22 agosto 2013

LA CULPA ES DEL ADN

Pensé que había superado hace tiempo la era del "¿por qué a mí?", pero en verdad creo que solo cambié la forma de hacer la pregunta.
Durante mi adolescencia me la repetía en silencio, sola, a veces acompañada de ataque de llanto, o de rabia, o de angustia. No hace falta decir que no encontré ninguna respuesta, ningún consuelo, y que lo que pasó fue simplemente que crecí, cambié, me mantuve ocupada, pensando en otras cosas.
Ahora ya no pregunto "¿por qué a mí?", "¿por qué yo?", pero sigo preguntándome "¿por qué?".
Y tal vez, solo tal vez, la respuesta podría ser: ¡la culpa es del ADN!

Verán... creo que ya conté en alguna oportunidad (he escrito mucho, me da fiaca repasar lo dicho) que descreo del diagnóstico que acompaña mi sordera. Es decir, pienso que no es otoesclerosis coclear lo que me jodió la audición (tema para otra oportunidad) y como soy una obsesionada del conocimiento -yo necesito saber-, sigo investigando y leyendo y estudiando y buscando.

Porque ahora hay algo más. Nuevos datos. Ya escribí alguna vez sobre mis ojos, mi vista, y la última noticia es que me operé el ojo derecho debido a una pequeña catarata (y aquí abro paréntesis para decir a todos los que insistieron y repitieron que la cirugía era una pavada absoluta, y que los resultados eran siempre increíbles, rápidos y seguros... que se pueden ir todos juntos a la mierda, cierro paréntesis), y que hipoacusia temprana+catarata temprana, mmm... suena a demasiada mala suerte.

El otorrino se ocupa de lo suyo. El oftalmólogo de lo propio. Cada uno, como los ciegos del cuento, toca una parte del elefante y cree que ese es el todo. Y además se maravilla por las circunstancias:
¡Otoesclerosis coclear a los seis años! ¡Increíble!
¡Cataratas a los cuarenta! ¡Quién lo diría!
Y yo agradezco los cumplidos por mis falencias juveniles y trato de ver un poco más allá... el elefante completo.
Repito: hipoacusia temprana+catarata temprana... ahí hay algo más... ¿Soy la única que lo ve?
Y sí, como soy la única que lo ve, no me quedó otra opción que hacer lo único que sé hacer: estudiar, investigar, leer, buscar.

Y buscando y buceando en la red encontré estos dos artículos que ahora comparto:

http://www.clc.cl/Dev_CLC/media/Imagenes/PDF%20revista%20m%C3%A9dica/2009/4%20julio/408_HIPOACUSIAS-4.pdf

http://www.rosario3.com/salud/noticias.aspx?idNot=128249

El primero es un estudio científico, difícil. El segundo es un artículo sencillo y fácil de leer. Ambos hablan de lo mismo e involucran a los mismos profesionales.

Y ahora me pregunto...
¿Cuántos de ustedes sabían de esto? ¿Cuántos médicos se lo explicaron? ¿Qué otorrino los envió a hacer un estudio genético antes de realizar un implante coclear, por ejemplo? ¿Quiénes saben que su sordera pueda venir acompañada de otros males (cataratas, nefritis, etc)?

No se trata de asustar ni de complicarle la vida a nadie (yo me la complico sola). Se trata de tener acceso a la información, de saber que el médico en quien confiamos nos está ofreciendo todas las alternativas y nos está diciendo todo lo que sabe.

En mi caso se me hizo un estudio genético cuando era pequeña, basado en las crestas de la mano y que no tenía, ni tiene, ningún valor científico. Y nunca más. Mi gran y brillante médico no me indicó nuevos estudios cuando se enteró de estos trabajos (y se enteró). Y los otorrinos siguen viendo mi hipoacusia como si fuera una isla, y mi nuevo oftalmólogo se ocupa de mis ojos como si se tratara de una novedad, y yo lo único que sé es que escucho mal y ahora veo mal y que quiero saber, y estar preparada.

Solo eso. Tener la oportunidad de saber si hay algo más escondido por ahí, en mis genes, y estar lista.
Solo eso. Saber.


3 comentarios:

Silvia dijo...

Vero:

Me encantó la parte de la terapia genica y de reposición celular, tal vez el avance de la medicina ya no vaya tanto por el lado de mejorar de proveer alivio o soluciones parche sino por el lado de regenerar y restablecer órganos dañados. Quizas mas adelante ya ni siquiera existan diabeticos, existira una terapia para regenerar los islotes de langerhans y asi el problema quedara zanjado.
Por otro lado creo que podriamos unirnos los hipoacusicos neurosensoriales y contarnos otros problemas de salud que tengamos a ver si muchos coincidimos y determinar si esto es un sindrome o que es.
Hay que luchar. Este campo de la orl esta muy poco estudiado, tal vez descubramos algo nuevo.


Graciela dijo...

Por lo que leo en el articulo con un estudio genetico se puede saber si puede funcionar o no un implante coclear, esto es fundamental!! Tambien se podria saber si una cirugia comun puede tener buenos resultados. En mi caso a otosclerosis es hereditaria y por ahora veo bien, salvo anteojos para leer!! Muy bueno lo tuyo Vero, segui investigando!!

Anónimo dijo...

Hola mi nombre es Jessica, tengo 24 años y soy de México, ya hace 6 meses que tengo hipoacusia neurosensorial súbita, se me hace una muy buena idea el de intercambiar nuestras experiencias en relación a nuestro padecimiento. Yo por ejemplo a pesar de que no escucho casi nada en mi oído izquierdo, aveces siento pinchazos o un pequeño dolor en mi oído, incluso aveces siento que algo sale de el, pero al revisar no es nada, a ustedes les pasa eso o algo similar?? Sin duda la hipoacusia me ha cambiado totalmente mi vida, ps ahora mas que antes tengo que prestar mas atención a cosas o personas, sin contar las experiencias de las cuales me tengo que privar, como salir a lugares ruidosos. Por otro lado la terapia cin células madre o terapia génica suena muy nivedisi aunque un poco lejos esperemos que la ciencia avance rápido. Mi correo es jessds1@hotmail.com