24 enero 2008

UNA QUE SEPAMOS TODOS

Me tomo muy merecidas vacaciones en la maravillosa ciudad de Buenos Aires, puaj, es decir en casa, es decir que no me voy a ningún lado porque no tenemos plata, y les dejo este lindo ping-pong de preguntas y respuestas para la playa (la playa de ustedes, porque yo llego hasta la pileta del club nomás).

1- ¿PUEDO TENER HIJOS TENIENDO OTOESCLEROSIS?
Sí. El método que se utiliza desde siempre para tener hijos en nada incluye el oído (en caso de temor a dañarlo, se puede obviar la oreja durante el juego previo, aunque la situación tiende a ser placentera). Los médicos idiotas dicen que una mujer con otoesclerosis no debería tener hijos, porque existe el riesgo -real- de perder audición durante el embarazo o la lactancia. Nada, poca o mucha audición. Nadie podrá saberlo hasta que haya sucedido. Pero consejo de madre: hay tantas veces en que una agradece no escuchar...

2- ¿TIENE CURA LA OTOESCLEROSIS?
Si y no y más o menos. En muchos casos -el médico otorrino dirá- la otoesclerosis de oído medio, es decir, cuando afecta a los huesecillos, puede solucionarse o mejorarse a través de una cirugía que reemplaza el estribo por una prótesis. Hay que saber que la cirugía puede no funcionar y tiene sus riesgos, por lo tanto es necesario insistirle al médico para que brinde toda la información sobre la misma. En el caso de otoesclerosis de oído interno, cuando está afectada la cóclea, no existe cirugía ni cura posible. Los nervios no se regeneran, por lo tanto el nervio auditivo dañado no tiene marcha atrás (¡esa soy yo!).

3- ¿HAY REMEDIOS QUE CUREN LA OTOESCLEROSIS?
Desde hace años el único tratamiendo farmacológico que se conoce es el de fluoruro de sodio y lactato de calcio. Sin embargo, los médicos no están seguros de su efectividad, pero por las dudas, lo siguen recetando. Yo los tomé entre los doce y los veintitantos años. ¿Sería más sorda de no haber hecho el tratamiento? Chilosá.

4- ¿VOY A SEGUIR PERDIENDO AUDICIÓN?
Posiblemente. La hipoacusia producida por la otoesclerosis es progresiva. Pero son raros los casos en que llega a una sordera total. La hipoacusia puede ser conductiva (de oído medio) o neurosensorial (de oído medio).

5- ESCUCHO PERO NO ENTIENDO, ¿POR QUÉ?
Ah... la frutilla del postre. En las hipoacusias neurosensoriales (de oído interno) como la mía, uno tiende a escuchar con buen volumen algunas cosas, pero no logra decodificar ese sonido a menos que lea los labios de quien habla. ¿Por qué? Lo dejamos para otro post.

6- SI SIGO PERDIENDO AUDICIÓN, ¿QUÉ HAGO?
Las opciones son variadas: se puede llorar, quejarse, convertirse en un amargado, aprender a convivir con la hipoacusia, usar buenos audífonos, volver a llorar, escribir un blog sobre el tema, lucha por los derechos de las personas con discapacidad, hacer otra cosa para no pensar tanto en eso, iniciar una moda sobre no escuchar porque el otro nunca dice algo interesante, llorar un poco más.

7- ¿SON EFECTIVOS LOS AUDÍFONOS?
Sí, pero son feos. Y usan pilas, por lo cual no son ecológicos. Y carísimos, pero con el certificado de discapacidad la obra social o la prepaga los tiene que cubrir al 100%.

8- ¿CÓMO ELIJO MI AUDÍFONO?
Mi método personal siempre fue pelearme con las fonoaudiólogas de los institutos auditivos, pero no aconsejo esa forma de acción porque produce stress. Desde los quince años, y ahora tengo treintaycasiyasaben, me atiendo en el mismo lugar y tengo trato con la misma persona que ya me conoce. Pero mi consejo top es: confiar en uno mismo. No en la fonoaudióloga, no en los estudios auditivos, no en el médico, no en la madre. Probar los audífonos con tiempo, paciencia, en diferentes lugares, con diferentes ruidos, y adquirir sólo aquél con el que uno se sienta comodísimo. Aunque haya otro más potente, o más caro, o más barato, o con mayores prestaciones.

9- ¿CÓMO VOY A VIVIR CON OTOESCLEROSIS?
Mendieta diría: "mal, pero acostumbrao". Igual que ahora, pero escuchando menos.

10- ¿MI VIDA SERÁ NORMAL?
No, en absoluto. La vida está hecha para gente que escucha bien, ve bien, camina bien, piensa bien, se siente bien. Los otros tenemos que remarla.

11- ¿ALGÚN CONSEJO MÉDICO -AUNQUE NO SEAS MÉDICA- QUE PUEDAS DARNOS?
Aprender a vivir la otoesclerosis no como una enfermedad sino como una parte de nosotros mismos. ¡Qué frase! A las mujeres: saber que no pueden tomar anticonceptivos orales y consultar sobre cualquier medicamento que incluya hormonas.

12- ¿LOS HOMBRES TAMBIÉN PUEDEN TENER OTOESCLEROSIS?
Sí, pregúntenles a los hombres que frecuentan el blog, aunque la otoesclerosis es más frecuente en mujeres que en hombres. Ellos sacaron la figurita difícil.

13- ¿PUEDO PASARLES LA OTOESCLEROSIS A MIS HIJOS?
Sí, es posible. Pero a mí hasta ahora no me pasó. Y tengo la esperanza de que ya no suceda. La verdad es que yo preferiría que los míos hablaran menos, pero que escuchar... escuchen bien.

14- ME MOLESTAN LOS ACÚFENOS, ¿QUÉ PUEDO HACER?
Ver respuesta número 5. NO hay nada que cure los acúfenos (los silbidos y ruiditos que sentimos en los oídos, para los incultos) aunque muchos ofrezcan yuyos extraños, infusiones orientales, agujas indoloras y demás. Vale saber que los acúfenos molestan menos cuando estamos rodeados de otros sonidos, y aparecen en todo su esplendor al momento de dormir, cuando nos quitamos los audífonos y nos rodea el silencio. Jódanse. Armen una orquesta mental. Piensen en otra cosa. Hagan ejercicios de relajación. Yo qué sé.

15- TENGO OTOESCLEROSIS EN UN OÍDO, ¿PUEDE TOMARME LA ENFERMEDAD EL OTRO?
Sí, puede. En general la otoesclerosis se manifiesta en forma bilateral. Lo siento. ¿Cuándo? Nadie lo sabrá hasta que aparezca.

16- ¿CÓMO PUEDO MEJORAR MI CALIDAD DE VIDA?
Tener plata a veces ayuda. A mí no me salió (lo de tener plata). Rodearse de chiches tecnológicos: celular para mandar MSN, compu para chatear y enviar mails, TV con closed caption, buenos audífonos, ya lo dije, incluso audífonos con FM, auriculares inalámbricos para la tele o música, aprender a leer los labios, implante coclear el que quiera y pueda, y también sirve ser una buena persona, tener paciencia, ver el vaso medio lleno, todo lo otro bueno que tenemos en la vida, que hay gente que está peor, mantenerse activo, informado, y hacer donaciones a este blog. Esto último los ayudará a ustedes a sentirse bien, y a mí también. Y matamos dos pájaros de un tiro.

INFORMACIÓN DE ÚLTIMO MOMENTO:
Una lectora del blog me dice que su médico que le dijo que no se puede comparar los riesgos del embarazo/lactancia con los de la menopausia (como yo muchas veces lo he hecho) ya que durante el embarazo hay un aumento de actividad hormonal, y durante la menopausia una notable disminución. O sea que pasaremos calores pero no debemos preocuparnos por la audición.
¡Gracias Marina!

Hasta la próxima.
Cualquier pregunta que haya faltado y que quieran agregar, chiflen. O no chiflen, porque no los voy a escuchar. Y escriban. Y si tardo en responder es porque estoy en la pileta. O acá pero hace mucho calor y en donde escribo no tengo aire acondicionado.

Gracias a ustedes.

De nada.

12 enero 2008

MIEDO

A pesar de los años, la experiencia, y lo que he aprendido, hasta el día de hoy no he logrado superar el hecho de tener una discapacidad.
Así como los alcohólicos tienen su plan de doce pasos, los discapacitados tendríamos que tener algo similar para poder decir, al cumplir el paso 12, que por fin nos sentimos como el resto del mundo. Normales. Pero no. O no existe el plan, o existe pero no he sido capaz de cumplirlo. No he logrado desintoxicarme de la idea (no del hecho) de no escuchar. De que no soy como la naturaleza programó que fueran -casi- todos los seres humanos. Que por otra parte me otorgó, como un regalo maligno, una capacidad exagerada de darme cuenta a cada momento que me falta algo y que no lo puedo remediar.

Hasta el día de hoy le sigo pidiendo a mi marido o a mi mamá que hagan llamadas telefónicas por mí. Fue mi marido el que habló toda la semana con el electricista que está haciendo arreglos en mi casa y que debe convenir el horario conmigo, y es mi mamá la que llamó a una empleada doméstica, con la excusa de que yo trabajo y no estoy en casa, cuando en realidad trabajo pero en casa. Llamadas en las que puedo no escuchar y/o no entender y/o confundir una dirección, un número, una hora, un nombre, un dato. Y en las que por supuesto no estoy dispuesta a hacer un inventario de mis problemas auditivos.
Yo podría hacer esos llamados. Después de todo soy la que atiende el teléfono en casa y habla con los millones de vendedores de cualquier cosa, y les cuelga a los encuestadores. Y a veces digo equivocado a pesar de que preguntan por mí o mi esposo, porque no entiendo la voz, con la intención de que vuelvan a llamar y dejen un mensaje en el contestador.
Pero sin embargo, trato de no realizar llamados yo. Por el mismo motivo, cada vez me comunico menos con aquellos que no tienen e-mail o no reciben mensajes de texto en sus celulares. Es decir: me vuelco a una comunicación textual que entra por los ojos y voy abandonando la comunicación oral a distancia.
Y yo sé por qué.
Lo hago por miedo.
Mis años de psicoanálisis y autoanálisis y shopping (a veces calma mejor los nervios una cartera nueva que un psicólogo nuevo) me permiten comprender el por qué de mis acciones.
Tengo miedo.
Mie-do.
Llevo 33 años de hipoacúsica, desde leve hasta profunda. Escribo un blog con nombre y apellido, y la palabra hipoacusia y otoesclerosis, todo junto. Participo en conferencias. Y sin embargo, tengo miedo de hablar por teléfono con el electricista.
O de encontrarme con alguien que no conozco (y por lo tanto no sé cómo hablará). De esperar a alguien en mi casa y no escuchar el timbre, o de no ver la luz que se prende cuando suena el timbre porque estoy en el baño o entra demasiada luz solar, o estoy distraída. De participar en reuniones grupales. De volver a sitios en los que sé que -por ruido ambiente, por música de fondo- no escucho. De encontrarme con aquella persona que habla bajito, finito y no modula. De hacer trámites.
Tengo miedo de que a pesar de todo el esfuerzo que hago por superar mi hipoacusia, del fantástico y caro audífono que uso, de mi destreza para leer los labios o comprender algo extralingüísticamente, de mis títulos, estudios, premios, ocupaciones, en esas situaciones que describo arriba, me vuelva a sentir una pequeña y tonta y desvalida y pobre niña sorda.