13 diciembre 2009

TEMPORADA DE BALANCES (VERSIÓN BLOG HIPOACUSIA)

Si bien no comencé el blog este año, ni empecé a poder decir que soy hipoacúsica en estos meses... este año ha sido de apertura absoluta. Verónica Sukaczer, hipoacúsica profunda. Lo digo, lo digo, lo digo. Lo uso a mi favor, lo trabajo, lo aprovecho, lo sufro también. Pero aquí está, soy yo.

Y sin embargo, y como para no desentonar con mi personalidad, a veces siento que ésa Verónica Sukaczer hipoacúsica es una actriz que representa un papel. No es ésta Verónica Sukaczer que de ninguna manera podría ser hipoacúsica.
Podríamos sospechar, entonces que este año, más que aceptarme totalmente a mí misma, se ha acrecentado mi neurosis, con cierta sospecha de desdoblamiento de personalidad.

Este año una de mis mejores amigas se implantó y le fue maravillosamente bien.

Hace tres días otra de mis mejores amigas se implantó y espero que le vaya maravillosamente bien.

Casualmente, son las dos únicas amigas sordas que tengo, por lo cual supongo que ahora volveré a ser la única sorda de por aquí.

Terminó en diciembre el Diplomado de Logogenia (continúa en abril) y fue una experiencia fantástica, fascinante, profundamente intelectual (como a mí me gusta), llena de desafíos, emocionante.

¡¡¡Y el año que viene dictaremos un diplomado de Logogenia en Mendoza capital y en San Rafael!!! Una vez al mes, durante todo el año. ¡Qué flor de experiencia!

Dentro del Diplomado de Logogenia, logré trabajar (un ratito, unos minutos) con un chico sordo con ADD y con una niña sorda que fue criada en un hogar para débiles mentales, y sin embargo encontré las estrategias para acercarme a ellos, hicieron logogenia, y me llenaron de emoción y orgullo.

El audífono digital y yo ya somos uno. Aunque a veces me duele el pabellón del oído.

Como nunca, este año he aprovechado y usado a mi favor mi hipoacusia: paso primera a todos lados, me animo a meterme donde sea, pido ayuda, etc, etc.

He dado charlas sobre hipoacusia y logogenia y amo hacerlo. Es una de mis actividades favoritas, y me encantaría poder recorrer las escuelas hablando de eso. ¿Algún contacto por allí?

Durante el Foro de Lectura en Chaco, fui la primera escritora en 14 años en que se viene desarrollando esta actividad, en visitar una escuela especial.

Para el próximo año, se vienen proyectos y actividades en la MAH.

Este año, ya les conté, comencé a tener problemas de vista, típicos de la edad (lapquelop). Un poco de presbicia y un poco de astigmatismo. Nada grave. La crisis vino por el lado de que yo tenía una vista casi biónica que me maravillaba en contraste, justamente, con el oído. Todo lo que yo no pudiera oír, lo vería. La vida me demostró que no es tan así. No importa si ya perdiste un sentido. No quedás exenta de no pagar con otro.
Lo que nunca conté, y no sé por qué, es que también me diagnosticaron un principio de cataratas en el ojo derecho. Y eso sí me noqueó. Más que nada porque el imaginario colectivo dice que las cataratas están reservadas a gente de edad. Pues bien, tengo ahora dos hermosos pares de anteojos (para cerca y para lejos), y veo en mi futuro una cirugía. La ola ya pasó, me empapó y seguí nadando.


Me siento infinitamente feliz y orgullosa de poder compartir este blog con ustedes. Son unos lectores fabulosos. Me han escrito, apoyado y acompañado. Y aunque no sea nada original, no podría escribir esto que escribo si no los tuviera del otro lado.

Hasta prontito o hasta el año que viene o hasta que volvamos a leernos.

27 noviembre 2009

MI PRIMER LIBRO GRANDE


Casi termina noviembre y yo no escribí nada en el blog. Mal. Muy mal. Pero tengo excusa. A ver... acaba de salir mi primer libro de cuentos para adultos. Está por salir mi último libro del año (otro de cuentos para chicos). Anduve de allá para acá. Hice un tocazo de trámites: Anses, Afip, Rentas, multa (porque me llevaron el auto). Ahora soy monotributista y eso me permite escribir más cuentos y publicarlos sin tanto problema. Escribí un montón últimamente. Mucho para la editorial Infantil.com, para Billiken, para Estrada. Estamos terminando el año de Diplomado de Logogenia... Con tanto tiempo ocupado, ¡no tengo tiempo de acordarme que soy hipoacúsica! Por eso no escribía por acá. Pero ya me va a pasar algo, seguro. El otro día,por ejemplo, me bajaron de un colectivo porque no me aceptaban la copia del certificado de discapacidad. No se imaginan el escándalo que hice. Me subieron de vuelta. Pero bueno, ¿volvemos al libro? Ya está en la librerías, o casi. Ya va a estar. En estos días. Yo lo parí y ahora que haga su vida. Como todos nosotros.

06 octubre 2009

SER YO

A pesar del humor, del blog, de que me he convertido en una hipoacúsica pública y voy por allí hablando de esto, me sigue resultando difícil ser yo.

Al día de hoy creo que lo más complicado con lo que me tengo que enfrentar a diario, es con el hecho de explicar que sí, que escucho bastante (con el audífono, sin el audífono, nada), que puedo mantener conversaciones, que hablo por teléfono, que escucho música con auriculares, pero que gran parte de todo eso que oigo, no lo entiendo.

Comprendo que para el otro sea casi imposible de entender, aunque de entrada diga que lo entiende. (Una vez una psicóloga me dijo: podés decirle cien veces a la gente que sos hipoacúsica, y te van a decir que está todo bien, que no hay problema, pero de verdad no saben de qué hablás). Es decir... si escucho, si los sonidos llegan a mi oído, ¿cómo es que no puedo distinguir lo que escucho?

Cuando estaba en Chaco, en el Foro de Lectura, hace un par de meses, escuchaba tan fuerte las voces de los que exponían en las mesas redondas, que hasta a mí se me hacía difícil aceptar que no podía entender una sola palabra de lo que decían.
Me sacaba el audífono (a lo mejor la culpa era el volumen). Me lo volvía a poner. Me concentraba en las bocas de los que hablaban (pero estaban lejos y el lugar era bastante oscuro). Cerraba los ojos y trataba de separar los sonidos, de darles sentido, y nada. Seguía escuchando esas voces, hasta podía distinguir si eran de hombre o mujer, pero no me llegaba ninguna palabra.
¿Cómo explicarlo?

¿Cómo explicar que hablo perfectamente bien? ¿Que no tengo ningún "síntoma oral" de sordera? Es lo primero que la gente me dice al conocerme: "pero hablás bien".
Supongo que el otro espera de mí alguna señal que diga "sordera".

¿Cómo explicar que, a pesar de casi no oír, los ruidos fuertes me molestan más que a los normoyentes? ¿Y la música estridente puede provocarme un ataque de histeria?

¿Cómo explicar que durante todo el santo día y la santísima noche mis oídos suenan por sí mismos, y que eso me enloquece? ¿Y que tal vez, sólo tal vez, tenga permitido ser un poco más "nerviosa" que el resto?

¿Cómo explicar, una y otra vez y otra vez, que si somos tres o cuatro en la mesa puedo participar con ganas, pero que si somos más quedo de pronto anulada? ¿Qué matemática sirve para eso?

¿Cómo explicar que llega una hora en que no quiero, no puedo, escuchar más nada, no quiero ver más labios, no quiero prestar más atención?

¿Cómo explicar que hago lo que puedo, me dedico a lo que sé, y eso no me convierte en ejemplo de nada? ¿Por qué se espera que yo "venda" un ideal de autosuperación y de triunfo sobre la adversidad?

Yo me defiendo. Me explico. Me justifico. He estudiado mucho para poder enseñar al otro. Defino lo que es audición vía ósea para dar entender por qué mi voz me la escucho bien y la conservo. Hablo de la resonancia que produce el cráneo. Explico con detalle las características de las células ciliadas y el "falso contacto" que producen cuando se enferman y que se traduce en acúfenos interminables. Y que por eso tampoco poseo la normal defensa contra los ruidos fuertes. Explico la diferencia entre hipoacusia de oído medio y oído interno, y la de oír y entender. Hablo del nervio auditivo, la cóclea y la mar en coche.
Y sin embargo...

¿Cómo explicar que cada día cuesta tanto tanto tanto?

06 septiembre 2009

EL IMPLANTE DE PATO

Nunca, hasta ahora, quise hablar de los implantes, porque es un tema que produce reacciones viscerales. O se lo odia, o se lo ama. Parecería que no hay lugar para términos medios cuando se habla de implantes cocleares.
Por un lado, recibe el rechazo absoluto de gran parte de la comunidad sorda que pide, por lo menos, que los niños no sean implantados hasta no poder dar su consentimiento; y, por el otro, el regocijo de quienes perdieron audición ya grandes y vuelven a escuchar con el implante.

Yo no sé muy bien qué siento en referencia al implante y no voy a analizarlo acá. Lo que sí puedo decir, es que a pesar de ser excelente candidata al implante, por ahora NO voy a implantarme.

Pero no es de mí de quién voy a hablar.

Pato escuchaba bastante menos que yo cuando la conocí, y se valía de dos potentísimos audífonos retroauriculares. Un día me probé uno de sus audífonos, con el volumen que ella usaba, y mi cabeza casi salió disparada por la potencia.
La historia de Pato es muy similar a la mía: comenzó a perder audición a los cinco años por una otoesclerosis coclear que siguió avanzando como avanzan las otoesclerosis, y se decidió por las Letras como profesión. Es profesora en varias universidades, logogenista y maestra de logogenistas, incansable "armadora" de proyectos, usina inagotable de ideas, se empuja y me empuja por hacer más y ser mejor.

Bien, Pato se implantó. No le resultó sencilla la decisión. Pasó por un año estresante lleno de dudas, preguntas y llantos. Pero sabía que no daba más. El esfuerzo que hacía a diario en clase para escuchar a sus alumnos, la decidió.
El verano pasado, al fin, fue operada.
Se bancó su mes de sordera obligada, descansó, armó más proyectos, y de pronto llegó el día de prender su implanta e iniciar la rehabilitación.

Pato se lo tomó en serio. Trabajó con una fonoaudióloga, hizo los ejercicios que le encomendaron y trató de tomárselo con calma.

Hoy Pato escucha, por lejos, mucho más que yo. Puede hablar conmigo sin mirarme (yo con ella no, bah, con nadie). ¡¡¡Fue al teatro y a ver cine argentino y dice que lo escuchó todo!!! Se da cuenta de que cambió su forma de dar clases y que ahora sus alumnos participan mucho más. Ya no se confunde una palabra con la otra. Salimos juntas y es ella la que me traduce qué dicen los vendedores. Y cuando yo me equivoco o pregunto qué o respondo otra cosa, se ríe y me dice que soy una "sorda de mierda", y por supuesto es la única persona en el mundo que me puede hacer reír a carcajadas diciéndome algo así.

Lo único que no pudo contarme Pato, o no me lo supo contar bien, fue cómo fue escuchando desde que encendió su implante por primera vez, hasta ahora. Yo le pedí que llevara un diario, le rogué encarecidamente que debido a sus conocimientos de Letras, su experiencia de vida y su inteligencia, tenía que contar el proceso de escuchar con un implante. Pero no lo hizo. Un poco vaga para escribir es Pato. Me contó que al principio el sonido era como de robot, pero que luego el oído se acostumbra. Que ahora habla por teléfono, responde a la distancia, escucha música.

Igual no voy a implantarme. Pero Pato me da esperanzas. De todos modos, como quiero ser realista (¿o fatalista?) me digo que tendría que conocer a alguien que no pude adaptarse, a alguien que no le fue tan bien. Escuchar todas las campanas. Sé que del implante no hay regreso.

Pato está feliz, radiante. Se le nota. Y yo estoy feliz por ella. Ahora, ella escucha por las dos.

20 julio 2009

EL SENTIDO MÁS IMPORTANTE

-A ver Sukaczer, ¿cuáles son los sentidos?
-Mmm... el olfato, el tacto, el gusto, la vista y... y... hay otro, estoy segura, pero no me acuerdo.
-El oído, Sukaczer.
-Ah, ése, es que no le doy mucha importancia, ¿sabe señorita? El oído es como... un sentido pasajero, puede estar o puede no estar, ¿no?
-Todos los sentidos tienen la misma importancia. ¿O acaso usted cree que hay sentidos más importantes?
-¡Claro que lo creo!
-A ver... ¿y cuál sería el sentido más importante, entonces?
-¡La vista, señorita!

Es así. Lo creí toda mi vida. Si un sentido puede hacer lo suyo pero además tomarse atribuciones de otro, pues entonces es el más importante. Y para mí, la vista es el pilar de mi humanidad, de mi conexión con el mundo. Me comunico con los otros a través de la vista.
Incluso mi oído está apoyado en la vista. Sin vista todo lo que escucho perdería sentido. La voz sería ruido. Escucho porque veo, y por lo tanto siempre he cuidado mi vista y, por otra parte, siempre me he sentido muy orgullosa de ella.
Tengo (tenía) una súper vista.
Veía lo más lejano, lo más pequeño, lo más movedizo, lo más desenfocado. Veía a los costados sin tener que mover la cabeza. Como sucede con el tacto en los ciegos, la percepción visual, más que la "vista" a secas, se desarrolla en los sordos de manera preferencial.
Y cuidado con que le pase algo a mis ojos.
Ojo con los cosméticos que pueden provocar alergia.
Con los monitores de las computadoras, por el reflejo (tengo anteojos antiréflex).
Con el cansancio visual.
Con los anteojos de sol comprados en cualquier lado, que pueden lastimar más que proteger.
Con el sol o su reflejo en mares, ríos, nieves.
Con el polvillo del ambiente.
Con ver la tele muy cerca.

Como centro de mi universo, mis ojos son sagrados. Dos dioses dedicados a relacionarme con mi entorno.
Pero como sucede con todos los dioses, un día llega una nueva religión y los baja de su divinidad.
En mi caso, me llegó la edad.

De un día a otro (realmente de un día al otro), sentí que "me molestaba mirar". Mis ojos parecían no enfocar como antes. Una sensación de que la vista se me perdía. De que me cansaba al leer. Y lo típico: mis ojos empezaban a achinarse para tratar de leer a corta distancia, o mi mano alejaba el texto. Lo burlé tanto pero tanto a mi esposo por ese gesto de "edad", que de pronto no me dio mucha gracia que me devolviera el favor.

Estaba perdiendo mi único súper poder. Estaba viviendo la transformación de mi súper vista en una vista común y corriente. Una vista de una mujer de 40 años, con presbicia. El diagnóstico agregó además un leve astigmatismo en ojo derecho (antes el nervio visual era flexible y compensaba el problema, ahora está viejo y no lo hace), causante de esa sensación de desenfoque contínuo.

Ahora tengo dos pares de anteojos (muy lindos ambos). Uno para cerca (0.75 dioptrías con corrección para astigmatismo), otro para lejos (0.50, ídem). La verdad es que todavía no los necesito (igual el médico dijo que no me harán ver mejor, sino que me otorgarán mejor calidad visual). Y de mis cinco sentidos, ya puedo asegurar que uno ha fallado y otro me traicionó.

Que la edad no viene sola, ya lo sabemos. Pero lo ideal sería que no trajera tantas visitas.

06 julio 2009

¡SÁQUESE EL BARBIJO! ¡SOY HIPOACÚSICA!

Sí, ya sé, estoy obsesionada con el tema. (Sí, estoy obsesionada con el tema). Lo que sigue es una carta que acabo de enviar aldiario Clarín. Va aquí, que por supuesto es donde debe estar:

Se sabe y se dijo: el barbijo sirve para quien está enfermo, no para el sano. Pero en medio de tanta psicosis y desinformación, el barbijo comienza a imponerse como moda, junto a los guantes descartables y el frasquito con alcohol en gel. Un trío que promete servir como caparazón para que la temida gripe nos pase por al lado.
Está bien, cada uno tiene derecho a cuidarse como quiera. Pero lo que me llama la atención es que nadie haya hablado todavía de los barbijos y la sordera. La relación es simple: las personas hipoacúsicas y sordas nos relacionamos con los demás, en general, leyendo los labios. Yo escucho bastante, pero si no veo la boca del otro, la voz es puro ruido. Incluso quienes poseen la LSA (lengua de señas argentina) como lengua natural, acostumbran leer los labios de quienes no pueden comunicarse con las manos.
El barbijo del otro, entonces, nos aísla. Nos deja a un costado de la sociedad. No hay manera posible de que escuchemos o comprendamos las indicaciones de un médico embarbijado, la pregunta de un mozo, las indicaciones de un empleado.
Es por ello que ofrezco, desde mi lugar como periodista, y además hipoacúsica, una serie de recomendaciones o sugerencias para seguir "funcionando" en medio de la pandemia:
Si usted es sordo o hipoacúsico, pídale a la persona con quien tiene que hablar, y que usa barbijo, que se lo quite y se comunique a un metro de distancia. Maravillas de la lectura labial: podemos entendernos sin emitir sonido, y a bastante distancia.
Si no es posible alejarse, lleve a un intérprete. Alguien que escuche y le diga qué está diciendo el otro. Este método significa perder independencia y autonomía, pero no me diga que alguna vez ha tenido demasiada independencia y autonomía. Si el intérprete no acepta quedarse sin barbijo, intente llevar a un intérprete para el intérprete.
Otra posibilidad es regresar al siempre vigente sistema de escritura. Pídale al otro que le escriba lo que le tiene que decir. Por supuesto, antes y después del hecho, pásele alcohol en gel a la lapicera. Y por qué no, también a la libretita.
Y si todo esto no funciona, pues deje de intentar comunicarse con los demás -que en general no tienen mucho para decir-. Quédese en su casa, lea y mire películas subtituladas por lo menos hasta que lo peor pase. No será parte de la sociedad pero seguro, tampoco se contagiará gripe A.

19 mayo 2009

EN EL LUGAR DEL HIJO

Ahora soy una adulta con hipoacusia, con esposo e hijos oyentes, absolutamente inmersa en la sociedad y cultura oyentes. Pero una vez fui una niña de 6 años con hipoacusia progresiva recién diagnosticada, con una familia oyente que no supo muy bien qué hacer conmigo, más allá de brindarme una "vida normal", tal como les aconsejaron los profesionales. Lo cual significó que nunca se me permitió "ser" hipoacúsica.

Por eso, esta vez me pongo en el lugar del hijo... y esto es lo que me hubiera gustado decir:



Aunque asista a un colegio común, necesito realizar alguna actividad (recreativa, artística) con otros chicos hipoacúsicos. Lo más importante es que no crea ni sienta que yo soy la única. Necesito un lugar donde relajarme del esfuerzo que hago por parecer "normal", y donde compartir experiencias y poder ver cómo se las arreglan los demás.


Por favor, no hablen con los profesionales, maestros, terapeutas, delante mío, como si yo no estuviera.


Y aunque no tenga edad para decidir, permítanme ser parte de las decisiones. Ofrézcanme información sencilla pero completa sobre los tratamientos que debo emprender y por qué, sobre las medicaciones, sobre las ayudas tecnológicas que tendré que utilizar.


Si no me siento a gusto con un profesional, escúchenme. Hay muchos otros profesionales. Una terapia no debe convertirse en una tortura. A veces, lo que ustedes consideran mejor para mí no es lo que me hace mejor.


Denme tiempo. Tal vez no quiera usar el audífono al principio, ni hacer los ejercicios que indique un terapeuta. Apurarme y presionarme sólo me llevará a rechazar la ayuda.


Yo le diré a mis pares qué me pasa, cuando lo crea conveniente.


Las buenas intenciones distan mucho de los buenos resultados. Infórmense para informar. Es posible que la maestra me ubique en el primer banco porque eso es lo que le dijeron que debía hacer conmigo, pero entonces yo tendré que mirar todo el tiempo hacia arriba y me cansaré pronto. Yo soy quien debe elegir dónde sentarme, dónde estar, de qué lado prefiero escuchar.


Tengan en cuenta que si en las reuniones sociales se pone música de fondo o los invitados son demasiados, yo no podré participar. No soy asocial ni tengo mal humor ni soy caprichosa. Soy sorda. No lo puedo todo. Pero tampoco se puede pedir a los demás que eviten la música o las reuniones grupales por mí.


Por el mismo motivo, es posible que no disfrute de los cumpleaños, las fiestas en salones o en cualquier lugar ruidoso. El ruido me "anula".
Yo puedo acompañarlos, pero esperar además que mi comportamiento sea similar a los de los demás, es ignorar mis necesidades.


En relación a la vida cotidiana, en general es mejor pedir ayuda o consejo a personas que viven con la misma discapacidad, que a los profesionales.


Nunca podré "hacerlo todo" ni soy igual a mis pares sin discapacidad auditiva. Es necesario que ustedes y yo conozcamos mis limitaciones, para no tener que luchar contra molinos de viento. Y a la vez que me apoyen y me alienten a lograr lo que puedo lograr.


No soy una persona con "capacidades diferentes". La capacidad de oír no la reemplazo por ninguna otra. La terminología "políticamente correcta" sólo sirve para tranquilizar las conciencias de los demás. A mí no me sirve de nada.


El mayor problema que tendré en la escuela secundaria y en la facultad, es que no podré escuchar al profesor y tomar apuntes al mismo tiempo. Pero ya tendré la edad para buscar una solución por mí misma.


Si tengo acúfenos, sepan que éstos me ponen nerviosa, ansiosa. Ténganme paciencia. En general por las noches estoy tan cansada, que lo único que quiero es sacarme el audífono y no escuchar más nada.

Leyendo me convierto en parte del mundo, de la sociedad, de la cultura. Que siempre haya libros a mi alcance, así como diarios, revistas, enciclopedias. Llévenme al cine a ver películas subtituladas. Ofrézcanme para leer desde recetas de cocina hasta instrucciones para hacer funcionar un aparato. La lectura me iguala a los demás.

Sé que deberé realizar terapias y tratamientos médicos, pero necesito tiempo para jugar, para no hacer nada. No me abrumen con actividades.

Ésta es una regla de oro: los médicos saben curar, las fonoaudiólogas pueden ayudarme a hablar mejor, los docentes saben enseñar, el psicólogo puede ayudarme a entender ciertas cosas pero ninguno de ellos tiene discapacidad. En ese aspecto, yo sé más, sé qué se siente, y ésa es mi experiencia, mi conocimiento.

No me sobreprotejan más que a otro hijo sin discapacidad. Tampoco alaben cada logro con exageración. No soy un problema médico que hay que curar, soy simplemente una persona con un problema.


28 abril 2009

APOCALIPSIS

Está llegando.
Pasó en Oriente, con la gripe aviar.
Pasa ahora, con la gripe porcina.
De a poco las imágenes de los noticieros
comienzan a poblarse de
seres anónimos con barbijo.
Creemos que no nos pasará.
Que a nosotros no.
Pero un día llegan a nuestro país.
A nuestra ciudad, a nuestra cuadra.
Ya están golpeando a la puerta.
Les ponemos el barbijo a nuestros hijos, sin pensarlo.
Nos ponemos barbijo.
Y salimos al mundo sabiendo que el mundo terminó.
El apocalipsis.
Algo que sólo había sucedido en algunos
países musulmanes y bajo la sharia.
La burka.
(A nosotros no, a nosotros nunca nos pasaría).
El barbijo es nuestra burka.
Los demás no se dan cuenta, no lo saben.
¿Son fantasmas ellos,
o nos hemos convertido en fantasmas nosotros?
Millones de sonidos y ninguna boca.
Está llegando.
El día en que ya no podamos leer los labios.

22 abril 2009

NUEVAS DEFINICIONES

Biónico: persona con implante coclear.

Digital: persona que utiliza audífono digital.

Analógico: persona que utiliza audífono analógico.

Manual: persona no equipada.

Ejemplos de cómo utilizar las nuevas definiciones:

-Che, ¿llegó el biónico?
-No... el manual nada más.
-Ah... entonces espero, porque a ése tenés que modularle mucho, se me cansa la mandíbula.
-Y, sí... lástima el ruido ambiente... nos tendríamos que haber reunido en otro lugar.
-A mí no me jode, porque ahora que soy digital el ruido ambiente me bajó mucho. Porque la cosa me los gradúa, como que los filtra. ¿Y vos..?
-No, yo sigo siendo analógico, escucho todo igual, voces y ruido, ¿viste?
-Y bué...
-Y bué... qué le vamos a hacer. Mirá, ahí viene le biónico.
-Ése se da unos aires ahora...

01 abril 2009

EL DIA EN QUE NO TUVE OTOESCLEROSIS

Hace dos o tres años me realicé el último gran chequeo auditivo en: audiometría, logoaudiometría, timpanograma, resonancia magnética de ambas cócleas y densitometría coclear, como para ver cómo andaba la cosa por allí.

Y se produjo el milagro: por un día, no tuve más otoesclerosis coclear.

Los estudios fueron directos y precisos: mis cócleas gozan de excelente salud. Por lo menos para el resonador magnético en el que me metí, y para el aparato que midió la densidad de los huesos, mis cócleas parecen cócleas comunes y cualunques, sin secretos ni vergüenzas. Dos cócleas como es debido, que de todos modos no cumplen su papel.

Eso ya me turbó un poco. Si mis cócleas son tan sanas, ¿dónde estaba mi otoesclerosis coclear? ¿Las huellas del calcio destruyendo el pequeño caracol? ¿Los agujeros por los que se me cuela el sonido?

El médico a cargo de mi problema no se hizo demasiado problema, y en menos de los quince minutos que duró la consulta, me cambió el diagnóstico de toda la vida. Yo no tenía más otoesclerosis coclear, tenía:
"Síndrome del acueducto vestibular aumentado".

Ahhhhhh... qué bárbaro...

Y eso, ¿con qué se come? Veamos:

Síndrome del acueducto vestibular aumentado: constituye una de las malformaciones más frecuentes del oído interno. El acueducto vestibular es un canal óseo que se extiende desde la pared medial del vestíbulo hasta la cara posterio del hueso petroso. A través del canal discurren el conducto y saco endolinfáticos, que contienen endolinfa. El acueducto vestibular se considera aumentado cuando mide más de 1,5 mm de anchura.
Los pacientes con este síndrome habitualmente presentan moderado déficit neurosensorial auditivo en la infancia, que progresivamente va aumentando con la edad. Es frecuente la afectación bilateral, y existe un ligero predominio en el sexo femenino. No suelen existir antecedentes familiares. La severidad de la pérdida auditiva no se corresponde con el tamaño del acueducto.
En resumen: la asociación de pérdida auditiva neurosensorial de inicio temprano y la malformación anatómica constituye el "síndrome del Acueducto Vestibular Aumentado".

Repasemos: hipoacusia bilateral moderada en la infancia, que progresa con la edad. Mujer. Sin antecedentes familiares. ¡Bingo! Están hablando de mí.

Pero... ¿por qué nunca nadie me había dicho esto?
Porque este síndrome se conoce sólo desde que existen las resonancias magnéticas, y si uno ya está diagnosticado, nadie te va a llamar para hacer un cambio.
Ah...

Entonces... ¿me podría haber curado? ¿Podría haber tomado algún remedio, alguna cirugía, algo que impidiera la sordera?
No. No tiene solución.
Ah... entonces es igual que la otoesclerosis coclear...
Y, sí.
Pero... ¡sin el miedo a tener hijos!
Y, sí.

Y pensar que yo recuerdo que cuando me diagnosticaron, le dijeron a mis padres que yo era uno de los contadísimos casos mundiales de otoesclerosis coclear en la infancia (se me detectó pérdida de audición a los seis).
Mmmm...

Ok... tranquilicémonos. Uno entra a un consultorio médico con un diagnóstico que conoce desde hace más de veinte años, con el cual ha aprendido a convivir, no digo a llevarse bien, pero por lo menos a aceptarse uno al otro, y sale con otra cosa. No es como para tomárselo para la joda.

Me enojé. Y mucho. Me angustié. Pensé en todo tipo de demandas por daño psicológico y error de diagnóstico, aunque mis oídos siguieran igual. Alguien tenía que tener la culpa.

Entonces, acudí al médico mayor, para pedir explicaciones.
Y el médico explicó: que seguía teniendo otoesclerosis coclear. Bien. Que era muy bueno que mis cócleas estuvieran bien, porque eso significaba que la enfermedad estaba detenida. Bien. Y que los "agujeros" clásicos que en general deja la otoesclerosis, seguramente habían sido rellenados por años de medicamento que él había recetado. Bien. Todo muy lindo. Ah, y que eso del síndrome del acueducto vestibular le parecía medio verso. Bien. Algo muy nuevito y producto de tecnología demasiado quisquillosa. Bien. Pero que igual existe, y seguramente venía acompañado de la otoesclerosis. O al revés, la otoesclerosis con esa cosa aumentada. Bien. Y que igual el tipo de hipoacusia era la misma, para qué tanto problema. Bien.

Salí del consultorio con otra vez el cartelito que decía: "otoesclerosis coclear".

¿Me la creí? ¿Y desde entonces para siempre?

Mmm...

Guardo estudios de mi juventud que dicen claramente que se vé la otoesclerosis coclear. Era un tipo de tomografía antigua que hoy en día ya no existe.

Mmm...

A lo mejor soy un fraude. Escribo un blog sobre otoesclerosis sin tener otoesclerosis.
¿Eso cambia algo?
No, la verdad es que no cambia nada. Sólo el hecho de que yo quiero saber realmente qué tengo.

Supongo que la próxima vez que me toque una resonancia, voy a insistir en las medidas y los anchos de cada acueducto, dique o lo que fuera.

Pero bien. Eso pasó.
Lo único que tengo muy en claro, es que yo sigo siendo sorda.

03 marzo 2009

Y LAS SEÑAS... ¿PARA QUIÉN?

Durante el discurso (que no comentaré) de la presidente, inaugurando el año electoral, perdón, legislativo, se vio, a un costado, medio perdida y un poco apretada, a Mabel Remón haciendo lo suyo. Me pareció que era Mabel, pero como nunca fue enfocada, pido disculpas si me equivoco.
¿Qué hace Mabel?
Mabel es la única perito oficial de lengua de señas. Oyente con familia sorda, Mabel es LA experta en LSA.
Pues bien, en el Congreso, traducía en forma simultánea a LSA, el discurso (que no comentaré) de la presidente.
Pero... ¿para quién? Ninguno de los canales de TV que vi (lamento no haberme fijado en el 7) ofrecía el típico cuadrito con la imagen de la traductora. Y no creo que en el Congreso hubiera en ese momento demasiados hablantes de LSA.
La traducción debía ser para la comunidad y, por lo tanto, debía aparecer en la TV.

Pero claro... como siempre, a nadie le importó.

21 febrero 2009

CÓMO SE HACE UN INTRA

Hola gente, mientras preparo un post post-vacaciones más interesante (perdonen la redundancia), vayan AQUÍ para ver un video muy interesante sobre cómo se hace un audífono intrauricular. Abajo a la izquierda (no tan a la izquierda, más al medio. Ah... ahí está).

29 enero 2009

¿Me dice qué es la hipoacuCia?

Una niña, que no me brinda más datos que su nombre, me acaba de enviar el siguiente mail, faltas de ortografía incluidas:

hola mi nombre es X y me atrevo a escribirle porque me interesa el tema de hipoacucia ya que me encuentro realizando mi tesis y pretendo hablar de como es que las personas que padecen esta enfermedad tambien pueden aprender una segunda lengua. Sin embargo, quisiera pedirle de la manera mas atenta me auxilie con un poco mas de informacion acerca de esta enfermedad.por ejemplo ¿Como se llama la tecnica q utilizan para aprender hablar español??, ¿Usted conoce algun codigo que utlizen para poderse comunicar en ingles? o ¿solo lo podrian hacer de manera escrita? ¿existe alguna escuela especial para ellos? etcBueno como`puede ver tengo muchas dudas, ojala pueda ayudarme. Muchas gracias por su tiempo.

Yo creo que X (suficiente con escrachar su texto, no hace falta que de su nombre) no ha hecho muy bien su tarea, y espera que yo la haga por ella.
Lamentablemente mi personalidad, producto seguramente de mi extraña hipoacusia, me sugiere responderle de diversas formas muy feas.
Y eso además de feo está muy mal, porque la propia niña me escribe "de la manera más atenta" y acepta que tiene muchas dudas.
Pero yo soy intolerante con ciertas cosas, producto seguramente de mi extraña hipoacusia.
Para incentivarla a continuar con sus estudios, entonces, es que les dejo su consulta.
A ver si alguien quiere ayudarla e iluminarla.

07 enero 2009

ELOGIO DE LA BOLUDEZ

No es otro miedo. Es EL miedo. Es lo que nos paraliza frente al mundo. Lo que nos diferencia. Lo que no podemos enfrentar ni siquiera terapia de por medio. Es lo que los demás no entienden. Es el hecho de ser unos reverendos boludos.

Lo repetimos y hasta nos lo creemos:
SOY SORDO, NO BOLUDO (o pelotudo, o tarado, o la mala palabra que usted acostumbre utilizar).

Se lo decimos a cada persona que confunde nuestra falta de audición con falta de entendimiento. Porque no nos importa ser discapacitados sensoriales. Lo que nos aterra es que nos confundan con discapacitados mentales. Paradojas de la discriminación.

Pero alguien tiene que decirlo, y seré yo:
La mayor parte de las veces, nos comportamos como unos reverendos pelotudos. Los otros no tienen siempre toda la culpa.
Y no hay manera de zafar de ese destino.

Parecemos unos boludos cuando todo el tiempo repetimos "¿qué, qué?".
Parecemos unos boludos cuando el mozo nos pregunta si queremos coca o pepsi, y nosotros respondemos: sin sal.
Parecemos unos boludos cuando nos llaman en la calle y no contestamos.
Parecemos unos boludos cuando rogamos por teléfono que nos repitan con la excusa de que "hay ruido en la línea".
Parecemos unos boludos cuando el kiosquero nos dice "seis pesos" y le pagamos con tres, y el otro se queda esperando.
Parecemos unos boludos cuando regresamos a una cita con el médico porque no entendimos cuántas pastillas teníamos que tomar.
Parecemos unos boludos cuando insistimos que el ruido nos molesta, y le pedimos a un adolescente que baje el volumen de la música.
Parecemos unos boludos cuando pedimos que nos repitan el chiste.
Parecemos unos boludos cuando alguien en una reunión nos va contando de qué se habla.
Parecemos unos boludos cuando nos enojamos porque en la farmacia están atendiendo al 99 y tenemos el 97.
Parecemos unos boludos cuando escuchamos al otro con la cabeza ladeada, tratando de sacarle partido a nuestro mejor oído.
Parecemos unos boludos cuando no podemos pronunciar una palabra en otro idioma.
Parecemos unos boludos cuando no entendemos la letra de una canción y cantamos cualquier cosa.
Parecemos unos boludos cuando un desconocido nos avisa que está vibrando nuestro celular, y que se dá cuenta por el ruidito que hace, o en nuestra propia casa un invitado nos informa que sonó el timbre.
Parecemos unos boludos cuando los demás ven que, para llamarnos la atención, un conocido nos palmea o mueve su mano delante de nuestra cara.
Parecemos unos boludos cuando anuncian algo por altoparlante y nosotros nos quedamos, como boludos, esperando a ver qué hace la gente, para imitarlos.
Parecemos unos boludos cuando nos reímos en una reunión sólo porque los demás se están riendo.
Parecemos unos boludos cuando ponemos cara de "me quedé sin pila" o, peor, hacemos algún chistecito de "me desconecté" o similar.
Parecemos unos boludos cuando no aparecemos en una cita porque nunca escuchamos que nos citaron.
Parecemos unos boludos cuando todos hablan del programa de TV de moda y nosotros ni lo conocemos.

La lista podría continuar.
Pero creo que ya todos tenemos una idea de cuán boludos podemos parecer.
El problema es que la frontera entre ser y parecer es tan estrecha, que es posible que en general seamos más boludos que lo que pensamos.
Y no está mal.
Hay que reinvindicar la boludez. Hacer una bandera del pelotudismo crónico. Sentirse orgulloso de la idiotez de cada día.

Ser boludo tiene sus ventajas.
El boludo es quien siempre hace la pregunta que nadie se anima a hacer. El que consigue ser atendido primero. Al boludo le explican mejor las cosas. La gente los ayuda. A veces, hasta caen simpáticos. Los boludos se quedan con las mejores minas y las boludas (soy fe) con los mejores tipos. El boludo se autoexige sin que lo presionen. El boludo disfruta de las cosas sencillas. Al boludo no le importa que le digan sordo.

Por eso este elogio de la boludez.

Porque somos, y parecemos, unos boludos.