Me tomo muy merecidas vacaciones en la maravillosa ciudad de Buenos Aires, puaj, es decir en casa, es decir que no me voy a ningún lado porque no tenemos plata, y les dejo este lindo ping-pong de preguntas y respuestas para la playa (la playa de ustedes, porque yo llego hasta la pileta del club nomás).
1- ¿PUEDO TENER HIJOS TENIENDO OTOESCLEROSIS?
Sí. El método que se utiliza desde siempre para tener hijos en nada incluye el oído (en caso de temor a dañarlo, se puede obviar la oreja durante el juego previo, aunque la situación tiende a ser placentera). Los médicos idiotas dicen que una mujer con otoesclerosis no debería tener hijos, porque existe el riesgo -real- de perder audición durante el embarazo o la lactancia. Nada, poca o mucha audición. Nadie podrá saberlo hasta que haya sucedido. Pero consejo de madre: hay tantas veces en que una agradece no escuchar...
2- ¿TIENE CURA LA OTOESCLEROSIS?
Si y no y más o menos. En muchos casos -el médico otorrino dirá- la otoesclerosis de oído medio, es decir, cuando afecta a los huesecillos, puede solucionarse o mejorarse a través de una cirugía que reemplaza el estribo por una prótesis. Hay que saber que la cirugía puede no funcionar y tiene sus riesgos, por lo tanto es necesario insistirle al médico para que brinde toda la información sobre la misma. En el caso de otoesclerosis de oído interno, cuando está afectada la cóclea, no existe cirugía ni cura posible. Los nervios no se regeneran, por lo tanto el nervio auditivo dañado no tiene marcha atrás (¡esa soy yo!).
3- ¿HAY REMEDIOS QUE CUREN LA OTOESCLEROSIS?
Desde hace años el único tratamiendo farmacológico que se conoce es el de fluoruro de sodio y lactato de calcio. Sin embargo, los médicos no están seguros de su efectividad, pero por las dudas, lo siguen recetando. Yo los tomé entre los doce y los veintitantos años. ¿Sería más sorda de no haber hecho el tratamiento? Chilosá.
4- ¿VOY A SEGUIR PERDIENDO AUDICIÓN?
Posiblemente. La hipoacusia producida por la otoesclerosis es progresiva. Pero son raros los casos en que llega a una sordera total. La hipoacusia puede ser conductiva (de oído medio) o neurosensorial (de oído medio).
5- ESCUCHO PERO NO ENTIENDO, ¿POR QUÉ?
Ah... la frutilla del postre. En las hipoacusias neurosensoriales (de oído interno) como la mía, uno tiende a escuchar con buen volumen algunas cosas, pero no logra decodificar ese sonido a menos que lea los labios de quien habla. ¿Por qué? Lo dejamos para otro post.
6- SI SIGO PERDIENDO AUDICIÓN, ¿QUÉ HAGO?
Las opciones son variadas: se puede llorar, quejarse, convertirse en un amargado, aprender a convivir con la hipoacusia, usar buenos audífonos, volver a llorar, escribir un blog sobre el tema, lucha por los derechos de las personas con discapacidad, hacer otra cosa para no pensar tanto en eso, iniciar una moda sobre no escuchar porque el otro nunca dice algo interesante, llorar un poco más.
7- ¿SON EFECTIVOS LOS AUDÍFONOS?
Sí, pero son feos. Y usan pilas, por lo cual no son ecológicos. Y carísimos, pero con el certificado de discapacidad la obra social o la prepaga los tiene que cubrir al 100%.
8- ¿CÓMO ELIJO MI AUDÍFONO?
Mi método personal siempre fue pelearme con las fonoaudiólogas de los institutos auditivos, pero no aconsejo esa forma de acción porque produce stress. Desde los quince años, y ahora tengo treintaycasiyasaben, me atiendo en el mismo lugar y tengo trato con la misma persona que ya me conoce. Pero mi consejo top es: confiar en uno mismo. No en la fonoaudióloga, no en los estudios auditivos, no en el médico, no en la madre. Probar los audífonos con tiempo, paciencia, en diferentes lugares, con diferentes ruidos, y adquirir sólo aquél con el que uno se sienta comodísimo. Aunque haya otro más potente, o más caro, o más barato, o con mayores prestaciones.
9- ¿CÓMO VOY A VIVIR CON OTOESCLEROSIS?
Mendieta diría: "mal, pero acostumbrao". Igual que ahora, pero escuchando menos.
10- ¿MI VIDA SERÁ NORMAL?
No, en absoluto. La vida está hecha para gente que escucha bien, ve bien, camina bien, piensa bien, se siente bien. Los otros tenemos que remarla.
11- ¿ALGÚN CONSEJO MÉDICO -AUNQUE NO SEAS MÉDICA- QUE PUEDAS DARNOS?
Aprender a vivir la otoesclerosis no como una enfermedad sino como una parte de nosotros mismos. ¡Qué frase! A las mujeres: saber que no pueden tomar anticonceptivos orales y consultar sobre cualquier medicamento que incluya hormonas.
12- ¿LOS HOMBRES TAMBIÉN PUEDEN TENER OTOESCLEROSIS?
Sí, pregúntenles a los hombres que frecuentan el blog, aunque la otoesclerosis es más frecuente en mujeres que en hombres. Ellos sacaron la figurita difícil.
13- ¿PUEDO PASARLES LA OTOESCLEROSIS A MIS HIJOS?
Sí, es posible. Pero a mí hasta ahora no me pasó. Y tengo la esperanza de que ya no suceda. La verdad es que yo preferiría que los míos hablaran menos, pero que escuchar... escuchen bien.
14- ME MOLESTAN LOS ACÚFENOS, ¿QUÉ PUEDO HACER?
Ver respuesta número 5. NO hay nada que cure los acúfenos (los silbidos y ruiditos que sentimos en los oídos, para los incultos) aunque muchos ofrezcan yuyos extraños, infusiones orientales, agujas indoloras y demás. Vale saber que los acúfenos molestan menos cuando estamos rodeados de otros sonidos, y aparecen en todo su esplendor al momento de dormir, cuando nos quitamos los audífonos y nos rodea el silencio. Jódanse. Armen una orquesta mental. Piensen en otra cosa. Hagan ejercicios de relajación. Yo qué sé.
15- TENGO OTOESCLEROSIS EN UN OÍDO, ¿PUEDE TOMARME LA ENFERMEDAD EL OTRO?
Sí, puede. En general la otoesclerosis se manifiesta en forma bilateral. Lo siento. ¿Cuándo? Nadie lo sabrá hasta que aparezca.
16- ¿CÓMO PUEDO MEJORAR MI CALIDAD DE VIDA?
Tener plata a veces ayuda. A mí no me salió (lo de tener plata). Rodearse de chiches tecnológicos: celular para mandar MSN, compu para chatear y enviar mails, TV con closed caption, buenos audífonos, ya lo dije, incluso audífonos con FM, auriculares inalámbricos para la tele o música, aprender a leer los labios, implante coclear el que quiera y pueda, y también sirve ser una buena persona, tener paciencia, ver el vaso medio lleno, todo lo otro bueno que tenemos en la vida, que hay gente que está peor, mantenerse activo, informado, y hacer donaciones a este blog. Esto último los ayudará a ustedes a sentirse bien, y a mí también. Y matamos dos pájaros de un tiro.
INFORMACIÓN DE ÚLTIMO MOMENTO:
Una lectora del blog me dice que su médico que le dijo que no se puede comparar los riesgos del embarazo/lactancia con los de la menopausia (como yo muchas veces lo he hecho) ya que durante el embarazo hay un aumento de actividad hormonal, y durante la menopausia una notable disminución. O sea que pasaremos calores pero no debemos preocuparnos por la audición.
¡Gracias Marina!
Hasta la próxima.
Cualquier pregunta que haya faltado y que quieran agregar, chiflen. O no chiflen, porque no los voy a escuchar. Y escriban. Y si tardo en responder es porque estoy en la pileta. O acá pero hace mucho calor y en donde escribo no tengo aire acondicionado.
Gracias a ustedes.
De nada.
24 enero 2008
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19 comentarios:
Hola a todos!
Vero, gracias por las felicitaciones, la nena está enorme, cada día mas lista y hermosa. Y si... empiezo a descubrir las "mieles" de la maternidad cuando no me deja ni hacer pis... se desgarra sus ropas y llora como si me viera con todo y equipaje a punto de partir... su pediatra dice que es ¿normal? y lo peor es que le dura unos 4 o 6 meses!!!
Pero bueno, dentro de todo me gusta que sepa muy bien quien es su madre, nadie me llora así.. jeje
Hace un par de días fuí a reportarme con mi jefa, estoy haciendo prácticas profesionales desde casa y le llevé avances del proyecto, y bueno, la tipa dice que quiere contratarme, yo la verdad no quiero trabajar ahí, por varias razones. El punto es que me dijo que pasara a su despacho y que ahí iba a hablar conmigo su socio, y así lo hice, entre, saludé muy tranquila y me encontré con uno de esos tipos que se sienten paridos por los dioses del olimpo; con una super pose y una sonrisa medio fingida me recibió. El tipo empieza a hablar, muy muy bajito, yo no entiendo nada de lo que dice, así que pienso en decirle que tengo un "pequeño problemita" y lo interrumpo: disculpe la molestia, puede hablarme más fuerte por favor? Soy hipoacúsica. El tipo siguió y siguió sin haber entendido lo que le había dicho... bien, lo dejé terminar. Después le digo: por favor me repite todo de nuevo?, soy hipoacúsica. El sujeto me mira confundido... no sabe lo que significa. Le explico y empieza a hablar super fuerte, con muchos ademanes, como si me encontrara a unos 100 mts de el, yo moría de risa (obviamente en mis adentros), recordando uno de tus posts en donde hablan de la gente idiota con la que a veces nos topamos.
No me avergüenza mi hipoacusia y mucho menos me enorgullece, pero después de lo chistoso que me pareció me quedé pensando mucho en lo que me falta por recorrer... en una de tantas hasta les pido consejos!
Saludos a todos =)
No sé si sos tan consciente de lo que generás. De la seguridad que sos capaz de transmitir. Sin minimizar el tema, sin subestimar los miedos o problemas que pueda tener cada uno particularmente (y vos también) con respecto a la Otoesclerosis.
No dejé de leer ni un post tuyo, a veces no firmo sólo porque me quedo sin saber qué decir.
Pero esta vez voy a repetir lo que te digo desde la primera vez que firmé...
Vero: Excelente (aunque ahora te digo "Vero" porque me puse confianzuda).
Te deseo lo mejor, nos seguimos leyendo :)
Dani: ¡ G R A C I A S !
Agregué información de último momento. No dejen de leerla.
Hola Veronica, me llamo Julieta, y navegando en internet tratando de entender sobre esta enfermedad,(que para variar ni siquiera le entendi bien al otorrino cuando me la dijo), vengo a caer en tu blog.
Te cuento que tengo una nena de 1 año y bueno leyendo veo que esto se dispara con el embarazo, a decir verdad no sabria decir si despues de tener a mi beba oigo menos o no, solo se que hace 5 añso atras oia mejor y como me pudri de que mi marido me mandara al medico por fin me decidi a hacelor en serio y bueno luego de la audiometria el doc me dice esto, me manda a repetirla en un mes toamr antibioticos pro si sonmocos (que no cree y cuando lo vea en un mes, iniciar tratamiento con noseque de sodio o de potasio y hablar de operacion??????????????????????.
Veo que tenes bastante claro el tema, asi que si tenes tiempo y ganas plissssssssssss orientame un poco a ver que carancho hago de mi viday si tenes algun doc para recomendar.
Me preocupan dos temas, me voyy a ir quedando cada vez mas sorda???
Y mi beba? habrá forma de prevenirlo?
Bueno te dejo mi mail si queres nos contactamos
Gracias de antemano
Julieta
Julietfr@hotmail.com
Hola, mi nombre es Sofía, bueno la verdad, me fue de mucha ayuda lo que escribiste. Me diagnosticaron Otoesclerosis a los 18 años, cuando mi papa (hombre con la misma problemática que nosotras) me llevó al médico cuando notó el esfuerzo que hacía para escuchar; en ese momento no tomé mucha conciencia de lo q me pasaba, mis amigas ya me conocían como la sorda,iba al secundario y como las aulas gralmente son chicas se escuchaba mas o menos; pero mis problemas comenzaron dps del secundario: empecé a trabajar y la verdad se me complicó porque es cuando realmente me sentí mal al no escuchar, no enteder y no distinguir de lo que me estaban hablando, pero eso no es todo lo peor fue la facu, yo soy muy exigente conmigo misma y la verdad al ser las aulas grandes, los prof sin ganas de hablar...fue terrible; en mas de una oportunidad volví llorando a mi casa; volvi al otorrino, me sacó el floruro de calcio y me mando a tramitar los audifonos, como claramente lo describe Vero las pruebas son tremendas, que audifono digital, con espagueti, grandes, chicos, que los sonidos son graves, agudos, que escucho hasta el paso de las hormigas, etc,etc. Hasta que por fin, encontré los mios, pero el tema es que eran carísimos y es en donde empieza la lucha con la obra social y el certificado de discapacidad, por suerte me los dieron. A partir de ahi mi vida comenzo a mejorar, al principio escuchaba cosas que nunca antes, como por ej el ruido de los pajaros a la mañana o el del servidor de pc del trabajo; pero poco a poco volvi a perder audición, y hoy fui al otorrino y me dijo lo que nunca antes me habian dicho (quizas pq siempre fui con papa): que lástima tan jovencita, ya te digo que no tengas hijos ni consumas anticonceptivos, y la verdad me quedè muy triste porq al todo complejo que resulta ser discapacitada auditiva (los sordos somos uno de los mas discriminados), se le suma no poder ser madre y tener que depender de que la otra persona se cuide, y ademas es dificil por ahi encontrar a un hombre que entienda que no le podes dar hijos. Igual se que tengo 21 años y ni pienso en el tema pero cuando te lo plantean de esa manera te dan ganas de morirte. Lo bueno es encontre este blog y se que no soy a la unica a la que le pasan y que esta enfermedad esta llena de mitos y que nadie sabe muy bien como tratarla.
Gracias a todas, les dejo mi msn por cualquier contacto larasoffy@hotmail.com.
Gracias nuevamente.
Hola Vero, aqui también nos cocinamos de calor y tampoco llego a la playa a pesar de vivir a 10 minutos. En fin.
Ya pase mis examenes medicos con el otorrino (nuevamente) y bueno resultado, lo que ya sabia, hipoacusia neurosensorial bilateral profunda...what???!! ya casi no escucho y sin audifono no escucho. Bueno, la milanesa a quien le toque.
Buenas las preguntas... van para mi blog too, me han dicho mis amigos que tambien están frecuentando tu blog por las referencias que hago en el mio, bueno sigo publicitando.
Saludos, y espero un nuevo post tuyo.
ah pd. el post del miedo me encantó, me ha ayudado a darme cuenta de que yo tambien tengo miedo y a tratar de superar, ver el vaso medio lleno...ya sabes como va la cancion...
La Rorra
Hola Vero!
Vuelvo para contar algunas novedades. Hoy fui al otorrino a modo de chequeo general.
Y me conto que se esta trabajando en tratamientos para los acufenos! Todavia son cosas experimentales, pero van por buen camino, con buenos resultados!
Me hablo de dos. Uno era con una droga, no me especifico mas que eso. Y el otro era con "ondas electricas" que generan un contra-acufeno (con la misma frecuencia o intensidad que los nuestros) que eliminan el sonido del acufeno. Claro que me aclaro que son todas "soluciones fisicas" ya que para la enfermedad en si no hay una cura total (tambien hablamos de gente sin enfermedades auditivas que tienen acufenos, y esos tratamientos irian para ellos tambien).
Bueno, no se, me parecio una buena noticia y quise compartirla!
Ojala sirvan, no? Igual tambien pone bien saber que se esta trabajando en eso :)
Te dejo besoss! Nos seguimos leyendo!
Vero: te felicito por el resúmen que armaste, claro, sencillo y con humor y "ese" toque tan tuyo. Que disfrutes la pileta !!!
Sofi: yo tengo otoesclerosis desde los 6 años (uno de esos casos de libro) y 2 hijos desde los 30. Y también me dijeron que no tuviera hijos pero soy rebelde por naturaleza, y ahora voy a buscar a la fonoaudióloga que me lo dijo y la torturaré de la peor manera posible: ¡¡¡le dejaré a los chicos por unas horas!!!
La Rorra: ¡muy bien! Vos seguí haciéndome publicidad. Y te cuento que las dos tenemos el mismo diagnóstico de hipoacusia neurosensorial bilateral profunda. ¿No te hace sentir eso un poco más acompañada? :-)
Dani: eso de "ondas eléctricas" me suena a electroshock. Tal vez esperan que quedes tan boluda que ya no te molesten los acúfenos. Esperaremos a ver qué se les ocurre...
Lore B: ¡gracias! Hoy volvimos un ratito a casa por la lluvia y a laver ropa, y aprovecho para enviar cariños.
Hola!! Hace muucho que no escribo, y desde que nacio mi hija, hago pasaditas rapidas por el blog. Sigue tan bueno como siempre.
Con respecto al embarazo y lactancia, desde que me diagnosticaron otoesclerosis todos, absolutamente todos los otorrinos me habian alertado acerca de perder mas audicion. La verdad es que fue un miedo que tuve siempre, pensaba en embarazarme y era muy dificil no imaginarme con mas dificultades auditivas...hasta que quede embarazada, nacio mi hija, di y sigo dando la teta y sinceramente mi audicion, por el momento, esta igual, no siento que escuche menos, ni tengo mas zumbidos. Por eso, hay que perder el miedo y pensar que todo es relativo y cada caso es particular, independientemente de los pronosticos medicos. Estos, veces se cumplen, a veces no...
Un cariño muy grande!
Felices chapuzones!! Mariana
sabes que tenes razon?
cuando me dijo "ondas electricas" puse cara yo.. y se noto tanto que el medico hizo una pausa, me miro, y me dijo: "pero a vos eso no te duele".
ja
:)
besos, que sigas bien! y que salga el sol de una vez los fines de semanaaaa
Hola Vero
Claro que sigo haciendo publicidad!!! tu blog es buenísimo.
Por supuesto que me siento menos sola sabiendo que ya somos dos, casos raros detectados en la infancia y con el mismo diagnóstico, tampoco me resulto lo de la plata, aunque si lo del marido, aunque este en fase de mejor voy por otro porque ya me divorcié. Mi unico lio por ahora son los acufenos porque la orquesta mental tampoco la escucho..jajaja..
Bueno, date un buen chapuzón.. yo, me voy a la playaaa...
Hola encontre este blog por suerte soy samuel de mexico padesco otoesclerosis bilateral tengo 27 años me operaron el oido derechoya hace un año casi y algo raro muy raro alprincipo esuche en la cama de operaciones, las 2 siguientes semnas a la cuarta semana despues de mi ultima curacion con el medico empezo a bajar mi audicion de nuevo del oido recienoperado y bueno disminuyo incluso mas antes de la operacion no hice esfuerzo y segui al pie de la letra la recuperacion incluso hasta casi dos meses sin hacer grandes esfuerzos y reanudar actividades normales me tome unmedicmento por que posiblemente se daño la coclea nada fui con tres doctores y no saben que paso todo iba bien y de repente nada,tengola esperanza de que asi como lo perdi regrese mi pobrecito oido a escuchar hay momentos que logro escuchar mas que otros pero nada como antes ahora me pondran aparato en mi oido izquierdo para auxiliarme en mi vida cotidiana y si es doloroso esta enfermedad mas que nada emocionalmente pero creo que estoy superando esto la prueba es que esta semana me pondran mi primer aparto en mi oido izquierdo y mi oido izquierdo jamas me lo abririan!! prefiero usar aparato saludos veronica y felicidades por el blog y por tus animos en cada pregunta contestada a los bloggers saludos desde mexico chau!!
verito...espero estés bien..te escribo porque con el último post q lei...me dio más q pensar sobre operarme o no. ya habia decidido operarme mi oido derecho (q está más malito) y con lo q lei, me entraron más miedos...creo q todo lo q escribiste en tu post sobre el miedo, lo siento más cerca aún, de lo q ya lo sentia aqui dentro. Pero creo q al final sólo yo tengo q tomar la desición q sea mejor para mi. Queria desahogarme nada más...por eso gracias mil veces gracias x tu blog
cariños y un abrazo
cecilita...
Hola a todos!
Samuel: seguro que te informaste bien antes de que te practicaran la cirugía? En algún momento tu médico te advirtió sobre los riesgos?
Todos estamos de acuerdo en que cada caso es particular, yo, hasta ahora sigo siento candidata a cirugía, pero aún lo pienso, tengo miedo a que salga mal, igual perderé audición, pero aún no tomo una decisión, todavía puedo mantener conversaciones, incluso por teléfono, soy madre de una bebita de 11 meses, y le di pecho hasta los 10, ya tengo acúfenos, muy leves, pero ahi están.
Yo te recomendaría que investigues lo más que puedas sobre tu problema, porque hasta donde yo se, si algo sale mal en la cirugía es irreparable.
Saludos y animo a todos, aquí estamos para "escucharnos" y de alguna manera ayudarnos.
Verito... gracias nuevamente por el espacio!! Saludos desde México :-)
P.D. Dejo a su disposición mi e-mail por si se les ofrece... chuckymonfil@hotmail.com
He volvido.
Mariana: ¡seguí dándole a la teta sin miedo! Igual se caen por la gravedad cuando te hacés vieja. Aunque veo que no era esa tu mayor preocupación :-).
Daniela: no sólo no duele, sino que después no te preocupás por nada!!! Dale al electroshock sin asco :-).
Mary: un abrazo!
Samuel: bienvenido al blog. Lamento tu suerte con la cirugía. Suele pasar. Nos seguimos leyendo.
Ceci: la idea al hablar de nuestros miedos es justamente que no nos paralicen. Enfrentarlos. Mucha suerte. Luego me contarás qué decidiste.
Fabi: un beso.
Cariños a todos.
Hola a todos en el blog y bueno aqui comentando algo en respuesta a algunas preguntas si me informe de los riesgos, fui con tres otorrrinos,diferentes y el que me opero es de lo mejor en mexico y si sabia de los riesgos la cirugia fue a todas luces exitosa desde la plancha de operaciones el doctor me hizo la prueba preguntandome si escuchaba y le dije que si, asi sucedio durante 2 semanas y como les comentaba en mi comentario anterio no se que paso,ellos mismos no lo explican, pero algo cierto esque la probabiblidad estaba y bueno esa no se puede quitar,algo bueno que saco de esto a un año ya, esque me alegro de haber tomado un riesgo que muchos no lo harian y bueno ahora a afrontar la consecuencias que de igual manera estaban en mente cuando decidi operarme, no pasa nada la vida sigue y hay que demostrar aun mas valentia de la que demostre al hacerme la cirugia aprender a vivir como estoy y sonreir chau!! saludos cordiales...
Hoy me enteré: Tengo OTOESCLEROSIS. El médico me dijo eso, y le respondí Lo que? Qué tiene que ver mi parte de atrás con que no entiendo cuando me hablan? Explicación mediante, suspiré... y a diferencia de otros... SONREÍ. Después de 6 años de audiometrías "casi normales" TENGO UN DIAGNÓSTICO!! Después de 6 años de pasar por "médicos" que me trataron de loca, me mandaron al neurólogo, me dijieron burlándose que aprenda lenguje de señas y me dijieron hasta hartarme "NO TENÉS NADA", hoy sonreí al saber qué tengo.
TENGO ALGO!! NO ESTOY LOCA!
TENGO OTOESCLEROSIS.
Puse en un buscador esta palabra que suena a trasero con rigidez (ojalá)y apareció este BLOG.
Agradezco enormemente este articulo... me rei tanto...soy productora de radio y no escucho! ja, y trabajo como telefonista! jaja.
Seguiré haciendo lo mismo que hago cuando me hablan y no les llego a entender... PONGO MI MEJOR SONRISA Y SIGO ADELANTE.
(Alguno me debe haber puteado... yo no los escucho... literalmente
Erika
erika_colo@yahoo.com.ar
Erika: ¡Felicidades! ¡Felicidades! :-). A mí también me pone de la nuca pasar por médicos y especialistas que me dicen que no tengo nada (o a los chicos) cuando yo sé definitivamente que algo pasa.
De todos modos espero que tus audiometrías sigan siendo "casi normales" por mucho tiempo y que el buen humor y la risa se mantengan, que ya las vas a necesitar.
De periodista a productora de radio, bienvenida al club.
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