22 febrero 2007

MISCELÁNEAS EN VOZ ALTA

En relación a comentarios y e-mails que me llegan, quiero decir algunas cosas. Y a ver si me escuchan, che, ¡que acá parecen todos sordos!
En mi caso no soy apta para la cirugía, ya que mi otoesclerosis es coclear, de oído interno. En la cirugía de oído medio se extraen los huesecillos dañados: yunque, martillo o estribo, y se los reemplazan por prótesis. Si alguien ha sido operado y quiere contar su experiencia, bienvenida sea. Pero por mi lado no tengo qué escribir sobre el tema. Seguramente en Internet también encontrarán material que les sirva.

No hay nada que hacer con los acúfenos, salvo tolerarlos o joderse. Todos los remedios caseros o farmacéuticos no han demostrado eficacia. Por eso, salvo quejarse, no hay mucho más que puedan hacer. Sí, lo sé, son insoportables, nos alteran la vida, nos vuelven locos. Yo los tengo en los dos oídos, en forma permanente y varios tonos superpuestos a la vez que nombro "campanita", "mosca", etc. Una vez me contó un otorrino sobre un tipo que se volvió loco por los acúfenos y mató a su familia. Así que en caso de que piensen asesinar a alguien, díganle al abogado de los acúfenos para preparar su defensa. Y si no, a aguantarse, viejo.

A todos los que me escriben que hace dos, tres o cinco años que se les diagnosticó la otoesclerosis, quiero decirles que yo vivo hace treinta y dos años con esto (y aún no llegué a los cuarenta), y se vive, no sólo se sobrevive. Es penoso, da bronca, miedo, incertidumbre, pero un día uno se da cuenta de que la otoesclerosis no es toda la vida, y entonces sale adelante. Se los aseguro. Ayuda tener un buen grupo de contención, cierto optimismo, y saber mandar a la mierda a quien haga falta, en el momento justo.

Por allí han dicho que este blog es una comunidad, y me encantó el concepto. La verdad, y aunque peque de soberbia, es que estoy muy orgullosa de hacerlo. Teniendo en cuenta mi historia personal, estar escribiendo esto con nombre y apellido es una especie de milagro ateo. Espero entonces que encuentren aquí a otras personas con quienes conversar. Usen el espacio de los comentarios para dejar los mensajes que quieran, sus direcciones si esperan respuesta. Yo voy a seguir cuidando la sede de este club, y podría empezar a cobrar entrada... No, eso no (lástima :-)

Bueno, eso era todo. Por ahora.
Gracias a todos.

9 comentarios:

Daniela dijo...

yo debo estar un poco sorda, porque recien ahora me entero por que no estas operada! jajaja
yo tengo otoesclerosis en los dos oidos.. en el oido medio para ser mas precisa.. pero en uno de los oidos me va "avanzando" al interno.. ese es el oido que me voy a operar dentro de poco, para frenar lo antes posible..
tambien tengo acufenos en los dos oidos.. con diferentes tonos. de hecho, algunas noches me pasa algo muy raro.... los ruidos se convierten en cosas raras.. por ejemplo, varias veces me paso de escruchar sirenas.. no se , es rarisimo. pero bueno, si.. hay q convivir con eso, no?
es cierto lo de la comunidad! yo ya te lo dije, la primera (y unica) vez que comente algo fue a modo de terapia. terapia grupal - comunidad - club... como quieras llamarlo... lo cierto es que este espacio (y creo que hablo por todos los que entramos) nos viene muy bien =)

quiero contarte algo.. una chica Alejandra que firmo una vez.. ella contaba sobre su "hermanita" que tenia otoesclerosis. queria contarte que esa hermanita soy yo =) (y me sorprendio y hasta emociono con su comentario)
por eso lo que mas remarco es algo que vos tambien dijiste : lo fundamental que es tener apoyo del entorno. como le dije a ella cuando lei lo que escribio : "si soy fuerte es porque la gente de mi alrededor me ayuda a serlo"

gracias por el espacio veronica! entro TODOS los dias a ver si subis algo nuevo

un beso grande, que estes bien!

cecilita dijo...

Hola Verito, muchas gracias por tu post, me alegra saber que te das el tiempo de leernos y por supuesto seguiré escribiendote mis vivencias...yo tambien tengo otoesclerosis bilateral en el oido medio, y lamentablemente en mis dos oidos ha ido afectandose el oido interno (más el izquierdo q el derecho)y sufro de zumbidos en ambos oidos, los cuales casi desaparecen con el uso de los audifonos, pero hay veces en q son unos pitos insoportables(q duran un segundo) sobre todo en las noches...lei el post de Daniela y me gustaria compartir con ella acerca de la operación, yo aún no he decidido hacerla, porque tengo muchas dudas...aqui en chile no hay muchos especialistas del caso, porque esta enfermedad es medio rara por acá, asi q he tratado de buscar información por la red, pero no es mucho lo que hay...me alegro mucho encontrar este blog... asi que voy a dejar mi correo para ver si quien tenga información sobre la operación la pueda compartir...muchas gracias...
un abrazo y mucha felicidad...
cecicatalandiaz@gmail.com

cecilita dijo...

sabes? a mi el médico me habia recomendado usar un sólo audifono (en el oido mejor OI), pero mientras buscaba un audifono al alcance de mi bolsillo $$, encontré un "técnico en audifonos" que me dijo que deberia hacer lo que se hace en los paises nórdicos, donde esta enfermedad es muy frecuente, allá se usan audifonos en ambos oidos si los dos tienen problemas...y la verdad yo elegi usar dos audifonos, uno para cada oido...sí, es un poco más caro, pero permite escuchar mejor que con uno...y por lo menos a mi me han servido mucho para reducir los zumbidos constantes en mis oidos...estos zumbidos, que cuando estamos en silencio parece que se escuchan más fuerte y sé q a todos más de alguna vez nos han desesperado y nos hacen sentir mal... lo único que he encontrado para superarlos, es acostumbrarme a ellos, asumirlos como parte de mi, es usar mis audifonos todo el día desde que me levanto 6am hasta q me acuesto 11pm...(a todos los que ocupen audifonos, por favor usenlos siempre, todo el día, es la unica manera en que nos sirven..)es tratar de no estar completamente en silencio, nuestros acufenos aparecen con más intensidad cuando estamos en silencio, quizás lo han notado, quizás no, pero cuando tenemos ruido y sonidos a nuestro alrededor pareciera que estos zumbidos se van y reaparecen junto con el silencio... ese silencio al que no quiero tener que acostumbrarme...mi mayor miedo

alejandra dijo...

La verdad me "incomodó" un poco el ultimo comentario.
Me parece valido y productivo compartir expriencias , pero: estamos midiendo las consecuencias?
a ver si me explico. Con mi familia estamos depositando TODAS nuestras expectativas en el cuerpo medico del hospital Italiano que pronto operara a mi hna. Entonces: qué le digo yo a ella? que hago frente a tu comentario que lamentablemente fracasó este medico con nombre y apellido?
Me pareceria mas copado recomendar , proponer , y decir: el Prof diamante es Excelente ,,, pero de esta forma no me parece.
Con un párrafo podes aniquilar (SI ANIQUILAR) una ilusion , y en estas cosas la ilusion y esperanza es lo ultimo que deberia perderse.
Sepan entenderme:
Soy una persona amplia y dispuesta a escuchar cosas buenas y malas , pero: PLEASE seamos concientes que nuestras palabras a veces son alentadoras , y otras fulmimantes . Todo depende del momento , lugar y EXPERIENCIA PERSONAL de cada uno.
Espero se entienda , y si no se entiende ,,,, bueno. La verdad que no me gustó nada ... y ahora?
en fin

Marcela Colombini dijo...

Hola, Alejandra. Vos decís: “Y ahora?”. Ahora te pido disculpas por haberte incomodado tanto. Lo último que hubiera pretendido es “aniquilar la esperanza” de alguna familia, o algún hipoacúsico en particular. Casi todos nosotros hemos deambulado por los mismos consultorios, hemos hablado con infinidad de pacientes de diversos médicos, nos hemos enterado de resultados de toda índole. Esos mismos médicos están donde están porque han realizado tratamientos exitosos, sin duda. Es cierto que hay que alentar la esperanza, y siempre pensé que la mejor ESPERANZA es aquella fundada en datos ciertos que nos permitan “ESPERAR” un resultado posible. Otras son ilusiones. Pero como no quiero entrar en estas elucubraciones léxicas, me disculpo nuevamente porque no tenía pensado fulminar nada. Cómoda con el blog, me tomé el atrevimiento de compartir mi experiencia personal.
Verónica, lamento haber generado esta situación. También a vos te pido disculpas.

Mariana dijo...

Hola, como están?
Quería dejar mi comentario acerca del tema de las operaciones. En mi caso tengo otoesclerosis en ambos oídos. Aún no uso audífono, pero tengo marcadas dificultades para escuchar en determinadas situaciones, en tonos de voz bajos, si me siento lejos de quien habla, en fin. Con los audífonos que me probaron, la ganancia auditiva no es tan significativa así que debo volver en unos meses a control. Tal vez, mi bebe/a, venga con uno bajo el brazo… pero como les conté en otro comentario anterior, eso ahora no me preocupa tanto.
Yo también tengo zumbidos!! Y si, son detestables!!!, tengo etapas en las que se sienten más fuertes. Mi remedio es….bancarmela lo mejor posible.
Con respecto a la operación, yo por el momento soy candidata ya que si bien mi audición constante y lentamente se va perdiendo, sigo tendiendo buenas chances para realizar la cirugía. Yo decidí no operarme por el momento, aun sabiendo que si algún día me decido, tal vez ya no pueda. Fue una decisión muy personal, como todas las que relatan ustedes. Yo hice muchas consultas, en general siempre todos los médicos me dijeron lo mismo. Y por supuesto, todos, siempre me mencionaron los riesgos, como lo tiene la más sencilla intervención quirúrgica. Yo se que en esto, hay que ir viviendo cada etapa, ninguna decisión es trasladable a otros casos, en fin, todo es muy relativo. Yo personalmente conozco de cerca tres casos de personas que se operaron con excelentes resultados, sin pos- operatorios complicados y recuperando buena parte de la audición. Pero cada caso es cada caso. El equipo medico es un factor muy importante a considerar, yo he hecho muchas consultas y también me atendí con el equipo de Vicente Diamante. En este caso particular, debo decir que tengo las mejores referencias de este instituto, médicamente me atendieron muy bien, y sería incapaz de cuestionarlos, todo lo contrario, si algún día decido y puedo operarme, sería uno de los lugares en los que confiaría que me harían la operación lo mejor posible, independientemente de los riesgos lógicos. Solo tengo una objeción para hacer a este lugar. Es inaccesible económicamente para quienes no tenemos las obras sociales y/o prepagas con las cuales ellos trabajan. Y no podemos contratar esas prepagas por ser hipoacusicas/os. Pero esto, abriría otro debate aún mas largo…así que lo dejo aquí.
Marcela: Gracias por tus felicitaciones por mi embarazo!!!, alguna vez he leído tu testimonio en un foro y siempre me resulta muy alentadora tu experiencia!!
Alejandra: Marcela te dio su mejor mensaje y testimonio… buscó darte ánimo desde su experiencia y desde su constante lucha con la otoesclerosis. Suerte con la operación de Cecilia!!
Vero: Gracias también por tus felicitaciones!! Gracias por estar!!Un cariño muy grande!!

Marcela Colombini dijo...

Gracias, Mariana! Me emociona que estés transitando con tanta alegría tu embarazo. Es una etapa muy hermosa y, te aseguro, uno se va convirtiendo en mejor persona, descubriendo un amor distinto, visceral, instintivo, que no lo produce ninguna otra relación en la vida, solo los hijos. Estás en la intensa etapa de construir ese vínculo con un ser que aún no conocés… y que seguramente te llevará el resto de la vida intentar conocer realmente!
Respecto de Diamante, si bien el Prof. Vicente D. es el que operó a mi hija, desde entonces es el Dr. Fernando Diamante quien nos trata a ambas. Te aseguro que es excelente, y atiende por obras sociales. También tiene consultorio en otros centros, donde habría que averiguar con qué coberturas atiende. Te aseguro que es brillante, e incluso hace unos años que está haciendo implantes Baha y Cocleares.
Hasta el próximo texto.

Alejandra dijo...

hola a todos!
comentario: el Dr diamante cobra $600 LA CONSULTA aprox. Yo tampoco queria meterme con el tema de la plata porque suena un poco delicado (BAH,, como todos los temas que tratamos). Y desde ya que escucahmos las mejores referencias de este profesional.
Acepto las disculpas de Marcela. Creo que cada uno es sensible a ciertos temas segun el momento que este pasando en su vida ... (Ej : embarazo o proxima a una cirugia , etc)
Mi hna (no es Cecilia) se operara en el Hospital Italiano en menos de un mes , y no tengo dudas que todo saldra mejor de lo que pensamos.

Saludos

Verónica Sukaczer dijo...

Hola, quiero informar que por primera vez, borré dos comentarios. Uno de Marcela, que me lo pidió, y otro mío. El de Marcela porque tenía datos de profesionales que pueden generar algún problema, y crear incertidumbre en los pacientes de esos profesionales.
El mío porque me despaché con cierta historia personal que no me interesa que quede publicada. Este blog en particular es pura autobiografía (no sucede lo mismo con "La vida con subtítulos", en donde invento mucho pero hago creer que todo es personal) y a veces no me doy cuenta y me paso en cuanto a lo que quiero contar.
Espero sepan comprender.