19 mayo 2009

EN EL LUGAR DEL HIJO

Ahora soy una adulta con hipoacusia, con esposo e hijos oyentes, absolutamente inmersa en la sociedad y cultura oyentes. Pero una vez fui una niña de 6 años con hipoacusia progresiva recién diagnosticada, con una familia oyente que no supo muy bien qué hacer conmigo, más allá de brindarme una "vida normal", tal como les aconsejaron los profesionales. Lo cual significó que nunca se me permitió "ser" hipoacúsica.

Por eso, esta vez me pongo en el lugar del hijo... y esto es lo que me hubiera gustado decir:



Aunque asista a un colegio común, necesito realizar alguna actividad (recreativa, artística) con otros chicos hipoacúsicos. Lo más importante es que no crea ni sienta que yo soy la única. Necesito un lugar donde relajarme del esfuerzo que hago por parecer "normal", y donde compartir experiencias y poder ver cómo se las arreglan los demás.


Por favor, no hablen con los profesionales, maestros, terapeutas, delante mío, como si yo no estuviera.


Y aunque no tenga edad para decidir, permítanme ser parte de las decisiones. Ofrézcanme información sencilla pero completa sobre los tratamientos que debo emprender y por qué, sobre las medicaciones, sobre las ayudas tecnológicas que tendré que utilizar.


Si no me siento a gusto con un profesional, escúchenme. Hay muchos otros profesionales. Una terapia no debe convertirse en una tortura. A veces, lo que ustedes consideran mejor para mí no es lo que me hace mejor.


Denme tiempo. Tal vez no quiera usar el audífono al principio, ni hacer los ejercicios que indique un terapeuta. Apurarme y presionarme sólo me llevará a rechazar la ayuda.


Yo le diré a mis pares qué me pasa, cuando lo crea conveniente.


Las buenas intenciones distan mucho de los buenos resultados. Infórmense para informar. Es posible que la maestra me ubique en el primer banco porque eso es lo que le dijeron que debía hacer conmigo, pero entonces yo tendré que mirar todo el tiempo hacia arriba y me cansaré pronto. Yo soy quien debe elegir dónde sentarme, dónde estar, de qué lado prefiero escuchar.


Tengan en cuenta que si en las reuniones sociales se pone música de fondo o los invitados son demasiados, yo no podré participar. No soy asocial ni tengo mal humor ni soy caprichosa. Soy sorda. No lo puedo todo. Pero tampoco se puede pedir a los demás que eviten la música o las reuniones grupales por mí.


Por el mismo motivo, es posible que no disfrute de los cumpleaños, las fiestas en salones o en cualquier lugar ruidoso. El ruido me "anula".
Yo puedo acompañarlos, pero esperar además que mi comportamiento sea similar a los de los demás, es ignorar mis necesidades.


En relación a la vida cotidiana, en general es mejor pedir ayuda o consejo a personas que viven con la misma discapacidad, que a los profesionales.


Nunca podré "hacerlo todo" ni soy igual a mis pares sin discapacidad auditiva. Es necesario que ustedes y yo conozcamos mis limitaciones, para no tener que luchar contra molinos de viento. Y a la vez que me apoyen y me alienten a lograr lo que puedo lograr.


No soy una persona con "capacidades diferentes". La capacidad de oír no la reemplazo por ninguna otra. La terminología "políticamente correcta" sólo sirve para tranquilizar las conciencias de los demás. A mí no me sirve de nada.


El mayor problema que tendré en la escuela secundaria y en la facultad, es que no podré escuchar al profesor y tomar apuntes al mismo tiempo. Pero ya tendré la edad para buscar una solución por mí misma.


Si tengo acúfenos, sepan que éstos me ponen nerviosa, ansiosa. Ténganme paciencia. En general por las noches estoy tan cansada, que lo único que quiero es sacarme el audífono y no escuchar más nada.

Leyendo me convierto en parte del mundo, de la sociedad, de la cultura. Que siempre haya libros a mi alcance, así como diarios, revistas, enciclopedias. Llévenme al cine a ver películas subtituladas. Ofrézcanme para leer desde recetas de cocina hasta instrucciones para hacer funcionar un aparato. La lectura me iguala a los demás.

Sé que deberé realizar terapias y tratamientos médicos, pero necesito tiempo para jugar, para no hacer nada. No me abrumen con actividades.

Ésta es una regla de oro: los médicos saben curar, las fonoaudiólogas pueden ayudarme a hablar mejor, los docentes saben enseñar, el psicólogo puede ayudarme a entender ciertas cosas pero ninguno de ellos tiene discapacidad. En ese aspecto, yo sé más, sé qué se siente, y ésa es mi experiencia, mi conocimiento.

No me sobreprotejan más que a otro hijo sin discapacidad. Tampoco alaben cada logro con exageración. No soy un problema médico que hay que curar, soy simplemente una persona con un problema.