30 octubre 2007

APRENDER A NO ESCUCHAR

La semana pasada estuve en Salta descubriendo los secretos de la logogenia. A eso fui. A conocer, junto a una nueva gran amiga, qué es la logogenia (algo de lo que escribiré más adelante). También paseé, por supuesto (las fotos están en La vida con subtítulos) pero lo más importante, lo más movilizador fue que aprendí a no escuchar.
Patricia S. es hipoacúsica como yo (estuvimos comparando nuestras audimoetrías), aunque ella no hace distinciones entre la palabra "sorda" y la palabra "hipoacúsica", por lo que allí, en Salta, fuimos sordas las dos. Es profesora en letras y la primera logogenista del país (hasta ahora son dos). Ella me ofreció alojamiento, comida, compañía, transporte, educación y cariño a cambio de nada. Pero lo más importante, lo repito, es que me enseñó, en apenas una semana, que puedo no escuchar. Un curso acelerado de "cómo ser sordo y no morir en el intento".
Patricia sabe quién es, sabe qué puede hace y sabe dónde vale la pena poner el esfuerzo. Por ejemplo: no participa de reuniones multitudinarias en donde todas quedamos "anuladas". No se ríe si no escuchó el chiste. No atiende el teléfono porque aunque puede escuchar con dificultad, justamente es eso lo que prevalece: la dificultad. Pide que le repitan sin vergüenza todas las veces que haga falta. No responde si no está segura de lo que le preguntaron. Siempre se presenta como sorda. Muestra sus audífonos sin autocensura. Decide dejar de escuchar cuando está cansada. Les enseña a los demás que la lectura labial no nos permite entenderlo todo.
Es decir: todo, absolutamente todo lo contrario a lo que hago yo. Yo, que jamás muestro el audífono. Yo, que me río como una boluda cuando todos se ríen, y no sé por qué. Yo, que me aburro como una ostra en reuniones con mucha gente, con música de fondo, con ruido absoluto. Yo, que acepto sentarme en un restaurante en un lugar oscuro porque los demás consideran que es más lindo, aunque no logre ver las bocas de nadie. Yo, que atiendo el teléfono, que hablo por celular aunque me lleve dos días repensar la conversación para saber con quién hablé. Yo, que les hago creer a los demás que con la lectura labial ya lo entiendo todo. Yo, que me esfuerzo hasta lo inimaginable y así termino: agotada, histérica, ansiosa, angustiada. Yo, que vivo creyendo que todo el esfuerzo debe ser mío y que no puedo pedir nada. Yo, que jamás me permito ser -aunque sea- un poco "sorda".
Haber compartido una semana con Patricia fue como descubrir que existe un mundo en el que tengo cabida. Un lugar en donde hay otras personas como yo que aceptan sus diferencias.
Y eso fue lo más importante que me traje de Salta. Lo que no fui a buscar pero se me dio como un regalo. La primera experiencia en mi vida de relación con otra persona "como yo".
Y desde aquí y de corazón, le agradezco a Patricia, y comienzo a creer en mí, tal como soy.

09 octubre 2007

ESTIMADO DOCTOR OTORRINOLARINGÓLOGO

Estimado/a Doctor/a Otorrinolaringólogo/a (o en su defecto estimada señorita fonoaudióloga):
De mi mayor consideración. Podría decir que, desde siempre, mi religión ha sido la información. Yo necesito saber las cosas. La información me ofrece paz, calma, bienestar, seguridad, tranquilidad, respuesta. Cualquier tema que se cuela en mi vida, es para mí motivo de investigación y, por ende, de información. A mi hijo le diagnostican asma, por ejemplo, y allí voy yo a estudiar hasta saber de asma todo lo que puede saber una persona letrada. Sin confusiones por supuesto, sin creerme un profesional de la salud, pero sabiendo cómo acceder a la información, y con los conocimientos necesarios para comprender, decodificar, aprender, aprehender. Hacer uso de ese nuevo conocimiento. Incorporarlo a mi persona. Es así como sé un poco de psicología, de educación, de salud (título de primeros axilios de la Cruz Roja), de literatura, de sociología, de historia, etc, etc. Una de esas personas, perdone mi falta de modestia, que sabe un poco de todo. No en vano he estudiado periodismo. Una carrera que tal vez no se considere adecuada para una persona hipoacúsica, es decir, con un déficit justamente en la comunicación, pero que me ha ofrecido más y mejores herramientas para lograr esto que quiero lograr: aprender, informarme, formarme.
Como usted debe saber, se me diagnosticó otoesclerosis coclear bilateral a los seis años. Sí, uno de esos casos extremos y raros, típicos de libro, ya que la otoesclerosis acostumbra aparecer alrededor de la tercera década de vida. Pues bien, he tenido mucho tiempo para aprender. Cuando no existía Internet acudía con mi carnet de periodista a la biblioteca de la Facultad de Medicina y leía, tal como ha hecho usted, los libros de otorrinolaringología. Los mismos libros que leyó usted. Con paciencia fui aprendiendo el léxico, preguntando lo que no entendía, tomando notas. Por supuesto no sé lo mismo que usted. Pero si sumamos el conocimiento a la experiencia de vivir con otoesclerosis, puedo decir que algo sé.
Bien, gracias a la creación de este blog, recibo cantidad de mensajes, preguntas, consultas, cartas, de otras personas que tienen otoesclerosis y que lamentablemente no encuentran en usted, estimado doctor otorrinolaringólogo, la respuesta a sus dudas, y precisan acercarse a alguien que no sólo posea el conocimiento, sino también sepa qué les espera. Es decir: saben que usted les responderá qué dosis de lactato de calcio o fluoruro de sodio deben tomar, pero parece que usted no sabe qué responderles cuando le preguntan cómo será su vida. Y si lo hace, lo hace mal. No solo mal, estimado doctor otorrinolaringólogo. Lo que usted hace, lo que muchas veces dice, roza el menosprecio por el paciente, la incomprensión, el desgano, la falta de respeto, la estupidez y, el peor de los pecados para alguien que, como yo, tiene la información como religión: la ignorancia.
Porque me llegan innumerables cartas, en general por vía privada, de mujeres que dicen que usted, estimado doctor otorrinolaringólogo, dice que UNA MUJER CON OTOESCLEROSIS NO DEBE TENER HIJOS. No se haga el distraído. No mire hacia otro lado. Usted lo ha dicho y lo sabe. Tal vez no exactamente con esas palabras. A ver... a mí me ha dicho "que la gente como yo no acostumbra a tener hijos". Palabras textuales, doctor. Otras mujeres me han escrito que les ha dicho: "que las mujeres con otoesclerosis deben adoptar", "que no se les ocurra pensar en hijos", "que les aconseja no tener hijos". Palabra más, palabra menos, siempre es lo mismo. Usted, estimado doctor otorrinolaringólogo ha decidido por su cuenta que una mujer que tiene otoesclerosis, no debe ser madre. Y yo le pregunto: ¿con qué derecho? ¿Qué sabe usted para sentenciar a las mujeres con la pena más alta, con la pérdida de su maternidad? ¿Quién mierda se cree usted que es? Perdone el exabrupto. Espero que no se vuelva a repetir, pero no puedo asegurárselo, ya que me gustaría tenerlo delante mío y sacudirlo un poco, hacerle dar cuenta de la pequeña e insignificante e ignorante persona que usted es. Quitarle el título de médico, que jamás se ha merecido. Prohibirle todo contacto con pacientes. Porque usted es una basura. Perdóneme de nuevo. Un estúpido. Otra vez. Un pelotudo arrogante que no ha aprendido nada. Lo siento.
Míreme. Pierdo audición como gano años desde los seis años, y aquí me ve. Madre de dos niños. Míos. Igual no hubiera tenido ningún reparo en adoptar, pero teniendo en cuenta que mi sistema reproductivo funciona a la perfección, no encontré ninguna objeción para no usarlo, además de que siempre quise lucir malla de embarazada. Dos niños, estimado doctor otorrinolaringólogo. A pesar de que usted me dijo que no, que ni lo pensara, que no los tuviera.
Pero ese no es todo su crimen. Hay más. No creo que el fiscal tenga piedad con usted. El problema es que usted NO SABE. ¿Me entiende cuando lee? ¿Posee comprensión lingüística? Le repito: NO-SA-BE. A lo mejor el día que explicaron lo que sigue usted faltó a la facultad. Puede pasar. Pero tendría que haberle pedido los apuntes a algún compañero. Como veo que no lo hizo, permítame que lo ilumine, sin ser profesional de la salud ni nada de eso. Mire que después le voy a tomar prueba. Quédese quieto y preste atención, porque le diré lo mismo que a cada mujer que me escribió.

Como la otoesclerosis se considera íntimamente ligada a los cambios hormonales, se supone que puede verse afectada por un embarazo, que pone en juego cantidad de hormonas (¿lee? :"se supone"). Sin embargo, esto no siempre sucede, y la comunidad científica no ha podido demostrar la validez de esta aseveración. Hay mujeres que pierden audición durante los embarazos, y otras que no. Es como una lotería. Te puede tocar, o no. Sin embargo (aquí tome apuntes, por favor, lo que sigue es importantísimo) hay quienes consideran que es mayor el peligro de perder audición durante la lactancia que durante el embarazo. O sea que la mujer que quiere tener hijos pero no quiere jugarse la audición, podría optar por no amamantar. No es tan terrible esto. No es como decir: "no tengan hijos". Bien, yo amamanté a los dos. Producir leche gratuita de alta calidad me resultó demasiado maravilloso como para despilfarrarla. Yo amamanté, le repito, las dos veces, aproximadamente 9 meses cada vez. Y sí, perdí algo de audición. ¿Pero sabe que en realidad no lo sé muy bien? Como mi audición viene en picada lenta pero inexorablemente desde los seis años, yo no sé si justo fue durante el embarazo que pasó lo peor. O si fue durante la lactancia. O antes. O después. Sí recuerdo que antes escuchaba el timbre de la puerta y luego no lo escuché más. Pero no me pareció nada terrible. Sobreviví. Mire si voy a cambiar a uno de mis hijos por el timbre de la puerta. Como mucho los cambiaría por otros chicos que se portaran mejor, pero no estoy convencida...
Sigamos. Se supone, además, que se puede perder audición durante el primer embarazo, pero menos o nada durante los siguientes. ¡Podemos tener la parejita! ¿Qué me dice? Y de todos modos, se supone, se supone, y se supone. Uno no sabe qué le va a pasar. ¿Mire si una mujer se queda sin tener hijos porque usted se lo dijo, y resulta que esa mujer estaba predestinada a no perder audición? ¿Podría vivir usted con eso en su conciencia? Si es que tiene conciencia, digo yo.
Y hay más. ¿Ya quiere irse? ¿Esa es toda su capacidad de atención? El embarazo no es la única tormenta hormonal que puede vivir una mujer. Está la menopausia. Y seguro que usted no le dice a las mujeres: "las mujeres como usted acostumbran a no tener menopausia" o "no debería tener menopausia". Porque si usted encuentra la forma de que yo zafe de los calores y esas cosas, encantada. Estaría buenísimo. Para un artículo en la revista de la Asociación de Otorrinolaringología. "Las mujeres con otoesclerosis no sólo no pueden tomar anticonceptivos orales, sino que además no tienen menopausia". Me encantó. Pero volvamos a lo nuestro. Usted le está diciendo a las mujeres que no tengan hijos, pero que igual esperen a los 50, más o menos, para perder audición. Es decir: solas y sordas. Sin hijos y sin escuchar. Claro, total no tendrían que escuchar a nadie, porque al marido a los 50 ya no se lo escucha aunque uno oiga perfecto. Muy útil su forma de pensar. Tal vez usted es un activista ultraortodoxo de algún movimiento en contra de poblar la Patria. No sé, digo yo. Y se las agarra con las mujeres con otoesclerosis. Pero le recuerdo que cuando trabaja de médico, debe actuar como médico. O sea que debe decirle a la mujer cuáles son los riesgos de un embarazo en relación a su audición, y nada más. No dictar sentencia. Porque... ¿vio que las mujeres decimos que daríamos la vida por nuestros hijos? Bueno... un poco de audición, a cambio de dar vida, no es un precio demasiado alto. Todas las mujeres con otoesclerosis que conozco se jugarían o se jugaron la audición a cambio de tener hijos. Escuchar un poco más, un poco menos... no es el fin del mundo. Porque nosotras no somos oídos andantes, ni enfermas que hay que curar, ni seres que hay que guiar por la senda del bien, somos simplemente mujeres que no escuchan bien. Pero usted... ay usted... usted es un reverendo pelotudo, qué quiere que le diga. Mil disculpas. Cada vez que una mujer me escribe porque usted le dijo que no tuviera hijos, me dan ganas de buscar a su mamá, sí, a la suya, estimado doctor, y preguntarle: "si le hubieran avisado que su hijo sería un ignorante hijo de puta, ¿lo hubiera tenido igual?" ¿Usted qué piensa? Tal vez adoptaba. ¿No lo cree? Pero por suerte, dirá usted, no tuvo a nadie que le advirtió. No cayó en manos de un mal médico como usted.
Eso era todo lo que quería decirle.
Sin más, lo saludo atte.
V.S