24 enero 2008

UNA QUE SEPAMOS TODOS

Me tomo muy merecidas vacaciones en la maravillosa ciudad de Buenos Aires, puaj, es decir en casa, es decir que no me voy a ningún lado porque no tenemos plata, y les dejo este lindo ping-pong de preguntas y respuestas para la playa (la playa de ustedes, porque yo llego hasta la pileta del club nomás).

1- ¿PUEDO TENER HIJOS TENIENDO OTOESCLEROSIS?
Sí. El método que se utiliza desde siempre para tener hijos en nada incluye el oído (en caso de temor a dañarlo, se puede obviar la oreja durante el juego previo, aunque la situación tiende a ser placentera). Los médicos idiotas dicen que una mujer con otoesclerosis no debería tener hijos, porque existe el riesgo -real- de perder audición durante el embarazo o la lactancia. Nada, poca o mucha audición. Nadie podrá saberlo hasta que haya sucedido. Pero consejo de madre: hay tantas veces en que una agradece no escuchar...

2- ¿TIENE CURA LA OTOESCLEROSIS?
Si y no y más o menos. En muchos casos -el médico otorrino dirá- la otoesclerosis de oído medio, es decir, cuando afecta a los huesecillos, puede solucionarse o mejorarse a través de una cirugía que reemplaza el estribo por una prótesis. Hay que saber que la cirugía puede no funcionar y tiene sus riesgos, por lo tanto es necesario insistirle al médico para que brinde toda la información sobre la misma. En el caso de otoesclerosis de oído interno, cuando está afectada la cóclea, no existe cirugía ni cura posible. Los nervios no se regeneran, por lo tanto el nervio auditivo dañado no tiene marcha atrás (¡esa soy yo!).

3- ¿HAY REMEDIOS QUE CUREN LA OTOESCLEROSIS?
Desde hace años el único tratamiendo farmacológico que se conoce es el de fluoruro de sodio y lactato de calcio. Sin embargo, los médicos no están seguros de su efectividad, pero por las dudas, lo siguen recetando. Yo los tomé entre los doce y los veintitantos años. ¿Sería más sorda de no haber hecho el tratamiento? Chilosá.

4- ¿VOY A SEGUIR PERDIENDO AUDICIÓN?
Posiblemente. La hipoacusia producida por la otoesclerosis es progresiva. Pero son raros los casos en que llega a una sordera total. La hipoacusia puede ser conductiva (de oído medio) o neurosensorial (de oído medio).

5- ESCUCHO PERO NO ENTIENDO, ¿POR QUÉ?
Ah... la frutilla del postre. En las hipoacusias neurosensoriales (de oído interno) como la mía, uno tiende a escuchar con buen volumen algunas cosas, pero no logra decodificar ese sonido a menos que lea los labios de quien habla. ¿Por qué? Lo dejamos para otro post.

6- SI SIGO PERDIENDO AUDICIÓN, ¿QUÉ HAGO?
Las opciones son variadas: se puede llorar, quejarse, convertirse en un amargado, aprender a convivir con la hipoacusia, usar buenos audífonos, volver a llorar, escribir un blog sobre el tema, lucha por los derechos de las personas con discapacidad, hacer otra cosa para no pensar tanto en eso, iniciar una moda sobre no escuchar porque el otro nunca dice algo interesante, llorar un poco más.

7- ¿SON EFECTIVOS LOS AUDÍFONOS?
Sí, pero son feos. Y usan pilas, por lo cual no son ecológicos. Y carísimos, pero con el certificado de discapacidad la obra social o la prepaga los tiene que cubrir al 100%.

8- ¿CÓMO ELIJO MI AUDÍFONO?
Mi método personal siempre fue pelearme con las fonoaudiólogas de los institutos auditivos, pero no aconsejo esa forma de acción porque produce stress. Desde los quince años, y ahora tengo treintaycasiyasaben, me atiendo en el mismo lugar y tengo trato con la misma persona que ya me conoce. Pero mi consejo top es: confiar en uno mismo. No en la fonoaudióloga, no en los estudios auditivos, no en el médico, no en la madre. Probar los audífonos con tiempo, paciencia, en diferentes lugares, con diferentes ruidos, y adquirir sólo aquél con el que uno se sienta comodísimo. Aunque haya otro más potente, o más caro, o más barato, o con mayores prestaciones.

9- ¿CÓMO VOY A VIVIR CON OTOESCLEROSIS?
Mendieta diría: "mal, pero acostumbrao". Igual que ahora, pero escuchando menos.

10- ¿MI VIDA SERÁ NORMAL?
No, en absoluto. La vida está hecha para gente que escucha bien, ve bien, camina bien, piensa bien, se siente bien. Los otros tenemos que remarla.

11- ¿ALGÚN CONSEJO MÉDICO -AUNQUE NO SEAS MÉDICA- QUE PUEDAS DARNOS?
Aprender a vivir la otoesclerosis no como una enfermedad sino como una parte de nosotros mismos. ¡Qué frase! A las mujeres: saber que no pueden tomar anticonceptivos orales y consultar sobre cualquier medicamento que incluya hormonas.

12- ¿LOS HOMBRES TAMBIÉN PUEDEN TENER OTOESCLEROSIS?
Sí, pregúntenles a los hombres que frecuentan el blog, aunque la otoesclerosis es más frecuente en mujeres que en hombres. Ellos sacaron la figurita difícil.

13- ¿PUEDO PASARLES LA OTOESCLEROSIS A MIS HIJOS?
Sí, es posible. Pero a mí hasta ahora no me pasó. Y tengo la esperanza de que ya no suceda. La verdad es que yo preferiría que los míos hablaran menos, pero que escuchar... escuchen bien.

14- ME MOLESTAN LOS ACÚFENOS, ¿QUÉ PUEDO HACER?
Ver respuesta número 5. NO hay nada que cure los acúfenos (los silbidos y ruiditos que sentimos en los oídos, para los incultos) aunque muchos ofrezcan yuyos extraños, infusiones orientales, agujas indoloras y demás. Vale saber que los acúfenos molestan menos cuando estamos rodeados de otros sonidos, y aparecen en todo su esplendor al momento de dormir, cuando nos quitamos los audífonos y nos rodea el silencio. Jódanse. Armen una orquesta mental. Piensen en otra cosa. Hagan ejercicios de relajación. Yo qué sé.

15- TENGO OTOESCLEROSIS EN UN OÍDO, ¿PUEDE TOMARME LA ENFERMEDAD EL OTRO?
Sí, puede. En general la otoesclerosis se manifiesta en forma bilateral. Lo siento. ¿Cuándo? Nadie lo sabrá hasta que aparezca.

16- ¿CÓMO PUEDO MEJORAR MI CALIDAD DE VIDA?
Tener plata a veces ayuda. A mí no me salió (lo de tener plata). Rodearse de chiches tecnológicos: celular para mandar MSN, compu para chatear y enviar mails, TV con closed caption, buenos audífonos, ya lo dije, incluso audífonos con FM, auriculares inalámbricos para la tele o música, aprender a leer los labios, implante coclear el que quiera y pueda, y también sirve ser una buena persona, tener paciencia, ver el vaso medio lleno, todo lo otro bueno que tenemos en la vida, que hay gente que está peor, mantenerse activo, informado, y hacer donaciones a este blog. Esto último los ayudará a ustedes a sentirse bien, y a mí también. Y matamos dos pájaros de un tiro.

INFORMACIÓN DE ÚLTIMO MOMENTO:
Una lectora del blog me dice que su médico que le dijo que no se puede comparar los riesgos del embarazo/lactancia con los de la menopausia (como yo muchas veces lo he hecho) ya que durante el embarazo hay un aumento de actividad hormonal, y durante la menopausia una notable disminución. O sea que pasaremos calores pero no debemos preocuparnos por la audición.
¡Gracias Marina!

Hasta la próxima.
Cualquier pregunta que haya faltado y que quieran agregar, chiflen. O no chiflen, porque no los voy a escuchar. Y escriban. Y si tardo en responder es porque estoy en la pileta. O acá pero hace mucho calor y en donde escribo no tengo aire acondicionado.

Gracias a ustedes.

De nada.

35 comentarios:

Anónimo dijo...

Hola a todos!
Vero, gracias por las felicitaciones, la nena está enorme, cada día mas lista y hermosa. Y si... empiezo a descubrir las "mieles" de la maternidad cuando no me deja ni hacer pis... se desgarra sus ropas y llora como si me viera con todo y equipaje a punto de partir... su pediatra dice que es ¿normal? y lo peor es que le dura unos 4 o 6 meses!!!
Pero bueno, dentro de todo me gusta que sepa muy bien quien es su madre, nadie me llora así.. jeje
Hace un par de días fuí a reportarme con mi jefa, estoy haciendo prácticas profesionales desde casa y le llevé avances del proyecto, y bueno, la tipa dice que quiere contratarme, yo la verdad no quiero trabajar ahí, por varias razones. El punto es que me dijo que pasara a su despacho y que ahí iba a hablar conmigo su socio, y así lo hice, entre, saludé muy tranquila y me encontré con uno de esos tipos que se sienten paridos por los dioses del olimpo; con una super pose y una sonrisa medio fingida me recibió. El tipo empieza a hablar, muy muy bajito, yo no entiendo nada de lo que dice, así que pienso en decirle que tengo un "pequeño problemita" y lo interrumpo: disculpe la molestia, puede hablarme más fuerte por favor? Soy hipoacúsica. El tipo siguió y siguió sin haber entendido lo que le había dicho... bien, lo dejé terminar. Después le digo: por favor me repite todo de nuevo?, soy hipoacúsica. El sujeto me mira confundido... no sabe lo que significa. Le explico y empieza a hablar super fuerte, con muchos ademanes, como si me encontrara a unos 100 mts de el, yo moría de risa (obviamente en mis adentros), recordando uno de tus posts en donde hablan de la gente idiota con la que a veces nos topamos.
No me avergüenza mi hipoacusia y mucho menos me enorgullece, pero después de lo chistoso que me pareció me quedé pensando mucho en lo que me falta por recorrer... en una de tantas hasta les pido consejos!
Saludos a todos =)

daniela dijo...

No sé si sos tan consciente de lo que generás. De la seguridad que sos capaz de transmitir. Sin minimizar el tema, sin subestimar los miedos o problemas que pueda tener cada uno particularmente (y vos también) con respecto a la Otoesclerosis.
No dejé de leer ni un post tuyo, a veces no firmo sólo porque me quedo sin saber qué decir.
Pero esta vez voy a repetir lo que te digo desde la primera vez que firmé...
Vero: Excelente (aunque ahora te digo "Vero" porque me puse confianzuda).
Te deseo lo mejor, nos seguimos leyendo :)

Verónica Sukaczer dijo...

Dani: ¡ G R A C I A S !

Agregué información de último momento. No dejen de leerla.

El espacio de Josefina dijo...

Hola Veronica, me llamo Julieta, y navegando en internet tratando de entender sobre esta enfermedad,(que para variar ni siquiera le entendi bien al otorrino cuando me la dijo), vengo a caer en tu blog.
Te cuento que tengo una nena de 1 año y bueno leyendo veo que esto se dispara con el embarazo, a decir verdad no sabria decir si despues de tener a mi beba oigo menos o no, solo se que hace 5 añso atras oia mejor y como me pudri de que mi marido me mandara al medico por fin me decidi a hacelor en serio y bueno luego de la audiometria el doc me dice esto, me manda a repetirla en un mes toamr antibioticos pro si sonmocos (que no cree y cuando lo vea en un mes, iniciar tratamiento con noseque de sodio o de potasio y hablar de operacion??????????????????????.
Veo que tenes bastante claro el tema, asi que si tenes tiempo y ganas plissssssssssss orientame un poco a ver que carancho hago de mi viday si tenes algun doc para recomendar.
Me preocupan dos temas, me voyy a ir quedando cada vez mas sorda???
Y mi beba? habrá forma de prevenirlo?
Bueno te dejo mi mail si queres nos contactamos
Gracias de antemano
Julieta
Julietfr@hotmail.com

Sofía dijo...

Hola, mi nombre es Sofía, bueno la verdad, me fue de mucha ayuda lo que escribiste. Me diagnosticaron Otoesclerosis a los 18 años, cuando mi papa (hombre con la misma problemática que nosotras) me llevó al médico cuando notó el esfuerzo que hacía para escuchar; en ese momento no tomé mucha conciencia de lo q me pasaba, mis amigas ya me conocían como la sorda,iba al secundario y como las aulas gralmente son chicas se escuchaba mas o menos; pero mis problemas comenzaron dps del secundario: empecé a trabajar y la verdad se me complicó porque es cuando realmente me sentí mal al no escuchar, no enteder y no distinguir de lo que me estaban hablando, pero eso no es todo lo peor fue la facu, yo soy muy exigente conmigo misma y la verdad al ser las aulas grandes, los prof sin ganas de hablar...fue terrible; en mas de una oportunidad volví llorando a mi casa; volvi al otorrino, me sacó el floruro de calcio y me mando a tramitar los audifonos, como claramente lo describe Vero las pruebas son tremendas, que audifono digital, con espagueti, grandes, chicos, que los sonidos son graves, agudos, que escucho hasta el paso de las hormigas, etc,etc. Hasta que por fin, encontré los mios, pero el tema es que eran carísimos y es en donde empieza la lucha con la obra social y el certificado de discapacidad, por suerte me los dieron. A partir de ahi mi vida comenzo a mejorar, al principio escuchaba cosas que nunca antes, como por ej el ruido de los pajaros a la mañana o el del servidor de pc del trabajo; pero poco a poco volvi a perder audición, y hoy fui al otorrino y me dijo lo que nunca antes me habian dicho (quizas pq siempre fui con papa): que lástima tan jovencita, ya te digo que no tengas hijos ni consumas anticonceptivos, y la verdad me quedè muy triste porq al todo complejo que resulta ser discapacitada auditiva (los sordos somos uno de los mas discriminados), se le suma no poder ser madre y tener que depender de que la otra persona se cuide, y ademas es dificil por ahi encontrar a un hombre que entienda que no le podes dar hijos. Igual se que tengo 21 años y ni pienso en el tema pero cuando te lo plantean de esa manera te dan ganas de morirte. Lo bueno es encontre este blog y se que no soy a la unica a la que le pasan y que esta enfermedad esta llena de mitos y que nadie sabe muy bien como tratarla.
Gracias a todas, les dejo mi msn por cualquier contacto larasoffy@hotmail.com.
Gracias nuevamente.

Anónimo dijo...

Hola Vero, aqui también nos cocinamos de calor y tampoco llego a la playa a pesar de vivir a 10 minutos. En fin.
Ya pase mis examenes medicos con el otorrino (nuevamente) y bueno resultado, lo que ya sabia, hipoacusia neurosensorial bilateral profunda...what???!! ya casi no escucho y sin audifono no escucho. Bueno, la milanesa a quien le toque.
Buenas las preguntas... van para mi blog too, me han dicho mis amigos que tambien están frecuentando tu blog por las referencias que hago en el mio, bueno sigo publicitando.
Saludos, y espero un nuevo post tuyo.

ah pd. el post del miedo me encantó, me ha ayudado a darme cuenta de que yo tambien tengo miedo y a tratar de superar, ver el vaso medio lleno...ya sabes como va la cancion...

La Rorra

daniela dijo...

Hola Vero!
Vuelvo para contar algunas novedades. Hoy fui al otorrino a modo de chequeo general.
Y me conto que se esta trabajando en tratamientos para los acufenos! Todavia son cosas experimentales, pero van por buen camino, con buenos resultados!
Me hablo de dos. Uno era con una droga, no me especifico mas que eso. Y el otro era con "ondas electricas" que generan un contra-acufeno (con la misma frecuencia o intensidad que los nuestros) que eliminan el sonido del acufeno. Claro que me aclaro que son todas "soluciones fisicas" ya que para la enfermedad en si no hay una cura total (tambien hablamos de gente sin enfermedades auditivas que tienen acufenos, y esos tratamientos irian para ellos tambien).
Bueno, no se, me parecio una buena noticia y quise compartirla!
Ojala sirvan, no? Igual tambien pone bien saber que se esta trabajando en eso :)

Te dejo besoss! Nos seguimos leyendo!

Lore b dijo...

Vero: te felicito por el resúmen que armaste, claro, sencillo y con humor y "ese" toque tan tuyo. Que disfrutes la pileta !!!

Verónica Sukaczer dijo...

Sofi: yo tengo otoesclerosis desde los 6 años (uno de esos casos de libro) y 2 hijos desde los 30. Y también me dijeron que no tuviera hijos pero soy rebelde por naturaleza, y ahora voy a buscar a la fonoaudióloga que me lo dijo y la torturaré de la peor manera posible: ¡¡¡le dejaré a los chicos por unas horas!!!

La Rorra: ¡muy bien! Vos seguí haciéndome publicidad. Y te cuento que las dos tenemos el mismo diagnóstico de hipoacusia neurosensorial bilateral profunda. ¿No te hace sentir eso un poco más acompañada? :-)

Dani: eso de "ondas eléctricas" me suena a electroshock. Tal vez esperan que quedes tan boluda que ya no te molesten los acúfenos. Esperaremos a ver qué se les ocurre...

Lore B: ¡gracias! Hoy volvimos un ratito a casa por la lluvia y a laver ropa, y aprovecho para enviar cariños.

Anónimo dijo...

Hola!! Hace muucho que no escribo, y desde que nacio mi hija, hago pasaditas rapidas por el blog. Sigue tan bueno como siempre.
Con respecto al embarazo y lactancia, desde que me diagnosticaron otoesclerosis todos, absolutamente todos los otorrinos me habian alertado acerca de perder mas audicion. La verdad es que fue un miedo que tuve siempre, pensaba en embarazarme y era muy dificil no imaginarme con mas dificultades auditivas...hasta que quede embarazada, nacio mi hija, di y sigo dando la teta y sinceramente mi audicion, por el momento, esta igual, no siento que escuche menos, ni tengo mas zumbidos. Por eso, hay que perder el miedo y pensar que todo es relativo y cada caso es particular, independientemente de los pronosticos medicos. Estos, veces se cumplen, a veces no...
Un cariño muy grande!
Felices chapuzones!! Mariana

daniela dijo...

sabes que tenes razon?
cuando me dijo "ondas electricas" puse cara yo.. y se noto tanto que el medico hizo una pausa, me miro, y me dijo: "pero a vos eso no te duele".
ja
:)

besos, que sigas bien! y que salga el sol de una vez los fines de semanaaaa

Mary Sáenz (La Rorra) dijo...

Hola Vero
Claro que sigo haciendo publicidad!!! tu blog es buenísimo.
Por supuesto que me siento menos sola sabiendo que ya somos dos, casos raros detectados en la infancia y con el mismo diagnóstico, tampoco me resulto lo de la plata, aunque si lo del marido, aunque este en fase de mejor voy por otro porque ya me divorcié. Mi unico lio por ahora son los acufenos porque la orquesta mental tampoco la escucho..jajaja..
Bueno, date un buen chapuzón.. yo, me voy a la playaaa...

Samuel dijo...

Hola encontre este blog por suerte soy samuel de mexico padesco otoesclerosis bilateral tengo 27 años me operaron el oido derechoya hace un año casi y algo raro muy raro alprincipo esuche en la cama de operaciones, las 2 siguientes semnas a la cuarta semana despues de mi ultima curacion con el medico empezo a bajar mi audicion de nuevo del oido recienoperado y bueno disminuyo incluso mas antes de la operacion no hice esfuerzo y segui al pie de la letra la recuperacion incluso hasta casi dos meses sin hacer grandes esfuerzos y reanudar actividades normales me tome unmedicmento por que posiblemente se daño la coclea nada fui con tres doctores y no saben que paso todo iba bien y de repente nada,tengola esperanza de que asi como lo perdi regrese mi pobrecito oido a escuchar hay momentos que logro escuchar mas que otros pero nada como antes ahora me pondran aparato en mi oido izquierdo para auxiliarme en mi vida cotidiana y si es doloroso esta enfermedad mas que nada emocionalmente pero creo que estoy superando esto la prueba es que esta semana me pondran mi primer aparto en mi oido izquierdo y mi oido izquierdo jamas me lo abririan!! prefiero usar aparato saludos veronica y felicidades por el blog y por tus animos en cada pregunta contestada a los bloggers saludos desde mexico chau!!

cecilia dijo...

verito...espero estés bien..te escribo porque con el último post q lei...me dio más q pensar sobre operarme o no. ya habia decidido operarme mi oido derecho (q está más malito) y con lo q lei, me entraron más miedos...creo q todo lo q escribiste en tu post sobre el miedo, lo siento más cerca aún, de lo q ya lo sentia aqui dentro. Pero creo q al final sólo yo tengo q tomar la desición q sea mejor para mi. Queria desahogarme nada más...por eso gracias mil veces gracias x tu blog
cariños y un abrazo
cecilita...

Fabiola dijo...

Hola a todos!
Samuel: seguro que te informaste bien antes de que te practicaran la cirugía? En algún momento tu médico te advirtió sobre los riesgos?
Todos estamos de acuerdo en que cada caso es particular, yo, hasta ahora sigo siento candidata a cirugía, pero aún lo pienso, tengo miedo a que salga mal, igual perderé audición, pero aún no tomo una decisión, todavía puedo mantener conversaciones, incluso por teléfono, soy madre de una bebita de 11 meses, y le di pecho hasta los 10, ya tengo acúfenos, muy leves, pero ahi están.
Yo te recomendaría que investigues lo más que puedas sobre tu problema, porque hasta donde yo se, si algo sale mal en la cirugía es irreparable.
Saludos y animo a todos, aquí estamos para "escucharnos" y de alguna manera ayudarnos.

Verito... gracias nuevamente por el espacio!! Saludos desde México :-)

P.D. Dejo a su disposición mi e-mail por si se les ofrece... chuckymonfil@hotmail.com

Verónica Sukaczer dijo...

He volvido.
Mariana: ¡seguí dándole a la teta sin miedo! Igual se caen por la gravedad cuando te hacés vieja. Aunque veo que no era esa tu mayor preocupación :-).

Daniela: no sólo no duele, sino que después no te preocupás por nada!!! Dale al electroshock sin asco :-).

Mary: un abrazo!

Samuel: bienvenido al blog. Lamento tu suerte con la cirugía. Suele pasar. Nos seguimos leyendo.

Ceci: la idea al hablar de nuestros miedos es justamente que no nos paralicen. Enfrentarlos. Mucha suerte. Luego me contarás qué decidiste.

Fabi: un beso.

Cariños a todos.

Samuel dijo...

Hola a todos en el blog y bueno aqui comentando algo en respuesta a algunas preguntas si me informe de los riesgos, fui con tres otorrrinos,diferentes y el que me opero es de lo mejor en mexico y si sabia de los riesgos la cirugia fue a todas luces exitosa desde la plancha de operaciones el doctor me hizo la prueba preguntandome si escuchaba y le dije que si, asi sucedio durante 2 semanas y como les comentaba en mi comentario anterio no se que paso,ellos mismos no lo explican, pero algo cierto esque la probabiblidad estaba y bueno esa no se puede quitar,algo bueno que saco de esto a un año ya, esque me alegro de haber tomado un riesgo que muchos no lo harian y bueno ahora a afrontar la consecuencias que de igual manera estaban en mente cuando decidi operarme, no pasa nada la vida sigue y hay que demostrar aun mas valentia de la que demostre al hacerme la cirugia aprender a vivir como estoy y sonreir chau!! saludos cordiales...

Erika dijo...

Hoy me enteré: Tengo OTOESCLEROSIS. El médico me dijo eso, y le respondí Lo que? Qué tiene que ver mi parte de atrás con que no entiendo cuando me hablan? Explicación mediante, suspiré... y a diferencia de otros... SONREÍ. Después de 6 años de audiometrías "casi normales" TENGO UN DIAGNÓSTICO!! Después de 6 años de pasar por "médicos" que me trataron de loca, me mandaron al neurólogo, me dijieron burlándose que aprenda lenguje de señas y me dijieron hasta hartarme "NO TENÉS NADA", hoy sonreí al saber qué tengo.
TENGO ALGO!! NO ESTOY LOCA!
TENGO OTOESCLEROSIS.
Puse en un buscador esta palabra que suena a trasero con rigidez (ojalá)y apareció este BLOG.

Agradezco enormemente este articulo... me rei tanto...soy productora de radio y no escucho! ja, y trabajo como telefonista! jaja.
Seguiré haciendo lo mismo que hago cuando me hablan y no les llego a entender... PONGO MI MEJOR SONRISA Y SIGO ADELANTE.
(Alguno me debe haber puteado... yo no los escucho... literalmente

Erika
erika_colo@yahoo.com.ar

Verónica Sukaczer dijo...

Erika: ¡Felicidades! ¡Felicidades! :-). A mí también me pone de la nuca pasar por médicos y especialistas que me dicen que no tengo nada (o a los chicos) cuando yo sé definitivamente que algo pasa.
De todos modos espero que tus audiometrías sigan siendo "casi normales" por mucho tiempo y que el buen humor y la risa se mantengan, que ya las vas a necesitar.
De periodista a productora de radio, bienvenida al club.

Anónimo dijo...

Vero ¡Te felicito por el Blog! Hola a tod@s!!!Estaba buscando información sobre otoesclerosis y anticoncepción. Me operaron en el 2002: Todo comenzo cuando.... sentí un zumbido, en esa entonces, era muy consciente de las percepciones de mi cuerpo, era bailarina, seguramente este zumbido venia de antes, pero se hizo muy presente hasta taladrarme la cabeza, todo el día hasta el día de hoy... convivo con él, a veces, cuando no duermo bien, es más que insoportable. Dicen que no hay mal que dure 100 años... Sí, ya lo creo... llegaré a pasarlos...
Bueno, te cuento lo que me anda pasando, creo que varias pasamos por la misma situación, cuando te diagnostican otoesclerosis, si sos joven, la segunda pregunta del médico es: ¿Y queres tener hijos? Desde ya te estoy advirtiendo que tendrias que considerarlo, podrias quedar sorda, empeoraría la otoesclerosis... Me pasó que me quedé perpleja con el nombre de lo que me pasaba... OTO ¿qué?.. y como una película pasaban todas las palabras que me habia dicho anteriormente acúfeno, estapedectomia, audifonos, hipoacusia, fluoruro de calcio... Y el médico seguía, ¿Vos decidís? En realidad primero hay que hacer más audiometrias, una TAC o Resonancia, para reconfirmar y vemos si te operamos o no... Yo decido ¿Qué cosa? ¿Tener hijos o quedarme sorda? Yo consultaba por solo un zumbido... no me doy cuenta de que no escucho bien... es solo esta molestia que no me deja dormir. Pensé que era una tontería, que ya iba a pasar. Finalmente me operaron, recupere parte de la audición que me dijeron que perdi pero el acufeno sigue como te dije...
En fin aquí se viene la odisea del método anticonceptivo, hice varias consultas, la otorrino y una de las gineco me dijeron que no puedo usar pastillas, otra que sí, hasta que compre las pastillas lei el prospecto y no las tome, opte por la colocación del DIU el año pasado, que por una metrorragia de unos 40 dias me retiraron, contraindicandolo para el futuro. Algunos de los otros métodos son incómodos, y la efectividad a veces corre riesgo por los errores humanos...podemos fallar... Tengo 32 años, mi único hijo falleció cuando tenia 3 años, porque tuve rubeola durante el embarazo e hipertensión. Hoy, pase de nuevo por la consulta, no me dan un método más que los profilacticos, y el médico con el que consulte hoy, que supuestamente es un "especialista en planificación familiar", después de que le explique todo mi historial y lo que me dijeron otros médicos respecto a las pastillas, poniendo en duda la palabra de los otros profesionales que me atendieron me recomienda pastillas porque dice que no esta comprobado el grado de contraindicación con la otoesclerosis, como asi también me dijo que me recomendaria un DIU con liberación de progestagenos ($1000 apróx.) para no tener hemorragias . Contraindicandome absolutamente el DIU común ($500 apróx). Al seguir con mis dudas respecto al uso de las pastillas y diciendole que queria colocarme el DIU me dijo que tomarme 1 o 2 cajas no me van a dejar sorda y que aceptaba tomarlas hasta que me colocase el DIU. Entonces, empezo a dudar él, adelante mío empezo a leer cuanto prospecto de cajitas encontraba, intentando localizar al otorrino y hablando con otros ginecos para consultar. Conclusión me citó en un mes, mientras tanto me hago algunos estudios y el buscaria cual podria ser la mejor opción si el DIU con progestagenos o alguna pastilla. Y este se dice especialista... La otra alternativa a la que no quisiera llegar es la ligadura de trompas, pero dentro de dos semanas voy a hacer la consulta para enterarme de los pros y los contras. Sé que es irreversible, es una dcisión dificil, por lo que ya pasé, no quisiera volver a pasar, es decir la pérdida de un hijo. La verdad es que me siento sola en la decisión, estoy en pareja hace 5 años, no convivimos, pero él en este tema se paraliza, no puede ni siquiera opinar, también tuvo malas experiencias, asi que ni siquiera puede optar por el Sí quisiera tener hijos en el futuro, o por el No, ya tuve dos (con su ex)y no quisiera empezar de nuevo con 43 años, o por el No Sé, tal vez si quisiera pero en este momento no puedo tomar una decisión. Sé que es mi cuerpo, que es mi decisión, pero quisiera sentirme acompañada de alguna forma, esto me genera mucha angustia, porque me siento entre la espada y la pared. Entre la otoesclerosis y maternidad. Entre quedar sorda y tener un hijo opto por un hijo pero, hoy, no puedo decidir, porque no estoy segura, la experiencia de ser madre la tuve, fue lo más maravilloso que me pasó, pero hoy no sé si lo quiero despues de 8 años del fallecimiento de mi hijo, sigo sin poder pensar en la maternidad, por eso quiero cuidarme... Quisiera saber si a alguien le pasa algo parecido... Gracias. Cecy

Verónica Sukaczer dijo...

Hola Cecy, entré sólo para escribirte a vos. Está mi casa en obra, paso días en casa de mi vieja, no tengo teléfono, ni Internet, ni pisos, ni me queda paciencia :-). Pero tu mail me estrujó el alma, y aquí estoy (desde la compu de mi vieja, en donde los acentos me salen al revès varias veces).
Te comprendo y te acompaño y te leo y espero hacer por vos todo lo que pueda. No hay comparación posible entre perder un hijo y un poco de audición, y sè que vos lo sabès y por eso el miedo...
A lo largo de mi vida opté por dos tipos de mètodos anticonceptivos: el diafragma y el preservativo. Sí, incómodos (todas terminamos abandonando el diafragma), molestos, inoportunos a veces pero... por lo menos para mí fueron -y son- efectivos. Y como ya no deseo tener más hijos, también he estado pensando en la ligadura de trompas aunque lo definitivo del tema asusta. Sabiendo que con los anticonceptivos orales existe el riesgo, nunca siquiera los consideré (pensá que a mí me queda muy pero muy poquita audición para perder). Si el médico te dice que el riesgo es mínimo... (qué medicamente no tiene riesgos) en definitiva, la decisión es tuya. Nada te mejorará o aliviará los acúfenos, lo lamento. Bah, el stress tiene mucho que ver y supongo que te sobra.
Yo me juguè a tener hijos a pesar de la otoesclerosis. Pero me cuido en todo lo demás que pueda agravármela. Hasta dejé de escuchar música con los auriculares del celu porque me producía molestias...
Lo siento niña. La decisión sólo podrá ser tuya y solamente tuya. Desde aquí te ofrezco espacio para que te explayes a gusto. Y muchos otros ojos para leerte.
Sigo aquí, aunque mi casa esté patas arriba.
Un abrazo.

Anónimo dijo...

Vero ¡Gracias por tu respuesta! Ya me siento acompañada... con saber que estas del otro lado. Sigo pensando en que hacer, por ahora más tranquila o tal vez más ocupada entonces pienso poco. En dos dias vuelvo a trabajar, soy enfermera. Gracias por compartir tu experiencia, sé que la decisión es mía, a veces saber que hay otras campanas ayuda... Como te dije me siento un poco sola... pero hay que seguir a pesar de... y en favor de... no? Te dejo muchos cariños.. Cecil

Denis dijo...

Este texto me recordó mucho a cuando era mas chica con la frase
" escucho, pero no entiendo"!
Dios! si la habré usado!
siempre d chiquita me cargaban por eso.. pero bueno , ahora digo,
"no escucho nada"!
jajajja

un besote!
Una lectora y seguidora de blog,


Denis

Anónimo dijo...

hola tambien padesco esta enfermedad, cuando me la diagnosticaron me eche a llorar, pero ahora solo me resigno y tambien me divierto por que muchos me dicen que no me importan lo que estan comentando, que soy un ser complicado por que no reacciono aveces ante lo que dicen, no saben que los escucho pero no les entiendo absolutamente nada y dependiendo de la cara que tienen es si les doy una sonrisa o los mando a freir esparragos.

saludos Anabel de Mexicali

Anónimo dijo...

Hola a todos, mi nombre es Lourdes soy Mexicana tengo 26 años y soy Medico. Estuve leyendo sus comentarios y bueno mi historia es muy similar a la de ustedes. Yo tengo Otosclerosis juvenil bilateral. Inicie con los sintomas de zumbidos desde los 10 años, me llevaron al otorrino y una Dra. me diagnostico una malformacion coclear, dijo que no tenia ningun tratamiento unicamente auxiliares auditivos. Asi estuve desde los 10 años hasta los 21.... y como dicen no es fácil y menos a esta edad cuando los demás nos ven como deformes por el simple hecho de utilizar un aparato auditivo. En fin el caso es que pese a la sordera que tenía decidi ingresar a estudiar medicina, y en tercer año de la carrera casi me corren de la misma por mi problema de audicion. Un profesor que tenia en ese entonces me llevo con el otorrino del hospital en el que estudiaba... El cual por fin me diagnostico Otoesclerosis me opero a la semana el oido derecho el cual recupero solo un 15% de audicion, y al año me opero el izquierdo recuperando casi un 90%. Con lo cual pude terminar mi carrera. Con el paso de los años la audición ha ido en aumento al grado que mis ultimas audiometrias son casi normales. Hace un año y medio sorpresivamente quedé embarazada, pese a las recomendaciones del otorrino decidi continuar mi embarazo y actualmente tengo un hermoso bebé de 9 meses y mi audición sin modificaciones. No permitan que nadie les diga que no merecen lo que quieren. Los medicos solo somos eso.... Medicos, personas que estamos para orientar... pero jamas para decidir por ustedes. El unico que decide es Dios. Asi que suerte a todas aquellas mujercitas que desean ser madres... La otosclerosis no es una contraindicacion y yo soy una prueba de ello. Saludos desde México. Para mayor información sobre esto y los metodos anticonceptivos les dejo mi correo electronico mlvega@hotmail.com

ingrid lap dijo...

veronica! gusto leerte!
entre por casualidad a tu blog, no se si aun esta activo.
me acaban de diagnosticar otoesclerosis, luego de mi segundo embarazo.la verdad es que con el embarazo la perdida fue notable, tanto asi, que me hice una prueba audiologica cuando tenia como 4 meses y me salia que habia perdido algo asi como 18% de capacidad auditiva en un odio, y 26% en el otro. ahora que me han diagnosticado el resultado de las pruebas es 50% en uno y 46% en otro!
en pocas semanas me haran una estapedectomia, osea que me voy a estar colocando una protesis en el oido mas dañado, ya contare como me fue.
la verdad es que esta enfermedad ha afectado mi vida diaria de una manera inimaginable, y eso q aun tengo un 50% restante de capacidad.
desde conversaciones diarias en la casa con mi hija mayor y mi esposo(quien ha sido de gran ayuda y de traductor en momentos criticos) hasta en reuniones de trabajo.
hay gente que piensa que soy maleducada o antipatica porque me saludan y no contesto, pero la verdad que la frustacion mayor es personal, pues he tendido a aislarme por pena a preguntar de nuevo. eso me ha llevado a comprar cosas que no queria, o a no hacer cosas que se me pidan! creo que poco a poco, y con ayuda de mi operacion espero poder asimilarlo y acostumbrarme mejor
me encanta como reflejas aqui tu vision de la enfermedad, que, segun entiendo, esta mas avanzada que la mia.
estoy segura de que la ciencia se va a poner de nuestro lado y cada vez tendremos mas opciones.
suerte!!!

Eduardo R. S. dijo...

Buen Dia...Me alegra encontrar comentarios relacionados a mi mal de OTOESCLEROSIS, para mi caso me recomienda la operacion, para implantar el plastico o protesis como se diga. Mas pienso que es ilogico cortar el estribo para implantar uno artificial.. creo que se tiene que encontrar otra manera de curar,limpiar o pulir ese estribo que esta mal.
Soñar no cuesta pero espero se investigue algo nuevo en esto.
Bueno ya me canse de usar auxiliares auditivos, pero seguire con ellos.
¿tendra algo que ver la raza para tener otoesclerosis?

Pablo L. España dijo...

Hola Veronica...te agradezco mucho por lo que escribes , ya que me a ayudado en mi caso ....soy el que saco la figurita dificil, pero bueno aqui estoy...hace dos años cuando aparecio mi zumbidito junto con la baja de audicion en el oido derecho, tengo que reconocer llore por un rato largo pero gracias a dios hoy cuando leo tus lineas no puedo parar de reir...sinceramente gracias y a todos los que padecen esto que ni siquiera es una enfermedad...nada mas jódanse como dice Vero, se puede vivir con esto...la vida es demasiado hermosa para hacerse problema, saludos.

Anónimo dijo...

vuelvo al blog despues de tanto tiempo y me siguen dando risa lo queescribe vero, eso ameniza mi vida un poco y la hace menos tensa gracias por los animo se de un amigo que deje de ver unos 10 años que tiene otoesclrerosis bilateral!!! tambien igual que yo jajaj que cosas y bueno ahora le paso el link del blog para que no se sienta tan solo en este mundo de silencio :) saludos a todos vero saludos chau.

Sam.

Anónimo dijo...

Hola a todos me he motivado a escribir y contar mi historia soy una mujer de 41 años tengo otoesclerosis bilateral tengo tres hijos, recuerdo que cuando decidi visitar al otorrino fue porque ya se me estaba haciendo imposible escuchar y empece a tener problemas con mi esposo que me decia que yo no le prestaba atencion a lo que me decia y tome la decision de visitarlo recuerdo que en mi consulta con el le conte mi problema y el decidio hacerme una audiometria y al finalizarla el me dijo que mi problema es que tenia otoesclerosis y le pregunte y eso que es? el me dijo que era una enfermedad hereditaria e ireversible y que poco a poco iba ir perdiendo mi audicion, que no hay cura que podria operarme pero que el riezgo era grande porque con la operacion podria recuperar mi audicion quedar igual o lo peor perder por completo mi audicion y que la otra opcion era usar protesis y que no tenia que tener mas hijos porque aumenta en el embarazo para ese entonces yo solo tenia dos hijos, recuerdo que sali del consultorio y me fui a mi carro llame a mi esposo y empece a llorar y llorar el me dijo que me calmara que ibamos haber que haciamos; pues pasaron unos dias y y luego me empece a sentir mal con dolor de cabeza y me fui a la farmacia le consulte al medico que atiende en la farmacia que aparte del dolor de cabeza sentia un mal olor en la nariz y el me recomendo un otorrino amigo de el para que lo visitara y le expusiera mi caso fui donde el me atendio y me dijo que tenia renitis alergica y aparte tenia sinusitis le conte mi problema lo que me habia diagnosticado el otro otorrino y el me aseguro que no tenia nada de eso que lo mio era que me estaba afectando la sinusitis pues yo le crei y me gusto mas este diagnostico y me hice la idea que no tenia nada de lo que el otro otorrino me habia dicho, me puse en tratamiento de la sinusitis y con el tiempo me anime a tener mi ultima hija para operarme y asi lo hice, cuando mi hija tenia 6 meses las cosas se me pusieron mas feas ya casi no escuchaba tenia que estar frente a la persona para poderle enter si me hablaban viendo para otro lado ya no le entendia y es cuando decidi visitar a un audiometrista el me revisara y me hiciera la audiometria haber que pasaba mi tristeza fue grande cuado me dijo que habia perdido la audicion de un oido un 30% y del otro un 35% y lo que me recomendaba usar protesis y recuerdo que me puso uno que tenia de muestra el ahi cuando me lo puse era exagerado el ruido que escuchaba escuchaba el sonido del a/c el murmullo de la gente platicando afuera increible todo eso ya lo habia perdido y fue ahi que me di cuenta que realmente mi problema si era grabe senti furia contra el ultimo otorrino que me dije ese no sabe nada y yo no pude buscar otras opciones y bueno decidi usar protesis pero a todo esto no sabia de la lactancia que tambien afectaba y yo le di 3 años a mi hija y no se si eso me afecto mas o el uso de los audifonos pero hoy en dia he perdido un 75% porciento de audicion en los dos escucho con las protesis ya sin ellas no escucho nada me tienen que hablar muy fuerte y cerca del oido

Anónimo dijo...

Continuando con mi comentario pues les dire que todo esto es muy duro para mi porque hoy dependo de un 100% de mis aparatos auditivos muchas veces me deprimo tengo problemas de comunicacion con mi esposo porque el trata de comprenderme pero se desespera muchas veces y me lo reprocha y eso me duele mas y creo que eso hace que no termine de aceptar mi condicion de discapacitada en mi familia son pocos los que saben de mi problema he tratado de ocultarlo uso pelo largo y no se me ven las protesis pero creo ya se han dado cuenta que no escucho del todo bien porque quedo en el aire muchas veces no se que es lo que me dijeron no se si tengo que decir si o no si me hablan vajito no escucho o no entiendo lo que me dicen y me da pena preguntar que lo que me dijeron porque no quiero que se den cuenta de mi problema y eso es muy dramatico para mi y lo otro que se arruinan con facilidad y muchas veces me quedo con uno por muchos dias porque estan reparando el otro y lo caro que es el mantenimiento mi esposo me compro otro par porque con los primeros ya no escucho mucho y para que no me quede solo con uno pero han habido caso que se me han arruinado tres y siempre me quedo con uno solo y aparte de lo frustrandte de quedarme solo escuchando a medias el bolsillo tambien esta sufriendo porque la reparacion no es barata al quitarme los aparatos me desconecto del mundo por completo me deprime el no poder compartir un rato en la playa o en la piscina con mis hjos con mi esposo porque no se pueden mojar no puedo salir a caminar o hacer ejercicios al aire libre o en un gim porque si se mojan con el sudor se dañan y si me los quito no escucho nada entonces se pierde por completo la comunicacion al leer algunos de los comentarios como que me animo un poco pero luego como que vuelvo a la realidad y me vuelvo a sentir mal no se que hacer reniego muchas veces de mi enfermedad me pregunto porque me pasa esto y le pido a mi Dios que por favor a mis hijos no les vaya a pasar nada de esto que los libre de esta terrible enfermedad que no se la deseo a nadie bueno no se si los he aburrido con largo comentario pero siento que me he desahogado un poco bueno sin mas por los momentos y esperando comentarios positivos que me ayuden a seguir con esta carga

suave flor judoca dijo...

Hola a todxs!
Les cuento que estoy en mi día número 12 de recuperación luego de la cirugía. Sí! me operé el oido derecho hace sólo unos días y noto increíblemente la diferencia.
También lloré al escuchar el diagnóstico, pero supe al fin qué era lo que me venía pasando desde muy chica cuando los acúfenos no me dejaban dormir.
Gracias Vero! No había encontrado hasta el momento comentarios tan propios de los que tenemos esta enfermedad.
Saludos a todos! Nos leemos.

Anónimo dijo...

Hola a todos soy Sofía del mar tengo 37 años y hace 6 me detectaron otosclerosis pero siempre lleve una vida normal hasta hace 3 que la audición ha bajado considerablemente de leve paso a moderada, gracias a Dios aún escucho una conversación, la Tv, el móvil, teléfono, etc aunq en algunos casos con dificultad ( cuando voy al médico le digo q soy sorda q me levanté la voz ) me van a operar en enero 2014 esperemos todo siga así hasta esa fecha, leo mucho sobre esto y se que no puedo tomar ototoxicos, etc, cuando voy al mar o piscina lo hago con tampones... Creo q llegue al lugar a donde puedo desahogarme muchos no entienden esta enfermedad y se ríen cuando no escucho o cuando respondo algo que no es lo q pregunta, ustedes que pasan por lo mismo que otros cuidados se puede tener para proteger más la audición nosotros que padecemos esta enfermedad ( quiero tener un bebe estoy recién casada tengo un hijo de 11 años y pienso encargar después de la cirugía, se que no son médicos pero quiero su opinión personal) gracias por que se puedo contar con ud. Besitos

Anónimo dijo...

Hola buscando por Internet casos relacionados con el mio.. por fin puedo sentirme comprendida... aunqque aun no me la creo,/: hace 1 mes aproximadamente que me detectaron otosclerosis.. casi me eche a llorar pero como aun no me caí el 20, no se como sentirme.. mi pregunta es estoy tomando fluoruro de sodio.. y no se que medicamentos puedo tomar mientras lo tomo, si puedo ingerir alcohol de vez en cuando??... solo tengo 20 años jaja llama la atención de vez en cuando...
creí que estaba loca cuando escuchaba hablar y no entendía lo que decían.. ya veo que no!
gracias por tu blog, haces que uno se sienta mejor :*

Anónimo dijo...

Hola! tengo 35 años y me diagnosticaron otosclerosis bilateral a los 31.Hace unos15 años atras,note que algo no andaba bien con mi audicion en fin no le preste atencion.Fue a los 25 cuando nacio m i hija mayor que note algo raro .En fin como no estaba diagnosticada tengo actualmente 3 hijos y hoy uso audifonos aunque no siempre .y logico si me hablan bajo escucho, pero no entiendo y si hablan alto no tengo problema.Igual me acompleja mi enfermedad no saber a que grado de sordera llegare me angustia.