01 abril 2009

EL DIA EN QUE NO TUVE OTOESCLEROSIS

Hace dos o tres años me realicé el último gran chequeo auditivo en: audiometría, logoaudiometría, timpanograma, resonancia magnética de ambas cócleas y densitometría coclear, como para ver cómo andaba la cosa por allí.

Y se produjo el milagro: por un día, no tuve más otoesclerosis coclear.

Los estudios fueron directos y precisos: mis cócleas gozan de excelente salud. Por lo menos para el resonador magnético en el que me metí, y para el aparato que midió la densidad de los huesos, mis cócleas parecen cócleas comunes y cualunques, sin secretos ni vergüenzas. Dos cócleas como es debido, que de todos modos no cumplen su papel.

Eso ya me turbó un poco. Si mis cócleas son tan sanas, ¿dónde estaba mi otoesclerosis coclear? ¿Las huellas del calcio destruyendo el pequeño caracol? ¿Los agujeros por los que se me cuela el sonido?

El médico a cargo de mi problema no se hizo demasiado problema, y en menos de los quince minutos que duró la consulta, me cambió el diagnóstico de toda la vida. Yo no tenía más otoesclerosis coclear, tenía:
"Síndrome del acueducto vestibular aumentado".

Ahhhhhh... qué bárbaro...

Y eso, ¿con qué se come? Veamos:

Síndrome del acueducto vestibular aumentado: constituye una de las malformaciones más frecuentes del oído interno. El acueducto vestibular es un canal óseo que se extiende desde la pared medial del vestíbulo hasta la cara posterio del hueso petroso. A través del canal discurren el conducto y saco endolinfáticos, que contienen endolinfa. El acueducto vestibular se considera aumentado cuando mide más de 1,5 mm de anchura.
Los pacientes con este síndrome habitualmente presentan moderado déficit neurosensorial auditivo en la infancia, que progresivamente va aumentando con la edad. Es frecuente la afectación bilateral, y existe un ligero predominio en el sexo femenino. No suelen existir antecedentes familiares. La severidad de la pérdida auditiva no se corresponde con el tamaño del acueducto.
En resumen: la asociación de pérdida auditiva neurosensorial de inicio temprano y la malformación anatómica constituye el "síndrome del Acueducto Vestibular Aumentado".

Repasemos: hipoacusia bilateral moderada en la infancia, que progresa con la edad. Mujer. Sin antecedentes familiares. ¡Bingo! Están hablando de mí.

Pero... ¿por qué nunca nadie me había dicho esto?
Porque este síndrome se conoce sólo desde que existen las resonancias magnéticas, y si uno ya está diagnosticado, nadie te va a llamar para hacer un cambio.
Ah...

Entonces... ¿me podría haber curado? ¿Podría haber tomado algún remedio, alguna cirugía, algo que impidiera la sordera?
No. No tiene solución.
Ah... entonces es igual que la otoesclerosis coclear...
Y, sí.
Pero... ¡sin el miedo a tener hijos!
Y, sí.

Y pensar que yo recuerdo que cuando me diagnosticaron, le dijeron a mis padres que yo era uno de los contadísimos casos mundiales de otoesclerosis coclear en la infancia (se me detectó pérdida de audición a los seis).
Mmmm...

Ok... tranquilicémonos. Uno entra a un consultorio médico con un diagnóstico que conoce desde hace más de veinte años, con el cual ha aprendido a convivir, no digo a llevarse bien, pero por lo menos a aceptarse uno al otro, y sale con otra cosa. No es como para tomárselo para la joda.

Me enojé. Y mucho. Me angustié. Pensé en todo tipo de demandas por daño psicológico y error de diagnóstico, aunque mis oídos siguieran igual. Alguien tenía que tener la culpa.

Entonces, acudí al médico mayor, para pedir explicaciones.
Y el médico explicó: que seguía teniendo otoesclerosis coclear. Bien. Que era muy bueno que mis cócleas estuvieran bien, porque eso significaba que la enfermedad estaba detenida. Bien. Y que los "agujeros" clásicos que en general deja la otoesclerosis, seguramente habían sido rellenados por años de medicamento que él había recetado. Bien. Todo muy lindo. Ah, y que eso del síndrome del acueducto vestibular le parecía medio verso. Bien. Algo muy nuevito y producto de tecnología demasiado quisquillosa. Bien. Pero que igual existe, y seguramente venía acompañado de la otoesclerosis. O al revés, la otoesclerosis con esa cosa aumentada. Bien. Y que igual el tipo de hipoacusia era la misma, para qué tanto problema. Bien.

Salí del consultorio con otra vez el cartelito que decía: "otoesclerosis coclear".

¿Me la creí? ¿Y desde entonces para siempre?

Mmm...

Guardo estudios de mi juventud que dicen claramente que se vé la otoesclerosis coclear. Era un tipo de tomografía antigua que hoy en día ya no existe.

Mmm...

A lo mejor soy un fraude. Escribo un blog sobre otoesclerosis sin tener otoesclerosis.
¿Eso cambia algo?
No, la verdad es que no cambia nada. Sólo el hecho de que yo quiero saber realmente qué tengo.

Supongo que la próxima vez que me toque una resonancia, voy a insistir en las medidas y los anchos de cada acueducto, dique o lo que fuera.

Pero bien. Eso pasó.
Lo único que tengo muy en claro, es que yo sigo siendo sorda.

5 comentarios:

Kitiara de Astaroth dijo...

Vero... que fuerte lo que cuentas, pero bueno, a mi esta semana me hicieron un estudio diferente, y el tipo dijo que mi hipoacusia bilateral mixta estaba causada por el golpe del coche, y que era cerebral.

Un año pensando que eran los antibioticos gastrointestinales fuertisimos que me dieron para salverme la vida, y ahora este sale con eso.

No cambia nada. La rosa siempre sera rosa aunque le cambies el nombre.

El asunto es que oimos, y perdona la expresion, de puta pena y hay que joderse.

Ahora mi madre quiere que vaya a un otorrino de las afueras, de quebe de ser lo "mas" para que me diagnostique lo que tengo de una vez por todas... pero ya estoy cansada, en serio.

Anónimo dijo...

Hola!! yo tambien era sordo, o eso era lo que me decian todos, hace 5 dias me opere del OI y gracias a dios escucho muy bien ,ahora soy medio sordo, lo que no se va es el zumbido que esta terrible aunque disminuyo un poco.
El post-operatorio no es muy agradable, pero se pasa en las 24 hs. oprox. en el OD opte por audifono, que cada vez estan mas caros .
Slds. y muy bueno tus comentarios.

Susana dijo...

Ayer me dijeron los médicos que YA no me puedo operar ni reoperar de ninguno de los dos oidos, que me he "laberentizado". Ohhh, vaya, que pena más grande, con lo que me gustaba dar vueltas en la montaña rusa. La naturaleza o quien coj...sea ha decidido por mi.
Un beso a tod@s.

Fabiola dijo...

Definitivamente si tu enfermedad tuviera alguna solución y con un diagnóstico poco certero si era para tirarte del edificio más alto, pero por fortuna o por desgracia, como dices, no cambia nada, has aprendido una forma de vida, has aprendido a reirte y a hacernos reir con ese sarcasmo tan tuyo, con cada letra que nos haces volver al blog y simplemente decir: como te admiro Vero.

Te mando un abrazo virulento desde México .3

Ile_may91 dijo...

Sinceramente... yo no soy hipoacúsica (creo que era así), aunque de nenita hubo una época en que practicamente viví con el señor especializado en oídos, laringes y derivados, porque no escuchaba bien y disque la razón era que como soy alérgica se me congestionaban las vías aero-digestivas superiores (Nótese que aprendí algo del Doc) y así, pero ¡¡¡NO!!!, me operaron con una de esas operaciones que sirven más para limpiar los lagrimales que los oídos y aún seguía un tanto sorda, así que juntos decidimos (mamá y yo) que no más doctor torturador (Porque hay que destacar que eso de prueba y error en niños no es humano), así que mi mamá dijo que pues si no escuchaba algo nadamás que preguntara que habían dicho (aunque ella es irónicamente de las que odia repetir :S). Por lo cual yo soy alguien de esas que anda por el mundo escuchando una mitad y componiendo/soñando con la otra, jugando con las versiones.

Pero hace tiempo, cuando aún era menor de edad, una señora amiga de mi madre me dijo gentilmente que para ella yo estaba perfectamente bien, porque mis oídos no tenían rastro de enfermedad física. Así que desde su opinión yo iba escuchar el día que quisiera escuchar, pero como hoy no era el día, ya estaba acostumbrada y sentía que yo sentía que poco me importaba las fanfarronerías de los demás (las cuales dicen el 80% de las veces) prefería ser sorda.

El punto es que como decías en la entrevista que leí y no me acuerdo en que blog, pero que me trajo a donde actualmente estoy, los adolescentes de ahora no saben hablar y la realidad ni siquiera saben que decir, y como yo tenía que crecer con esos adolescentes aproveché la sordera y lo poco que me agradaba pedir que me repitieran las cosas para empezar con los mensajes escritos, porque 1. No hay que repetir y 2. Los puedes leer una y otra vez y 3. siendo así, aparte uno conoce mejor la literatura y valora más lo visual sin juzgar por lo que oyes.
Como me gusta mucho el silencio, amo pensar y navegar por mi mente, y un día que andaba en eso descubrí que sinceramente el estado de no escuchar bien es un don, y que seguir insistiendo con tratamientos y terapias sólo iban a hacer que no lo viera como tal, por lo cual creo que mi mamá (que por cierto es psicóloga)tomó la decisión correcta de dejarme decidir continuar con mi vida sin escuchar bien, porque aunque ha costado siento aparte que es una forma de ver la vida realmente, de hacer que otros repitan sus ideas y que reflexionen en ellas, o simplemente es una manera de vagar en tu mundo interno con la justificación de que la otra gente sabe que aunque lo intentes no los vas a escuchar por el ruido.

Por lo cual, yo creo que en parte sí soy medio sorda por decisión, y una parte de mí, desde la comodidad del hogar, siente que tras ver lo que haces con el idioma y este post, tú también eres un tanto sorda por decisión, porque el sordo en parte sabe que no todo vale la pena escucharse.

Y tras escribir el comentario, que yo te juro lo visualizaba más corto, te comunico que te dejo con un saludo y diciéndote que ciertamente lo que sabes hacer lo haces muy bien, y espero algún día tener la oportunidad de leer una obra tuya...

Besos,
Ileana de San Nicolás de los Garza (anote por favor usted que no es mi apellido, sino donde vivo)