09 octubre 2007

ESTIMADO DOCTOR OTORRINOLARINGÓLOGO

Estimado/a Doctor/a Otorrinolaringólogo/a (o en su defecto estimada señorita fonoaudióloga):
De mi mayor consideración. Podría decir que, desde siempre, mi religión ha sido la información. Yo necesito saber las cosas. La información me ofrece paz, calma, bienestar, seguridad, tranquilidad, respuesta. Cualquier tema que se cuela en mi vida, es para mí motivo de investigación y, por ende, de información. A mi hijo le diagnostican asma, por ejemplo, y allí voy yo a estudiar hasta saber de asma todo lo que puede saber una persona letrada. Sin confusiones por supuesto, sin creerme un profesional de la salud, pero sabiendo cómo acceder a la información, y con los conocimientos necesarios para comprender, decodificar, aprender, aprehender. Hacer uso de ese nuevo conocimiento. Incorporarlo a mi persona. Es así como sé un poco de psicología, de educación, de salud (título de primeros axilios de la Cruz Roja), de literatura, de sociología, de historia, etc, etc. Una de esas personas, perdone mi falta de modestia, que sabe un poco de todo. No en vano he estudiado periodismo. Una carrera que tal vez no se considere adecuada para una persona hipoacúsica, es decir, con un déficit justamente en la comunicación, pero que me ha ofrecido más y mejores herramientas para lograr esto que quiero lograr: aprender, informarme, formarme.
Como usted debe saber, se me diagnosticó otoesclerosis coclear bilateral a los seis años. Sí, uno de esos casos extremos y raros, típicos de libro, ya que la otoesclerosis acostumbra aparecer alrededor de la tercera década de vida. Pues bien, he tenido mucho tiempo para aprender. Cuando no existía Internet acudía con mi carnet de periodista a la biblioteca de la Facultad de Medicina y leía, tal como ha hecho usted, los libros de otorrinolaringología. Los mismos libros que leyó usted. Con paciencia fui aprendiendo el léxico, preguntando lo que no entendía, tomando notas. Por supuesto no sé lo mismo que usted. Pero si sumamos el conocimiento a la experiencia de vivir con otoesclerosis, puedo decir que algo sé.
Bien, gracias a la creación de este blog, recibo cantidad de mensajes, preguntas, consultas, cartas, de otras personas que tienen otoesclerosis y que lamentablemente no encuentran en usted, estimado doctor otorrinolaringólogo, la respuesta a sus dudas, y precisan acercarse a alguien que no sólo posea el conocimiento, sino también sepa qué les espera. Es decir: saben que usted les responderá qué dosis de lactato de calcio o fluoruro de sodio deben tomar, pero parece que usted no sabe qué responderles cuando le preguntan cómo será su vida. Y si lo hace, lo hace mal. No solo mal, estimado doctor otorrinolaringólogo. Lo que usted hace, lo que muchas veces dice, roza el menosprecio por el paciente, la incomprensión, el desgano, la falta de respeto, la estupidez y, el peor de los pecados para alguien que, como yo, tiene la información como religión: la ignorancia.
Porque me llegan innumerables cartas, en general por vía privada, de mujeres que dicen que usted, estimado doctor otorrinolaringólogo, dice que UNA MUJER CON OTOESCLEROSIS NO DEBE TENER HIJOS. No se haga el distraído. No mire hacia otro lado. Usted lo ha dicho y lo sabe. Tal vez no exactamente con esas palabras. A ver... a mí me ha dicho "que la gente como yo no acostumbra a tener hijos". Palabras textuales, doctor. Otras mujeres me han escrito que les ha dicho: "que las mujeres con otoesclerosis deben adoptar", "que no se les ocurra pensar en hijos", "que les aconseja no tener hijos". Palabra más, palabra menos, siempre es lo mismo. Usted, estimado doctor otorrinolaringólogo ha decidido por su cuenta que una mujer que tiene otoesclerosis, no debe ser madre. Y yo le pregunto: ¿con qué derecho? ¿Qué sabe usted para sentenciar a las mujeres con la pena más alta, con la pérdida de su maternidad? ¿Quién mierda se cree usted que es? Perdone el exabrupto. Espero que no se vuelva a repetir, pero no puedo asegurárselo, ya que me gustaría tenerlo delante mío y sacudirlo un poco, hacerle dar cuenta de la pequeña e insignificante e ignorante persona que usted es. Quitarle el título de médico, que jamás se ha merecido. Prohibirle todo contacto con pacientes. Porque usted es una basura. Perdóneme de nuevo. Un estúpido. Otra vez. Un pelotudo arrogante que no ha aprendido nada. Lo siento.
Míreme. Pierdo audición como gano años desde los seis años, y aquí me ve. Madre de dos niños. Míos. Igual no hubiera tenido ningún reparo en adoptar, pero teniendo en cuenta que mi sistema reproductivo funciona a la perfección, no encontré ninguna objeción para no usarlo, además de que siempre quise lucir malla de embarazada. Dos niños, estimado doctor otorrinolaringólogo. A pesar de que usted me dijo que no, que ni lo pensara, que no los tuviera.
Pero ese no es todo su crimen. Hay más. No creo que el fiscal tenga piedad con usted. El problema es que usted NO SABE. ¿Me entiende cuando lee? ¿Posee comprensión lingüística? Le repito: NO-SA-BE. A lo mejor el día que explicaron lo que sigue usted faltó a la facultad. Puede pasar. Pero tendría que haberle pedido los apuntes a algún compañero. Como veo que no lo hizo, permítame que lo ilumine, sin ser profesional de la salud ni nada de eso. Mire que después le voy a tomar prueba. Quédese quieto y preste atención, porque le diré lo mismo que a cada mujer que me escribió.

Como la otoesclerosis se considera íntimamente ligada a los cambios hormonales, se supone que puede verse afectada por un embarazo, que pone en juego cantidad de hormonas (¿lee? :"se supone"). Sin embargo, esto no siempre sucede, y la comunidad científica no ha podido demostrar la validez de esta aseveración. Hay mujeres que pierden audición durante los embarazos, y otras que no. Es como una lotería. Te puede tocar, o no. Sin embargo (aquí tome apuntes, por favor, lo que sigue es importantísimo) hay quienes consideran que es mayor el peligro de perder audición durante la lactancia que durante el embarazo. O sea que la mujer que quiere tener hijos pero no quiere jugarse la audición, podría optar por no amamantar. No es tan terrible esto. No es como decir: "no tengan hijos". Bien, yo amamanté a los dos. Producir leche gratuita de alta calidad me resultó demasiado maravilloso como para despilfarrarla. Yo amamanté, le repito, las dos veces, aproximadamente 9 meses cada vez. Y sí, perdí algo de audición. ¿Pero sabe que en realidad no lo sé muy bien? Como mi audición viene en picada lenta pero inexorablemente desde los seis años, yo no sé si justo fue durante el embarazo que pasó lo peor. O si fue durante la lactancia. O antes. O después. Sí recuerdo que antes escuchaba el timbre de la puerta y luego no lo escuché más. Pero no me pareció nada terrible. Sobreviví. Mire si voy a cambiar a uno de mis hijos por el timbre de la puerta. Como mucho los cambiaría por otros chicos que se portaran mejor, pero no estoy convencida...
Sigamos. Se supone, además, que se puede perder audición durante el primer embarazo, pero menos o nada durante los siguientes. ¡Podemos tener la parejita! ¿Qué me dice? Y de todos modos, se supone, se supone, y se supone. Uno no sabe qué le va a pasar. ¿Mire si una mujer se queda sin tener hijos porque usted se lo dijo, y resulta que esa mujer estaba predestinada a no perder audición? ¿Podría vivir usted con eso en su conciencia? Si es que tiene conciencia, digo yo.
Y hay más. ¿Ya quiere irse? ¿Esa es toda su capacidad de atención? El embarazo no es la única tormenta hormonal que puede vivir una mujer. Está la menopausia. Y seguro que usted no le dice a las mujeres: "las mujeres como usted acostumbran a no tener menopausia" o "no debería tener menopausia". Porque si usted encuentra la forma de que yo zafe de los calores y esas cosas, encantada. Estaría buenísimo. Para un artículo en la revista de la Asociación de Otorrinolaringología. "Las mujeres con otoesclerosis no sólo no pueden tomar anticonceptivos orales, sino que además no tienen menopausia". Me encantó. Pero volvamos a lo nuestro. Usted le está diciendo a las mujeres que no tengan hijos, pero que igual esperen a los 50, más o menos, para perder audición. Es decir: solas y sordas. Sin hijos y sin escuchar. Claro, total no tendrían que escuchar a nadie, porque al marido a los 50 ya no se lo escucha aunque uno oiga perfecto. Muy útil su forma de pensar. Tal vez usted es un activista ultraortodoxo de algún movimiento en contra de poblar la Patria. No sé, digo yo. Y se las agarra con las mujeres con otoesclerosis. Pero le recuerdo que cuando trabaja de médico, debe actuar como médico. O sea que debe decirle a la mujer cuáles son los riesgos de un embarazo en relación a su audición, y nada más. No dictar sentencia. Porque... ¿vio que las mujeres decimos que daríamos la vida por nuestros hijos? Bueno... un poco de audición, a cambio de dar vida, no es un precio demasiado alto. Todas las mujeres con otoesclerosis que conozco se jugarían o se jugaron la audición a cambio de tener hijos. Escuchar un poco más, un poco menos... no es el fin del mundo. Porque nosotras no somos oídos andantes, ni enfermas que hay que curar, ni seres que hay que guiar por la senda del bien, somos simplemente mujeres que no escuchan bien. Pero usted... ay usted... usted es un reverendo pelotudo, qué quiere que le diga. Mil disculpas. Cada vez que una mujer me escribe porque usted le dijo que no tuviera hijos, me dan ganas de buscar a su mamá, sí, a la suya, estimado doctor, y preguntarle: "si le hubieran avisado que su hijo sería un ignorante hijo de puta, ¿lo hubiera tenido igual?" ¿Usted qué piensa? Tal vez adoptaba. ¿No lo cree? Pero por suerte, dirá usted, no tuvo a nadie que le advirtió. No cayó en manos de un mal médico como usted.
Eso era todo lo que quería decirle.
Sin más, lo saludo atte.
V.S

17 comentarios:

Anónimo dijo...

Vero, gracias por este mensaje que me cambia la vida.
Mil besos.
Luciana

daniela dijo...

Vero paso rapido que estoy en el trabajo.
Solo queria desearte un muy feliz cumple! Espero que la pases muy bien y que tengas un lindo dia!
Sos excelente en lo que haces. No pierdas nunca ese no-se-que que tan bien les (nos) hace a tantos.
Siempre te leo, creeme. Pero la mayoria de las veces soy una lectora silenciosa. Pero hoy te firmo. Hoy te saludo. Hoy hace frio, viste? Abrigate mucho, abriga a los chicos (poneles camperitas con capucha que tan lindas les quedan a los chicos generalmente) y disfrutalo. Y ojala recibas muchos regalos :)
Desde aca te llevas el regalo mas lindo (fuera del parametro de "regalo material", claro) que es el cariño de tanta tanta tanta gente que para vos son (somos) simples desconocidos, pero se (nos) sienten (sentimos) muy identificados con todo lo que escribis/decis/pensas.
Besosss, que te vaya muy muy bien!

cecilita dijo...

...Verito...como siempre es muy grato leer tus palabras... aprovecho y te mando un gran saludo y mucho cariño por tu cumple....
doi gracias q no tengo un otorrino como el (los) q se merecen esta gran carta... mi médico siempre me ha dicho q "podría pasar" pero no es nada seguro, quizás empeore quizás no y no le parece mal q quiera tener hijos, todo lo contrario.... en mi caso tomo anticonceptivos desde los 17 años (ahora tengo 30) y mi médico piensa q quizás estos me provocaron un cambio tan radical en mi audición... en fin, aún tomo estas pastillas no me han dicho q las deje ya q estos 3 años con otoesclerosis se ha mantenido practicamente igual mi pérdida... y desde q lei q la otoesclerosis se podria agravar con el embarazo, nunca he tenido ni la más minima duda de q quiero tener hijos...y quizás muy pronto empieza esta campaña...
pd:..Daniela, espero q tu oido siga bien y q ya te hayas acostumbrado. cariños...
cariños y un abrazo...
cecilita...

Mary Sáenz (La Rorra) dijo...

Hola Vero, siempre disfrutando con tus acertados comentarios. fijate que a mi me pasó lo que escribies, estando yo embarazada me dijeron que lo mejor es que no tuviera a mi preciosa hija. Pero yo opté por tenerla y en cuanto tenga esposo (porque ya me divorcié) pienso tener un par más. No me arrepiento de mi decisión, que sabrán ellos lo que es vivir con otoesclerosis. Para mi no hay nada mas deprimente que ir al otorrino, sino te grita, te habla de un modo que no puedes entender, si le pides información te mira con cara de pocos amigos, te trata como estúpida, como si no te funcionasen las neuronas por culpa del oido. Realmente como siempre, tienes muchisima razón.
Cuidate, espero que tu cumpleaños haya sido super lindo y lleno de felicidad.
con k-riño, Mary (La Rorra)

Ivana Carina dijo...

Vero! Ese otorrino debería juntarse con los "doctores" (que de "doctos" no tienen nada!)que me dijeron que nunca me iba a sentar ni a poder subir a una silla de ruedas, que estaba en la "estadística" y que me tenía que morir prontito...
Me alegra que hayas sido valiente y que tengas dos maravillosos hijos, vos si que tenés los ovarios bien puestos!!
Como siempre EXCELENTE tu post y, a pesar de ser un tema serio, me haz arrancado una sonrisa con eso de que cambiarias a tus hijos pero por unos que se portan bien, me siento totalmente identificada, jejeje :P , el mío tiene 11 y pienso lo mismo, jaja!
Creo que ese otorrino si entraría en la categoría de discapacitado, porque no tiene la capacidad de ser un buen profesional.
Besos desde la Patagonia!!
Ivana.-

Anónimo dijo...

Soy Almu:
Veronica, muchas felicidades por tu cumpleaños, que, por lo que leo, ha sido hace poco. Espero que disfrutaras. Del blog poco puedo decir que no se haya dicho ya. A veces la sensibilidad y la empatia se guarda tan profundo que hay quien no la vuelve a encontrar. Ni que decir tiene que esas personas no deberian estar ejerciendo en su profesion, y que seguro que hay otras personas con muchas mas ganas y mas talento esperando a poder hacerlo. En fin... en estos casos la suerte tambien tiene que acompañar y dar con un buen profesional en todos los sentidos.
Saludos para todas.

Verónica Sukaczer dijo...

¡¡¡Muchas gracias a todos por vuestros saludos, cariños y deseos!!! Si alguno envió regalito, les digo que no llegó, para que hagan el reclamo en el correo. A pesar de mi inocencia, los 39 se instalaron y dicen que se vienen los 40. Yo no me lo creo.

Anónimo dijo...

Hola a todos,
Soy Mariana , tengo 33 años y mi otoesclerosis bilateral comenzo a los 11 años..en principio el oido izq tenia una perdida del 40% y el derecho estaba sano, a los 18 años desperté un dia con un "tapon" en el oido derecho y alli me dijeron que habia perdido un 70%. Esos dias fueron tremendos.. no escuchaba nada y me era muy dificil hablar por telefono. Mi médico me dio las opciones del audifono o la operacion y sin pensarlo a la semana siguiente me opere del oido derecho..le di un trabajo grandisimoo ya que mi cavidad era super estrecha y la protesis no entraba...gracias a Dios el medico tenia varias auxiliares y dio con la mas pequeña que finalmente me devolvió el 95% de audicion . Hoy 15 años despues la enfermedad se detuvo en ese oido pero ha vuelto a avanzar en el izq. Ahora quiero ser madre y siempre me hablo de una posible disminucion en el embarazo que podia darse o no..incluisive en el oido operado. El oido izq pensaba operarmelo despues de estar embarazada pero hace un mes que tengo una sensacion horrible ..ademas de no parar nunca los ruidos siento como si me fuera a explotar ..algo parecido a la sensacion del avion ...me han dicho q si llega a afectar el oido interno ya no habra posibilidad de operacion ...asi que creo que el mes que viene me sometere de nuevo..ojalá todo salga como en el oido derecho!!! aunque me fue maravilloso en la primera operacion debo confesar que esta vez me da un poco de miedito!! creo que antes era una adolescente jugada...ahora estoy mas miedosa! jjaa.
Perdon por extenderme tanto.
Besos a todas!
Mariana

Anónimo dijo...

Hola a todos. Vero vos que estudias tanto, te cuento que mi otorrino me informó respoecto de mi inquietud de ser madre por segunda vez, que como mi problema es circulatorio, no irrigo bien, no sería nada conveniente. No puedo tener por nada del mundo una hemorragia, pués me produciría una anacusia. Con el 30% de audisión que me queda ma manejo bastante bién. Tube incompatibilidad sanguinea con mi hijo y quedé sensible a su grupo sanguineo, por lo que no puedo embarzarme de otro niño de ese grupo, que obviamente es el de mi marido.
Sabés algo al respecto??
Eternamente agradecida cualquier información
Un beso
Luciana

Verónica Sukaczer dijo...

Hola Luciana, yo creo que el tema embarazo/problema sanguíneo escapa a la competencia de un otorrino, y que tendrías que ver este tema con profundidad con los profesionales indicados: obstetra, hematólogo, etc.
Eso es todo lo que puedo decirte, no sería serio de mi parte ofrecerte consejo personal ni opinión no profesional.
¡Mucha suerte!

Paloma dijo...

Hola Verónica: recién descubro tu blog y realmente me parece excelente todo lo que contás. Tengo otoesclerosis diagnosticada luego de dos años de tener a mi primer hijo (fue allí cuando me dí cuenta de que había perdido audición) y lo mío es un caso raro: solamente me afectó el oído izquierdo. Sin embargo, y sabiendo que probablemente podría llegar a perder más la audición (y digo probablemente porque por suerte di con otorrinos muy cuidadosos y respetuosos con ese tema), tuve dos hijos más. Y aquí estoy: feliz con mis tres hijos (bravos, agotadores pero geniales como los tuyos), con un poco más de sordera -que a veces me viene de maravillas, te lo aseguro (uno evita así naturalmente muchas idioteces ...)- y, lo que es mejor, comprendida y respetada en mi necesidad de que me repitan o me miren de frente cuando hablan por mi familia, amigos y ¡¡alumnos!!. Soy docente de nivel terciario y a ellos siempre les explico mi problema auditivo el primer día de clase y saben cómo hablarme y que, aunque parezca una "maestra ciruela", tienen que levantar la mano cunado quieren decirme algo porque sino no me doy cuenta de dónde proviene la voz que escucho...
Bueno. Todo esto era simplemente para decirte que, obviamemte acuerdo con vos en lo poco profesionales que son algunos médicos (en este y en otros rubros, por supuesto) y en que creo que lo más importante es, frente a los deseos fuertes (tener un hijo, estudiar periodismo o docencia, etc..) no doblegarse, pensar en cómo superar las dificultades y siempre seguir buscando ayuda hasta dar con alguien (a "alguienes") que nos planteen alternativas: siempre hay alguna.
Un abrazo a todos y todas
Paloma Kipersain

Carolei dijo...

Sos una grosa, sabelo.

Besos

Cinzcéu dijo...

Llegué acá un poco por el azar de tal o cual enlace. No soy mujer, no tengo otoesclerosis ni hipoacusia pero he consultado a diversos médicos, como cualquiera, y también soy "religioso" de la información, máxime cuando se vincula a mi propia y única vida. El artículo es excelente en muchos aspectos y pone en el centro cuestiones que deberían constituir filtros para graduarse en medicina. Paradójico que trátandose de sorderas, quien no pueda escuchar sea el médico. Hay una frase que lo sintetiza todo: "Mire si voy a cambiar a uno de mis hijos por el timbre de la puerta". Francamente brillante.
Saludos.

Anónimo dijo...

Hola, Vero! Soy Idoia, te escribi a tu correo electrónico ahora hace un mes y medio mas o menos;Felicidades pot tus cumples ya pasados, y por el post; me he sentido muy identificada con lo escrito.Padezco otoesclerosis bilateral y estoy operada de los dos oídos y actualmente escucho bien de los dos. Ahora me estoy planteando quedarme embarazada o no , ya que mi otorrino lo primero que me dijo fue que me olvidara de ser madre y desde ese momento creo que en mi interior he estado cultivando la idea de la adopción... Me agrada saber que mujeres que están en mi misma situación han decidido ser madres. Me ancanta haberos encontrado para poder consultaros las dudas o los miedos que nos acechan. Un beso a todos desde el Pais Vasco!!

Verónica Sukaczer dijo...

Hola gente, se me está haciendo difícil responder en forma particular, como acostumbro -ando de aquí para allá con los chicos- pero no quería dejar de ofrecerles todo mi agradecimiento. Yo escribo el blog, sí, pero sin ustedes que me apoyan y acompañan, esto no sería nada. Así que gracias por sus palabras. Mil gracias.

maria dijo...

Hola a todos: desde los 18 años pierdo audición a pasos agigantados. Mi oído izquierdo está muerto hace rato, y el derecho va por el mismo camino. Soy maestra,pero no tengo trabajo. Es por esto que a pesar de la humillación, decidí tramitar una pensión por invalidez. Ja!Tengo una sordera de casi 90%. Los médicos hacen una serie de cálculos con las audiometrías, basados en una tabla para que te otorguen la pensión. Los números parece que no me dan. Entonces pasa algo increible, soy sorda para los oyentes y por lo tanto para trabajar, pero no lo sufientemente sorda para catalogarme como tal.Que corno hago?

maria dijo...

Hola vero:Quiero consultarte dónde puedo hacer mi selección de audífono, ya que el que uso debo cambiarlo por viejo y porque la potencia que hoy necesito no es la misma que hace 7 años (viste cuanto me duró!!)Leí tu artículo sobre la MAH, ahí es donde yo compré el que uso, y puedo decir que muchas de tus opiniones son ciertas. Yo me manejo bien con mi poca audición y la lectura de labios, y noto cuanto les molesta a las empleadas atender a pacientes que no las escuchan.NINGUNA habla el lenguaje de señas, y les hablan a los gritos o exagerando modulaciones. A mi me causa gracia, pero mucha gente se siente mal, y se nota. Vale aclarar que yo tampoco se el lenguaje de señas, pero si trabajan ahì alguna por lo menos debería aprender, porque a los sordos por más que nos griten, no se nos cura la sordera. Otra verdad es que no hay opciones, cuando me comprè mi audífono intracanal, este era la única opción,yo no sabía en ese momento que tenía otras opciones, me dijeron que para mi tipo de sordera era este o este. Por esto es que quisiera me informaras lugares para poder comprar mi audífono, y que no sienta que están vendiéndome un 0 Km. Cuando me compré el que hoy uso, mi obra social;SANIDAD, se negó a cubrirme el costo, aún cuando les expliqué que está en el PMO`. Qué debo hacer para que me cubra éste, ya que como sabrás, son muy caros. Mucas gracias.