12 enero 2008

MIEDO

A pesar de los años, la experiencia, y lo que he aprendido, hasta el día de hoy no he logrado superar el hecho de tener una discapacidad.
Así como los alcohólicos tienen su plan de doce pasos, los discapacitados tendríamos que tener algo similar para poder decir, al cumplir el paso 12, que por fin nos sentimos como el resto del mundo. Normales. Pero no. O no existe el plan, o existe pero no he sido capaz de cumplirlo. No he logrado desintoxicarme de la idea (no del hecho) de no escuchar. De que no soy como la naturaleza programó que fueran -casi- todos los seres humanos. Que por otra parte me otorgó, como un regalo maligno, una capacidad exagerada de darme cuenta a cada momento que me falta algo y que no lo puedo remediar.

Hasta el día de hoy le sigo pidiendo a mi marido o a mi mamá que hagan llamadas telefónicas por mí. Fue mi marido el que habló toda la semana con el electricista que está haciendo arreglos en mi casa y que debe convenir el horario conmigo, y es mi mamá la que llamó a una empleada doméstica, con la excusa de que yo trabajo y no estoy en casa, cuando en realidad trabajo pero en casa. Llamadas en las que puedo no escuchar y/o no entender y/o confundir una dirección, un número, una hora, un nombre, un dato. Y en las que por supuesto no estoy dispuesta a hacer un inventario de mis problemas auditivos.
Yo podría hacer esos llamados. Después de todo soy la que atiende el teléfono en casa y habla con los millones de vendedores de cualquier cosa, y les cuelga a los encuestadores. Y a veces digo equivocado a pesar de que preguntan por mí o mi esposo, porque no entiendo la voz, con la intención de que vuelvan a llamar y dejen un mensaje en el contestador.
Pero sin embargo, trato de no realizar llamados yo. Por el mismo motivo, cada vez me comunico menos con aquellos que no tienen e-mail o no reciben mensajes de texto en sus celulares. Es decir: me vuelco a una comunicación textual que entra por los ojos y voy abandonando la comunicación oral a distancia.
Y yo sé por qué.
Lo hago por miedo.
Mis años de psicoanálisis y autoanálisis y shopping (a veces calma mejor los nervios una cartera nueva que un psicólogo nuevo) me permiten comprender el por qué de mis acciones.
Tengo miedo.
Mie-do.
Llevo 33 años de hipoacúsica, desde leve hasta profunda. Escribo un blog con nombre y apellido, y la palabra hipoacusia y otoesclerosis, todo junto. Participo en conferencias. Y sin embargo, tengo miedo de hablar por teléfono con el electricista.
O de encontrarme con alguien que no conozco (y por lo tanto no sé cómo hablará). De esperar a alguien en mi casa y no escuchar el timbre, o de no ver la luz que se prende cuando suena el timbre porque estoy en el baño o entra demasiada luz solar, o estoy distraída. De participar en reuniones grupales. De volver a sitios en los que sé que -por ruido ambiente, por música de fondo- no escucho. De encontrarme con aquella persona que habla bajito, finito y no modula. De hacer trámites.
Tengo miedo de que a pesar de todo el esfuerzo que hago por superar mi hipoacusia, del fantástico y caro audífono que uso, de mi destreza para leer los labios o comprender algo extralingüísticamente, de mis títulos, estudios, premios, ocupaciones, en esas situaciones que describo arriba, me vuelva a sentir una pequeña y tonta y desvalida y pobre niña sorda.

16 comentarios:

Lore b dijo...

Vero: yo tampoco soy normal...(levante la mano quién lo sea), todos le tenemos miedo a algo, yo al dolor de ovarios...hace años que tengo endometrosis y me impidió ser mamá biológica, y me abrió la maravillosa puerta de la adopción. Aún así, tengo miedo al dolor, puedo convivir con el dolor crónico que llevo y manejo con medicina tradicional...no me banco el dolor, pre, para y post menstrual, y cada día se le suman más preposiciones....creo que uno debe cargar con sus miedos (aunque éstos te invaliden), y también puede "hacer de cuenta que no te interesan" (a veces es una buena treta)
Un beso
otra miedosa

daniel dijo...

hola a todos hace rato q no escribia y no te apures compartimos el mismo miedo..yo he tenido q rechazar un par de ofertas laborales por miedo a cambiar de ambiente y estar con gente nueva q no se como sea tu tono de voz y de volver a repetir todas las explicaciones acerca de que soy sordo no estupido...deberiamos de formar la comunidad hipoacusica y desterrar a todos los "normaoyentes" digo si tolkien tuvo su comunidad del anillo nosotros porq no jajajajaj en fin te mando saludos seguiremos en contacto te dejo mi mail para lo que se ofresca jodaniel32@hotmail.com

Mary Sáenz (La Rorra) dijo...

Hola Vero
ciertìsimo como siempre. Yo tambièn tengo miedo.
Al rechazo, a la discriminaciòn, al futuro, al presente.
Aun me dificil la autoaceptaciòn. Como dijo daniel, hagamos nuestro club.

Fabiola dijo...

Hola Vero, soy Fabiola, te habia escrito hace mas de un año, soy mexicana y me gusta mucho leerte, me haces reflexionar sobre mi realidad y sobre mi próxima realidad.
Miedo... yo lo he sentido en más de una ocasión, cuando el otorrinonaringólogo me dijo lo que tengo, tuve miedo de un millón de cosas juntas, las más fuertes fueron el rechazo y la estupidéz de la gente, creo que van de la mano.
Y tiempo después... volví a tener miedo, porque justo 5 días después de mi diagnóstico, me entero de que estaba embarazada, el estupidísimo del otorrino me dijo que podría perder casi toda mi audición... por diosa!!... quién no se espantaría con algo así, y no era que no quisiera a mi bebe, porque al fin de cuentas ya tenía meses planeándolo con mi pareja.
Una vez más el miedo me invadió al sufrir una amenaza de aborto al tercer mes de embarazo...creo que nunca en mi vida había tenido la sensación de que todo se desplomaba sobre mí, ese día conocí el miedo de verdad.
Y sigo con miedo, un poco más liviano, por decirlo así. Temo mucho por el futuro, con el embarazo no sentí cambios en mi audición, pero con la lactancia la enfermedad está muy activa, estoy por terminar de amamantar y eso no me preocupa, aún puedo conversar con la gente, pero cuando me hablan muy quedito me desespero y no me queda otra que decir que soy hipoacúsica, no me apena, pero imagino que cuando pierda más y más audición no podré remediar muchas cosas, yo también prefiero las letras, siempre veo peliculas o series con subtítulos, no me gusta toparme con gente idiota a la que le doy una razón para repetirme las cosas o hablar mas fuerte y no comprende, sigue hablando como si estuviera con una persona normal.
Aún me falta mucho camino que recorrer, temor... siempre voy a tener, pero debo mantenerme fuerte porque tengo una hermosa hija y, aunque yo no quiera, podría pasar por lo mismo que yo.
Un saludo a todos y en especial a ti Vero, que me acompañaste en uno de los momentos más difíciles y amargos de mi vida.

Verónica Sukaczer dijo...

Lore: Gracias por el apoyo!
Daniel: yo creo y espero que este lugar sirva como club.
Mary: ídem e ídem :-).
Fabiola: ¡claro que me acuerdo de vos! ¡¡¡FELICIDADES POR TU HIJA!!! ¿Cómo se llama? ¿Cuándo tiempo tiene? Y te aseguro que con los años descubrírás que la otoesclerosis es menos preocupante, impaciente, fastidiosa, agobiante y agotadora que... ¡la maternidad! :-).
Cariños a todos.

Anónimo dijo...

ayer fui al otorriono, soy hipoacusia, todavia no lo se escribir. tengo mucho mucho mucho miedo.... no me lo creo. ¿lo asumiere algun dia?

mariet dijo...

Tengo 49 años, 18 del primer audiograma, seguro bastantes más de oir poco. Tengo solo unos meses de empezar a aceptar aquello de la hipoacusia ( primera vez que lo escribo, ja) Tengo profesiones que dependen de la buena esucha - soy asistente social y soy psicologa- y de solo pensar el futuro inconcientemente he optado por el viejo truco de acá no pasa nada. Lo único malo de ese truco es que llega el día en que no es suficiente.
A Verónica, la verdad te felicito por tu encare, tu buena onda y tu iniciativa.
A los demás un abrazo

Romina dijo...

Pensaba que mi primer comentario debería ser algo original pero bue, yo también tengo miedo. Dejé de usar el teléfono hace mucho tiempo cuando vi que incluso repitiéndome no alcanzaba a escuchar dos o tres palabras que me permitieran adivinar de qué venía la frase. Me frustré y lo dejé ahí. En mi facultad hay tres librerías y temo ir a una donde nunca escucho nada, ya que la gente que ahí atiende habla mal (como el 90% de los mortales) y encima con música de fondo! Lo peor es que es la más barata.

Las veces que expliqué de mi problema por adelantado, la gente se quedó atónita, se rió o siguió como si nada. Pienso que me sirve al menos para justificarme ("soy hipoacúsica, no boluda"), pero no me alcanza. Hay tantas cosas más que hablan de miedo, pero ahí lo dejo.

El blog lo leí todo hace rato y hasta hice un intento de reseña en el mío. La mayoría de las cosas que contás me pasan a mí, salvo los acúfenos, que parecen ser algo común en la otoeslerosis (que no es la causa de mi hipoacusia). Cuando era más chica tenía zumbidos muy frecuentemente pero se me fueron solos o mis ejercicios de control mental de verdad funcionaron; me inclino por la primera.

Bueno, te dejo un saludo y gracias por escribir este excelente blog!

saak dijo...

soy isaac y soy un nuevo hipoacusico

saak dijo...

hola mi nombre es isaac tengo 24 años y soy un nuevo hipoacusico, la verdad yo tambien tengo mucho miedo, los doctores dices que puede avanzar o kedarse ai la enfermedad. pero ya estoy arto de los maestro que hablan muy bajo o su tono de voz es muy suave, me caga, caigo en depresion y no se que hacer, he empezado a comer mas, creo que de esa forma me siento bien momentaneamet, no quiero platicar con nadie, soy nuevo en esto y no me siento muy bien, ojala si se formara un club de hipoacusicos, asi no me tendria que preocupar si no escucho, ya que todos hablariamos fuerte y no habria problema si tenemos que repetir lo que dijimos nos sentiriamos agusto.
beuno mi correo es; saak18@hotmail.com
gracias por la lectura, creo que todos llegamos a este blog por que buscamos informacoin de como superar la sordera. bueno me despido hasta la prox bye

Verónica Sukaczer dijo...

Hola Saak, bienvenido, a pesar de que el hecho de que te dé la bienvenida acá no es lo mejor que te pudo haber pasado...
Estamos acá para acompañarte y leerte en todo lo que podamos. No creo que sumar comida (obesidad) a la sordera sea una opción válida. Y vos también lo sabés, porque si no no lo aclararías.
Vas a ir aprendiendo y adaptándote de a poco. Lleva tiempo. Y este será tu club de hipoacúsicos. No hablamos fuerte pero estamos a todo momento.

mariet dijo...

Bienvenido a un lugar de tranquilidad y respeto. No es facil, pero tampoco imposible.

Anónimo dijo...

Hola!!! tambien sufro de hipoacusia desde hace 9años...lo mas duro no fue enterarme q estaba perdiendo la audicion...lo mas duro para mi fue ver como despues de cada visita a un especialista no habia una razon o una explicacion del porq estaba perdiendo gradualmente mi audicion....hoy "uso adifono" y esta en comillas porq no lo acepto, no me gusta y no lo quiero......y su explicacion es tan sencilla TENGO MIEDO al igual q todos ustedes al rechazo a ser etiquetada y aunq he aprendido a disimular muuuuuy bien q no oigo por dentro me siento con rabia porq no poder decir libremente lo q me sucede.... y es q los seres humanos somos tan cruele.....
Pronto me graduare de psicologia...q ironia verdad!!....pero no todo es tan malo no puedo decir q estoy aceptando mi situacion, pero si decidi q no me quiero seguir sintiendo mal y q quiero una vida feliz y "normal" por eso estoy trabajando en mi....Y NO ES FACIL!!
Ahora mi audifono tiene nombre...se llama pepe grillo (no es mi consciencia como en el caso de pinocho) pero es pequeño y me ayuda a percibir mejor los sonidos....espero algun dia poder decir... SI TENGO AUDIFONO SOY DIFERENTE, PERO LA DIFERENCIA ES PRECISAMENTE LO Q ME HACE UNICA Y ESPECIAL!!!

Anónimo dijo...

soy maesra de preescolar de gobierno hace 13 años me diagnosticaron otoesclerosis y hasta este momento me he estabilizado y no ha avanzado la perdida despues de algunos años sin embargo mi perdida de audicion fue mucha,utilizo audifonos y escucho mejor en este proceso he psado muchos altibajos gente que te aconseja cambia de actividad no seas tonta, no saben como te lastiman te sientes un ser que ya no funcionan y te quieren hacer un lado pero sigo en esto es un reto muy grande trabajar en lo que me gusta pero se que puedo, perdamos el miedo levantemonos y tratemos de demostrar que no escuchamos bien ,pero lo que realizamos lo podemos hacer mejor que alguien que escucha .

patricia dijo...

hola navegando en la red llegue a este blog, me agrada saber que no estoy sola y que existe gente que puede comprender lo que se siente al oir y no poder comprender las palabras. Sufro por que mi profesion se ve afectada por este problema, estoy deliberando entre operarme o usar audifonos ambos en mi pais son carisimos. espero puedan aconsejarme. Tengo 30 años soy madre y de profesion abogada, entenderan que actualmente estoy aislada y no puedo trabajar como quisiera.Agradecere sus consejos.

Silvia dijo...

Vero!! ¿Y cómo a mi me da terror hablar en público??? no tienes miedo de no oir una pregunta del ultimo de la fila de atrás???? A mi en mi trabajo me mandaban a dictar charlas sobre nutrición y sufría un montón...me sudaba todo...pero me las daba de chica con personalidad de esas que se pasean por la sala...(a pesar de que por dentro me tiritaba hasta el páncreas)