20 enero 2007

YO INCOMODO

Yo incomodo. Hay que aceptarlo. Hasta a mí misma me resultaría incómodo estar conmigo. Y como incomodo, pero todos somos políticamente correctos y aceptamos al otro tal como es, es que las relaciones con la gente son tan... ¿difíciles?, ¿insoportables a veces?, ¿falsas? Y los amigos verdaderos son pocos, y son los únicos con derecho a gritarte.
Veamos...
Alguien me pregunta cómo quiero el café. Yo, que pedí café, respondo "no gracias". Vuelve a preguntármelo, sin cambiar las palabras, y yo vuelvo a decir "no gracias". A la otra persona le resulta incómodo preguntarme por tercera vez, y no sabe que a lo mejor es la frase completa la que no entiendo (por lo tanto tendría que buscar otra manera de preguntar lo mismo) y porque además cree que así -repreguntando- me pondrá en evidencia. Y marcar un error provocado por una discapacidad no es cómodo para nadie. Ergo, dejará de hacerme preguntas y de a poco, tratará de no hablarme.
El amigo verdadero, en cambio, me hubiera dicho: "che, tarada, te pregunto si lo querés con azúcar o con edulcorante", y yo me hubiera reído, porque no sé por qué el "tarada" me hubiera causado gracia, como a los chicos, y por fin hubiera respondido correctamente.
Sigamos...
Entre mis amistades (ver que aquí no digo amigos) hay varios que me hablan modulando exageradamente y despacio. Los que me conocen saben que hay pocas cosas que me sulfuren más que el que me hablen de esa forma. Pero no digo nada. A su manera, ellos están haciendo un esfuerzo por comunicarse conmigo, aunque nunca me hayan preguntando cómo deberían hablarme. Es díficil preguntar eso. Uno no va por la vida preguntándole a la gente con discapacidad cómo deben tratarlos, porque suponen que eso es poner énfasis en la discapacidad. Bien. Odio que me hablen así, pero además hablar así, pruébenlo ustedes, es agotador. Yo tengo una conocida que es sorda (pero sorda sorda), y después de diez minutos de hablar con ella (lee los labios) me duele la mandíbula y me quiero ir. Ergo, mis amistades se agotan de hablar conmigo, yo me agoto de verlas hacer el esfuerzo, y de a poco nos vamos distanciando. Ellos para no tener que hablarme. Yo porque no los soporto.
Un amigo verdadero me hablaría normalmente y estaría preparado para repetirme si lo necesito.
Y vamos por la última.
Tengo la mala suerte de tener un grupo de amistades de fin de semana. Somos en promedio unas 8 parejas, más todos los niños y niñitas. Como somos un grupo, compartimos los asados de los sábados y nos acomodamos en ronda en la pileta del club. Imagínense el espacio que ocupan dieciséis personas, con sus reposeras, bolsos, etc, etc. Por supuesto, auditivamente quedo anulada. No escucho a nadie. Justo yo, que soy más que conversadora, que me gusta hacer chistes, que creo poder mantener una charla amena, agradable, interesante, aquí paso a ser la tímida, la cerrada, o la silenciosa. Alguien que no soy yo. Cuando estoy con dos o tres personas como máximo, eso no pasa. Pero los grupos son una tortura para cualquier hipoacúsico. La representación del infierno. El infierno debe ser un lugar ruidoso y en donde todos hablan al mismo tiempo, hay música de fondo y no se entiende nada. Bien, volvamos. Como estamos en grupo, algunos, muy ubicados, tratan de que yo participe de la conversación. Para ello tienen que fijarse que cuando hablan, yo pueda observarlos (como si la lectura labial fuera milagrosa). Entonces se colocan en poses insólitas, tienen que hablar con el que está a su derecha pero mirando a la izquierda, y a veces hasta me sugieren que me ponga en tal o cual lugar. Ergo, la conversación se torna incómoda para todos. Porque justamente, yo incomodo.
El buen amigo, en cambio, sabría que en grupo no funciono y mantendría conmigo una amistad más personal.
Y eso es así, y no está bien ni mal. Y no hay otra que aceptarlo. Es como cuando uno está con una persona ciega y se cuida de no decir nunca "¿viste que..?" porque teme ofender al otro. Y ser tan cuidadoso, estar tan conciente de lo que uno hace o dice, es incómodo.
¡A mí me resulta incómodo estar con una persona como yo!
Por eso lo digo y lo afirmo, y no tiene remedio: yo incomodo.
Ok... remedio hay. Quedarse sólo con los buenos amigos. Pero como esa es una utopía, y como estamos insertos en un ambiente social, las cosas seguirán así. Y que te recontra.

13 comentarios:

Ivana dijo...

Hola Verónica!
Me llamo Ivana tengo 19 años soy hipoacúsica, y uso audífonos.Estoy haciendo el cbc para entrar a la carrera de Letras en la UBA.
La verdad que este blog me encantó... lo encontré porque yo también tenia una idea parecida para hacer un blog, y me puse a buscar en internet, la verdad fue una hermosa sorpresa encontrar este blog, no solo eso, sino que me emocionó, y me identificó muchisimo, el posteo anterior me encantó, un texto genial! Me hizo reir y me pareció como hecho a mi medida...
Y encima me entero que sos escritora (tu nombre me sonaba de algún lado) y leyendo más abajo en "Datos Personales" reconozco el libro "Nunca confies en una computadora" que tengo en mi biblioteca...
Ah... creo que yo me enteré de una de las mejores maneras que con el embarazo puedo perder un poco más de audición, fue mediante tu blog y si bien me dió algo de miedo, o cosa, cuando lo leí, después de leer lo que vos escribiste y los comentarios, me di cuenta que como ustedes, cuando a mi me toque lo voy a saber afrontar más que bien.
Te quiero felicitar por tu idea de hacer este blog, por compartir tus experiencias y por la forma positiva que decidiste enfrentar tu problema, estoy segura que sos una gran mamá!

Gracias por este espacio, hoy aprendí algo nuevo!

Gracias nuevamente

Ivana

Mikaela dijo...

y...termine acá otra vez
porque ya es adicción a las letras lo mío...
Leo el blog y me dan ganas de abrazar fuerte a alguien...quizas a ese alguien que tanto queres abrazar
o simplemente a mis viejos y decirles: ¿Tan difícil es el mundo che?
Y yo que pensaba que las cosas eran más fáciles...
que en realidad creía en las personas...
Me imaginaba un mundo repleto de "amigos verdaderos" como vos los llamas
y tenés razón claro...
es otra cosa...
Esto que hacés es grandioso...
Mika..

Daniela dijo...

Hola Veronica!
Encontre tu blog La Vida con Subtitulos de casualidad : poniendo una palabra en un buscador. Ese blog me trajo a este que la verdad que me parece increible.
Me descubrieron Otoesclerosis hace un poco mas de 5 años , q afecta a ambos oidos (en uno esta mas avanzada que en el otro). Hace 2 años me aparecieron acufenos en los dos oidos tambien. A la enfermedad (o problema , o como quieran denominar a la Otoesclerosis) me adapte muy rapido por suerte , y mi objeto indispensable de hoy en dia y hace ya 3 años es mi audifono. Hice el secundario y termine al cbc como buena alumna que siempre fui. Ya al aparecer los acufenos tuve que empezar a cambiar mi ritmo de vida , porque entre la molestia del ruido y la angustia que eso me genera no me era "sano" seguir asi. Al menos no por ahora. Pero trabajando. LA VIDA NO SE TERMINA POR UN PAR DE ACUFENOS! Lo peor que podria haber hecho era convertirme en una especie de planta , aislada por el miedo que provoca sentirse "distinta". Mi idea siempre fue operarme , reemplazar el hueso que "anda mal" (como me lo explicaban cuando era mas chiquita) por "uno que funcione".. Dentro de unos meses voy a hacerlo. Y estoy muy contenta. Espero poder volver a elegir una carrera que me guste. Los acufenos me desordenaban la cabeza a la hora de leer y concentrarme , a la hr de dormir antes de un parcial. Espero que la proxima vez el desorden sea por dejar modulos sin leer hasta ultimo momento , o por exceso de cafeina un dia antes de un final. Si , tengo mucha fe en que los acufenos desaparezcan con la operacion , aunque se que las probabilidades no indican que tenga que tener tanta seguridad.
En cuanto al embarazo. Por suerte me trato con un medico muy "calido" y un excelente profesional. Se hablo del tema , pero sin dramatizar. Solo se comento que seria recomendable no quedar embarazada ahora (a un mes y medio / dos meses de la operacion). Me encanto que hayas contado tu experiencia como mama , para desmitificar un poco lo que se dice por ahi...
Creo que estoy usando tu blog a modo de terapia. Si , prometo empezar a ir al psicologo. Nunca tuve la posibilidad de hablar con alguien que estuviera en la misma situacion que yo (o en una parecida al menos). A muchos "les contaron que..." , pero sabemos que no es lo mismo. Por eso... Por eso le agradezco al Google el haberme traido hasta aca! En serio me vino muy bien leer tus experiencias y las del resto , y tambien descargarme un poco y contar algo de la mia.
Perdon por ocupar tanto espacio , pero una vez que empece no pude dejar de escribir.
Capaz nadie vaya a leer esto (seguro , es demasiado largo , yo tampoco lo haria) , pero me hizo muy bien escribirlo.
Agradezco el espacio , y espero seguir leyendo sobre vos y sobre lo que cuentan los demas.
Tu mundo perfecto me gusto. Tan perfecto que asusta.

Besos!

Mariana dijo...

Hola! Tanto tiempo! Hace mucho que no escribo, pero siempre leo tu blog y los comentarios que va haciendo la gente.
Quería contarles una noticia muy linda, alguna vez compartí mis miedos y fantasías…bueno, es hora de buenas noticias no?: Estoy embarazada!!! Y muy, muy feliz!!!. Les confieso que mis temores sobre el avance de la otoesclerosis han pasado a un segundo….tercer plano!! Estoy muy contenta, muy plena con esta noticia que no me preocupa demasiado lo que pueda ocurrir con mi audición.
El post me pareció muy bueno, grafica muy bien esas situaciones tan cotidianas, simples, comunes en donde nos sentimos tan irritados por la incomprensión e incapacidad del otro, que no puede, o no quiere, predisponerse a mantener un adecuado dialogo con nosostros.
Cariños
Nos escribimos pronto!!
Mariana

Verónica Sukaczer dijo...

Ivana: que te estés preparando para estudiar Letras, y encima hayas leído un libro mío, te hacen una persona casi perfecta :-). Espero que aunque hayas caído aquí hagas tu sitio -al que entraré con muchas ganas. Hace falta hablar de estas cosas, y cuantas más voces haya, mejor. Cariños y nos seguimos leyendo.

¡Gracias Mika, gracias!

Hola Daniela, bienvenida. Podés seguir usando el blog como terapia todo lo que quieras. Para mí también es terapia. Después arreglamos el costo de la sesión porque no trabajo con obra social :-). Espero que te vaya muy pero muy bien con la cirugía. Yo también tengo acúfenos permanentes, más en el OI, que en el derecho, pero en ambos al fin. Son diferentes tonos y sonidos, y a veces se superponen y, si presto atención, puedo escuchar todos. Hay campanitas, moscas y pitidos para elegir. Pero he aprendido a convivir con ellos. No sé cómo lo hice, pero no me ha quedado otra opción. Suerte otra vez, y nos seguimos leyendo.

Mariana: ¡¡¡¡MUCHAS FELICIDADES!!!
Que disfrutes de tu embarazo, cuidate mucho y descansá que después se acaba la joda. Y algún día, cuando los chillidos del pibe/a estén a punto de perforarte los tímpanas, estarás contenta de ser hipoacúsica, sacarte el audífono y llamar al padre o a la abuela :-). Cariños y mil felicitaciones otra vez.

Gracias a todos por estar. Como se habrán dado cuenta, volví de mis vacaciones y la seguimos.

Alejandra dijo...

Hola Veronica: quiero agradecerte por este espacio , la verdad me parece super sincero. Me hiciste reir y llorar , en serio.
Bueno , digamos que yo soy "normalita" como nos llaman uds jajajajaj .... Llego a este blog a traves de la persona que mas amo en la vida ... Mi hermana tiene los dos oidos afectados y hace un par de años le aparecieron los ruiditos molestos que incluso (uds sabran) no te dejan dormir.
Ella tiene solo 20 años , es chica (para mi jajaj) pero fuerte , muy fuerte. Varias veces escuche a mi mama llorar y decir : porque ella (mi hna) y no yo(mi mama)? , y te juro que yo me lo pregunte varias veces tambien (porque ella y no YO?)
Las cosas son asi, por suerte hay soluciones tecnologicas que ayudan .... hay medicos que entienden del tema (algunos tendran mas tacto que otros , no?)....hay amigos y familiares que siempre estan ...... y ahora este blog!!!! excelente Veronica!

Verónica Sukaczer dijo...

Hola Alejandra: gracias por escribir. A mí me parece mentira todavía estar escribiendo este blog y recibir comentarios como el tuyo. Espero que en algún momento sea también tu hermana la que se acerque aquí. De alguna manera todas nuestras historias se parecen: los acúfenos, los padres que se sienten culpables, las preguntas sin respuestas... Para eso es que está este espacio.
Nos seguimos leyendo.

Marcela Colombini dijo...

Hola, Verónica. Qué lindo leerte, siempre! Ya hice un comentario en otro texto... pero ahora lo que quiero es decirte que ando medio perdida. Cambió mucho el blog, o yo estoy muy despistada? Desapareció un montón de material, no? Claro, en cambio hay muchas cosas nuevas, y está más ilustrado. Te felicito. Creo que antes había una dirección de e-mail para escribirte. Es así? Ahora no la encuentro. Te mando mi dirección para que me escribas, si podés: yo soy Marcela Colombini, de Puerto Madryn. mcolombini@infovia.com.ar
Sigo muy divertida, aunque no logro utilizar los códigos HTLM en este espacio, ni firmar con mi nombre... sigo anónima! Cariños para vos, y muchas felicidades para Mariana con su embarazo!!!

Marcela Colombini dijo...

Habrás notado que lo logré!!! Estoy contentísima conmigo misma!!! Bueno, de todos modos espero tus noticias. Qué bueno, ahora puedo firmar lo que digo sin explicar quién soy!

cecilita dijo...

hola veronica...me encanto tu blog...tengo otoesclerosis bilateral, hace casi 3 años me diagnosticaron...tengo 29 años..y me identifco plenamente con el "yo...incomodo"...uso audifonos en ambos oidos, q casi ni se ven y muy poca gente se da cuenta de ellos...en mi trabajo me relaciono con muchas personas y lo q más cuesta "entender" es cuando te hablan hacia otro lado o por la espalda o peor cuando no modulan bien y para colmo hablan super rápido...quizás lo peor es cuando un hombre tiene la voz tan grave, tan baja que para mi es un mundo entender que están tratando de decirme... aún no tengo hijos, pero quiero tenerlos muy pronto, para mi nunca ha sido un problema el decidir tenerlos o no...como tú bien describes hay mucha tecnologia a nuestro alcance para poder "escuchar" a nuestros hijos, el timbre, el teléfono, y por supuesto, nuestro sexto sentido...aunque no niego que lo que más me da miedo es no poder escuchar a mis hijos en la noche o mientras me doy un baño o estoy en el patio, pero sé q con ayuda de estas tecnologias va a ser un poco más fácil y también, cuento con el apoyo de mi novio (quien gracias a Dios tiene una audición magnifica) y quien sé será "mis oidos" cuando lo necesite... hace mucho que buscaba información y compartir experiencias con otras personas, y sólo hay me encontré con tu blog de casualidad...es bueno saber que no estamos solos...si bien me preocupa la discriminación laboral, aún no he tenido ese problema, pero sí me he encontrado con personas que me han dicho "sutilmente" que mejor me vaya a otro lugar...por lo general por el rubro y profesion que tengo, estoy expuesta ruido (a veces a ratos, otras todo el día) y por ello debo cuidar el doble a mis oidos...si bien la perdida por via aerea se ha mantenido casi igual estos 3 años, la pérdida por via ósea ha ido en aumento y eso me preocupa y mucho...no sé si me opere, tengo muchas dudas al respecto y quisiera pedirle a quien pueda que me de su opinión y su experiencia, ya que en chile esta enfermedad no es muy común y no hay mucha información al respecto...mi médico opta porque me opere, pero no sé me da miedo quedar peor con la operación...quizás me espere a tener mis hijos... quien pueda ayudarme con información se los voy a agradecer enormentemente...
gracias por este espacio Verónica y mucha felicidad para ti y tu familia...

Verónica Sukaczer dijo...

Hola Cecilita, bienvenida. ¡¡¡Mi marido también escucha perfectamente bien, pero no lo despierta nada!!! :-). No sé mucho sobre la cirugía -yo no soy candidata- así que supongo que lo mejor será informarte con detalle.
Nos seguimos leyendo.

Denis dijo...

Tal cual! lo que escribiste!

como me fastidia estar con mucha gente o en lugares ruidosos o oscuros, es como vos dijiste un Infierno, para nosotros!

y lo de los amigos tambien por suerte tengo amigos/as q se "desviven" porq esucuche bien lo q dicen , me vuelven a repetir , me preguntan, hacen gestos y todo para q pueda entenderlos...
q incomodo debe ser para ellos.. pero bueno!


me encanta todo lo q escribis!
un saludo!


Denis

vane dijo...

hola vero, soy vane de chaco, ya escribí una vez pero parece q hice mal las cosas xq mi comentario nunca apareció jajaja tengo 33 y desde los 18 el diagnóstico de otoesclerosis, al mes de saberlo me enteré q estaba embarzada asi que no tuve tiempo de preocuparme x la elección de ser madre, Me cayó encima , ya que tenia las hormonas a mil x esos tiempos jajaja me operaron pero rechacé la prótesis asi q se vino otra cirugía para cambiarla y quedé peor,y ...oh oh a tratar de superar la depresión!! pero no hay terapia que se compare a tu blog si huviera sabido ni me aparecia x el psiquiatra!! jajaja es fantástico y me identifico con cada nota, hoy mi hija tiene 13 años y es mi ayuda, atiende el teléfono, me cuenta las noticias y siempre le toca hacer de traductora, pobre santa ella, pero en casa tambien hay alguien q me ayuda Mi TOBI (perro) hasta el se ha adaptado a mi!! de no creer jajaja ladra cuando tocan el timbre o golpean las manos y así me entero q llegan visitas o me quieren vender algo, tambien cuando carga agua el tanque del techo me avisa. En fin ... cada uno se arregla como puede, tendría que probar con un par de animales mas jajajaja mil besos y hasta pronto, no pienso abandonarte ahora que te enconré!!!!!!!!!