
Nada.
Porque descubrí que algún sistema psicológico propio de la discapacidad, me hace creer que lo que no escucho, no existe. Así de simple, de sencillo.
Alguien me puede comentar lo buena que es la música que está sonando en ese momento en un restaurante, pero como no la escucho no me interesa. No le pido a la persona que me anote la canción, ni prometo bajarla de Internet, ni me quedo con la curiosidad de conocer esa música. No. Lo que no escucho, no es.
Por lo menos para mí.
La TV argentina dejó de existir. Me importan tanto esos canales como los deportivos o el noticiero de la RAI. Son cosas que están pero no forman parte de mi mundo.

Es decir... no vivo sufriendo no ver el océano desde mi ventana porque tengo bien en claro que en Buenos Aires no hay océano y el río es una cosa marrón y olorosa que existe sólo para los pobres de La Boca o los ricos de Puerto Madero. Pero no para la clase media-baja de Flores.
No me preocupa no tener que afeitarme porque soy mujer y gracias a la naturaleza no tengo vellos indeseables.
De la misma manera, no me importa en absoluto no ver TV argentina porque no está a mi alcance auditivo.
Ya fue.

Es maravilloso lo que hace la psiquis. Cómo nos protege.
El otro día, sin ir más lejos, quise ver un capítulo de Mujeres asesinas porque prometía closed caption. Pero el closed caption... ay, esto es tema para otro post. ¡Qué flor de porquería! Todo aparece mal escrito, a destiempo, con unos horrores de ortografía que me producen arcadas. Empecé a mirarlo y nada me cerró. El closed caption en primerísimo lugar. Pero además... la imagen, los personajes, los actores, la trama... he perdido la capacidad de disfrutar del estilo argentino de nuestra televisión. Es otro idioma. Es como cuando queremos compartir con nuestros hijos una película de nuestra época (La novicia rebelde o Aventuras de una bruja) y ellos se aburren a los diez minutos porque en treinta años han cambiado los códigos y lenguajes cinematográficos.
Eso me pasa.
El lenguaje televisivo argentino me parece extranjero. Está allí, pero yo ya no soy parte de él. No sé leerlo ni decodificarlo.

Como decía Chandler, "no le digo adiós al amigo. Se lo dije cuando era triste, solitario y final".

Funde a negro.

FIN.

FELIZ FELIZ EN TU DÍA

2008-03-28T11:23:00.002-03:00

Hoy se conmemora el Día Nacional de la Audición.
Hay gente que desde los ministerios hace esas cosas: decreta el día nacional de la flor, el día nacional de los talles XL, el día nacional de la alergia a los ácaros.
Pero lo que tiene de especial el día de hoy, es que recuerda la fecha en que el excelentísimo Doctor Tato padre, en el año 1938, realizó la primera cirugía para corregir una sordera.
¿Y qué tenía el paciente (a quien nadie recuerda)?
¡Otoesclerosis!
¡Sí niñas y pocos varones!
Hoy es nuestro día. No de los que tienen otitis a repetición, ni presbiacusia, ni otras sorderas congénitas. Hoy festejamos solamente los que tenemos otoesclerosis. Así que abran el champagne, cómprense algo, regálense una cena en Palermo Soho o las Cañitas, envíen algo para acá, que hoy es NUESTRO día.
¡Festejen su sordera con entusiasmo! Porque la gente que decretó el día lo va a hacer con evaluaciones audiológicas gratuitas y charlas y llamados de atención a quienes usan auriculares con la música a todo volumen, y esas cosas aburridas.

LA PRIMERA PIEDRA

2008-03-13T15:36:00.002-02:00

He escrito una vez que nosotros, los que no escuchamos bien, molestamos, incomodamos a los demás. Pero en realidad cualquier persona con algún tipo de problema de salud provoca en los demás situacionas incómodas. No voy a ser yo quien tire la primera piedra.
Me he sentido incómoda, por ejemplo, conversando con gente ciega, sin poder hacer contacto visual, que para mí es indispensable para comunicarme. Siendo una persona visual, que compensa oídos con ojos, una persona ciega es para mí un extremo imposible.
Me he sentido incómoda conversando con una persona en silla de ruedas, sin saber si debía sentarme para estar a su altura o quedarme parada.
Me he sentido incómoda frente a los abrazos o muestras de cariño efusivas de algunos chicos con discapacidades mentales. Teniendo en cuenta que no soy una persona que abrace a desconocidos, no sé cómo reaccionar en ese momento.
Me ha dolido la mandíbula luego de una larga conversación con una persona sorda que sólo se vale del recurso de la lectura labial para entender al otro.
Desde siempre me ha resultado incómodo estar junto a ancianos seniles, por no decir que tengo todo un rollo con la vejez.
Me impaciento cuando alguien no comprende lo que digo por falta de educación. Aunque tengo mucho más paciencia con aquellos que no pudieron acceder a la educación por falta de oportunidades que a los que sí, y son unos reverendos pelotudos.
Desde que fui madre, he perdido la paciencia hacia bebés y niños ajenos. Me molesta cuando viene peligrosamente hacia mí un niño embarrado en chocolate, y la madre mira hacia otro lado. ¡Yo a los míos los vigilaba! Y la vez que uno de ellos rompió tres termos en la pileta, pedí disculpas y los repuse. Así que en caso de que un bebé ajeno me rompa algo, espero de la madre que me compre ese artículo.

Dicho todo esto, con la mayor sinceridad y de corazón, no puedo hacer otra cosa que perdonar y comprender:
A mis compañeros de séptimo grado que durante el viaje de egresados me gritaban cosas cuando yo pasaba en bikini (espero que cosas buenas, tenía el cuerpito anoréxico de una niña de 12 años flaca y plana), y como yo no les respondía ni me daba vuelta, luego me gritaban sorda (esto último me lo contaban mis amigas).
A mi amiga que a los veintipico y luego de compartir salidas, viajes y secretos, me dijo muy suelta de cuerpo que le molestaba estar conmigo en lugares públicos porque sentía que debía hablarme fuerte y todos la escuchaban.
Al grupo de amigos del club con los que comparto asado desde hace unos tres años, que le comentaron a mi marido que "pongo cara de culo" pasadas las 22 horas y sólo en el quincho, pero que nunca jamás se acercaron a preguntarme qué me pasaba. En mi defensa tengo que decir que todos saben de mi hipoacusia y que el quincho es un lugar gigante con eco, que pasadas las 22 horas estoy realmente muy cansada, y que como somos entre ocho y doce a la mesa, no escucho a nadie y no puedo participar de las conversaciones. Que nunca puse mala cara adrede, pero que es obvio que de alguna manera mostré mi malestar por la situación, y que me ganó lo que se conoce como fatiga auditiva.

A todos ellos, yo os perdono.
Pueden seguir tirando piedras.

¿LO QUÉ?

2008-02-25T16:28:00.003-02:00

En mis cortas y rutinarias vacaciones, fui una vez al cine con mi marido. La película: Sweeney Tood, de Tim Burton. El lugar: cines Hoyts en shopping Unicenter. El día: jueves día de los enamorados, por la noche.A pesar de que con audífono escucho a la perfección en los cines, decidí hacer uso del famoso botoncito para cambiar programas de mi aparato nuevo, yme entusiasmé con probar, por primera vez en mi vida, cómo corno se escucha con el aro magnético.El aro magnético es un aparato que se coloca en cines, teatros o sitios de conferencias, y que permite que el sonido llegue directamente al audífono (que debe contar con bobina telefónica), sin interferncias. Pintaba bien.Ya en la caja quise confirmar la información que tenía con la cajera:-¿La sala cuenta con aro magnético? -pregunté.La niña, veintipico de años y con suerte estudios secundarios, me miró con cara de asco:-¿Lo qué?-Aro magnético -repetí muy segura de mí misma y muy sonriente.-No sé... ¡che! -a una compañera- ¿tenemos aro...?-Magnético -le soplé yo.La compañera la miró como si en ese mismo momento y delante de todos los clientes le estuviera preguntando si era lesbiana y quería acostarse con ella.La otra no sabía.-Le tengo que preguntar al gerente -me dijo mi cajera.-Preguntale.El gerente no llegó, así que me enviaron en su búsqueda.Chico de camisa blanca y corbata negra, menos de treinta, seguro. Título secundario y algún curso de gerenciamiento, tal vez.-Hola -yo- quiero saber si cuentan con aro magnético.El chico dudó. Se le notaba el esfuerzo que hacía su mente en buscar la información. "Baño... salas... pochoclo... aro magnético..."-¿Eso para los sordos...? -dudó, mirando sobre el hombro de mi marido y del mío para encontrar a nuestro sordo.-Sí -le respondí.-Sí...-¿Tengo que sentarme en algún lugar en especial? (a veces el aro magnético posee una limitada capacidad de emisión, y por lo tanto hay que sentarse dentro de su área activa).-Sí... me parece... sí.Como todavía faltaba para la película pregunté si tenía que reservar mi lugar. Dijo que no, que llegara veinte minutos antes y le avisara al chico que recibe los boletos.-Me tenés que dejar el documento para que te den los auriculares.-El aro magnético no se usa con auriculares.Mi marido tradujo:-Él cree que no tenés audífono (porque no se me ve y como dice todo el mundo: hablo taaaan bien) y te va a dar auriculares que se conectan al aro magnético igual que la bobina telefónica.-Ah -respondí. -Bueno.Que me diera los auriculares así probaba todo.Llegada la hora de ingreso al cine, me acerqué al chico de los boletos sin hacer la cola (¡eso era lo que yo más quería, zafar de la cola!). Le expliqué que bla bla aro magnético bla bla gerente bla bla asiento especial.-¿Lo qué?Mi paciencia estaba al límite.-¿Sabés lo que es el aro magnético? -le pregunté.-No -dijo.-Ok, yo no voy a ser quien te lo explique.Nos hizo pasar y esperar a otra gerenta que, sin estar muy segura, nos llevó a la sala y nos sentó adelante y al medio. No me dio ningún auricular.Empezaron los comerciales y adelantos. Nada.Probé todos los botoncitos de mi audífono. Nada. Nada y nada.Caliente, salí del cine. Los empleados habían cambiado y le expliqué otra vez todo el tema a uno nuevo, que tampoco sabía lo que era un aro magnético. Me dijo que esperara. Le dije que no, que empezaba la película, que buscara al gerente y lo enviara.Vino el gerente. Me dio unos auriculares viejos. Nada. Con señas, le hablaba a quien estaba en la casilla de transmisión. Nada. Probé con mi audífono. Nada. Era obvio que no sabían cómo encender el aro magnético. Con los títulos me cansé y le dije que ya estaba. Asunto concluido. Se fue creyendo que el aro magnético al fin funcionaba.Todavía no sé cómo se escucha con aro magnético pero de todos modos no me perdí palabra ni canción de la película.Pero lo que enciende mis instintos sociópatas es que nadie, pero nadie, en todo el cine, tenía idea de qué miércoles era el aro magnético ni cómo funciona. Que en los cursitos de preparación que reciben esos chicos y en donde aprenden a cobrar una entrada de cine o cortar un boleto, nadie les habló del aro magnético, que con toda seguridad está instalado en esas salas.Porque el sordo es una cosa rara e invisible. Un engendro de la naturaleza que te pasa al lado sin que te des cuenta. A quien hasta podés tratar creyendo que es un ser humano normal.Estoy segura, estoy convencida, de que esto no sucede sólo en el Hoyts del shopping Unicenter. Y que ninguno de los i-rresponsables del lugar actuó como actuó por maldad, ni por falta de consideración, ni por discriminación. Lo hicieron por ignorancia.Y la ignorancia es, justamente, el mayor peligro.

UNA QUE SEPAMOS TODOS

2008-01-24T14:23:00.001-02:00

Me tomo muy merecidas vacaciones en la maravillosa ciudad de Buenos Aires, puaj, es decir en casa, es decir que no me voy a ningún lado porque no tenemos plata, y les dejo este lindo ping-pong de preguntas y respuestas para la playa (la playa de ustedes, porque yo llego hasta la pileta del club nomás).

1- ¿PUEDO TENER HIJOS TENIENDO OTOESCLEROSIS?
Sí. El método que se utiliza desde siempre para tener hijos en nada incluye el oído (en caso de temor a dañarlo, se puede obviar la oreja durante el juego previo, aunque la situación tiende a ser placentera). Los médicos idiotas dicen que una mujer con otoesclerosis no debería tener hijos, porque existe el riesgo -real- de perder audición durante el embarazo o la lactancia. Nada, poca o mucha audición. Nadie podrá saberlo hasta que haya sucedido. Pero consejo de madre: hay tantas veces en que una agradece no escuchar...

2- ¿TIENE CURA LA OTOESCLEROSIS?
Si y no y más o menos. En muchos casos -el médico otorrino dirá- la otoesclerosis de oído medio, es decir, cuando afecta a los huesecillos, puede solucionarse o mejorarse a través de una cirugía que reemplaza el estribo por una prótesis. Hay que saber que la cirugía puede no funcionar y tiene sus riesgos, por lo tanto es necesario insistirle al médico para que brinde toda la información sobre la misma. En el caso de otoesclerosis de oído interno, cuando está afectada la cóclea, no existe cirugía ni cura posible. Los nervios no se regeneran, por lo tanto el nervio auditivo dañado no tiene marcha atrás (¡esa soy yo!).

3- ¿HAY REMEDIOS QUE CUREN LA OTOESCLEROSIS?
Desde hace años el único tratamiendo farmacológico que se conoce es el de fluoruro de sodio y lactato de calcio. Sin embargo, los médicos no están seguros de su efectividad, pero por las dudas, lo siguen recetando. Yo los tomé entre los doce y los veintitantos años. ¿Sería más sorda de no haber hecho el tratamiento? Chilosá.

4- ¿VOY A SEGUIR PERDIENDO AUDICIÓN?
Posiblemente. La hipoacusia producida por la otoesclerosis es progresiva. Pero son raros los casos en que llega a una sordera total. La hipoacusia puede ser conductiva (de oído medio) o neurosensorial (de oído medio).

5- ESCUCHO PERO NO ENTIENDO, ¿POR QUÉ?
Ah... la frutilla del postre. En las hipoacusias neurosensoriales (de oído interno) como la mía, uno tiende a escuchar con buen volumen algunas cosas, pero no logra decodificar ese sonido a menos que lea los labios de quien habla. ¿Por qué? Lo dejamos para otro post.

6- SI SIGO PERDIENDO AUDICIÓN, ¿QUÉ HAGO?
Las opciones son variadas: se puede llorar, quejarse, convertirse en un amargado, aprender a convivir con la hipoacusia, usar buenos audífonos, volver a llorar, escribir un blog sobre el tema, lucha por los derechos de las personas con discapacidad, hacer otra cosa para no pensar tanto en eso, iniciar una moda sobre no escuchar porque el otro nunca dice algo interesante, llorar un poco más.

7- ¿SON EFECTIVOS LOS AUDÍFONOS?
Sí, pero son feos. Y usan pilas, por lo cual no son ecológicos. Y carísimos, pero con el certificado de discapacidad la obra social o la prepaga los tiene que cubrir al 100%.

8- ¿CÓMO ELIJO MI AUDÍFONO?
Mi método personal siempre fue pelearme con las fonoaudiólogas de los institutos auditivos, pero no aconsejo esa forma de acción porque produce stress. Desde los quince años, y ahora tengo treintaycasiyasaben, me atiendo en el mismo lugar y tengo trato con la misma persona que ya me conoce. Pero mi consejo top es: confiar en uno mismo. No en la fonoaudióloga, no en los estudios auditivos, no en el médico, no en la madre. Probar los audífonos con tiempo, paciencia, en diferentes lugares, con diferentes ruidos, y adquirir sólo aquél con el que uno se sienta comodísimo. Aunque haya otro más potente, o más caro, o más barato, o con mayores prestaciones.

9- ¿CÓMO VOY A VIVIR CON OTOESCLEROSIS?
Mendieta diría: "mal, pero acostumbrao". Igual que ahora, pero escuchando menos.

10- ¿MI VIDA SERÁ NORMAL?
No, en absoluto. La vida está hecha para gente que escucha bien, ve bien, camina bien, piensa bien, se siente bien. Los otros tenemos que remarla.

11- ¿ALGÚN CONSEJO MÉDICO -AUNQUE NO SEAS MÉDICA- QUE PUEDAS DARNOS?
Aprender a vivir la otoesclerosis no como una enfermedad sino como una parte de nosotros mismos. ¡Qué frase! A las mujeres: saber que no pueden tomar anticonceptivos orales y consultar sobre cualquier medicamento que incluya hormonas.

12- ¿LOS HOMBRES TAMBIÉN PUEDEN TENER OTOESCLEROSIS?
Sí, pregúntenles a los hombres que frecuentan el blog, aunque la otoesclerosis es más frecuente en mujeres que en hombres. Ellos sacaron la figurita difícil.

13- ¿PUEDO PASARLES LA OTOESCLEROSIS A MIS HIJOS?
Sí, es posible. Pero a mí hasta ahora no me pasó. Y tengo la esperanza de que ya no suceda. La verdad es que yo preferiría que los míos hablaran menos, pero que escuchar... escuchen bien.

14- ME MOLESTAN LOS ACÚFENOS, ¿QUÉ PUEDO HACER?
Ver respuesta número 5. NO hay nada que cure los acúfenos (los silbidos y ruiditos que sentimos en los oídos, para los incultos) aunque muchos ofrezcan yuyos extraños, infusiones orientales, agujas indoloras y demás. Vale saber que los acúfenos molestan menos cuando estamos rodeados de otros sonidos, y aparecen en todo su esplendor al momento de dormir, cuando nos quitamos los audífonos y nos rodea el silencio. Jódanse. Armen una orquesta mental. Piensen en otra cosa. Hagan ejercicios de relajación. Yo qué sé.

15- TENGO OTOESCLEROSIS EN UN OÍDO, ¿PUEDE TOMARME LA ENFERMEDAD EL OTRO?
Sí, puede. En general la otoesclerosis se manifiesta en forma bilateral. Lo siento. ¿Cuándo? Nadie lo sabrá hasta que aparezca.

16- ¿CÓMO PUEDO MEJORAR MI CALIDAD DE VIDA?
Tener plata a veces ayuda. A mí no me salió (lo de tener plata). Rodearse de chiches tecnológicos: celular para mandar MSN, compu para chatear y enviar mails, TV con closed caption, buenos audífonos, ya lo dije, incluso audífonos con FM, auriculares inalámbricos para la tele o música, aprender a leer los labios, implante coclear el que quiera y pueda, y también sirve ser una buena persona, tener paciencia, ver el vaso medio lleno, todo lo otro bueno que tenemos en la vida, que hay gente que está peor, mantenerse activo, informado, y hacer donaciones a este blog. Esto último los ayudará a ustedes a sentirse bien, y a mí también. Y matamos dos pájaros de un tiro.

INFORMACIÓN DE ÚLTIMO MOMENTO:
Una lectora del blog me dice que su médico que le dijo que no se puede comparar los riesgos del embarazo/lactancia con los de la menopausia (como yo muchas veces lo he hecho) ya que durante el embarazo hay un aumento de actividad hormonal, y durante la menopausia una notable disminución. O sea que pasaremos calores pero no debemos preocuparnos por la audición.
¡Gracias Marina!

Hasta la próxima.
Cualquier pregunta que haya faltado y que quieran agregar, chiflen. O no chiflen, porque no los voy a escuchar. Y escriban. Y si tardo en responder es porque estoy en la pileta. O acá pero hace mucho calor y en donde escribo no tengo aire acondicionado.

Gracias a ustedes.

De nada.

MIEDO

2008-01-12T15:17:00.001-02:00

A pesar de los años, la experiencia, y lo que he aprendido, hasta el día de hoy no he logrado superar el hecho de tener una discapacidad.
Así como los alcohólicos tienen su plan de doce pasos, los discapacitados tendríamos que tener algo similar para poder decir, al cumplir el paso 12, que por fin nos sentimos como el resto del mundo. Normales. Pero no. O no existe el plan, o existe pero no he sido capaz de cumplirlo. No he logrado desintoxicarme de la idea (no del hecho) de no escuchar. De que no soy como la naturaleza programó que fueran -casi- todos los seres humanos. Que por otra parte me otorgó, como un regalo maligno, una capacidad exagerada de darme cuenta a cada momento que me falta algo y que no lo puedo remediar.

Hasta el día de hoy le sigo pidiendo a mi marido o a mi mamá que hagan llamadas telefónicas por mí. Fue mi marido el que habló toda la semana con el electricista que está haciendo arreglos en mi casa y que debe convenir el horario conmigo, y es mi mamá la que llamó a una empleada doméstica, con la excusa de que yo trabajo y no estoy en casa, cuando en realidad trabajo pero en casa. Llamadas en las que puedo no escuchar y/o no entender y/o confundir una dirección, un número, una hora, un nombre, un dato. Y en las que por supuesto no estoy dispuesta a hacer un inventario de mis problemas auditivos.
Yo podría hacer esos llamados. Después de todo soy la que atiende el teléfono en casa y habla con los millones de vendedores de cualquier cosa, y les cuelga a los encuestadores. Y a veces digo equivocado a pesar de que preguntan por mí o mi esposo, porque no entiendo la voz, con la intención de que vuelvan a llamar y dejen un mensaje en el contestador.
Pero sin embargo, trato de no realizar llamados yo. Por el mismo motivo, cada vez me comunico menos con aquellos que no tienen e-mail o no reciben mensajes de texto en sus celulares. Es decir: me vuelco a una comunicación textual que entra por los ojos y voy abandonando la comunicación oral a distancia.
Y yo sé por qué.
Lo hago por miedo.
Mis años de psicoanálisis y autoanálisis y shopping (a veces calma mejor los nervios una cartera nueva que un psicólogo nuevo) me permiten comprender el por qué de mis acciones.
Tengo miedo.
Mie-do.
Llevo 33 años de hipoacúsica, desde leve hasta profunda. Escribo un blog con nombre y apellido, y la palabra hipoacusia y otoesclerosis, todo junto. Participo en conferencias. Y sin embargo, tengo miedo de hablar por teléfono con el electricista.
O de encontrarme con alguien que no conozco (y por lo tanto no sé cómo hablará). De esperar a alguien en mi casa y no escuchar el timbre, o de no ver la luz que se prende cuando suena el timbre porque estoy en el baño o entra demasiada luz solar, o estoy distraída. De participar en reuniones grupales. De volver a sitios en los que sé que -por ruido ambiente, por música de fondo- no escucho. De encontrarme con aquella persona que habla bajito, finito y no modula. De hacer trámites.
Tengo miedo de que a pesar de todo el esfuerzo que hago por superar mi hipoacusia, del fantástico y caro audífono que uso, de mi destreza para leer los labios o comprender algo extralingüísticamente, de mis títulos, estudios, premios, ocupaciones, en esas situaciones que describo arriba, me vuelva a sentir una pequeña y tonta y desvalida y pobre niña sorda.

HASTA EL PRÓXIMO AÑO

2007-12-25T15:19:00.002-03:00

¡Gracias a todos por acompañarme en esta aventura! Cada comentario me hace sentir que pude hacer algo importante y valioso de algo que es... (colocar la palabra que cada uno sienta en relación a su hipoacusia/sordera). Y cada pregunta, cada consulta, cada mail privado, me hace sentir que aprendí algo de todo esto. Ofrecer mi testimonio, aconsejar si me lo piden, transmitir información es, desde lejos, lo mejor de lo mejor que me pudo haber sucedido en relación a mi discapacidad. Lo que de alguna manera me completa.

Si les joden los petardos, ¡desnúdense de audífonos!

Hace dos semanas me animé, por primera vez, a usar mi certificado de discapacidad para viajar en colectivo y en subte. No, no lo hacía hasta ahora. Pagaba el boleto como cualquier normal. No me pregunten por qué. Temía que al verme, tan normalita yo, algún colectivero me peleara la validez del certificado. Pero al fin lo hice. ¡Y no pago más boleto!

En el periódico EL CISNE de diciembre hay un artículo titulado "La discapacidad en tiempos del weblog", y allí rescatan mi blog. ¡Muchas gracias al periodista Luis Eduardo Martínez! por valorar este espacio. Aunque me queda la duda de por qué nombra "La vida con subtítulos" y no "Otoesclerosis, hipoacusia y otros productos en stock".
Martínez escribe: "Pero no sólo de testimonios de vida y redes de colaboración se nutre este cuadrante del ciber espacio, la creatividad artística y el profesionalismo informativo ocupan un lugar destacado. Un ejemplo de ello en nuestro país es el espacio de la periodista y escritora Verónica Sukaczer quien a través de "La vida con subtítulos" y de una mirada no exenta de humor e ironía, no sólo comparte experiencias relacionadas con su hipoacusia, sino un creativo análisis de nuestra sociedad, satirizando sus lados flacos y abriendo el mundo de lo literario (y sigue extracto de un post")".
¡Tomá!

¡Y se viene la revelación sobre la logogenia (que estoy estudiando)!

A todos, GRACIAS Y FELICES FIESTAS.

DES-ENCUENTRO

2007-12-04T16:01:00.000-03:00

En el Día Internacional de la Persona con Discapacidad (ayer, 3 de diciembre)me hubiera encantado ver el documental de las 22 horas que pasaron por el canal Encuentro. La cosa parecía hecha con respeto, con conocimiento. Las personas con discapacidad motriz que aparecían en pantalla parecían tener algo interesante para decir.
Pero... ¡EL PROGRAMA NO TENÍA SUBTÍTULOS!

En el Día Internacional de la Persona con Discapacidad, a los del canal Encuentro les faltó pensar un poquito más.

¿SE PUEDE PUTEAR A UNA PERSONA CON DISCAPACIDAD?

2007-11-20T17:03:00.000-03:00

Pongamos que estoy en un lugar con mucha gente -comercio, farmacia, banco, oficina pública- en donde se llama a la gente por número. Yo saqué mi número. Pero no escuché el llamado y me doy cuenta cuando mi número ya pasó. (Pongamos que hay un cartelito diciendo que no se atienden números atrasados, por eso de que la gente se aviva, se va a hacer otro trámite y luego dice que no escuchó cuando la llamaron). Me acerco a una empleada. Ella llama, pongamos, al 531 y yo tengo el 489. La cosa viene fulera. Me pone mala cara. Muy mala. Pero además, la gente a mi alrededor, los que tienen entre el 534 y el 537, pongamos, me estrangularían sin ningún problema si de pronto se aceptara el crimen por colarse. Me miran mal. Me señalan. Alguien señala el cartelito. La empleada está ensayando con los labios la forma de decirme que debo sacar número nuevamente, que sería, pongamos, el 1076. Se siente el calor en el ambiente, el instinto animal. Pero yo sonrío. Me tomo mi tiempo. Me acerco fresca y juvenil y, con movimientos cuidados, separo mi pelo para ofrecer a la chusma mi oreja izquierda en la que se visualiza mi maravilloso Phonax intrauricular de 3400 pesos. Y entonces digo con voz calma: "hice todo lo posible por escuchar, pero hay tanta gente... y usted habla tan bajo, no modula siquiera... milagros no hace este aparatito. Y como no tienen otro sistema de llamada..." Entonces, como por arte de magia, las fieras se alejan, me hacen lugar, se guardan los insultos, se les aflojan las facciones. Soy una discapacitada, alguien distinto, una mujer enferma, alguien a quien tenerle lástima. Ellos escuchan y yo no. Aleluya, aleluya, todos hemos sido salvados. Yo estoy más allá de los insultos, no pueden tocarme.
No, en ese caso no pueden putearme.
No se puede putear:
Si el de la silla de ruedas te hace bajar del cordón de la vereda.
Si el del bastón blanco te rompe la rótula en su afán de orientarse.
Si el del implante coclear, delante tuyo, tarda dos horas en explicarle a los guardias de seguridad que algún aparato sonó por el imán que lleva en la cabeza y no porque se haya robado algo o intente pasar una bomba en el aeropuerto.
Si al afásico le lleva cuarenta y tres minutos explicarle al cajero del banco que quiere el vuelto en billetes de dos y de cinco.
Si el chico con Down decide ocupar la hamaca que espera tu hijo el resto de la tarde.
Si cruzan cinco personas en muletas cuando el semáforo ya cambió hace rato a verde y no lográs sacar el pie del acelerador.
Si un sordo te pida que le repitas tanto que tenés ganas de decirle: "¡¡¡las ocho y viente, la puta que te parió!!!
No, no se puede putear.
Ganamos.
Estamos a salvo.

Pero...
¿Se puede putear a una persona con discapacidad en una situación en la cual su discapacidad no tenga nada que ver, o el hecho de que sea discapacitado lo exime de todo intento de puteada por parte de seres pseudo-normales? ¿O en situaciones en la que la discapacidad sí tenga que ver pero sea usada por la persona con discapacidad con alevosía y premeditación?
Veamos...
¿Se puede decir algo non sancto de Micceli, sobre todo por sus opiniones teñidas de religión, aunque esté en silla de ruedas? ¿O el hecho de estar en silla de ruedas la convierte en impune de toda crítica, porque de alguna manera "dá lástima" y "logró mucho y es un ejemplo de vida"?
¿Se me puede putear a mí porque se me repitió mil veces algo importante, y yo no escuché pero tampoco pedí que me repitieran?
¿Se puede putear a una persona si con la silla de ruedas te pisa un pie a propósito o siempre tenemos que creer que lo hizo sin darse cuenta?
¿Se puede responder el insulto de una persona ciega que nos manda a la mierda por cualquier cosa que no tenga que ver con ceguera, o debemos permitirle que se exprese libremente por el stress que le causa su ceguera, sin responderle?
¿Se puede putear a un grupo de personas con alguna discapacidad motriz porque se lanzan a cruzar la 9 de Julio cuando el semáforo está a punto de cambiar a verde, en vez de esperar como hacemos los que no queremos morir arrollados y no tenemos ninguna señal visible de discapacidad?
¿Se puede putear a una persona con cualquier discapacidad porque a pesar de su discapacidad es un hijo de puta, o es imposible que una persona con discapacidad sea un hijo de puta justamente porque es discapacitada y se supone que ese contratiempo te convierte en una mejor persona?
¿Se puede putear a una persona que tiene tu misma discapacidad pero que se hace mejor la mártir, como que es más discapacitada?

Yo no sé... para mí es muy complicado...

Además hay otras cuestiones que no tienen que ver exactamente con insultos pero de las cuales no existe ningún manual de etiqueta. Nada de "cómo tratar con una persona con discapacidad".
Por ejemplo...
¿Se le puede decir a una persona sorda, después de dos horas de conversación excesivamente modulada, que se tiene la mandíbula a la miseria?
¿O que nos duele la garganta de tanto gritar?
¿Se le puede decir a una persona en silla de ruedas que preferimos hablar con ella estando sentados porque el mirar para abajo nos hace mierda el cuello?
¿Se puede mirar hacia otro lado cuando se habla con una persona ciega o igual hay que mirarlo a los ojos como en cualquier conversación entre videntes?
¿Si somos de esas personas a quienes no nos gustan los abrazos de desconocidos, ni que nos toqueteen demasiado, se le puede decir a la persona con Down muy amigable que por favor mantenga la distancia?

Y digo yo, todo esto que pienso, ¿me hace una hija de puta, o nunca podré ser una hija de puta porque soy sorda y por lo tanto carezco de la posibilidad de ser una reverenda hija de puta y de última ustedes no me lo pueden decir porque queda re-mal porque soy sorda?

¿Eh, cómo es la cosa?

APRENDER A NO ESCUCHAR

2007-10-30T10:24:00.000-03:00

La semana pasada estuve en Salta descubriendo los secretos de la logogenia. A eso fui. A conocer, junto a una nueva gran amiga, qué es la logogenia (algo de lo que escribiré más adelante). También paseé, por supuesto (las fotos están en La vida con subtítulos) pero lo más importante, lo más movilizador fue que aprendí a no escuchar.
Patricia S. es hipoacúsica como yo (estuvimos comparando nuestras audimoetrías), aunque ella no hace distinciones entre la palabra "sorda" y la palabra "hipoacúsica", por lo que allí, en Salta, fuimos sordas las dos. Es profesora en letras y la primera logogenista del país (hasta ahora son dos). Ella me ofreció alojamiento, comida, compañía, transporte, educación y cariño a cambio de nada. Pero lo más importante, lo repito, es que me enseñó, en apenas una semana, que puedo no escuchar. Un curso acelerado de "cómo ser sordo y no morir en el intento".
Patricia sabe quién es, sabe qué puede hace y sabe dónde vale la pena poner el esfuerzo. Por ejemplo: no participa de reuniones multitudinarias en donde todas quedamos "anuladas". No se ríe si no escuchó el chiste. No atiende el teléfono porque aunque puede escuchar con dificultad, justamente es eso lo que prevalece: la dificultad. Pide que le repitan sin vergüenza todas las veces que haga falta. No responde si no está segura de lo que le preguntaron. Siempre se presenta como sorda. Muestra sus audífonos sin autocensura. Decide dejar de escuchar cuando está cansada. Les enseña a los demás que la lectura labial no nos permite entenderlo todo.
Es decir: todo, absolutamente todo lo contrario a lo que hago yo. Yo, que jamás muestro el audífono. Yo, que me río como una boluda cuando todos se ríen, y no sé por qué. Yo, que me aburro como una ostra en reuniones con mucha gente, con música de fondo, con ruido absoluto. Yo, que acepto sentarme en un restaurante en un lugar oscuro porque los demás consideran que es más lindo, aunque no logre ver las bocas de nadie. Yo, que atiendo el teléfono, que hablo por celular aunque me lleve dos días repensar la conversación para saber con quién hablé. Yo, que les hago creer a los demás que con la lectura labial ya lo entiendo todo. Yo, que me esfuerzo hasta lo inimaginable y así termino: agotada, histérica, ansiosa, angustiada. Yo, que vivo creyendo que todo el esfuerzo debe ser mío y que no puedo pedir nada. Yo, que jamás me permito ser -aunque sea- un poco "sorda".
Haber compartido una semana con Patricia fue como descubrir que existe un mundo en el que tengo cabida. Un lugar en donde hay otras personas como yo que aceptan sus diferencias.
Y eso fue lo más importante que me traje de Salta. Lo que no fui a buscar pero se me dio como un regalo. La primera experiencia en mi vida de relación con otra persona "como yo".
Y desde aquí y de corazón, le agradezco a Patricia, y comienzo a creer en mí, tal como soy.

ESTIMADO DOCTOR OTORRINOLARINGÓLOGO

2007-10-09T12:03:00.001-03:00

Estimado/a Doctor/a Otorrinolaringólogo/a (o en su defecto estimada señorita fonoaudióloga):
De mi mayor consideración. Podría decir que, desde siempre, mi religión ha sido la información. Yo necesito saber las cosas. La información me ofrece paz, calma, bienestar, seguridad, tranquilidad, respuesta. Cualquier tema que se cuela en mi vida, es para mí motivo de investigación y, por ende, de información. A mi hijo le diagnostican asma, por ejemplo, y allí voy yo a estudiar hasta saber de asma todo lo que puede saber una persona letrada. Sin confusiones por supuesto, sin creerme un profesional de la salud, pero sabiendo cómo acceder a la información, y con los conocimientos necesarios para comprender, decodificar, aprender, aprehender. Hacer uso de ese nuevo conocimiento. Incorporarlo a mi persona. Es así como sé un poco de psicología, de educación, de salud (título de primeros axilios de la Cruz Roja), de literatura, de sociología, de historia, etc, etc. Una de esas personas, perdone mi falta de modestia, que sabe un poco de todo. No en vano he estudiado periodismo. Una carrera que tal vez no se considere adecuada para una persona hipoacúsica, es decir, con un déficit justamente en la comunicación, pero que me ha ofrecido más y mejores herramientas para lograr esto que quiero lograr: aprender, informarme, formarme.
Como usted debe saber, se me diagnosticó otoesclerosis coclear bilateral a los seis años. Sí, uno de esos casos extremos y raros, típicos de libro, ya que la otoesclerosis acostumbra aparecer alrededor de la tercera década de vida. Pues bien, he tenido mucho tiempo para aprender. Cuando no existía Internet acudía con mi carnet de periodista a la biblioteca de la Facultad de Medicina y leía, tal como ha hecho usted, los libros de otorrinolaringología. Los mismos libros que leyó usted. Con paciencia fui aprendiendo el léxico, preguntando lo que no entendía, tomando notas. Por supuesto no sé lo mismo que usted. Pero si sumamos el conocimiento a la experiencia de vivir con otoesclerosis, puedo decir que algo sé.
Bien, gracias a la creación de este blog, recibo cantidad de mensajes, preguntas, consultas, cartas, de otras personas que tienen otoesclerosis y que lamentablemente no encuentran en usted, estimado doctor otorrinolaringólogo, la respuesta a sus dudas, y precisan acercarse a alguien que no sólo posea el conocimiento, sino también sepa qué les espera. Es decir: saben que usted les responderá qué dosis de lactato de calcio o fluoruro de sodio deben tomar, pero parece que usted no sabe qué responderles cuando le preguntan cómo será su vida. Y si lo hace, lo hace mal. No solo mal, estimado doctor otorrinolaringólogo. Lo que usted hace, lo que muchas veces dice, roza el menosprecio por el paciente, la incomprensión, el desgano, la falta de respeto, la estupidez y, el peor de los pecados para alguien que, como yo, tiene la información como religión: la ignorancia.
Porque me llegan innumerables cartas, en general por vía privada, de mujeres que dicen que usted, estimado doctor otorrinolaringólogo, dice que UNA MUJER CON OTOESCLEROSIS NO DEBE TENER HIJOS. No se haga el distraído. No mire hacia otro lado. Usted lo ha dicho y lo sabe. Tal vez no exactamente con esas palabras. A ver... a mí me ha dicho "que la gente como yo no acostumbra a tener hijos". Palabras textuales, doctor. Otras mujeres me han escrito que les ha dicho: "que las mujeres con otoesclerosis deben adoptar", "que no se les ocurra pensar en hijos", "que les aconseja no tener hijos". Palabra más, palabra menos, siempre es lo mismo. Usted, estimado doctor otorrinolaringólogo ha decidido por su cuenta que una mujer que tiene otoesclerosis, no debe ser madre. Y yo le pregunto: ¿con qué derecho? ¿Qué sabe usted para sentenciar a las mujeres con la pena más alta, con la pérdida de su maternidad? ¿Quién mierda se cree usted que es? Perdone el exabrupto. Espero que no se vuelva a repetir, pero no puedo asegurárselo, ya que me gustaría tenerlo delante mío y sacudirlo un poco, hacerle dar cuenta de la pequeña e insignificante e ignorante persona que usted es. Quitarle el título de médico, que jamás se ha merecido. Prohibirle todo contacto con pacientes. Porque usted es una basura. Perdóneme de nuevo. Un estúpido. Otra vez. Un pelotudo arrogante que no ha aprendido nada. Lo siento.
Míreme. Pierdo audición como gano años desde los seis años, y aquí me ve. Madre de dos niños. Míos. Igual no hubiera tenido ningún reparo en adoptar, pero teniendo en cuenta que mi sistema reproductivo funciona a la perfección, no encontré ninguna objeción para no usarlo, además de que siempre quise lucir malla de embarazada. Dos niños, estimado doctor otorrinolaringólogo. A pesar de que usted me dijo que no, que ni lo pensara, que no los tuviera.
Pero ese no es todo su crimen. Hay más. No creo que el fiscal tenga piedad con usted. El problema es que usted NO SABE. ¿Me entiende cuando lee? ¿Posee comprensión lingüística? Le repito: NO-SA-BE. A lo mejor el día que explicaron lo que sigue usted faltó a la facultad. Puede pasar. Pero tendría que haberle pedido los apuntes a algún compañero. Como veo que no lo hizo, permítame que lo ilumine, sin ser profesional de la salud ni nada de eso. Mire que después le voy a tomar prueba. Quédese quieto y preste atención, porque le diré lo mismo que a cada mujer que me escribió.

Como la otoesclerosis se considera íntimamente ligada a los cambios hormonales, se supone que puede verse afectada por un embarazo, que pone en juego cantidad de hormonas (¿lee? :"se supone"). Sin embargo, esto no siempre sucede, y la comunidad científica no ha podido demostrar la validez de esta aseveración. Hay mujeres que pierden audición durante los embarazos, y otras que no. Es como una lotería. Te puede tocar, o no. Sin embargo (aquí tome apuntes, por favor, lo que sigue es importantísimo) hay quienes consideran que es mayor el peligro de perder audición durante la lactancia que durante el embarazo. O sea que la mujer que quiere tener hijos pero no quiere jugarse la audición, podría optar por no amamantar. No es tan terrible esto. No es como decir: "no tengan hijos". Bien, yo amamanté a los dos. Producir leche gratuita de alta calidad me resultó demasiado maravilloso como para despilfarrarla. Yo amamanté, le repito, las dos veces, aproximadamente 9 meses cada vez. Y sí, perdí algo de audición. ¿Pero sabe que en realidad no lo sé muy bien? Como mi audición viene en picada lenta pero inexorablemente desde los seis años, yo no sé si justo fue durante el embarazo que pasó lo peor. O si fue durante la lactancia. O antes. O después. Sí recuerdo que antes escuchaba el timbre de la puerta y luego no lo escuché más. Pero no me pareció nada terrible. Sobreviví. Mire si voy a cambiar a uno de mis hijos por el timbre de la puerta. Como mucho los cambiaría por otros chicos que se portaran mejor, pero no estoy convencida...
Sigamos. Se supone, además, que se puede perder audición durante el primer embarazo, pero menos o nada durante los siguientes. ¡Podemos tener la parejita! ¿Qué me dice? Y de todos modos, se supone, se supone, y se supone. Uno no sabe qué le va a pasar. ¿Mire si una mujer se queda sin tener hijos porque usted se lo dijo, y resulta que esa mujer estaba predestinada a no perder audición? ¿Podría vivir usted con eso en su conciencia? Si es que tiene conciencia, digo yo.
Y hay más. ¿Ya quiere irse? ¿Esa es toda su capacidad de atención? El embarazo no es la única tormenta hormonal que puede vivir una mujer. Está la menopausia. Y seguro que usted no le dice a las mujeres: "las mujeres como usted acostumbran a no tener menopausia" o "no debería tener menopausia". Porque si usted encuentra la forma de que yo zafe de los calores y esas cosas, encantada. Estaría buenísimo. Para un artículo en la revista de la Asociación de Otorrinolaringología. "Las mujeres con otoesclerosis no sólo no pueden tomar anticonceptivos orales, sino que además no tienen menopausia". Me encantó. Pero volvamos a lo nuestro. Usted le está diciendo a las mujeres que no tengan hijos, pero que igual esperen a los 50, más o menos, para perder audición. Es decir: solas y sordas. Sin hijos y sin escuchar. Claro, total no tendrían que escuchar a nadie, porque al marido a los 50 ya no se lo escucha aunque uno oiga perfecto. Muy útil su forma de pensar. Tal vez usted es un activista ultraortodoxo de algún movimiento en contra de poblar la Patria. No sé, digo yo. Y se las agarra con las mujeres con otoesclerosis. Pero le recuerdo que cuando trabaja de médico, debe actuar como médico. O sea que debe decirle a la mujer cuáles son los riesgos de un embarazo en relación a su audición, y nada más. No dictar sentencia. Porque... ¿vio que las mujeres decimos que daríamos la vida por nuestros hijos? Bueno... un poco de audición, a cambio de dar vida, no es un precio demasiado alto. Todas las mujeres con otoesclerosis que conozco se jugarían o se jugaron la audición a cambio de tener hijos. Escuchar un poco más, un poco menos... no es el fin del mundo. Porque nosotras no somos oídos andantes, ni enfermas que hay que curar, ni seres que hay que guiar por la senda del bien, somos simplemente mujeres que no escuchan bien. Pero usted... ay usted... usted es un reverendo pelotudo, qué quiere que le diga. Mil disculpas. Cada vez que una mujer me escribe porque usted le dijo que no tuviera hijos, me dan ganas de buscar a su mamá, sí, a la suya, estimado doctor, y preguntarle: "si le hubieran avisado que su hijo sería un ignorante hijo de puta, ¿lo hubiera tenido igual?" ¿Usted qué piensa? Tal vez adoptaba. ¿No lo cree? Pero por suerte, dirá usted, no tuvo a nadie que le advirtió. No cayó en manos de un mal médico como usted.
Eso era todo lo que quería decirle.
Sin más, lo saludo atte.
V.S

PETITORIO

2007-09-24T11:01:00.000-03:00

Como ustedes saben, la Convencion sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad aprobada en Naciones Unidas en diciembre de 2006, fue firmada por la Argentina el 30 de marzo de 2007. En esa oportunidad nuestro país firmó tambien el Protocolo Facultativo.
Ahora es necesario que la Argentina ratifique la Convencion y el Protocolo. Existen varios proyectos en este sentido, pero aun no ha sido promulgada la Ley que autorice al Ejecutivo a hacer efectiva esta ratificacion, que debe hacerse sin reservas.
Por eso REDI (Red de Discapacidad - 54 11 4784-7155 - rediderechos@yahoo.com.ar ) esta solicitando mediante un petitorio a los presidentes de la Camara de Diputados y de Senadores la aprobacion de la ley correspondiente, que ademas le otorgue a esta Convencion jerarquia constitucional.
Pueden ver la carta y adherir al petitorio firmando online en el siguiente link:
PETITORIO
No dejen de firmar !! Si no confluimos nuestros esfuerzos, nunca podremos avanzar !
Muchas gracias por su atencion
Les avisa
Ing. Alberto A. Dolmann (sordo)

NO OIGO, PERO SÉ ESCUCHAR

2007-09-21T09:46:00.001-03:00

De mi archivo, aparecido en diario Clarín el 8 de septiembre de 1989.
Stonington, EE.UU. En 1970 contraje meningitis y quedé completamente sordo. Alguien del siglo pasado decía "profundamente sordo", que sencillamente significa que es, más o menos, lo más sordo que se puede quedar. Alguna gente dice muy duro de oído, o muy discapacitado audivitamente o, tal vez con mayor exactitud, sordo como una tapia.
Así soy yo desde hace casi veinte años, de manera que a esta altura ya es parte de mi vida. Pero en el camino he aprendido algunas cosas.
Poco después de quedarme sordo, entré a una papelería. Le pedí al vendedor, a quien conocía desde años antes, papel para escribir a máquina. El me miró con cara rara y me preguntó: "¿Usted es español?" Yo le pregunté: "¿Parezco español?". Y el vendedor dijo: "No, suena español". Lo único que se me ocurrió contestar fue: "Buenos días". Salí del negocio con la clara sensación de que yo había cambiado en algo.
Más adealnte me di cuenta de que la voz realmente me estaba cambiando, como los médicos habían dicho que sucedería. No poder oír mi propia voz significaba no poder controlarla. A lo largo de los años me han tomado indistintamente por yugoslavo, escocés, alemán, sueco, inglés e inclusive neoyorquino. También se me ha visto charlando en susurros en el subterráneo, hablando a los gritos en bibliotecas públicas y en general poniendo incómodos a los demás con un volumen de voz totalmente fuera de contexto.
Usted seguramente pensará que lo que más preocupa a los sordos es tratar de seguir las conversaciones o enterarte de lo que está pasando. Pero para la mayoría de los sordos, especialmente para los que no pueden hablar bien, el gran trabajo consiste en lograr que los demás los entiendan, lograr que los que tienen oído normal escuchen y comprendan lo que ellos dicen.
O sea que, llamativamente, el inconveniente se vuelve mutuo cuando alguien habla con un sordo: ¡a los dos les cuesta trabajo oírse! Los dos tienen que hacer un poco más de esfuerzo, y cuando empiezan a hacerlo descubren que hablar con un sordo, "en el fondo", no es tan distinto de una conversación normal.
El otro día me puse a charlar con un desconocido. Era fácil leerle los labios y estuvimos como una hora hablando de un montón de cosas. En determinado momento, me dijo:
-Thomas, realmente me gusta hablar con vos.
-¿Por qué?
-¡Porque escuchás tan bien!
Bueno, casi me caigo de espaldas. Quiero decir que hacía casi dos décadas que no escuchaba ni una palabra.
-La gente normal oye mucho más de lo que escucha -dijo mi interlocutor-. Vos, en cambio, no oís una palabra. Tenés que esforzarte para entenderme. Así que, al menos en tu mente, realmente estás escuchando. Por raro que parezca, el ser sordo hace que escuches mejor.
Estuvo muy bien. Obviamente estaba en presencia de un hombre sabio.
-Está bien -dije yo- escucho mejor porque no oigo. ¿Eso significa que un ciego mira más porque no ve?
El desconocido sonrió. Después señaló: -Un viejo filósofo chino dijo: "La taza está hecha de archilla, con costados y fondo. Pero es el vacío de adentro lo que hace que la taza sea útil".
Sonaba como una de esas frases profundas que la gente usa cuando no tiene respuestas para la pregunta que uno le hizo. Bueno, si él quería jugar a ese juego, yo también.
Así que le dije: "Supongo que querés decir que una persona discapacitada es como una taza vacía y que esa persona puede usar su vacío para lograr algún tipo de realización. ¿Si? Bueno. ¿Qué pasa con una taza que está medio vacía?
El desconocido rió. Me contestó: ¿Por qué no medio llena? Mirá atoda la gente que nos rodea. Veo anteojos, bastones, todo tipo de discapacidades. Y seguro que la mayoría de esas personas piensan que son tazas llenas, cuando en realidad están llenas a distintos niveles. Algunas están más vacías. Otras están más llenas. Pero acordate de lo que dijo el filósofo: es el vacío el que hace que la taza sea útil. Si uno admite ante uno mismo y ante los demás que la propia taza está un poco vacía, bueno, entonces la taza será llenada.
Después nos despedimos.
Una cosa que me olvidé de preguntarle al desconocido es: ¿quien llena las tazas? Pero creo saber la respuesta. Es usted. Soy yo. Son sus amigos y familia. Hasta puede ser un perfecto desconocido.
Thomas Mitchell

QUIERO, QUIERO, QUIERO

2007-09-12T09:12:00.002-03:00

Hace tiempo que me paseo por diversos webs relacionados con la discapacidad, y cuando conozco la respuesta a alguna consulta, hago mi pequeño aporte. Trato de mantenerme informada en cuanto a leyes, trámites, reclamos, empresas de audífonos, temas médicos. Y como lo que sobra es siempre lo mismo: preguntas, dudas, confusión, a veces ignorancia, me calzo mi traje de periodista y ofrezco información. Hace tiempo que vengo buscando alternativas laborales y he descubierto que esto me gusta: asesorar, acompañar, informar. Lo haría muy bien. Pasado el chivo laboral, voy al nudo de este post.
Lo sabemos. Las cosas no son fáciles para nosotros. Son un poco más difíciles que para el resto. Pero no tanto como para los que portan algunas otras discapacidades. Digamos que no escuchar nada o no escuchar bien no nos priva de disfrutar de la vida, si sabemos cómo hacerlo. No altera nuestra independencia, si la hemos peleado. Y no nos priva de acceder a muchos trabajos si nos esforzamos por lograrlo. El Estado ayuda en algo. Nos da los audífonos, nos deja entrar gratis a muestras, museos, paseos. Nos ofrece un par de exenciones de impuestos. Inventó un cupo laboral, aunque en la práctica no se cumpla. Pero hace algo. Justamente a partir de este blog descubrí que las personas con discapacidad argentinas están mucho mejor que las de otros países. Entonces... entonces...
¿Por qué tanta pero tanta pero tanta cantidad de consultas pidiendo, exigiendo, pensiones, jubilaciones por discapacidad, automóviles especiales (¡sólo por problemas de audición!), remedios gratuitos para el resfrío, cenas para diez en restaurantes de Puerto Madero, trabajos para los que tal vez uno no está capacitado, ayuda especial para el abuelito que no escucha bien porque superó los 120 años?
Yo soy la primera en utilizar los beneficios del Estado. Si están, si existen, no voy a ser tan estúpida como para pasarlos por alto. Si puedo entrar gratis, entro. Si puedo no pagar ABL, no pago. Pero listo. Nada más. Mi poquísima audición no me impide caminar, ni mover las manos, ni usar la cabeza. Uso lo que me ofrecen, pero no pido más. Si no tengo trabajo es porque hay miles de argentinos sin trabajo, y porque busco un trabajo acorde a mi profesión, con lo cual las posibilidades se reducen al máximo. Pero nada más. No voy a ir a golpear la puerta de un diario y exigir que me den trabajo porque soy una hipoacúsica que merece lástima y un escritorio con PC. Si consigo trabajo es porque me lo gané. Hipoacúsica o no.
Por lo tanto señoras, señores, empiecen a pensar qué pueden hacer por ustedes mismos, y dejen de pedir. Nadie nos debe nada. Nadie debe por qué hacerse cargo de nosotros. Quien quiera ayudar, bienvenido sea, pero hasta ahí nomás. De mucho podemos encargarnos nosotros.
Si mañana me tocan a la puerta y me dicen que a todos los hipoacúsicos les corresponde una pensión, yo encantada. Era justo lo que estaba buscando, deme dos. Pero mientras eso no suceda, veré de qué manera me las puedo arreglar por mí misma. Porque cuando todo lo pedís y todo te lo dan... es cuando se termina el desafío de vivir.

ESTÁ BIEN, ME PESCASTE, SOY DISCAPACITADA

2007-08-27T18:15:00.002-03:00

Lo admito. No es que me guste, por supuesto quisiera ser como todo el mundo, poder hacer lo que hace la mayoría. No es que me avergüence (bueno... un poco) ni lo oculte (ya lo intenté...). El tema es que aprendí, por el camino difícil, que sólo a través de la aceptación llega el entendimiento, la paz mental, la comprensión, el amor y todas esas gansadas.
Así que aquí va, la confesión pública de mi discapacidad:
Nunca pude hacer el rol al revés de forma decente. No puedo tocarme las puntas de los pies sin doblar las rodillas. No sé pintarme las uñas, pinto una y me arruino otra. No sé silbar. Me quito la pielcita de los labios. No sé tirarme de cabeza a la pileta. No sé hacer soufflé. Ni tortas caseras. Uso plantillas ortopédicas. Necesitaría ortodoncia pero a mi edad considero el asunto perdido (cuando tuve aparatos, no los usé). Transpiro en forma excesiva, lo que dificulta mi vida social. Uso anteojos con 0,25 de aumento a la hora de trabajar frente a la PC. No coso mi ropa cuando se rompe (excepto botones). No sé hacer salsa de tomate casera. Nunca amasé. Estoy imposibilitada de hacer cuentas mentales. Me lleva entre cinco y diez repeticiones recordar el nombre de una persona, e incluso así a veces no lo logro. Cada vez que necesito una palabra exacta (cuando escribo, frente a un médico, etc) no la recuerdo. Le temo al mar. Me pica la lana, lo cual me impide su uso correcto. Soy alérgica a la gatos. Y a la bijouterie, por lo cual me veo en la obligación de usar joyas de oro. No sé cantar. Y cuando lo hago por placer mi voz es tan molesta que quienes me rodean mi discriminan mandándome a callar. No soporto el olor a cigarrillo en la gente. Sufro de cosquillas. Soy torpe en casi todos los deportes. Cuando me dan un vuelto equivocado a mi favor, a veces me lo quedo. No me gusta el vino ni nada que tenga alcohol. Tiendo a discutir acaloradamente con vendedores y empleados. No plancho bien. No sé mandar.

RONDA INFORMATIVA

2007-08-21T10:00:00.000-03:00

De paseo por mi pasado periodístico, me resultó muy interesante este artículo .
Y este otro .
Y esto, que indica cuándo corresponde otorgar certificado de discapacidad a una persona con déficit auditivo:

SERVICIO NACIONAL DE REHABILITACION
Disposición 396/2006
Apruébanse los criterios de valoración para certificar la discapacidad en pacientes auditivos.
Publicada en el Boletín Oficial del 20-mar-2006
Número: 30869
Página: 27
Bs. As., 8/3/2006
VISTO Y CONSIDERANDO:
Que el SERVICIO NACIONAL DE REHABILITACION resulta Autoridad de Aplicación de la Ley Nº 22.431.
Que en virtud de la competencia que le ha sido asignada en relación con la Certificación de Discapacidad, se hace necesario determinar en los casos de discapacidad en pacientes auditivos, cuándo corresponde extender el mismo.
Que a tal fin, se aprueban por la presente, las planas anexas que determinan los criterios para extender dicho Certificado.
Que el Departamento de Asuntos Jurídicos ha tomado la intervención de su competencia.
Que la presente se dicta en virtud de las facultades previstas en la Ley Nº 22.431, sus modificatorias y Decretos reglamentarios y los Decretos Nº 703/95 y 106/05.
Por ello,
EL DIRECTOR DEL SERVICIO NACIONAL DE REHABILITACION
DISPONE:
Artículo 1º — Apruébanse, como Anexo I al presente artículo, los criterios de valoración para certificar la discapacidad en pacientes auditivos.
Art. 2º — Regístrese, publíquese y cumplido, archívese. — Jorge O. Badaracco.
ANEXO I DE LA DISPOSICION Nº 396
CRITERIO PARA CERTIFICAR LA DISCAPACIDAD EN PACIENTES AUDITIVOS
A. Serán considerados discapacitados auditivos los siguientes casos:
• Hipoacusia Perceptiva Profunda Bilateral.
• Hipoacusia Perceptiva Severa Bilateral.
• Hipoacusia Perceptiva Moderada Bilateral.
• Hipoacusia Perceptiva Profunda Unilateral más Hipoacusia Perceptiva Severa contra lateral.
• Hipoacusia Perceptiva Profunda Unilateral más Hipoacusia Perceptiva Moderada centra lateral.
• Hipoacusia Perceptiva Severa Unilateral más Hipoacusia Perceptiva Moderada contra lateral.
• Hipoacusia Mixta Severa Bilateral.
• Hipoacusia Mixta Profunda Bilateral.
• Hipoacusia Mixta Profunda Unilateral más Hipoacusia Mixta Severa contra lateral.
B. Para aquellos pacientes que presenten los siguientes diagnósticos se deberá tener en cuenta lo siguiente:
• Hipoacusia Conductiva Moderada Bilateral: La certificación va a depender:
o Si es reversible al tratamiento médico y/o quirúrgico, no corresponde certificación.
o Si es irreversible al tratamiento médico y/o quirúrgico, corresponde certificación.
• Hipoacusia Mixta Moderada Bilateral: Va a depender de los valores de la vía ósea y de la posibilidad de tratamiento médico y/o quirúrgico.
• Hipoacusia Perceptiva Profunda Unilateral más Hipoacusia Perceptiva Leve Contra lateral: Se solicitará Logoaudiometría para evaluar discriminación y necesidad de uso de audífono en oído con Hipoacusia Leve.
• Hipoacusia Perceptiva Severa Unilateral más Hipoacusia Leve Contra lateral: Se solicitará Logoaudiometría para evaluar discriminación y necesidad de uso de audífono en oído con hipoacusia leve.
• Hipoacusia Perceptiva Moderada Unilateral más Hipoacusia Perceptiva Leve Contra lateral: Se solicitará Logoaudiometría para evaluar discriminación y necesidad de uso de audífono en oído con hipoacusia leve.
• Hipoacusia Conductiva Moderada Unilateral más Hipoacusia Conductiva Leve Contra lateral: Depende de la causa. En caso de secuela se solicita logoaudiometría.
o Si es reversible al tratamiento médico y/o quirúrgico, no corresponde certificación.
o Si es irreversible al tratamiento médico y/o quirúrgico, corresponde certificación.
• Hipoacusia Mixta Profunda Unilateral más Moderada Contra lateral: Depende de valores de vía ósea y posibilidad de tratamiento.
• Hipoacusia Mixta Profunda Unilateral más Hipoacusia Mixta Leve Contra lateral: Depende de valores de vía ósea y posibilidad de tratamiento.
• Hipoacusia Mixta Severa Unilateral más Hipoacusia Mixta Moderada Contra lateral: Depende de valores de vía ósea y posibilidad de tratamiento.
• Hipoacusia Mixta Severa Unilateral más Hipoacusia Mixta Leve Contra lateral: Depende de valores de vía ósea y posibilidad de tratamiento.
C. No serán considerados discapacitados auditivos los siguientes diagnósticos:
• Hipoacusia Perceptiva Leve Bilateral.
• Hipoacusia Conductiva Leve Bilateral.
• Hipoacusia Mixta Leve Bilateral.
• Hipoacusia unilateral.
• Normo audición.
D. Requisitos para acreditar la discapacidad en pacientes auditivos:
1. CERTIFICADO ORIGINAL EXPEDIDO POR MEDICO ESPECIALISTA QUE CONTEMPLE:
Diagnóstico COMPLETO (Ej. Hipoacusia Perceptiva Bilateral Profunda).
Estado Actual de su Rehabilitación (Breve descripción).
Fecha, firma y sello de OTORRINOLARINGOLOGO.
El Certificado deber ser actualizado (NO más de 6 meses)
Todos deben ser ORIGINALES, NO SE ACEPTAN FOTOCOPIAS y serán retenidos, sin devolución.
2. ESTUDIOS MEDICOS COMPLEMENTARIOS SEGUN SU PATOLOGIA:
(NO más de 6 meses)
Audiometría Tonal - Logoaudiometría - En menores de 2 años: Potenciales Evocados Auditivos de Tronco (PEAT) y/o Otoemisiones Acústicas (OEA). En caso de implante coclear, los estudios deberán ser realizados con la desconexión de éste.

UNA LLAMADA COMO CUALQUIERA

2007-08-13T19:02:00.000-03:00

Suena el teléfono.
-¿Hola?
-Hola, ¿está Verónica?
-Sí, soy yo. ¿Quién habla?
-Ah, hola, soy ..... (no entiendo el nombre). ¿Cómo estás?
-Perdón... ¿quién habla?
-......
-No se escucha bien por esta línea... (es mentira)
-.....
(Considero que preguntar una vez más entra en el terreno peligroso de la incomprensión entre personas, así que continúo).
-Ah, hola, ¿qué tal? (nótese que soy impersonal)
-Yo muy bien. Contame de ustedes.
-Bien... gracias... (no puedo dar muchos datos personales porque no sé con quién estoy hablando). Lo de siempre... Y... ¿vos? (aquí suelto la soga para que me ofrezca información que me ayude a saber quién es).
-Todo bien, mucho trabajo.
-Sí, me imagino...
-Hace mucho que no nos vemos. (Primera información que recibo. ¿A quién hace mucho que no veo?)
-Sí, es verdad...
-Por eso los quería invitar a ...... (no entiendo lo que dice, pero para qué pedir que me repitan si ni siquiera sé con quién estoy hablando)
-Ah... bárbaro. ¿Para cuándo?
-Para el miércoles a eso de las ocho, ¿les parece bien?
-¿Con los chicos?
-¡Claro! ¿Cómo va a ser sin los chicos? (tiene hijos. Mis hijos pueden ser amigos de sus hijos, o es mamá de un compañerito)
-Dale, dame los datos.
-Anotá la dirección. Es en ..... (no entiendo).
-Listo. ¿Me pasás un teléfono, por las dudas?
-¿No tenés mi teléfono? (¿Se queja? ¿Se considera muy cercana? ¿Debería saber su teléfono de memoria? ¿Somos muy íntimas?)
-Sí, claro, pero por las dudas, ya que tengo la agenda acá, y anoto todo junto (mentira).
-Anota: 8..8..-..888 (Aquí me recuerdo que debo arreglar el identificar de llamadas)
-Esperá, más despacio. Viste que te dije que no anda bien la línea.
(No, muy íntima no puede ser, porque sabría que no escucho bien y de entrada sabría que debe hablarme despacio. De a poco logro completar el teléfono. Entender números es mucho más fácil que direcciones o nombres propios porque uno tiene que hacer coincidir el sonido que escucha con alguno de los números conocidos, que por suerte son sólo 11).
-Listo.
-Nos vemos entonces.
-¿Llevo algo?
-No, no te preocupes. Gracias igual. (No tengo que llevar nada, debe ser un cumpleaños).
-Nos vemos entonces. Gracias por la invitación.
-Les mando un beso (nos conoce a todos).
-Otro. Hasta lueguito.
(Esta no es la transcripción de una llamada real, sino una representación de cómo son, más o menos, la mayoría de mis conversaciones telefónicas).

Terminada la conversación mis opciones son:
1- Entrar a páginas amarillas en Internet, y buscar la dirección, y tal vez un nombre, a través del número teléfonico, y tal vez la respuesta.
2- Chequear entre la gente por sectores (amigos del club, mamás de la escuela, familia, etc) si hay algún cumpleaños o reunión el miércoles.
3- No ir, y si luego vuelve a llamar decir que uno de los chicos se enfermó. Los chicos siempre se enferman.
4- Buscar en agendas viejas si ese miércoles tengo marcado algún evento.
5- Como tengo el número telefónico, pedirle a mi esposo que llame en algún momento desde otro teléfono (por si ellos tienen identificador de llamadas) y ver si reconoce la voz.
6- En caso de no funcionar el 5, volver a llamar -siempre desde otro teléfono- y hacerme pasar por una vendedora, encuestadora, o similar, y tratar de sacarle el nombre.
7- Si no funciona el 6, llamar -ídem- como si fuera un secuestro virtual de algún familiar, y pedirle el nombre.
8- Si no funciona el 7 volver a llamar cuando no haya nadie, y dejar dicho en el contestador que por favor me llamen, con la excusa de que perdí la dirección, y así tener otra chance de averiguar quién es.

Como verán, todos los puntos de arriba hablan de la necesidad de razonamiento, rapidez mental, cálculos, memoria, investigación en diferentes medios, entrevistas, resolución de conflictos y de enigmas. Justamente lo que hace a una mente inteligente, vivaz, superior, detallista, atenta. Como los músculos, la mente debe ejercitarse para mantenerse en estado. Y mientras a las personas normo-oyentes se les sugiere la realización de crucigramas o el armado de rompecabezas, las personas hipoacúsicas sólo debemos hacer uso de nuestra cotidianeidad para ejercitar nuestra mente.

Este ha sido otro aporte de V.S para la salud mental de la persona hipoacúsica.

INFELICES O SUPERHÉROES

2007-07-30T17:47:00.000-03:00

La discapacidad se mira desde dos extremos: o con lástima o con admiración. No hay tonos intermedios.
La lástima, aunque no nos guste, es natural. A mí me produce lástima que un chico no vea. Que un grande no pueda caminar. Que un bebé nazca con Down o parálisis cerebral. Me produce lástima que algunas personas no puedan desarrollar todo su potencial, no puedan hacer todo lo que desean o acceder a aquello que sueñan por un déficit físico, mental o sensorial. Es decir, me da lástima ser como soy.
El problema que acarrea la lástima es que lleva a la sobreprotección. Como me da lástima que tu carga sea tan pesada, voy a llevártela una cuadra. Voy a intentar hacer tu vida más sencilla. Voy a quitarte los guijarros del camino. Voy a hablar por vos, escuchar por vos, opinar por vos, caminar por vos, pensar por vos, votar por vos, decidir por vos.
Y no... entonces mejor no. Mejor no me tengas lástima y no te tengo lástima y cada uno que siga su camino. Ok... tener una discapacidad es una mala broma del destino. El número malo de la lotería. Pero mejor dejame mi espacio y no me jodas. Todavía puedo pensar por mí misma.
No, no queremos lástima. Entonces, y por omisión, nos queda la admiración.
No sé qué es peor.
Las personas con discapacidad somos como cualquier otro ser humano. Algunos buenos, otros malos; decentes o chorros; sinceros o mentirosos; ricos o pobres; con hijos o sin hijos; lindos o feos; estudiosos o vagos; inteligentes o idiotas. Con un leve agregado: inteligentes con discapacidad o idiotas con discapacidad (lo último suena redundante pero yo no llamo idiota a nadie por su discapacidad). Somos gente. Pero el hecho de llevar una vida aparentemente común -trabajar, casarnos, tener hijos, salir, comprarnos ropa, hacer el amor, cocinar, tener amigos, pagar impuestos, entender una película coreana- nos convierte, para el ojo inexperto de la persona sin discapacidad, en alguien digno de admiración. En un ser que ha superado batallas internas y externas. En un conocedor de las piedras que existen en el camino. En alguien que no acepta límites. En definitiva, en un superhéroe. Y una vez que nos ponen allí, en lo alto y lejano, qué difícil es vivir intentando cumplir con las expectativas de esas personitas que creen que por vivir con una discapacidad conocemos los grandes secretos de la vida. Es agotador. Porque entonces uno no puede quejarse, ni llorar, ni dormir tres días seguidos, ni deprimirse, ni gritar, ni enojarse con todo el mundo. Porque eso queda feo en un superhéroe que ha aceptado que no escucha, no ve o no puede caminar. Eso es para los que aceptan la lástima y que los lleven de la mano por el mundo. No para nosotros, que hemos salido airosos de cada prueba.
Y como nos vemos obligados a vivir entre esos dos terroríficos precipicios: lástima o admiración, nos olvidamos a veces de la realidad: que justamente por ser personas con discapacidad, tenemos límites. No podemos hacerlo todo. Llegamos hasta un punto. Hay muros que no podemos derribar y piedras que no podemos levantar. Porque si no no seríamos personas con discapacidad, seríamos personas corrientes y todo dependería de nuestro talento o nuestras ganas o nuestro dinero o nuestra fuerza o nuestro intelecto. No de nuestro oído.
Y eso está bien. Que aceptemos nuestros límites. Eso se llama realismo. Tenemos que saber y aceptar que no podemos estudiar cualquier carrera, ni tener cualquier trabajo, ni disfrutar de cualquier situación, ni participar de lo que se nos dé la real gana.
Es muy bueno y loable que alguien diga "lo voy a intentar cueste lo que cueste", pero también es genial saber hasta dónde podemos llegar. Porque el porrazo contra la pared te va a doler. Y a esa gente que te dice que lo intentes porque con esfuerzo todo se logra, y lo único que hacen es empujarte en patines y en pendiente, podemos sin problemas mandarlos a la puta que los parió y luego decir que somos malhablados por un trauma relacionado con la discapacidad, porque es lo mínimo que se merecen.
En definitiva: no me sirve la lástima (aunque alguna vez pueda usarla a mi favor) pero tampoco puedo hacerlo todo. Mi discapacidad no es un talento ni un don. Es una cagada. Y una vez que los demás y nosotros nos pongamos de acuerdo en estos principios, creo que la convivencia y la comprensión entre bandos será mucho más sencilla.
Y ahora termino el post porque debo salvar a la humanidad de algo, seguro. Me pasaron el informe por teléfono. No entendí muy bien. Me dio vergüenza pedir que me repitan. Así que me pongo rápido la capa, las calzas rojas, el bombachón negro de la escuela y veré qué pasa. O si por lo menos me pueden repetir la información mediante mensaje de texto.

YO NECESITO, TU NECESITAS

2007-07-10T17:28:00.000-03:00

Cada vez que se habla de las necesidades de accesibilidad de las personas con discapacidad, en general se habla de dos grupos: con discapacidad motora o visual. Ya sabemos que nosotros somos invisibles. Pero podemos dejar de serlo. Los invito acá a que digan qué necesitan, qué piden, qué sugieren, qué exigen que se mejore en beneficio de las personas hipoacúsicas y sordas. A ver si logramos que alguien aprenda a escuchar más allá de este blog.

ESTA SOY YO

2007-07-02T17:03:00.001-03:00

¿SERÁ SANITO? (segunda y última parte)

2007-06-26T08:56:00.002-03:00

En el capítulo anterior el audífono amenaza quitarse la vida. Su dueña, con resignación, sabe que ha llegado el momento de reemplazarlo. Sin perder tiempo, acude a su audioprotesista de confianza. Una empresa que la recibe con profesionalidad y cariño.
Hoy, el ansiado capítulo final.
Esta vez la fonoaudióloga a cargo se llama A. y me cae bien a los pocos minutos, luego de poner cara de mala e informar mis antecedentes policiales de "paciente difícil, exigente, con portación sospechosa de conocimientos médicos y tecnológicos". A. no se asusta, o se asusta poquito. Coloca sobre la mesa el arma: un potente audífono retroauricular, pero una cosita muy linda, nueva, diseño de vanguardia (se puede elegir el color según el tono del pelo), el auricular va en la oreja, como si fuera un intra, y el tubito que lo une al aparato es así de finito, no como los normales. Lo último de lo último. 16 canales de sonido, 2 micrófonos, control remoto. ¡Ops! Eso no me gusta. No me gustan los audífonos con control remoto. Ok, los controles pueden ser muy lindos, le cambiás la carcaza como a un celular, viene como reloj de verdad que da la hora, o como aparatito que seguro lo confundís con el control para abrir la puerta del garage, y podés estar una hora como una tarada tratando de guardar el auto mientras el volumen de tu audífono sube y baja en forma enloquecida. Pero a mí no me va. Apenas tengo dos manos, señor, y dos hijos. Y a eso agréguele bolsas de compras, mochilas escolares, abrigos, amiguitos, cartera, changuito. Y hoy en día hay pantalones que ni siquiera traen bolsillos. Y a veces no me llevo saquito. O cartera. Y mi reloj me gusta mucho. ¿Y cuando voy a la playa o a la pileta? ¿Dónde corno meto el control remoto? ¿Y si estoy en una fiesta de súper lujo, con esas carteritas de miniatura y un vestido sin costuras que ni siquiera me permite tener ropa interior? ¿Y si tengo una emergencia de volumen y no lo encuentro, o hasta que lo saco y aprieto el botoncito indicado la cosa ya pasó a mayores y el mundo se derrumbó? Si llevo un audífono, que todo esté en el audífono, viejo. Todo junto. El volumen, la pila, el encendido, los programas, el MP3, lo que quieras, pero todo ahí, en el aparatito. Mirá si además de acordarme de salir cada día con la llave, la billetera, la cédula verde del auto, los chicos, me tengo que acordar del control remoto del audífono. No, no y no. No es para mí. Yo soy una chica de armas tomar, el control a mí ponémelo donde me gusta. Entiendo que un viejito con artrosis puede tener dificultad para cambiar el volumen casi dentro de su oído, pero yo estoy en pleno uso de mis facultades mentales y de mis articulaciones. No, no y no.
Me retrucan: este audífono nació para que nunca, pero nunca, tengas que tocar nada. Todo automático. Los primeros días queda archivado en el control remoto cuándo subiste o bajaste el volumen, y eso se baja a la computadora, y a la vez se sube al audífono, ¿se entendió? Y entonces nunca más control ni nada. El audífono solito sabe cuándo hay ruido, cuando querés escuchar música, cuándo vence un impuesto, cuándo te están cuchicheando al oído cosas prohibidas. Y a cada situación responde con lo que considera adecuado. No, no y no. Eso no es para mí. Me dijeron lo mismo de los chicos. Que cuando tuviera hijos, yo primero les subía la información, y luego ellos iban a saber solitos cuándo vestirse, cuándo ir a la escuela, cuándo hacer la tarea, y juro que no funciona. Se me resetearon.
Pero el otro lado no se mosquea. Me ofrecen, sin cargo alguno, sin obligaciones contractuales, llevarme ese audífono un fin de semana. Eso, señores míos, no lo consigue cualquiera. Uno de cada mil se lleva a su casa un audífono de $$$$$, para probar y devolver. Yo agradezco conmovida.
¡¡¡Dios mío!!! ¿Ustedes los normoyentes viven con todos estos ruidos? Regreso a mi casa y el motor de la heladera me taladra el cerebro. Enciendo el lavarropas y casi me infarto. El tránsito que escucho desde un piso 4 me pone al borde del suicido. Cuando trago agua me suena el cuerpo entero. Ni decir de los ruidos cuando voy al baño. ¡Corten el volumen que me quiero bajar!
No lo puedo negar, con este audífono escucho más. Las voces son más claras. Mi marido se entusiasma y me hace proposiciones indecentes de una habitación a otro, y yo hago como que no escucho porque estoy cansada pero ¡sí escucho!
El problema, claro, aparece cuando quiero subir o bajar el volumen y tengo que buscar el control y apretar el botoncito, y parece que no pasa nada.
Tengo que decidir en un fin de semana, cuando lo normal sería que tuviera que decidir en cuarenta minutos en el consultorio de la fonoaudióloga, y aún así es difícil.
Ok. No. No es el momento. No estoy preparada. Yo necesito tener el control de lo que escucho. A veces puedo estar en un ambiente con ruido y subir el volumen (cuando el aparato tiende a bajarlo) para escuchar algo en particular. A veces estoy en un ambiente tranquilo y lo bajo (cuando el aparato lo sube) porque no tengo ganas de escuchar a nadie. A veces lo subo con la música, para no molestar a nadie pero escuchar tipo "volumen rock". Y el programa, por más inteligente que sea, no va a saber eso nunca. Nunca va a ser yo. A lo mejor un día considera que el llanto histérico y desgarrador de uno de mis hijos es ruido molesto, y me lo baja, y el pibe se desagra por un tajito en el dedo en otra habitación. O que las palabras románticas y dichas en voz baja merecen ser aumentadas, y se pierde el climax, ¿me entienden?
No. Lo regreso. Lo devuelvo. Tiene que haber otro audífono con control de volumen incluido que tenga prestaciones similares, sonido parecido. Me quedan dos opciones. Dos intrauriculares, uno con seis canales de sonido y tres programas, otro con veinte canales, dos micrófonos, cuatro programas. Uno cuesta, pongamos, 1 peso, el otro cuesta 1000. Ya presiento problemas con la obra social si opto por el segundo. De todos modos me dedico a elegir sin pensar en el precio. El que sea... que la obra social lo pague.
El de veinte canales es un chiche, quién lo puede negar. Pero me dá cosa... vengo de un analógico con un único canal. El cambio me parece muy brusco. Además pasa como con el retro lindo, empiezo a escuchar todos los ruidos que, la verdad, no me aportan información. Temo saturarme auditivamente. El otro va bien. Habrá que calibrarlo. Me parece un paso más inteligente. Del analógico a uno digital de seis canales, y luego veremos. Opto por este. Ya lo estoy usando, estoy en la fase de calibración. Me atienden cada vez que lo necesito. Escucho mejor que antes. ¡Qué maravilla descubrir que luego de tantísimos años la audición de uno puede mejorar con un mejor aparato! Me siento relajada y tranquila, que es lo importante. La atención fue de diez. Ayer me molestaban mucho los ruidos sobre todo del tránsito. Hoy está mejor pero al bajar los ruidos perdí algo de potencia. Ya lo arreglaremos. Por primera vez tengo bobina telefónica -¡en un intra!- y podré ver qué es eso del aro magnético en cines y teatros. Cuando enciendo el audífono la función automática va variando entre los programas "palabra en ruido" y "ambiente tranquilo" . En forma manual (porque al lado de la ruedita del volumen hay un mini-botoncito) puedo elegir entre "ambiente tranquilo", "bobina telefónica", "silencio". A mí lo que me gustaría es callar a a ciertas personas pero esa función todavía no está.
Señoras, señores, con ustedes, mi audífono nuevo. Que tenga una larga vida, útil y saludable. Que así sea.
Gracias por acompañarme en esta pequeña aventura.

¿SERÁ SANITO? (PRIMERA PARTE)

2007-06-14T10:36:00.001-03:00

Cuando intento explicarle a alguien cómo es elegir un audífono (ya que muchos creen que vamos a la fonoaudióloga y salimos con el aparatito listo) le digo lo siguiente: imaginate que tenés que comprar anteojos nuevos (los anteojos son más populares que los audífonos). Probás el primer par, y te das cuenta de que no ves los rojos. Te ofrecen un segundo par. Ves los rojos pero todos los verdes los ves iguales. Se lo decís al óptico. Este limpia los lentes y de pronto los verdes recuperan sus tonos, pero el cielo está como descolorido. Te acercan el tercer par. Los rojos vibran, los verdes irradian luz, el cielo parece un espejo azul. ¡Todo brilla demasiado! Cerrás los ojos por la impresión, te sentís adentro del último modelo de TV plasma. No vas a sobrevivir. Comienza a dolerte la cabeza. El óptico se impacienta. Viene el cuarto par de anteojos. Te dicen que es el último que tienen para ofrecerte. Los rojos bien... los verdes correctos... el cielo normal... pero el marrón se ha transformado en gris. ¿Cuál llevarás? ¿Qué color o tonalidad aceptarás perder, para ganar otra cosa?
Bien, así es elegir un audífono. Con uno los graves te molestan. Con el otro los agudos provocan que saltes si se cae un alfijer. Con el tercero los ruidos de fondo te matan. La fonoaudióloga te recuerda que una vez que esté hecho el molde a tu medida, todo mejorará. Pero... ¿cómo saberlo? Con el cuarto te sentís bastante cómoda hasta que se pone a llorar un bebé. Con el quinto escuchás muy bien las voces pero no tanto la música. Y todos esos sonidos, todo ese "me molesta, me aturde, está metálico, me resuena, no escucho, me falta potencia, más suave, muy grave, poco grave, le falta amplitud" tenés que saber traducirlo a palabras claras que la fonoaudióloga pueda traducir en calibración.
Porque los audífonos, mi muy queridos vírgenes de audífonos, se calibran digitalmente. Al propio aparatito se le enchufa un cable parecido a un USB donde normalmente va la pila, que a la vez está conectado a la computadora, en la que la experta -programa especial mediante- sube y baja tonos a nuestro gusto.
Eso ahora, claro, porque antes los audífonos eran analógicos (todavía los hay) y tenían dos pequeñisimas rueditas, que se giraban con un instrumento especial. Verde para acople, regulación de agudos. Rojo para potencia. Ahora no, ahora todo lo hace la computadora, y dan ganas de pedir el programa, tener el cablecito y pobrar cada día nuevos sonidos. Investigar qué corno es el supresor de ruidos, el cancelador de re-alimentación por inversión de fase, el TacTronic, el procesamiento digital de la señal dWdRC, el Sound Manager, el Data Logging, toda esta nueva maravilla digital que portará mi nuevo audífono. Y por suerte yo pienso que siempre supe programa la videocasetera, el modem, que mi primera computadora funcionaba con DOS, que me animo a cualquier cosa tecnológica, y pienso que voy a poder dominar mi audífono, si es que él no me domina a mí primero. Aunque también me dan ganas de decir: mirá, yo necesito algo que me suba el volumen, nada más. Pero me da vergüenza, van a decir que me quedo en el pasado.
Ahora bien, ¿por qué un audífono nuevo cuando bien podría ser una campera de cuero o esa palm Sony que no me puedo sacar de la cabeza? Porque los audífonos vienen con fecha de vencimiento. Tienen una vida útil de aproximadamente cinco años, y este último que estoy usando acaba de pasar por una cirugía mayor (cara) que lo dejó al borde de su existencia. Y nadie quiere un día poner la pila y descubrir que murió sin preaviso. Por eso, cuando empiezan con los caprichos de hoy te subo el volumen pero mañana te hago ruido, como para joder, como los viejos, llegó el momento de traer al hermanito a casa, y dejar a este para casos de urgencia. El hermanito va a ser mi octavo audífono en 23 años. El primogénito fue un retroauricular marca Siemens al que odié profundamente (¿habrá sido depresión post-parto?) y que casi nunca usé y desarmé. Sí, lo abrí para ver cómo era por dentro en un ataque de rebeldía adolescente. Mi sentencia por el delito cometido la cumplí en el diván de un psicoanalista (mentira, los hipoacúsicos hacemos cara a cara, pero queda linda la imagen del diván). De allí en más pasaron por mi vida seis intrauriculares, algunos Beltone, el resto Phonax, que con los años me fueron pareciendo más y más simpáticos. No todos cumplieron sus cinco años de vida. Yo perdía audición y necesitaba más potencia. Uno moría de muerte temprana y había que buscar al reemplazante. Uno duró seis años, bendito sea. Y así llegamos al de hoy, que realmente ha sido un buen compañero pero a quien hay que dejar partir.
El gran problema que se presentó al buscar un nuevo audífono (que no esperaba que fuera taaaan distinto al actual) fue que en cinco años la tecnología ha dejado desactualizada mi audición actual. ¡Dios mío! ¡Todavía tengo en mi oído un audífono analógico! Tengo celular digital, TV de pantalla plana y closed caption, notebook, y ya estoy queriendo un MP4, pero el audífono es analógico. Inconcebible.

¡SE VIENE EL OCTAVO!

2007-06-12T16:41:00.000-03:00

Si querida gente, estoy viviendo algo que se vive, con suerte, cada cinco años o poco más. El martes próximo seré la feliz madre de un nuevo audífono. Así que denme unos días -que estoy con poco tiempo- y contaré la fantástica e increíble historia de Verónica y su audífono Extra 33 FS Power.
Todo como nunca nadie lo contó: la selección feroz, las fonoaudiólogas al borde del colapso, la calibración biónica, los precios insólitos, y por fin... la elección.
¡No se lo pierdan!

DECÁLOGO DEL PERFECTO HIPOACÚSICO

2007-05-30T08:26:00.001-03:00

1. El perfecto hipoacúsico odia el interrogativo ¿qué?, por su sonido burdo y porque puede poner en evidencia un problema auditivo tanto como la falta de inteligencia.
2. Cuando el perfecto hipoacúsico no escucha algo en medio de una conversación, repregunta, plantea dudas, cuestiona, para lograr que le repitan o volver atrás, pareciendo interesado y hasta intelectual. Por ejemplo: "¿doctor, por qué no volvemos a repasar los síntomas que usted cita"? o: "no sé si se ha explicado bien, ¿puede repetir su teoría de la mecánica cuántica en situación de gravedad cero?"
3. El perfecto hipoacúsico desconoce en su totalidad lo que sucede en la TV argentina. No sabe quién ganó Gran Hermano ni el Martín Fierro de Oro, pero sabe perfectamente con quién sale Lindsay Lohan esta semana, gracias al canal E!
4. El perfecto hipoacúsico conoce de memoria la grilla de canales subtitulados, comenzando por Sony, Warner y AXN.
5. El perfecto hipoacúsico conoce de tecnología tanto como un experto, y sabe qué marcas de celulares tienen mejor sonido, qué televisores tienen closed caption, qué empresas extranjeras fabrican relojes con vibrador o baby-call luminosos.
6- El perfecto hipoacúsico ha logrado domesticar su cabello para que siempre, incluso en situaciones de fuerte viento, le tape las orejas y los audífonos.
7- El perfecto hipoacúsico se relaciona mejor, y sin darse cuenta, con personas cuyas voces responden a su audición residual. Así quien mantiene los tonos graves se lleva mejor con hombres o mujeres de voz potente, y quien resiste con los agudos opta por la compañía femenina y hasta acepta los chillidos de su suegra.
8- El perfecto hipoacúsico siempre lleva pilas de repuesto y el último probador de pilas que apareció en el mercado. En caso de apagón, y gracias a su vista desarrollada, es capaz de socorrer a cualquiera en medio de la oscuridad total, utilizando sólo el led del probador de pilas.
9- El perfecto hipoacúsico sabe que no hay dos hipoacúsicos iguales, y es capaz de dormir a cualquiera con su explicación de grados de hipoacusia, hipoacusias de conducción o neurosensoriales, células cilíadas y diferencia con la sordera.
10- El perfecto hipoacúsico aprende a convivir con sus varios y permanentes acúfenos, y los soporta con la cabeza alta y cierta orgullosa resignación. Acostumbra además a colocarle nombres a los sonidos de su cabeza: grillos, campanita, ambulancia, mosquitas, teléfono ocupado, bip-bip.

Agregados ayudas auditivas:
11- El perfecto hipoacúsico sabe que no debe mostrar emoción alguna, sorpresa o desesperación cuando le dicen que el audífono que le sirve cuesta más de ocho mil pesos.
12- El perfecto hipoacúsico sabe lidiar con obras sociales, prepagas, recursos de amparos y demás para lograr que le reintegren el importe de su audífono o implante coclear.
13- El perfecto hipoacúsico implantado no puede dejar de pensar que lleva el valor de un automóvil O km en su cabeza. (Y que hubiera preferido tener el auto).

FECHA DE VENCIMIENTO

2007-05-23T15:01:00.003-03:00

En el año 2010 vencerá mi certificado de discapacidad.
Y yo me pregunto... ¿el Estado sabe algo y en el mismo día del vencimiento yo recuperaré la audición como por arte de magia? ¿O me ofrecerán una prórroga para ser discapacitada por otros diez años?

DE ESTO HABLABA ABAJO

2007-05-23T14:59:00.002-03:00

¡Quiero, quiero, quiero!
Gracias Gragry por la información.

CHICHE ELECTRÓNICO

2007-05-06T19:58:00.001-03:00

Los que el viernes pasado a las 21 horas -por lo menos en Argentina- estaban viendo la serie "Héroes", y además son sordos o hipoacúsicos, no pueden haber dejado de notar el celular que utiliza la porrista durante una escena. Y si no lo notaron, no merecen llamarse hipoacúsicos.El celular en cuestión es un aparato similar a una palm. Cuando suena, se enciende y apaga una pequeña luz roja. Y al atender, la chica no se pone a conversar, sino que escribe en un mini teclado que se desplaza por detrás de la pantalla, como si se tratara de un chat. Que eso es después de todo. Un messenger ambulante.Yo tengo y uso un teléfono celular. Todavía no dependo de él ni tengo ataques de pánico si lo olvido en casa. Puedo escuchar a través de él, aunque prefiero hacerlo sólo con aquellas voces conocidas -esposo, madre, padre, tutor o encargado- y al resto le pido que me envíen mensajes de texto. No uso el celular para conversar sino por necesidad. Lo llevo siempre apagado en la cartera cuando salgo con mis hijos, y prendido cuando ellos no están. Sus maestras saben, por ejemplo, que en caso de emergencia y de no encontrarme en mi casa deben enviarme un msn que diga "escuela", y yo apareceré allí por arte de magia, preocupada y lista para coser cabezas o aliviar chichones.Para saber que me están llamando sólo me sirve la opción vibración. Y por lo tanto debo llevar el aparatito encima de mi cuerpo -cinturón, bolsillo- y eso me jode. No puedo dejarlo, por ejemplo, sobre una mesa, a menos que esté apoyada sobre ella.Toda esta larga y aburrida explicación viene a cuento porque si yo tuviera un celular como el de la porrista -aunque supongo que el día que llegue a la Argentina también necesitaré el sueldo de una actriz adolescente de Hollywood- gran parte de mis problemas de comunicación, habrán desaparecido.Ya no importará cuán hipoacúsica soy, si perdí más audición, si me quedé sorda, si estoy en la calle y hay mucho ruido, si me senté, si la voz de la otra persona es chillona o demasiado grave. Siempre y cuando del otro lado sepan escribir, yo podré comunicarme. Los que tenemos problemas de audición solemos tener una percepción visual muy desarrollada, por lo cual sé que la lucecita la podré ver desde cualquier ángulo, bolsillo, distancia.Mis chicos están creciendo y pronto podrán utilizar un sistema así para comunicarse conmigo cuando lo necesiten. Hoy no entiendo sus vocecitas infantiles por teléfono, y eso los pone ansiosos a ellos y me angustia a mí. Pero el día de mañana podrán llamar y preguntar:Alguno de ellos: -¿Pusiste a lavar mis pantalones?Yo: -Sí, pero saqué los preservativos que había en el bolsillo.Alguno de ellos: -Mirá que no son míos.Yo: -Lo importante es que te cuides. La marihuana, en cambio, la lavé en el lavarropas.Y el día en que por fin todos estén hipercomunicados, el día en que hasta quienes están juntos se comuniquen por escrito a través de una pantallita portátil, ese día yo sentiré que en esta vida hay revancha.

DIÁLOGO DE UNA ATEA HIPOACÚSICA CON DIOS

2007-04-25T10:11:00.000-03:00

Un día Dios se me apareció y me dijo (de esto me enteré después):
-“Tú –Dios habla en castellano neutro, apto para toda Latinoamérica- ¿deseas seguir siendo como eres, o convertirte en una persona normo-oyente, hermosa, inteligente, con un cuerpo descomunal y una gran cuenta bancaria en Suiza? (gracias a Dios, Dios no confía en nuestro sistema bancario).
El problema es que Dios es incorpóreo. Y se comunica con los seres humanos a través del lenguaje oral. Una lástima. Su voz, ronca y profunda me envolvió como una brisa cálida de primavera. Pero nada más. Yo busqué su boca. Labios que pudiera leer. Una pantalla. Un sistema de subtitulado, Un traductor del lenguaje de señas. Le rogué, aunque sea, que me repitiera. Pero Dios dice las cosas una sola vez. Y todos sabemos que los graves muy graves, así como los agudos muy agudos, son difíciles de entender.
Entonces, por la dudas, respondí:
-No, mirá... mejor dejame como soy.
Es por eso que las personas hipoacúsicas, a veces, nos perdemos de buenas posibilidades.

DELICIAS DEL CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD

2007-04-01T17:21:00.000-03:00

Voy a ir pasando aquí todo lo que escribí sobre discapacidad en La vida con subtítulos. No porque no tenga ideas nuevas, sino porque ando ordenando la casa y me parece que ciertos textos tendrán más valor aquí.

Siempre me había negado a sacar el certificado de discapacidad, porque tener un papel en el que el Estado me nombra algo así como "idiota oficial", me parecía patéticamente perverso. Aunque el papelito podía llegar a servirme como título profesional en caso de que todas mis otras ocupaciones no rindieran sus frutos. "Mirá, el título de periodista lo tengo colgado en la pared, pero el de discapacitado lo llevo en la cartera y me rinde más". Hace algunos años, sin embargo, cuando recién aparecían los teléfonos celulares y los planes eran muy caros, la ex-Movicom promocionaba un plan para personas con discapacidad, más que accesible. Para acceder a él, por supuesto, había que tener el certificado. Si no es muy fácil. Cualquiera puede ponerse a renguear o decir "¿qué"? (aunque nunca lograrán mi naturalidad y gracia) y hacerse pasar por persona con discapacidad (stop para el tema de la denominación. La comunidad de per-so-nas-con-dis-ca-pa-ci-dad adhiere a los términos políticamente correctos, en los que se pone énfasis en la persona, y no en la discapacidad, cosa que me parece de lo más lógica, pero que se hace algo complicada a la hora de escribir. "Persona con capacidades diferentes", es largo, no me jodan). Seguimos, saqué el certificado de discapacidad, entonces, para sacar un teléfono celular, que me robó a los pocos meses alguien que merece tener el certificado de chorro profesional. Cuando quise comprar otro teléfono y renovar mi plan, la promoción había terminado. Yo le aseguré al vendedor que seguiría teniendo la discapacidad por el resto de mi vida, que las personas sólo se levantan de la silla y caminan en el último capítulo de la novela, y que por eso Araceli González habló y escuchó al final de la telenovela esa de las orcas, pero que en la vida real eso sucedía muy raramente, tal vez en la gruta de alguna virgen, o luego del quirófano con el implante coclear, pero que nada de eso me pasaría a mí porque soy judía, atea, y el tema del implante coclear todavía me da cosa. Así que terminé con un celular como cualquier mortal, y un certificado de discapacidad que no me servía para nada. Error. Tenía el papelito, debía averiguar qué podía hacer con él, además de todas las cosas innombrables que se me ocurrían (porque tengo la fantasía de que por el resto de la eternidad quedé marcada como "diferente", y por lo tanto el día en que llegue el meteorito, el tsunami, la nave extraterrestre, el huracán Pampero o el terremoto porteño, a mí no me permitirán guarecerme en la gruta que cavará el gobierno yanqui bajo la Casa Rosada, y en el que podrán sobrevivir sólo algunas importantísimas personalidades caucásicas sin limitaciones físicas ni mentales.¡Y eso que soy caucásica!).
Bien, busqué en Internet. No encontré ningún lugar en el que se explicara claramente qué hacer con el certificado de discapacidad, porque la gente que maneja esto debe pensar que no entendemos las explicaciones, o algo similiar; y fue a través de algunas páginas web, como Voces en el silencio, y otras que nuclean a grupos de personas sordas e hipoacúsicas, que fui averiguando qué corno hacer.
Ahora soy feliz con mi certificado de discapacidad. Porque no pago Alumbrado barrido y limpieza. Porque no pagaría patente ni estacionamiento si tuviera un auto. Porque entro gratis al zoológico (¡y llevo gratis a un acompañante, supongo que para que me cuente qué dicen los mensajes por altoparlante! No sea cosa que un día pierda a un hijo y ni me dé cuenta, lo cual, admito, no me llamaría la atención), a la Rural, a la Feria del Libro y a todo ese tipo de muestras. Pago menos que ustedes en el Parque de la Costa, y no pago nada en Mundo Marino, que cuesta un huevo. No pago ingreso a museos, aunque no voy a ninguno. Y todo eso me hace tan feliz como cuando estaba embarazada y, en el horario pico de compras en el supermercado, yo me acercaba a la caja que decía "prioridad para embarazadas" y lanzaba mi carrito contra los miles de carritos que debían dejarme el paso y me enviaban miradas asesinas a mi vientre. Casi tan feliz. Porque siempre descubro que hay cosas nuevas que no pago, y me voy ahorrando de a 5, 15, 20 pesos, que no es moco e´pavo. Se supone que tampoco pago por ningún transporte terrestre, pero eso no lo uso. Para el colectivo me da no sé qué, estoy segura de que voy a mostrar el certificado y me van a mandar a la puta que lo parió. Y lo de larga distancia... dicen que te hacen un verso para no darte el pasaje, y no tengo ganas de pelear ni tengo a dónde ir... Me podría interesar un pasaje aéreo, pero todavía no se dio... Eso sí, pago como cualquier mortal el teléfono, los demás impuestos, la entrada al cine, los libros (a-mi-no-me-los-re-ga-lan como a otros bloggeros escritores).
Y me parece bien. Me parece bien tener algunos privilegios. Porque se supone que yo no tengo las mismas oportunidades en la vida que casi todos ustedes, y es verdad. No las tengo. Sobre todo laborales. Por eso no pago la entrada al zoológico, ¿me entienden?, porque cuando uno no consigue trabajo por ser diferente, ir al zoológico gratis es lo único que te puede consolar.
Por eso siempre llevo encima mi certificado de discapacidad. Una copia, bah, reducida, autenticada por escribano público, y plastificada. Porque nunca sabés cuándo te va a servir, qué nuevo entretenimiento te puede conseguir. Y para que cuando voy al banco (ese del ave de rapiña yanqui) a hacer una consulta, y me dicen que la consulta sólo puede hacerse teléfonicamente (como se acostumbra últimamente en casi toda dependencia municipal, bancaria, médica, carcelaria, etc, etc), y yo les digo que si vengo personalmente es porque no puedo hacer la consulta teléfonica, y entonces ellos me ofrecen un teléfono de ahí nomás, y yo les digo que sigue siendo un teléfono, pueda, por fin, sacar mi lindo certificado de discapacidad, y restregárselos sin culpa por la cara.

DIÁLOGO DE OYENTES

2007-03-16T15:36:00.000-03:00

Qué fácil que es inventar una frase hecha. Ves a dos tipos que hablan y no se entienden, que siguen en la suya, que no se ponen de acuerdo, y ahí va uno que se cree inteligente y dice: "es un diálogo de sordos". Y los demás aplauden y lanzan grititos alborozados, y desde entonces le dicen "diálogo de sordos" a aquellas conversaciones en que dos o más personas no logran "escucharse", es decir, entenderse. Uno dice una cosa, el otro dice otra cosa, y así. Ustedes me entienden. Y allí van todos los periodistas y entrevistadores y comunicadores y personajes televisivos y presentadoras con colágeno en los labios a repetir, como si supieran de qué hablan: "diálogo de sordos, diálogo de sordos, diálogo de sordos".
Y no viejo no... Eso no es un diálogo de sordos, eso es, exactamente, un diálogo de oyentes. Y te voy a explicar por qué, porque tengo tiempo y para eso estoy acá. Los sordos (aquí englobo a hipoacúsicos leves, moderados, profundos -yo- y sordos más o menos y sordos-sordos) cuando mantenemos una conversación, cuando estamos allí deseando ser parte de esa conversación, cuando la misma es parte del trabajo o de grupo de amigos, cuando queremos saber qué se está diciendo y oh milagro, hasta participar de la charla, cuando eso sucede, y aunque no escuchemos los sonidos como vos, los sonidos propiamente dichos, estamos entendiendo viejo. Cada palabra. Cada inflexión. Cada gesto. Cada tono. Cada movimiento corporal. Cada mirada. Estamos usando toda nuestra atención, inteligencia, viveza, todo nuestro cuerpo, toda esa parte del cerebro que dicen que no se usa mucho, estamos usando todo lo que somos para entender. Porque si queremos "escuchar", tenemos que estar ahí con nuestros seis sentidos enteros y al máximo. Concentrados únicamente en tus labios y en lo que intentás decir, aunque sea la máxima gansada. Tal vez nunca nadie te prestará tanta atención como nosotros en ese momento.
O sea que podés usar la expresión "diálogo de sordos" si querés ser un típico hijo de puta que dice "hoy conversé con un sordito, un tarado", como quien le dice "mogólico" a un tipo tonto, pero no podés usar esa frase hecha para hacer entender que no nos comprendimos. Porque tal vez no hayamos llegado a un acuerdo o a mí me parezca que estás equivocado, o discuta con vos, pero que te escuché, comprendí y entendí, eso seguro. Porque hacemos flor de esfuerzo. Por eso no entiendo por qué se usa la frase "diálogo de sordos". Por qué nos usan para clasificar un hecho de incomprensión entre dos personas justamente a nosotros que ponemos alma y vida en entender ese diálogo.
Porque eso es un "diálogo de oyentes": dos personas que oyen perfectamente y eligen no escuchar. Eso es. Así que desde ahora ya lo saben. Les regalo la frase. La pueden usar en sus lindos titulares. "Bush y Chávez en un diálogo de oyentes". Hasta queda bien y todos entendemos de qué hablan. Y así nadie le falta el respeto a nadie. ¿Está claro, o querés que te lo repita?

Y EN ROSA, ¿NO VIENE?

2007-03-08T17:20:00.000-03:00

Qué feos que son los audífonos. mirá que llevamos años de relación y me siguen pareciendo espantosos. No sé si será producto de algún trauma. Lo único seguro es que elegir y tener un audífono no es como comprar un par de anteojos. En principio los anteojos no dejan de funcionar en cualquier momento y se cierran, impidiéndote la visión. Y tampoco usan pila. Y no acoplan si te acercás mucho el libro a los ojos, por ejemplo. Qué lindos son los anteojos, cuántos modelos. Audífonos también, muchos modelos, pero todos del mismo color, la misma formita de supositorio derretido o de accesorio de espía.
En fin... si algún día uso un retro me lo voy a hacer rosa. Ustedes saben que se puede, aunque se crea que así sólo los usan los chicos.
Pero en realidad de lo que quería hablar acá es de cómo se elige un audífono. Porque otra vez -cuándo no- aparecen los profesionales que te dicen a dónde ir, qué modelo comprar, en qué volumen usarlo, y si hay mucha confianza hasta te dicen qué porcentaje se quedan ellos por la recomendación.
Para elegir un audífono, entonces, uno acostumbra ir a la casa vendedora donde en primer lugar una fonoaudióloga de 19 años te hace una audiometría y te habla como a una tarada. (Odio a las fonoaudiólogas, pero ese es tema para otro post). Luego te llevan a una habitación tranquila y silenciosa, y pasan los valores de la audiometría a una computadora, para luego mostrarte cómo x modelo de audífono cubre esos valores. Y ¡bingo! Ése debería ser tu audífono. Te lo prueban y te lo calibran, te hacen el molde, y en unos días tenés el aparatito hecho a tu medida. Volvés a la habitación silenciosa, ahora con una fonoaudióloga de 22 años, quien te lee palabras de las listas de Tato y Sarrail (odio las listas de Tato y Sarrail) para mostrarte qué porcentaje de ganancia auditiva tenés con el audífono, y luego, para torturarte, te hacen lo mismo sin audífono para mostrarte el antes y el después. Como en las publicidades de productos para adelgazar.
Es normal que como parte del paquete después te ofrezcan una cantidad de sesiones de adaptación (con más Tato y cia.) y si luego de eso no te adaptaste como corresponde, la culpa es tuya. Seguro estás negando el problema. O no usás el audífono como te enseñaron. O además de sorda y tarada sos más sorda y más tarada.
Pues bien niñas fonoaudiólogas. La vida no es una lista de Tato. La vida no es "marte, trece, cielo, treta". No. La vida no transcurre en un ambiente silencioso y tranquilo. En la vida real la gente no nos habla de frente tapándose la boca con una hoja blanca. En la vida real lo que nos conviene según la gran computadora, es seguramente lo que no nos hará felices.
En la vida real, yo necesito probar muchos audífonos. Y necesito que me permitan estar con cada audífono el tiempo que me parezca. Pero sobre todo, necesito que me permitan caminar por el lugar, hablar con gente, y... ¡no teman! hasta salir a la calle. Les dejo el documento, una seña, lo que quieran con tal de que no crean que me voy a ir corriendo con el audífono y nunca voy a volver. En la vida real hasta me gustaría llevarme un prototipo del audífono a mi casa, unos días, y ver cómo me siento. Porque ésas son las palabras mágicas: cómo me siento. Porque con ese audífono que elija, viviré mi vida y escucharé lo que pueda escuchar. Y si no me gusta ese audífono, por más que la computadora asegure y jure que es el indicado para mí, y a pesar de que las tuve corriendo una semana entera con las pruebas, me iré silbando bajito a otro lugar. Porque a veces uno no se acostumbra aunque haya hecho todos los deberes. Porque cuando te meten un coso en la oreja, que te molesta, te envía ruidos metálicos, y encima queda feo, la situación no es sencilla. Lleva tiempo. Por eso debo probarlo como a mí me parezca. A ver si entendieron, niñas fonoaudiólogas: voy a probar el audífono conversando con ustedes en forma normal. Caminemos un poco. Las invito a un café en un café de verdad (yo le pido permiso al jefe, después de todo es mi turno). Y si digo que hay un pitido que me molesta, que el ruido es muy chillón o muy grave, es porque tengo razón. No me importa lo que ustedes crean. Porque ustedes escuchan bien. No usan audífono. O sea que intentan transmitir una experiencia que no vivieron. Y así no vale. Y además quiero -exijo- que me traten como a una persona pensante. La persona que va a decidir justamente qué audífono va a usar, la que va a pagar los miles de pesos que cuesta. Por eso no me gustó cuando una de ustedes se la pasó probándome audífonos mientras conversaba con otra, y entraba y salía gente de la sala. Ok, yo tenía 16 años, la que pagaba era mi mamá. Tampoco me gustó el lugar donde me ofrecieron una única alternativa, y si no era esa yo podía seguir siendo hipoacúsica, de pura caprichosa nomás. Y no me gusta en absoluto cuando creen que saben más que yo sobre cómo escucho yo. Tampoco que me digan que algo funciona bien cuando yo digo que funciona mal. O que miren la computadora en vez de mirarme a mí. No me gusta que me toqueteen los oídos y me pongan y saquen el audífono cuando lo puedo hacer yo. Lo mismo para el volumen. Y saquen del cuarto las listas de Tato porque puede darme un berrinche.
Eso es todo por hoy señorita, el audífono quedó muy lindo, lo llevo en rosa.

Va desde aquí un sentido homenaje a el dueño de una empresa de audífonos (el día que ponga nombres será porque cobro la publicidad como corresponde) con quien mantengo una relación extraauditiva desde mi más tierna edad y mi segundo audífono. Yo le aviso cuando voy a ir, y él me dice quién es la persona indicada para atenderme (una fonoaudióloga de 25, por lo menos). Probamos el audífono a mi manera porque soy hincha y de entrada pongo en la mesa mis reglas. Y me lo llevo a casa gratarola, a ver si me gusta. Camino por ahí. Pruebo los chiches. Y si me gusta bien, y si no me gusta no pasa nada. Pero claro, todo eso me lo gané a fuerza de años, experiencia y varios audífonos (es decir: mucha guita).

SI ELLA LO DICE...

2007-03-08T17:19:00.000-03:00

"Se piensa que las personas que sufren algún tipo de discapacidad, algún tipo de disminución de sus fuerzas físicas, son personas que tienen disminuidas también su capacidad moral, su poder de decisión y su capacidad de asumir derechos".
Alcira Bonilla
Filósofa

LA GENTE DICE

2007-02-26T18:31:00.000-03:00

¡Sorda! ¡Che!, ¿qué sos, sorda? ¿No me escucha? ¿Sos sordomuda? Si me prestara atención... ¿Cuántas veces se lo tengo que repetir? ¡Te llamé tres veces y ni te diste vuelta! Señorita, ¿no escucha que la están llamando? Ese número ya lo llamamos. ¿Qué se lo repita? ¿Usted cree que tengo todo el día? Sukaczer... ¿Sukaczer? ¡Sukaczer! ¿Me está pidiendo atención especial? ¿Me entiende lo que le digo? Se-lo-re-pi-to. La única forma de acceder a la información que usted me pide, es llamando por teléfono. Los micros se anuncian por altoparlante. Espere allá, y la van a llamar. ¿Sos sorda o estúpida? Si usted no me escucha, yo no puedo hacer nada.

Todo eso me han dicho.

Por suerte para mí, casi nunca los escuché.

MISCELÁNEAS EN VOZ ALTA

2007-02-22T17:16:00.000-03:00

En relación a comentarios y e-mails que me llegan, quiero decir algunas cosas. Y a ver si me escuchan, che, ¡que acá parecen todos sordos!
En mi caso no soy apta para la cirugía, ya que mi otoesclerosis es coclear, de oído interno. En la cirugía de oído medio se extraen los huesecillos dañados: yunque, martillo o estribo, y se los reemplazan por prótesis. Si alguien ha sido operado y quiere contar su experiencia, bienvenida sea. Pero por mi lado no tengo qué escribir sobre el tema. Seguramente en Internet también encontrarán material que les sirva.

No hay nada que hacer con los acúfenos, salvo tolerarlos o joderse. Todos los remedios caseros o farmacéuticos no han demostrado eficacia. Por eso, salvo quejarse, no hay mucho más que puedan hacer. Sí, lo sé, son insoportables, nos alteran la vida, nos vuelven locos. Yo los tengo en los dos oídos, en forma permanente y varios tonos superpuestos a la vez que nombro "campanita", "mosca", etc. Una vez me contó un otorrino sobre un tipo que se volvió loco por los acúfenos y mató a su familia. Así que en caso de que piensen asesinar a alguien, díganle al abogado de los acúfenos para preparar su defensa. Y si no, a aguantarse, viejo.

A todos los que me escriben que hace dos, tres o cinco años que se les diagnosticó la otoesclerosis, quiero decirles que yo vivo hace treinta y dos años con esto (y aún no llegué a los cuarenta), y se vive, no sólo se sobrevive. Es penoso, da bronca, miedo, incertidumbre, pero un día uno se da cuenta de que la otoesclerosis no es toda la vida, y entonces sale adelante. Se los aseguro. Ayuda tener un buen grupo de contención, cierto optimismo, y saber mandar a la mierda a quien haga falta, en el momento justo.

Por allí han dicho que este blog es una comunidad, y me encantó el concepto. La verdad, y aunque peque de soberbia, es que estoy muy orgullosa de hacerlo. Teniendo en cuenta mi historia personal, estar escribiendo esto con nombre y apellido es una especie de milagro ateo. Espero entonces que encuentren aquí a otras personas con quienes conversar. Usen el espacio de los comentarios para dejar los mensajes que quieran, sus direcciones si esperan respuesta. Yo voy a seguir cuidando la sede de este club, y podría empezar a cobrar entrada... No, eso no (lástima :-)

Bueno, eso era todo. Por ahora.
Gracias a todos.

SOY CAPAZ DE HACERME CREYENTE

2007-02-15T14:51:00.000-03:00

¡Gracias a Dios "Gran Hermano" no tiene subtítulos!

YO INCOMODO

2007-01-20T18:47:00.000-03:00

Yo incomodo. Hay que aceptarlo. Hasta a mí misma me resultaría incómodo estar conmigo. Y como incomodo, pero todos somos políticamente correctos y aceptamos al otro tal como es, es que las relaciones con la gente son tan... ¿difíciles?, ¿insoportables a veces?, ¿falsas? Y los amigos verdaderos son pocos, y son los únicos con derecho a gritarte.
Veamos...
Alguien me pregunta cómo quiero el café. Yo, que pedí café, respondo "no gracias". Vuelve a preguntármelo, sin cambiar las palabras, y yo vuelvo a decir "no gracias". A la otra persona le resulta incómodo preguntarme por tercera vez, y no sabe que a lo mejor es la frase completa la que no entiendo (por lo tanto tendría que buscar otra manera de preguntar lo mismo) y porque además cree que así -repreguntando- me pondrá en evidencia. Y marcar un error provocado por una discapacidad no es cómodo para nadie. Ergo, dejará de hacerme preguntas y de a poco, tratará de no hablarme.
El amigo verdadero, en cambio, me hubiera dicho: "che, tarada, te pregunto si lo querés con azúcar o con edulcorante", y yo me hubiera reído, porque no sé por qué el "tarada" me hubiera causado gracia, como a los chicos, y por fin hubiera respondido correctamente.
Sigamos...
Entre mis amistades (ver que aquí no digo amigos) hay varios que me hablan modulando exageradamente y despacio. Los que me conocen saben que hay pocas cosas que me sulfuren más que el que me hablen de esa forma. Pero no digo nada. A su manera, ellos están haciendo un esfuerzo por comunicarse conmigo, aunque nunca me hayan preguntando cómo deberían hablarme. Es díficil preguntar eso. Uno no va por la vida preguntándole a la gente con discapacidad cómo deben tratarlos, porque suponen que eso es poner énfasis en la discapacidad. Bien. Odio que me hablen así, pero además hablar así, pruébenlo ustedes, es agotador. Yo tengo una conocida que es sorda (pero sorda sorda), y después de diez minutos de hablar con ella (lee los labios) me duele la mandíbula y me quiero ir. Ergo, mis amistades se agotan de hablar conmigo, yo me agoto de verlas hacer el esfuerzo, y de a poco nos vamos distanciando. Ellos para no tener que hablarme. Yo porque no los soporto.
Un amigo verdadero me hablaría normalmente y estaría preparado para repetirme si lo necesito.
Y vamos por la última.
Tengo la mala suerte de tener un grupo de amistades de fin de semana. Somos en promedio unas 8 parejas, más todos los niños y niñitas. Como somos un grupo, compartimos los asados de los sábados y nos acomodamos en ronda en la pileta del club. Imagínense el espacio que ocupan dieciséis personas, con sus reposeras, bolsos, etc, etc. Por supuesto, auditivamente quedo anulada. No escucho a nadie. Justo yo, que soy más que conversadora, que me gusta hacer chistes, que creo poder mantener una charla amena, agradable, interesante, aquí paso a ser la tímida, la cerrada, o la silenciosa. Alguien que no soy yo. Cuando estoy con dos o tres personas como máximo, eso no pasa. Pero los grupos son una tortura para cualquier hipoacúsico. La representación del infierno. El infierno debe ser un lugar ruidoso y en donde todos hablan al mismo tiempo, hay música de fondo y no se entiende nada. Bien, volvamos. Como estamos en grupo, algunos, muy ubicados, tratan de que yo participe de la conversación. Para ello tienen que fijarse que cuando hablan, yo pueda observarlos (como si la lectura labial fuera milagrosa). Entonces se colocan en poses insólitas, tienen que hablar con el que está a su derecha pero mirando a la izquierda, y a veces hasta me sugieren que me ponga en tal o cual lugar. Ergo, la conversación se torna incómoda para todos. Porque justamente, yo incomodo.
El buen amigo, en cambio, sabría que en grupo no funciono y mantendría conmigo una amistad más personal.
Y eso es así, y no está bien ni mal. Y no hay otra que aceptarlo. Es como cuando uno está con una persona ciega y se cuida de no decir nunca "¿viste que..?" porque teme ofender al otro. Y ser tan cuidadoso, estar tan conciente de lo que uno hace o dice, es incómodo.
¡A mí me resulta incómodo estar con una persona como yo!
Por eso lo digo y lo afirmo, y no tiene remedio: yo incomodo.
Ok... remedio hay. Quedarse sólo con los buenos amigos. Pero como esa es una utopía, y como estamos insertos en un ambiente social, las cosas seguirán así. Y que te recontra.

DEL FUTURO IMPERFECTO AL FUTURO PERFECTO

2007-01-16T13:13:00.000-03:00

Seguimos con los post que salieron en La vida con subtítulos . Estoy de vacaciones...

Un juego favorito de la raza humana, es imaginar un mundo perfecto. Lo imperfecto de esta manía, es que cada mundo particular es diferente, no existen dos mundos perfectos iguales, y por lo tanto no podrá nunca existir la perfección.Mi mundo perfecto es perfecto para mí, pero cruel para casi todos los demás. En mi mundo perfecto ustedes, casi todos los que leen, no podrían vivir. Se ahogarían en un silencio que para mí es ideal. Les faltaría el estímulo auditivo, que para mí es prescindible.En mi mundo perfecto no existen los teléfonos, y todas las comunicaciones deben hacerse por e-mail o por mensajes de texto. Mi mundo se lee. Todo él es de palabras escritas. La literatura es la más perfecta de las artes. Necesaria como el aire o el alimento. En mi mundo aprendemos dicción como aprendemos a sumar, y se prohíben las relaciones de perfil y a oscuras. En mi mundo perfecto la distancia no es un escollo para comunicarse. El lenguaje corporal y la lectura de los labios sirve para mantener conversaciones a distancia, para descubrirse unos a otros, para amarse, para saber qué está diciendo el otro que no habla con nosotros, para comunicarnos. Las reuniones familiares o de amigos en mi mundo perfecto se realizan en lugares luminosos, en mesas pequeñas (no más de seis personas), y bajo la prohibición total de acompañarlas con música de fondo. En mi mundo perfecto los arquitectos que construyen habitaciones con eco son considerados criminales, y se les hace juicio por mala praxis. Como siempre los pierden (porque es fácil comprobar el eco en un recinto) se los condena a escucharse su voz amplificada una y otra vez por el resto de sus vidas. En mi mundo perfecto toda la programación televisiva es subtitulada, y yo tengo un televisor con closed caption y un DVD. En mi mundo perfecto, cuando suena un timbre, alguien golpea a la puerta, cualquier anuncio, alarma, grito, llanto, etc, es transmitido inalámbricamente a un vibrador que llevamos siempre encima o, los más osados, adosado bajo la piel. Yo lo llevaría en la nuca, para utilizarlo también como masajeador. En este mundo perfecto la moda de adosar el vibrador en los genitales será perseguida por la Iglesia y los grupos de Madres Pro Ruido, que de pronto han descubierto que el silencio es tan peligroso como el rock. En mi mundo perfecto la música existe, por supuesto. Pero se considera una falta de respeto escucharla a alto volumen o en sitios públicos. La música, como el cuchicheo, están reservados a la intimidad. En mi mundo perfecto y visual existen carteles a cada paso anunciando todo lo que se puede anunciar: qué aviones, trenes, micros están a punto de salir, y por qué terminal, dónde están los baños, qué número están llamando, qué apellido, para qué trámite es cada ventanilla, cuánto hay que pagar, en qué colores viene una prenda, cuál es el diagnóstico. En mi mundo perfecto se encuentra la cura para uno de los males más terribles que sufre esta humanidad perfecta, y que hasta el día de hoy no tiene cura: los acúfenos. En mi mundo perfecto una de cada cinco personas enloquece, se suicida, mata, se pierde para siempre por culpa de esta tortura absurda de escucharse los chillidos de su propia mente. En mi mundo perfecto, como en cualquier otro, alguien siempre se rebela contra el ideal de perfección. Los recitales clandestinos, en lugares con eco y poca iluminación serán la cara más conocida del submundo de aquellos que temen vivir en silencio. Como en todo mundo perfecto, los enemigos nos atacarán apagando las señales y boicoteando la letra escrita. En mi mundo perfecto sabemos muy bien quién es el enemigo, y aunque les hemos ofrecido islas perdidas para que desarrollen sus perversiones, ellos quieren el resto del mundo. Quieren hacer lo mismo que hicimos nosotros, su propio mundo perfecto, la antítesis de este: un mundo auditivo, un mundo para ciegos. En mi mundo perfecto nos liberamos de todos aquellos aparatos que nos obligan a oír incluso lo que no queremos oír, y dejamos que la brisa de primavera nos envuelva los sentidos.

FELIZ HAPPY LEJAIM

2006-12-21T18:29:00.000-03:00

Como mi filosofía de vida es encontrar lo positivo en cada cosa (lo intento, no es que me funcione siempre),
festejo con ustedes la posibilidad de hacer este blog, expresarme y ayudar/ayudarme, aunque claro que preferiría no saber nada del tema.
Después de todo, sin embargo...
En estas fiestas seremos los únicos que podamos desconectarnos (apagar el audífono o implante coclear) a la hora de los petardos o cuando los invitados empiezan a decir boludeces.
Los únicos capaces de saber qué está diciendo de nosotros -mediante lectura labial- esa tía chismosa.
Y como en las familias siempre hay alguien que nos tiene lástima, también somos los beneficiarios de la última porción de helado.
Así que disfruten de sus sonidos y sus silencios. Y los que acostumbran bajonearse, sepan que siempre podría ser peor.

¡FELICES FIESTAS!

PARA LO QUE HAY QUE ESCUCHAR...

2006-12-14T19:44:00.000-03:00

Comenzaré a subir aquí crónicas, columnas que escribí para "La vida con subtítulos" . No porque ande con fiaca, sino porque no espero que ambos blogs tengan los mismos lectores (¿cómo..? ¿no leen todo lo mío?) y me parece interesante pasar para acá todo lo relacionado a la temática. Habrá más. Sobre todo en vacaciones.

PARA LO QUE HAY QUE ESCUCHAR...
El tipo, agazapado detrás de su guardapolvo blanco, me mira y dice: -no parecés... Yo le agradezco. He aprendido que no parecer es bueno, y parecer es malo. El día que nos encontremos con extraterrestres de aspecto humano diremos, mientras nos aniquilan: -mirá que no parecían...Bien, no parezco. El tipo dice que su obligación hipocrática es que yo parezca aún menos. Para él soy un mecanismo fallado que hay que arreglar. No poder hacerlo es fracasar. Los que se agazapan detrás de guardapolvos blancos, no tienen el fracaso como meta en su vida. Yo le digo que no estoy interesada en el producto que me vende, porque construir esta imagen de no parecer me ha llevado la vida, y ahora estoy cómoda así como soy. El tipo dice que no parecer no es no ser, y que soy, y que por lo tanto necesito ese ajuste de 23.000 dólares que total pagará la obra social. Yo le digo que no, gracias, que solamente quería hacerme un chequeo. Decir no gracias es un error que él, ellos, no pueden tolerar. Me mira. Yo sé qué está mirando. Está mirando el lugar de mi cráneo donde hará el corte para implantar el aparato que, a partir de entonces, me hará sonar entera cuando pase por un detector de metales o de prendas robadas. La idea no me entusiasma, porque entonces nunca podré fantasear con robar algo de verdad. También tendré que cuidarme de la electricidad estática, capaz de desprogramar lo que él quiere meter en mi cabeza. O sea que cada vez que vaya a un pelotero, o empuje a mis hijos por un tobogán de plástico, tendré que tocar algo para descargarme. No se puede negar que suena divertido o ridículo. El tipo, lo sabemos, no va a darse por vencido fácilmente. Apela al golpe bajo. Me pregunta si no quiero escuchar el llamado de auxilio de mis hijos cuando se pelean, se golpean o intentan matarse y yo estoy en otra habitación. Lo pienso. La verdad que no. Estoy tan agotada de las peleas, los golpes o los intentos asesinos de mis hijos, que prefiero no escucharlos. Total ellos ya aprendieron que si se matan tienen que levantarse y venir a contarme. Y yo creo que eso, en el futuro, los hará mejores personas o los acercará, aunque sea, a un ideal de inmortalidad. Él comienza a flaquear. Me dice que es mi decisión. Por supuesto, respondo yo. Me llevó toda la vida aceptar quién soy, y aprender a convivir conmigo misma, como para venir ahora a perder lo poco que tengo para reemplazarlo por un artículo biónico. Le digo que cuando Jamie Sommers usaba su oído biónico, hacía un tat-tat-tat bastante molesto, que podría interferir en la comprensión de la palabra. Él me habla de todos los niños que por fin hacen una vida normal gracias a eso. ¡Lo agarré! ¿Entonces yo no soy normal? ¿Me han estafado, engañado, todos estos años? ¿Y qué es la normalidad, en definitiva? Pero no, aquí soy yo la que se engaña. No soy normal, lo sé. Pero la anormalidad puede a veces ser interesante (mentira, todos los anormales queremos ser normales, y viceversa). Todos esos niños que hacen una vida “normal”, están construyendo su futuro sobre una mentira (pero aunque sea no robarán en locales con detectores). Lo sé porque lo intento desde hace años (lo de la mentira, no lo del robo, y por eso no parezco). Le digo que no, es mi última palabra, y además le digo que no voy a volver a atenderme con él. Se ofende y dice algo, pero esto me lo pierdo (que es lo que sucede cada dos por tres porque justamente aunque no parezca, soy).Total... para lo que hay que escuchar...