25 diciembre 2007

HASTA EL PRÓXIMO AÑO

¡Gracias a todos por acompañarme en esta aventura! Cada comentario me hace sentir que pude hacer algo importante y valioso de algo que es... (colocar la palabra que cada uno sienta en relación a su hipoacusia/sordera). Y cada pregunta, cada consulta, cada mail privado, me hace sentir que aprendí algo de todo esto. Ofrecer mi testimonio, aconsejar si me lo piden, transmitir información es, desde lejos, lo mejor de lo mejor que me pudo haber sucedido en relación a mi discapacidad. Lo que de alguna manera me completa.

Si les joden los petardos, ¡desnúdense de audífonos!

Hace dos semanas me animé, por primera vez, a usar mi certificado de discapacidad para viajar en colectivo y en subte. No, no lo hacía hasta ahora. Pagaba el boleto como cualquier normal. No me pregunten por qué. Temía que al verme, tan normalita yo, algún colectivero me peleara la validez del certificado. Pero al fin lo hice. ¡Y no pago más boleto!

En el periódico EL CISNE de diciembre hay un artículo titulado "La discapacidad en tiempos del weblog", y allí rescatan mi blog. ¡Muchas gracias al periodista Luis Eduardo Martínez! por valorar este espacio. Aunque me queda la duda de por qué nombra "La vida con subtítulos" y no "Otoesclerosis, hipoacusia y otros productos en stock".
Martínez escribe: "Pero no sólo de testimonios de vida y redes de colaboración se nutre este cuadrante del ciber espacio, la creatividad artística y el profesionalismo informativo ocupan un lugar destacado. Un ejemplo de ello en nuestro país es el espacio de la periodista y escritora Verónica Sukaczer quien a través de "La vida con subtítulos" y de una mirada no exenta de humor e ironía, no sólo comparte experiencias relacionadas con su hipoacusia, sino un creativo análisis de nuestra sociedad, satirizando sus lados flacos y abriendo el mundo de lo literario (y sigue extracto de un post")".
¡Tomá!

¡Y se viene la revelación sobre la logogenia (que estoy estudiando)!

A todos, GRACIAS Y FELICES FIESTAS.

04 diciembre 2007

DES-ENCUENTRO

En el Día Internacional de la Persona con Discapacidad (ayer, 3 de diciembre)me hubiera encantado ver el documental de las 22 horas que pasaron por el canal Encuentro. La cosa parecía hecha con respeto, con conocimiento. Las personas con discapacidad motriz que aparecían en pantalla parecían tener algo interesante para decir.
Pero... ¡EL PROGRAMA NO TENÍA SUBTÍTULOS!

En el Día Internacional de la Persona con Discapacidad, a los del canal Encuentro les faltó pensar un poquito más.

20 noviembre 2007

¿SE PUEDE PUTEAR A UNA PERSONA CON DISCAPACIDAD?

Pongamos que estoy en un lugar con mucha gente -comercio, farmacia, banco, oficina pública- en donde se llama a la gente por número. Yo saqué mi número. Pero no escuché el llamado y me doy cuenta cuando mi número ya pasó. (Pongamos que hay un cartelito diciendo que no se atienden números atrasados, por eso de que la gente se aviva, se va a hacer otro trámite y luego dice que no escuchó cuando la llamaron). Me acerco a una empleada. Ella llama, pongamos, al 531 y yo tengo el 489. La cosa viene fulera. Me pone mala cara. Muy mala. Pero además, la gente a mi alrededor, los que tienen entre el 534 y el 537, pongamos, me estrangularían sin ningún problema si de pronto se aceptara el crimen por colarse. Me miran mal. Me señalan. Alguien señala el cartelito. La empleada está ensayando con los labios la forma de decirme que debo sacar número nuevamente, que sería, pongamos, el 1076. Se siente el calor en el ambiente, el instinto animal. Pero yo sonrío. Me tomo mi tiempo. Me acerco fresca y juvenil y, con movimientos cuidados, separo mi pelo para ofrecer a la chusma mi oreja izquierda en la que se visualiza mi maravilloso Phonax intrauricular de 3400 pesos. Y entonces digo con voz calma: "hice todo lo posible por escuchar, pero hay tanta gente... y usted habla tan bajo, no modula siquiera... milagros no hace este aparatito. Y como no tienen otro sistema de llamada..." Entonces, como por arte de magia, las fieras se alejan, me hacen lugar, se guardan los insultos, se les aflojan las facciones. Soy una discapacitada, alguien distinto, una mujer enferma, alguien a quien tenerle lástima. Ellos escuchan y yo no. Aleluya, aleluya, todos hemos sido salvados. Yo estoy más allá de los insultos, no pueden tocarme.
No, en ese caso no pueden putearme.
No se puede putear:
Si el de la silla de ruedas te hace bajar del cordón de la vereda.
Si el del bastón blanco te rompe la rótula en su afán de orientarse.
Si el del implante coclear, delante tuyo, tarda dos horas en explicarle a los guardias de seguridad que algún aparato sonó por el imán que lleva en la cabeza y no porque se haya robado algo o intente pasar una bomba en el aeropuerto.
Si al afásico le lleva cuarenta y tres minutos explicarle al cajero del banco que quiere el vuelto en billetes de dos y de cinco.
Si el chico con Down decide ocupar la hamaca que espera tu hijo el resto de la tarde.
Si cruzan cinco personas en muletas cuando el semáforo ya cambió hace rato a verde y no lográs sacar el pie del acelerador.
Si un sordo te pida que le repitas tanto que tenés ganas de decirle: "¡¡¡las ocho y viente, la puta que te parió!!!
No, no se puede putear.
Ganamos.
Estamos a salvo.

Pero...
¿Se puede putear a una persona con discapacidad en una situación en la cual su discapacidad no tenga nada que ver, o el hecho de que sea discapacitado lo exime de todo intento de puteada por parte de seres pseudo-normales? ¿O en situaciones en la que la discapacidad sí tenga que ver pero sea usada por la persona con discapacidad con alevosía y premeditación?
Veamos...
¿Se puede decir algo non sancto de Micceli, sobre todo por sus opiniones teñidas de religión, aunque esté en silla de ruedas? ¿O el hecho de estar en silla de ruedas la convierte en impune de toda crítica, porque de alguna manera "dá lástima" y "logró mucho y es un ejemplo de vida"?
¿Se me puede putear a mí porque se me repitió mil veces algo importante, y yo no escuché pero tampoco pedí que me repitieran?
¿Se puede putear a una persona si con la silla de ruedas te pisa un pie a propósito o siempre tenemos que creer que lo hizo sin darse cuenta?
¿Se puede responder el insulto de una persona ciega que nos manda a la mierda por cualquier cosa que no tenga que ver con ceguera, o debemos permitirle que se exprese libremente por el stress que le causa su ceguera, sin responderle?
¿Se puede putear a un grupo de personas con alguna discapacidad motriz porque se lanzan a cruzar la 9 de Julio cuando el semáforo está a punto de cambiar a verde, en vez de esperar como hacemos los que no queremos morir arrollados y no tenemos ninguna señal visible de discapacidad?
¿Se puede putear a una persona con cualquier discapacidad porque a pesar de su discapacidad es un hijo de puta, o es imposible que una persona con discapacidad sea un hijo de puta justamente porque es discapacitada y se supone que ese contratiempo te convierte en una mejor persona?
¿Se puede putear a una persona que tiene tu misma discapacidad pero que se hace mejor la mártir, como que es más discapacitada?

Yo no sé... para mí es muy complicado...

Además hay otras cuestiones que no tienen que ver exactamente con insultos pero de las cuales no existe ningún manual de etiqueta. Nada de "cómo tratar con una persona con discapacidad".
Por ejemplo...
¿Se le puede decir a una persona sorda, después de dos horas de conversación excesivamente modulada, que se tiene la mandíbula a la miseria?
¿O que nos duele la garganta de tanto gritar?
¿Se le puede decir a una persona en silla de ruedas que preferimos hablar con ella estando sentados porque el mirar para abajo nos hace mierda el cuello?
¿Se puede mirar hacia otro lado cuando se habla con una persona ciega o igual hay que mirarlo a los ojos como en cualquier conversación entre videntes?
¿Si somos de esas personas a quienes no nos gustan los abrazos de desconocidos, ni que nos toqueteen demasiado, se le puede decir a la persona con Down muy amigable que por favor mantenga la distancia?

Y digo yo, todo esto que pienso, ¿me hace una hija de puta, o nunca podré ser una hija de puta porque soy sorda y por lo tanto carezco de la posibilidad de ser una reverenda hija de puta y de última ustedes no me lo pueden decir porque queda re-mal porque soy sorda?

¿Eh, cómo es la cosa?

30 octubre 2007

APRENDER A NO ESCUCHAR

La semana pasada estuve en Salta descubriendo los secretos de la logogenia. A eso fui. A conocer, junto a una nueva gran amiga, qué es la logogenia (algo de lo que escribiré más adelante). También paseé, por supuesto (las fotos están en La vida con subtítulos) pero lo más importante, lo más movilizador fue que aprendí a no escuchar.
Patricia S. es hipoacúsica como yo (estuvimos comparando nuestras audimoetrías), aunque ella no hace distinciones entre la palabra "sorda" y la palabra "hipoacúsica", por lo que allí, en Salta, fuimos sordas las dos. Es profesora en letras y la primera logogenista del país (hasta ahora son dos). Ella me ofreció alojamiento, comida, compañía, transporte, educación y cariño a cambio de nada. Pero lo más importante, lo repito, es que me enseñó, en apenas una semana, que puedo no escuchar. Un curso acelerado de "cómo ser sordo y no morir en el intento".
Patricia sabe quién es, sabe qué puede hace y sabe dónde vale la pena poner el esfuerzo. Por ejemplo: no participa de reuniones multitudinarias en donde todas quedamos "anuladas". No se ríe si no escuchó el chiste. No atiende el teléfono porque aunque puede escuchar con dificultad, justamente es eso lo que prevalece: la dificultad. Pide que le repitan sin vergüenza todas las veces que haga falta. No responde si no está segura de lo que le preguntaron. Siempre se presenta como sorda. Muestra sus audífonos sin autocensura. Decide dejar de escuchar cuando está cansada. Les enseña a los demás que la lectura labial no nos permite entenderlo todo.
Es decir: todo, absolutamente todo lo contrario a lo que hago yo. Yo, que jamás muestro el audífono. Yo, que me río como una boluda cuando todos se ríen, y no sé por qué. Yo, que me aburro como una ostra en reuniones con mucha gente, con música de fondo, con ruido absoluto. Yo, que acepto sentarme en un restaurante en un lugar oscuro porque los demás consideran que es más lindo, aunque no logre ver las bocas de nadie. Yo, que atiendo el teléfono, que hablo por celular aunque me lleve dos días repensar la conversación para saber con quién hablé. Yo, que les hago creer a los demás que con la lectura labial ya lo entiendo todo. Yo, que me esfuerzo hasta lo inimaginable y así termino: agotada, histérica, ansiosa, angustiada. Yo, que vivo creyendo que todo el esfuerzo debe ser mío y que no puedo pedir nada. Yo, que jamás me permito ser -aunque sea- un poco "sorda".
Haber compartido una semana con Patricia fue como descubrir que existe un mundo en el que tengo cabida. Un lugar en donde hay otras personas como yo que aceptan sus diferencias.
Y eso fue lo más importante que me traje de Salta. Lo que no fui a buscar pero se me dio como un regalo. La primera experiencia en mi vida de relación con otra persona "como yo".
Y desde aquí y de corazón, le agradezco a Patricia, y comienzo a creer en mí, tal como soy.

09 octubre 2007

ESTIMADO DOCTOR OTORRINOLARINGÓLOGO

Estimado/a Doctor/a Otorrinolaringólogo/a (o en su defecto estimada señorita fonoaudióloga):
De mi mayor consideración. Podría decir que, desde siempre, mi religión ha sido la información. Yo necesito saber las cosas. La información me ofrece paz, calma, bienestar, seguridad, tranquilidad, respuesta. Cualquier tema que se cuela en mi vida, es para mí motivo de investigación y, por ende, de información. A mi hijo le diagnostican asma, por ejemplo, y allí voy yo a estudiar hasta saber de asma todo lo que puede saber una persona letrada. Sin confusiones por supuesto, sin creerme un profesional de la salud, pero sabiendo cómo acceder a la información, y con los conocimientos necesarios para comprender, decodificar, aprender, aprehender. Hacer uso de ese nuevo conocimiento. Incorporarlo a mi persona. Es así como sé un poco de psicología, de educación, de salud (título de primeros axilios de la Cruz Roja), de literatura, de sociología, de historia, etc, etc. Una de esas personas, perdone mi falta de modestia, que sabe un poco de todo. No en vano he estudiado periodismo. Una carrera que tal vez no se considere adecuada para una persona hipoacúsica, es decir, con un déficit justamente en la comunicación, pero que me ha ofrecido más y mejores herramientas para lograr esto que quiero lograr: aprender, informarme, formarme.
Como usted debe saber, se me diagnosticó otoesclerosis coclear bilateral a los seis años. Sí, uno de esos casos extremos y raros, típicos de libro, ya que la otoesclerosis acostumbra aparecer alrededor de la tercera década de vida. Pues bien, he tenido mucho tiempo para aprender. Cuando no existía Internet acudía con mi carnet de periodista a la biblioteca de la Facultad de Medicina y leía, tal como ha hecho usted, los libros de otorrinolaringología. Los mismos libros que leyó usted. Con paciencia fui aprendiendo el léxico, preguntando lo que no entendía, tomando notas. Por supuesto no sé lo mismo que usted. Pero si sumamos el conocimiento a la experiencia de vivir con otoesclerosis, puedo decir que algo sé.
Bien, gracias a la creación de este blog, recibo cantidad de mensajes, preguntas, consultas, cartas, de otras personas que tienen otoesclerosis y que lamentablemente no encuentran en usted, estimado doctor otorrinolaringólogo, la respuesta a sus dudas, y precisan acercarse a alguien que no sólo posea el conocimiento, sino también sepa qué les espera. Es decir: saben que usted les responderá qué dosis de lactato de calcio o fluoruro de sodio deben tomar, pero parece que usted no sabe qué responderles cuando le preguntan cómo será su vida. Y si lo hace, lo hace mal. No solo mal, estimado doctor otorrinolaringólogo. Lo que usted hace, lo que muchas veces dice, roza el menosprecio por el paciente, la incomprensión, el desgano, la falta de respeto, la estupidez y, el peor de los pecados para alguien que, como yo, tiene la información como religión: la ignorancia.
Porque me llegan innumerables cartas, en general por vía privada, de mujeres que dicen que usted, estimado doctor otorrinolaringólogo, dice que UNA MUJER CON OTOESCLEROSIS NO DEBE TENER HIJOS. No se haga el distraído. No mire hacia otro lado. Usted lo ha dicho y lo sabe. Tal vez no exactamente con esas palabras. A ver... a mí me ha dicho "que la gente como yo no acostumbra a tener hijos". Palabras textuales, doctor. Otras mujeres me han escrito que les ha dicho: "que las mujeres con otoesclerosis deben adoptar", "que no se les ocurra pensar en hijos", "que les aconseja no tener hijos". Palabra más, palabra menos, siempre es lo mismo. Usted, estimado doctor otorrinolaringólogo ha decidido por su cuenta que una mujer que tiene otoesclerosis, no debe ser madre. Y yo le pregunto: ¿con qué derecho? ¿Qué sabe usted para sentenciar a las mujeres con la pena más alta, con la pérdida de su maternidad? ¿Quién mierda se cree usted que es? Perdone el exabrupto. Espero que no se vuelva a repetir, pero no puedo asegurárselo, ya que me gustaría tenerlo delante mío y sacudirlo un poco, hacerle dar cuenta de la pequeña e insignificante e ignorante persona que usted es. Quitarle el título de médico, que jamás se ha merecido. Prohibirle todo contacto con pacientes. Porque usted es una basura. Perdóneme de nuevo. Un estúpido. Otra vez. Un pelotudo arrogante que no ha aprendido nada. Lo siento.
Míreme. Pierdo audición como gano años desde los seis años, y aquí me ve. Madre de dos niños. Míos. Igual no hubiera tenido ningún reparo en adoptar, pero teniendo en cuenta que mi sistema reproductivo funciona a la perfección, no encontré ninguna objeción para no usarlo, además de que siempre quise lucir malla de embarazada. Dos niños, estimado doctor otorrinolaringólogo. A pesar de que usted me dijo que no, que ni lo pensara, que no los tuviera.
Pero ese no es todo su crimen. Hay más. No creo que el fiscal tenga piedad con usted. El problema es que usted NO SABE. ¿Me entiende cuando lee? ¿Posee comprensión lingüística? Le repito: NO-SA-BE. A lo mejor el día que explicaron lo que sigue usted faltó a la facultad. Puede pasar. Pero tendría que haberle pedido los apuntes a algún compañero. Como veo que no lo hizo, permítame que lo ilumine, sin ser profesional de la salud ni nada de eso. Mire que después le voy a tomar prueba. Quédese quieto y preste atención, porque le diré lo mismo que a cada mujer que me escribió.

Como la otoesclerosis se considera íntimamente ligada a los cambios hormonales, se supone que puede verse afectada por un embarazo, que pone en juego cantidad de hormonas (¿lee? :"se supone"). Sin embargo, esto no siempre sucede, y la comunidad científica no ha podido demostrar la validez de esta aseveración. Hay mujeres que pierden audición durante los embarazos, y otras que no. Es como una lotería. Te puede tocar, o no. Sin embargo (aquí tome apuntes, por favor, lo que sigue es importantísimo) hay quienes consideran que es mayor el peligro de perder audición durante la lactancia que durante el embarazo. O sea que la mujer que quiere tener hijos pero no quiere jugarse la audición, podría optar por no amamantar. No es tan terrible esto. No es como decir: "no tengan hijos". Bien, yo amamanté a los dos. Producir leche gratuita de alta calidad me resultó demasiado maravilloso como para despilfarrarla. Yo amamanté, le repito, las dos veces, aproximadamente 9 meses cada vez. Y sí, perdí algo de audición. ¿Pero sabe que en realidad no lo sé muy bien? Como mi audición viene en picada lenta pero inexorablemente desde los seis años, yo no sé si justo fue durante el embarazo que pasó lo peor. O si fue durante la lactancia. O antes. O después. Sí recuerdo que antes escuchaba el timbre de la puerta y luego no lo escuché más. Pero no me pareció nada terrible. Sobreviví. Mire si voy a cambiar a uno de mis hijos por el timbre de la puerta. Como mucho los cambiaría por otros chicos que se portaran mejor, pero no estoy convencida...
Sigamos. Se supone, además, que se puede perder audición durante el primer embarazo, pero menos o nada durante los siguientes. ¡Podemos tener la parejita! ¿Qué me dice? Y de todos modos, se supone, se supone, y se supone. Uno no sabe qué le va a pasar. ¿Mire si una mujer se queda sin tener hijos porque usted se lo dijo, y resulta que esa mujer estaba predestinada a no perder audición? ¿Podría vivir usted con eso en su conciencia? Si es que tiene conciencia, digo yo.
Y hay más. ¿Ya quiere irse? ¿Esa es toda su capacidad de atención? El embarazo no es la única tormenta hormonal que puede vivir una mujer. Está la menopausia. Y seguro que usted no le dice a las mujeres: "las mujeres como usted acostumbran a no tener menopausia" o "no debería tener menopausia". Porque si usted encuentra la forma de que yo zafe de los calores y esas cosas, encantada. Estaría buenísimo. Para un artículo en la revista de la Asociación de Otorrinolaringología. "Las mujeres con otoesclerosis no sólo no pueden tomar anticonceptivos orales, sino que además no tienen menopausia". Me encantó. Pero volvamos a lo nuestro. Usted le está diciendo a las mujeres que no tengan hijos, pero que igual esperen a los 50, más o menos, para perder audición. Es decir: solas y sordas. Sin hijos y sin escuchar. Claro, total no tendrían que escuchar a nadie, porque al marido a los 50 ya no se lo escucha aunque uno oiga perfecto. Muy útil su forma de pensar. Tal vez usted es un activista ultraortodoxo de algún movimiento en contra de poblar la Patria. No sé, digo yo. Y se las agarra con las mujeres con otoesclerosis. Pero le recuerdo que cuando trabaja de médico, debe actuar como médico. O sea que debe decirle a la mujer cuáles son los riesgos de un embarazo en relación a su audición, y nada más. No dictar sentencia. Porque... ¿vio que las mujeres decimos que daríamos la vida por nuestros hijos? Bueno... un poco de audición, a cambio de dar vida, no es un precio demasiado alto. Todas las mujeres con otoesclerosis que conozco se jugarían o se jugaron la audición a cambio de tener hijos. Escuchar un poco más, un poco menos... no es el fin del mundo. Porque nosotras no somos oídos andantes, ni enfermas que hay que curar, ni seres que hay que guiar por la senda del bien, somos simplemente mujeres que no escuchan bien. Pero usted... ay usted... usted es un reverendo pelotudo, qué quiere que le diga. Mil disculpas. Cada vez que una mujer me escribe porque usted le dijo que no tuviera hijos, me dan ganas de buscar a su mamá, sí, a la suya, estimado doctor, y preguntarle: "si le hubieran avisado que su hijo sería un ignorante hijo de puta, ¿lo hubiera tenido igual?" ¿Usted qué piensa? Tal vez adoptaba. ¿No lo cree? Pero por suerte, dirá usted, no tuvo a nadie que le advirtió. No cayó en manos de un mal médico como usted.
Eso era todo lo que quería decirle.
Sin más, lo saludo atte.
V.S

24 septiembre 2007

PETITORIO

Como ustedes saben, la Convencion sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad aprobada en Naciones Unidas en diciembre de 2006, fue firmada por la Argentina el 30 de marzo de 2007. En esa oportunidad nuestro país firmó tambien el Protocolo Facultativo.
Ahora es necesario que la Argentina ratifique la Convencion y el Protocolo. Existen varios proyectos en este sentido, pero aun no ha sido promulgada la Ley que autorice al Ejecutivo a hacer efectiva esta ratificacion, que debe hacerse sin reservas.
Por eso REDI (Red de Discapacidad - 54 11 4784-7155 - rediderechos@yahoo.com.ar ) esta solicitando mediante un petitorio a los presidentes de la Camara de Diputados y de Senadores la aprobacion de la ley correspondiente, que ademas le otorgue a esta Convencion jerarquia constitucional.
Pueden ver la carta y adherir al petitorio firmando online en el siguiente link:
PETITORIO
No dejen de firmar !! Si no confluimos nuestros esfuerzos, nunca podremos avanzar !
Muchas gracias por su atencion
Les avisa
Ing. Alberto A. Dolmann (sordo)

21 septiembre 2007

NO OIGO, PERO SÉ ESCUCHAR

De mi archivo, aparecido en diario Clarín el 8 de septiembre de 1989.
Stonington, EE.UU. En 1970 contraje meningitis y quedé completamente sordo. Alguien del siglo pasado decía "profundamente sordo", que sencillamente significa que es, más o menos, lo más sordo que se puede quedar. Alguna gente dice muy duro de oído, o muy discapacitado audivitamente o, tal vez con mayor exactitud, sordo como una tapia.
Así soy yo desde hace casi veinte años, de manera que a esta altura ya es parte de mi vida. Pero en el camino he aprendido algunas cosas.
Poco después de quedarme sordo, entré a una papelería. Le pedí al vendedor, a quien conocía desde años antes, papel para escribir a máquina. El me miró con cara rara y me preguntó: "¿Usted es español?" Yo le pregunté: "¿Parezco español?". Y el vendedor dijo: "No, suena español". Lo único que se me ocurrió contestar fue: "Buenos días". Salí del negocio con la clara sensación de que yo había cambiado en algo.
Más adealnte me di cuenta de que la voz realmente me estaba cambiando, como los médicos habían dicho que sucedería. No poder oír mi propia voz significaba no poder controlarla. A lo largo de los años me han tomado indistintamente por yugoslavo, escocés, alemán, sueco, inglés e inclusive neoyorquino. También se me ha visto charlando en susurros en el subterráneo, hablando a los gritos en bibliotecas públicas y en general poniendo incómodos a los demás con un volumen de voz totalmente fuera de contexto.
Usted seguramente pensará que lo que más preocupa a los sordos es tratar de seguir las conversaciones o enterarte de lo que está pasando. Pero para la mayoría de los sordos, especialmente para los que no pueden hablar bien, el gran trabajo consiste en lograr que los demás los entiendan, lograr que los que tienen oído normal escuchen y comprendan lo que ellos dicen.
O sea que, llamativamente, el inconveniente se vuelve mutuo cuando alguien habla con un sordo: ¡a los dos les cuesta trabajo oírse! Los dos tienen que hacer un poco más de esfuerzo, y cuando empiezan a hacerlo descubren que hablar con un sordo, "en el fondo", no es tan distinto de una conversación normal.
El otro día me puse a charlar con un desconocido. Era fácil leerle los labios y estuvimos como una hora hablando de un montón de cosas. En determinado momento, me dijo:
-Thomas, realmente me gusta hablar con vos.
-¿Por qué?
-¡Porque escuchás tan bien!
Bueno, casi me caigo de espaldas. Quiero decir que hacía casi dos décadas que no escuchaba ni una palabra.
-La gente normal oye mucho más de lo que escucha -dijo mi interlocutor-. Vos, en cambio, no oís una palabra. Tenés que esforzarte para entenderme. Así que, al menos en tu mente, realmente estás escuchando. Por raro que parezca, el ser sordo hace que escuches mejor.
Estuvo muy bien. Obviamente estaba en presencia de un hombre sabio.
-Está bien -dije yo- escucho mejor porque no oigo. ¿Eso significa que un ciego mira más porque no ve?
El desconocido sonrió. Después señaló: -Un viejo filósofo chino dijo: "La taza está hecha de archilla, con costados y fondo. Pero es el vacío de adentro lo que hace que la taza sea útil".
Sonaba como una de esas frases profundas que la gente usa cuando no tiene respuestas para la pregunta que uno le hizo. Bueno, si él quería jugar a ese juego, yo también.
Así que le dije: "Supongo que querés decir que una persona discapacitada es como una taza vacía y que esa persona puede usar su vacío para lograr algún tipo de realización. ¿Si? Bueno. ¿Qué pasa con una taza que está medio vacía?
El desconocido rió. Me contestó: ¿Por qué no medio llena? Mirá atoda la gente que nos rodea. Veo anteojos, bastones, todo tipo de discapacidades. Y seguro que la mayoría de esas personas piensan que son tazas llenas, cuando en realidad están llenas a distintos niveles. Algunas están más vacías. Otras están más llenas. Pero acordate de lo que dijo el filósofo: es el vacío el que hace que la taza sea útil. Si uno admite ante uno mismo y ante los demás que la propia taza está un poco vacía, bueno, entonces la taza será llenada.
Después nos despedimos.
Una cosa que me olvidé de preguntarle al desconocido es: ¿quien llena las tazas? Pero creo saber la respuesta. Es usted. Soy yo. Son sus amigos y familia. Hasta puede ser un perfecto desconocido.
Thomas Mitchell

12 septiembre 2007

QUIERO, QUIERO, QUIERO

Hace tiempo que me paseo por diversos webs relacionados con la discapacidad, y cuando conozco la respuesta a alguna consulta, hago mi pequeño aporte. Trato de mantenerme informada en cuanto a leyes, trámites, reclamos, empresas de audífonos, temas médicos. Y como lo que sobra es siempre lo mismo: preguntas, dudas, confusión, a veces ignorancia, me calzo mi traje de periodista y ofrezco información. Hace tiempo que vengo buscando alternativas laborales y he descubierto que esto me gusta: asesorar, acompañar, informar. Lo haría muy bien. Pasado el chivo laboral, voy al nudo de este post.
Lo sabemos. Las cosas no son fáciles para nosotros. Son un poco más difíciles que para el resto. Pero no tanto como para los que portan algunas otras discapacidades. Digamos que no escuchar nada o no escuchar bien no nos priva de disfrutar de la vida, si sabemos cómo hacerlo. No altera nuestra independencia, si la hemos peleado. Y no nos priva de acceder a muchos trabajos si nos esforzamos por lograrlo. El Estado ayuda en algo. Nos da los audífonos, nos deja entrar gratis a muestras, museos, paseos. Nos ofrece un par de exenciones de impuestos. Inventó un cupo laboral, aunque en la práctica no se cumpla. Pero hace algo. Justamente a partir de este blog descubrí que las personas con discapacidad argentinas están mucho mejor que las de otros países. Entonces... entonces...
¿Por qué tanta pero tanta pero tanta cantidad de consultas pidiendo, exigiendo, pensiones, jubilaciones por discapacidad, automóviles especiales (¡sólo por problemas de audición!), remedios gratuitos para el resfrío, cenas para diez en restaurantes de Puerto Madero, trabajos para los que tal vez uno no está capacitado, ayuda especial para el abuelito que no escucha bien porque superó los 120 años?
Yo soy la primera en utilizar los beneficios del Estado. Si están, si existen, no voy a ser tan estúpida como para pasarlos por alto. Si puedo entrar gratis, entro. Si puedo no pagar ABL, no pago. Pero listo. Nada más. Mi poquísima audición no me impide caminar, ni mover las manos, ni usar la cabeza. Uso lo que me ofrecen, pero no pido más. Si no tengo trabajo es porque hay miles de argentinos sin trabajo, y porque busco un trabajo acorde a mi profesión, con lo cual las posibilidades se reducen al máximo. Pero nada más. No voy a ir a golpear la puerta de un diario y exigir que me den trabajo porque soy una hipoacúsica que merece lástima y un escritorio con PC. Si consigo trabajo es porque me lo gané. Hipoacúsica o no.
Por lo tanto señoras, señores, empiecen a pensar qué pueden hacer por ustedes mismos, y dejen de pedir. Nadie nos debe nada. Nadie debe por qué hacerse cargo de nosotros. Quien quiera ayudar, bienvenido sea, pero hasta ahí nomás. De mucho podemos encargarnos nosotros.
Si mañana me tocan a la puerta y me dicen que a todos los hipoacúsicos les corresponde una pensión, yo encantada. Era justo lo que estaba buscando, deme dos. Pero mientras eso no suceda, veré de qué manera me las puedo arreglar por mí misma. Porque cuando todo lo pedís y todo te lo dan... es cuando se termina el desafío de vivir.

27 agosto 2007

ESTÁ BIEN, ME PESCASTE, SOY DISCAPACITADA

Lo admito. No es que me guste, por supuesto quisiera ser como todo el mundo, poder hacer lo que hace la mayoría. No es que me avergüence (bueno... un poco) ni lo oculte (ya lo intenté...). El tema es que aprendí, por el camino difícil, que sólo a través de la aceptación llega el entendimiento, la paz mental, la comprensión, el amor y todas esas gansadas.
Así que aquí va, la confesión pública de mi discapacidad:
Nunca pude hacer el rol al revés de forma decente. No puedo tocarme las puntas de los pies sin doblar las rodillas. No sé pintarme las uñas, pinto una y me arruino otra. No sé silbar. Me quito la pielcita de los labios. No sé tirarme de cabeza a la pileta. No sé hacer soufflé. Ni tortas caseras. Uso plantillas ortopédicas. Necesitaría ortodoncia pero a mi edad considero el asunto perdido (cuando tuve aparatos, no los usé). Transpiro en forma excesiva, lo que dificulta mi vida social. Uso anteojos con 0,25 de aumento a la hora de trabajar frente a la PC. No coso mi ropa cuando se rompe (excepto botones). No sé hacer salsa de tomate casera. Nunca amasé. Estoy imposibilitada de hacer cuentas mentales. Me lleva entre cinco y diez repeticiones recordar el nombre de una persona, e incluso así a veces no lo logro. Cada vez que necesito una palabra exacta (cuando escribo, frente a un médico, etc) no la recuerdo. Le temo al mar. Me pica la lana, lo cual me impide su uso correcto. Soy alérgica a la gatos. Y a la bijouterie, por lo cual me veo en la obligación de usar joyas de oro. No sé cantar. Y cuando lo hago por placer mi voz es tan molesta que quienes me rodean mi discriminan mandándome a callar. No soporto el olor a cigarrillo en la gente. Sufro de cosquillas. Soy torpe en casi todos los deportes. Cuando me dan un vuelto equivocado a mi favor, a veces me lo quedo. No me gusta el vino ni nada que tenga alcohol. Tiendo a discutir acaloradamente con vendedores y empleados. No plancho bien. No sé mandar.

21 agosto 2007

RONDA INFORMATIVA

De paseo por mi pasado periodístico, me resultó muy interesante este artículo .
Y este otro .
Y esto, que indica cuándo corresponde otorgar certificado de discapacidad a una persona con déficit auditivo:

SERVICIO NACIONAL DE REHABILITACION
Disposición 396/2006
Apruébanse los criterios de valoración para certificar la discapacidad en pacientes auditivos.
Publicada en el Boletín Oficial del 20-mar-2006
Número: 30869
Página: 27
Bs. As., 8/3/2006
VISTO Y CONSIDERANDO:
Que el SERVICIO NACIONAL DE REHABILITACION resulta Autoridad de Aplicación de la Ley Nº 22.431.
Que en virtud de la competencia que le ha sido asignada en relación con la Certificación de Discapacidad, se hace necesario determinar en los casos de discapacidad en pacientes auditivos, cuándo corresponde extender el mismo.
Que a tal fin, se aprueban por la presente, las planas anexas que determinan los criterios para extender dicho Certificado.
Que el Departamento de Asuntos Jurídicos ha tomado la intervención de su competencia.
Que la presente se dicta en virtud de las facultades previstas en la Ley Nº 22.431, sus modificatorias y Decretos reglamentarios y los Decretos Nº 703/95 y 106/05.
Por ello,
EL DIRECTOR DEL SERVICIO NACIONAL DE REHABILITACION
DISPONE:
Artículo 1º — Apruébanse, como Anexo I al presente artículo, los criterios de valoración para certificar la discapacidad en pacientes auditivos.
Art. 2º — Regístrese, publíquese y cumplido, archívese. — Jorge O. Badaracco.
ANEXO I DE LA DISPOSICION Nº 396
CRITERIO PARA CERTIFICAR LA DISCAPACIDAD EN PACIENTES AUDITIVOS
A. Serán considerados discapacitados auditivos los siguientes casos:
• Hipoacusia Perceptiva Profunda Bilateral.
• Hipoacusia Perceptiva Severa Bilateral.
• Hipoacusia Perceptiva Moderada Bilateral.
• Hipoacusia Perceptiva Profunda Unilateral más Hipoacusia Perceptiva Severa contra lateral.
• Hipoacusia Perceptiva Profunda Unilateral más Hipoacusia Perceptiva Moderada centra lateral.
• Hipoacusia Perceptiva Severa Unilateral más Hipoacusia Perceptiva Moderada contra lateral.
• Hipoacusia Mixta Severa Bilateral.
• Hipoacusia Mixta Profunda Bilateral.
• Hipoacusia Mixta Profunda Unilateral más Hipoacusia Mixta Severa contra lateral.
B. Para aquellos pacientes que presenten los siguientes diagnósticos se deberá tener en cuenta lo siguiente:
• Hipoacusia Conductiva Moderada Bilateral: La certificación va a depender:
o Si es reversible al tratamiento médico y/o quirúrgico, no corresponde certificación.
o Si es irreversible al tratamiento médico y/o quirúrgico, corresponde certificación.
• Hipoacusia Mixta Moderada Bilateral: Va a depender de los valores de la vía ósea y de la posibilidad de tratamiento médico y/o quirúrgico.
• Hipoacusia Perceptiva Profunda Unilateral más Hipoacusia Perceptiva Leve Contra lateral: Se solicitará Logoaudiometría para evaluar discriminación y necesidad de uso de audífono en oído con Hipoacusia Leve.
• Hipoacusia Perceptiva Severa Unilateral más Hipoacusia Leve Contra lateral: Se solicitará Logoaudiometría para evaluar discriminación y necesidad de uso de audífono en oído con hipoacusia leve.
• Hipoacusia Perceptiva Moderada Unilateral más Hipoacusia Perceptiva Leve Contra lateral: Se solicitará Logoaudiometría para evaluar discriminación y necesidad de uso de audífono en oído con hipoacusia leve.
• Hipoacusia Conductiva Moderada Unilateral más Hipoacusia Conductiva Leve Contra lateral: Depende de la causa. En caso de secuela se solicita logoaudiometría.
o Si es reversible al tratamiento médico y/o quirúrgico, no corresponde certificación.
o Si es irreversible al tratamiento médico y/o quirúrgico, corresponde certificación.
• Hipoacusia Mixta Profunda Unilateral más Moderada Contra lateral: Depende de valores de vía ósea y posibilidad de tratamiento.
• Hipoacusia Mixta Profunda Unilateral más Hipoacusia Mixta Leve Contra lateral: Depende de valores de vía ósea y posibilidad de tratamiento.
• Hipoacusia Mixta Severa Unilateral más Hipoacusia Mixta Moderada Contra lateral: Depende de valores de vía ósea y posibilidad de tratamiento.
• Hipoacusia Mixta Severa Unilateral más Hipoacusia Mixta Leve Contra lateral: Depende de valores de vía ósea y posibilidad de tratamiento.
C. No serán considerados discapacitados auditivos los siguientes diagnósticos:
• Hipoacusia Perceptiva Leve Bilateral.
• Hipoacusia Conductiva Leve Bilateral.
• Hipoacusia Mixta Leve Bilateral.
• Hipoacusia unilateral.
• Normo audición.
D. Requisitos para acreditar la discapacidad en pacientes auditivos:
1. CERTIFICADO ORIGINAL EXPEDIDO POR MEDICO ESPECIALISTA QUE CONTEMPLE:
Diagnóstico COMPLETO (Ej. Hipoacusia Perceptiva Bilateral Profunda).
Estado Actual de su Rehabilitación (Breve descripción).
Fecha, firma y sello de OTORRINOLARINGOLOGO.
El Certificado deber ser actualizado (NO más de 6 meses)
Todos deben ser ORIGINALES, NO SE ACEPTAN FOTOCOPIAS y serán retenidos, sin devolución.
2. ESTUDIOS MEDICOS COMPLEMENTARIOS SEGUN SU PATOLOGIA:
(NO más de 6 meses)
Audiometría Tonal - Logoaudiometría - En menores de 2 años: Potenciales Evocados Auditivos de Tronco (PEAT) y/o Otoemisiones Acústicas (OEA). En caso de implante coclear, los estudios deberán ser realizados con la desconexión de éste.

13 agosto 2007

UNA LLAMADA COMO CUALQUIERA

Suena el teléfono.
-¿Hola?
-Hola, ¿está Verónica?
-Sí, soy yo. ¿Quién habla?
-Ah, hola, soy ..... (no entiendo el nombre). ¿Cómo estás?
-Perdón... ¿quién habla?
-......
-No se escucha bien por esta línea... (es mentira)
-.....
(Considero que preguntar una vez más entra en el terreno peligroso de la incomprensión entre personas, así que continúo).
-Ah, hola, ¿qué tal? (nótese que soy impersonal)
-Yo muy bien. Contame de ustedes.
-Bien... gracias... (no puedo dar muchos datos personales porque no sé con quién estoy hablando). Lo de siempre... Y... ¿vos? (aquí suelto la soga para que me ofrezca información que me ayude a saber quién es).
-Todo bien, mucho trabajo.
-Sí, me imagino...
-Hace mucho que no nos vemos. (Primera información que recibo. ¿A quién hace mucho que no veo?)
-Sí, es verdad...
-Por eso los quería invitar a ...... (no entiendo lo que dice, pero para qué pedir que me repitan si ni siquiera sé con quién estoy hablando)
-Ah... bárbaro. ¿Para cuándo?
-Para el miércoles a eso de las ocho, ¿les parece bien?
-¿Con los chicos?
-¡Claro! ¿Cómo va a ser sin los chicos? (tiene hijos. Mis hijos pueden ser amigos de sus hijos, o es mamá de un compañerito)
-Dale, dame los datos.
-Anotá la dirección. Es en ..... (no entiendo).
-Listo. ¿Me pasás un teléfono, por las dudas?
-¿No tenés mi teléfono? (¿Se queja? ¿Se considera muy cercana? ¿Debería saber su teléfono de memoria? ¿Somos muy íntimas?)
-Sí, claro, pero por las dudas, ya que tengo la agenda acá, y anoto todo junto (mentira).
-Anota: 8..8..-..888 (Aquí me recuerdo que debo arreglar el identificar de llamadas)
-Esperá, más despacio. Viste que te dije que no anda bien la línea.
(No, muy íntima no puede ser, porque sabría que no escucho bien y de entrada sabría que debe hablarme despacio. De a poco logro completar el teléfono. Entender números es mucho más fácil que direcciones o nombres propios porque uno tiene que hacer coincidir el sonido que escucha con alguno de los números conocidos, que por suerte son sólo 11).
-Listo.
-Nos vemos entonces.
-¿Llevo algo?
-No, no te preocupes. Gracias igual. (No tengo que llevar nada, debe ser un cumpleaños).
-Nos vemos entonces. Gracias por la invitación.
-Les mando un beso (nos conoce a todos).
-Otro. Hasta lueguito.
(Esta no es la transcripción de una llamada real, sino una representación de cómo son, más o menos, la mayoría de mis conversaciones telefónicas).

Terminada la conversación mis opciones son:
1- Entrar a páginas amarillas en Internet, y buscar la dirección, y tal vez un nombre, a través del número teléfonico, y tal vez la respuesta.
2- Chequear entre la gente por sectores (amigos del club, mamás de la escuela, familia, etc) si hay algún cumpleaños o reunión el miércoles.
3- No ir, y si luego vuelve a llamar decir que uno de los chicos se enfermó. Los chicos siempre se enferman.
4- Buscar en agendas viejas si ese miércoles tengo marcado algún evento.
5- Como tengo el número telefónico, pedirle a mi esposo que llame en algún momento desde otro teléfono (por si ellos tienen identificador de llamadas) y ver si reconoce la voz.
6- En caso de no funcionar el 5, volver a llamar -siempre desde otro teléfono- y hacerme pasar por una vendedora, encuestadora, o similar, y tratar de sacarle el nombre.
7- Si no funciona el 6, llamar -ídem- como si fuera un secuestro virtual de algún familiar, y pedirle el nombre.
8- Si no funciona el 7 volver a llamar cuando no haya nadie, y dejar dicho en el contestador que por favor me llamen, con la excusa de que perdí la dirección, y así tener otra chance de averiguar quién es.

Como verán, todos los puntos de arriba hablan de la necesidad de razonamiento, rapidez mental, cálculos, memoria, investigación en diferentes medios, entrevistas, resolución de conflictos y de enigmas. Justamente lo que hace a una mente inteligente, vivaz, superior, detallista, atenta. Como los músculos, la mente debe ejercitarse para mantenerse en estado. Y mientras a las personas normo-oyentes se les sugiere la realización de crucigramas o el armado de rompecabezas, las personas hipoacúsicas sólo debemos hacer uso de nuestra cotidianeidad para ejercitar nuestra mente.

Este ha sido otro aporte de V.S para la salud mental de la persona hipoacúsica.

30 julio 2007

INFELICES O SUPERHÉROES

La discapacidad se mira desde dos extremos: o con lástima o con admiración. No hay tonos intermedios.
La lástima, aunque no nos guste, es natural. A mí me produce lástima que un chico no vea. Que un grande no pueda caminar. Que un bebé nazca con Down o parálisis cerebral. Me produce lástima que algunas personas no puedan desarrollar todo su potencial, no puedan hacer todo lo que desean o acceder a aquello que sueñan por un déficit físico, mental o sensorial. Es decir, me da lástima ser como soy.
El problema que acarrea la lástima es que lleva a la sobreprotección. Como me da lástima que tu carga sea tan pesada, voy a llevártela una cuadra. Voy a intentar hacer tu vida más sencilla. Voy a quitarte los guijarros del camino. Voy a hablar por vos, escuchar por vos, opinar por vos, caminar por vos, pensar por vos, votar por vos, decidir por vos.
Y no... entonces mejor no. Mejor no me tengas lástima y no te tengo lástima y cada uno que siga su camino. Ok... tener una discapacidad es una mala broma del destino. El número malo de la lotería. Pero mejor dejame mi espacio y no me jodas. Todavía puedo pensar por mí misma.
No, no queremos lástima. Entonces, y por omisión, nos queda la admiración.
No sé qué es peor.
Las personas con discapacidad somos como cualquier otro ser humano. Algunos buenos, otros malos; decentes o chorros; sinceros o mentirosos; ricos o pobres; con hijos o sin hijos; lindos o feos; estudiosos o vagos; inteligentes o idiotas. Con un leve agregado: inteligentes con discapacidad o idiotas con discapacidad (lo último suena redundante pero yo no llamo idiota a nadie por su discapacidad). Somos gente. Pero el hecho de llevar una vida aparentemente común -trabajar, casarnos, tener hijos, salir, comprarnos ropa, hacer el amor, cocinar, tener amigos, pagar impuestos, entender una película coreana- nos convierte, para el ojo inexperto de la persona sin discapacidad, en alguien digno de admiración. En un ser que ha superado batallas internas y externas. En un conocedor de las piedras que existen en el camino. En alguien que no acepta límites. En definitiva, en un superhéroe. Y una vez que nos ponen allí, en lo alto y lejano, qué difícil es vivir intentando cumplir con las expectativas de esas personitas que creen que por vivir con una discapacidad conocemos los grandes secretos de la vida. Es agotador. Porque entonces uno no puede quejarse, ni llorar, ni dormir tres días seguidos, ni deprimirse, ni gritar, ni enojarse con todo el mundo. Porque eso queda feo en un superhéroe que ha aceptado que no escucha, no ve o no puede caminar. Eso es para los que aceptan la lástima y que los lleven de la mano por el mundo. No para nosotros, que hemos salido airosos de cada prueba.
Y como nos vemos obligados a vivir entre esos dos terroríficos precipicios: lástima o admiración, nos olvidamos a veces de la realidad: que justamente por ser personas con discapacidad, tenemos límites. No podemos hacerlo todo. Llegamos hasta un punto. Hay muros que no podemos derribar y piedras que no podemos levantar. Porque si no no seríamos personas con discapacidad, seríamos personas corrientes y todo dependería de nuestro talento o nuestras ganas o nuestro dinero o nuestra fuerza o nuestro intelecto. No de nuestro oído.
Y eso está bien. Que aceptemos nuestros límites. Eso se llama realismo. Tenemos que saber y aceptar que no podemos estudiar cualquier carrera, ni tener cualquier trabajo, ni disfrutar de cualquier situación, ni participar de lo que se nos dé la real gana.
Es muy bueno y loable que alguien diga "lo voy a intentar cueste lo que cueste", pero también es genial saber hasta dónde podemos llegar. Porque el porrazo contra la pared te va a doler. Y a esa gente que te dice que lo intentes porque con esfuerzo todo se logra, y lo único que hacen es empujarte en patines y en pendiente, podemos sin problemas mandarlos a la puta que los parió y luego decir que somos malhablados por un trauma relacionado con la discapacidad, porque es lo mínimo que se merecen.
En definitiva: no me sirve la lástima (aunque alguna vez pueda usarla a mi favor) pero tampoco puedo hacerlo todo. Mi discapacidad no es un talento ni un don. Es una cagada. Y una vez que los demás y nosotros nos pongamos de acuerdo en estos principios, creo que la convivencia y la comprensión entre bandos será mucho más sencilla.
Y ahora termino el post porque debo salvar a la humanidad de algo, seguro. Me pasaron el informe por teléfono. No entendí muy bien. Me dio vergüenza pedir que me repitan. Así que me pongo rápido la capa, las calzas rojas, el bombachón negro de la escuela y veré qué pasa. O si por lo menos me pueden repetir la información mediante mensaje de texto.

10 julio 2007

YO NECESITO, TU NECESITAS

Cada vez que se habla de las necesidades de accesibilidad de las personas con discapacidad, en general se habla de dos grupos: con discapacidad motora o visual. Ya sabemos que nosotros somos invisibles. Pero podemos dejar de serlo. Los invito acá a que digan qué necesitan, qué piden, qué sugieren, qué exigen que se mejore en beneficio de las personas hipoacúsicas y sordas. A ver si logramos que alguien aprenda a escuchar más allá de este blog.

26 junio 2007

¿SERÁ SANITO? (segunda y última parte)

En el capítulo anterior el audífono amenaza quitarse la vida. Su dueña, con resignación, sabe que ha llegado el momento de reemplazarlo. Sin perder tiempo, acude a su audioprotesista de confianza. Una empresa que la recibe con profesionalidad y cariño.
Hoy, el ansiado capítulo final.
Esta vez la fonoaudióloga a cargo se llama A. y me cae bien a los pocos minutos, luego de poner cara de mala e informar mis antecedentes policiales de "paciente difícil, exigente, con portación sospechosa de conocimientos médicos y tecnológicos". A. no se asusta, o se asusta poquito. Coloca sobre la mesa el arma: un potente audífono retroauricular, pero una cosita muy linda, nueva, diseño de vanguardia (se puede elegir el color según el tono del pelo), el auricular va en la oreja, como si fuera un intra, y el tubito que lo une al aparato es así de finito, no como los normales. Lo último de lo último. 16 canales de sonido, 2 micrófonos, control remoto. ¡Ops! Eso no me gusta. No me gustan los audífonos con control remoto. Ok, los controles pueden ser muy lindos, le cambiás la carcaza como a un celular, viene como reloj de verdad que da la hora, o como aparatito que seguro lo confundís con el control para abrir la puerta del garage, y podés estar una hora como una tarada tratando de guardar el auto mientras el volumen de tu audífono sube y baja en forma enloquecida. Pero a mí no me va. Apenas tengo dos manos, señor, y dos hijos. Y a eso agréguele bolsas de compras, mochilas escolares, abrigos, amiguitos, cartera, changuito. Y hoy en día hay pantalones que ni siquiera traen bolsillos. Y a veces no me llevo saquito. O cartera. Y mi reloj me gusta mucho. ¿Y cuando voy a la playa o a la pileta? ¿Dónde corno meto el control remoto? ¿Y si estoy en una fiesta de súper lujo, con esas carteritas de miniatura y un vestido sin costuras que ni siquiera me permite tener ropa interior? ¿Y si tengo una emergencia de volumen y no lo encuentro, o hasta que lo saco y aprieto el botoncito indicado la cosa ya pasó a mayores y el mundo se derrumbó? Si llevo un audífono, que todo esté en el audífono, viejo. Todo junto. El volumen, la pila, el encendido, los programas, el MP3, lo que quieras, pero todo ahí, en el aparatito. Mirá si además de acordarme de salir cada día con la llave, la billetera, la cédula verde del auto, los chicos, me tengo que acordar del control remoto del audífono. No, no y no. No es para mí. Yo soy una chica de armas tomar, el control a mí ponémelo donde me gusta. Entiendo que un viejito con artrosis puede tener dificultad para cambiar el volumen casi dentro de su oído, pero yo estoy en pleno uso de mis facultades mentales y de mis articulaciones. No, no y no.
Me retrucan: este audífono nació para que nunca, pero nunca, tengas que tocar nada. Todo automático. Los primeros días queda archivado en el control remoto cuándo subiste o bajaste el volumen, y eso se baja a la computadora, y a la vez se sube al audífono, ¿se entendió? Y entonces nunca más control ni nada. El audífono solito sabe cuándo hay ruido, cuando querés escuchar música, cuándo vence un impuesto, cuándo te están cuchicheando al oído cosas prohibidas. Y a cada situación responde con lo que considera adecuado. No, no y no. Eso no es para mí. Me dijeron lo mismo de los chicos. Que cuando tuviera hijos, yo primero les subía la información, y luego ellos iban a saber solitos cuándo vestirse, cuándo ir a la escuela, cuándo hacer la tarea, y juro que no funciona. Se me resetearon.
Pero el otro lado no se mosquea. Me ofrecen, sin cargo alguno, sin obligaciones contractuales, llevarme ese audífono un fin de semana. Eso, señores míos, no lo consigue cualquiera. Uno de cada mil se lleva a su casa un audífono de $$$$$, para probar y devolver. Yo agradezco conmovida.
¡¡¡Dios mío!!! ¿Ustedes los normoyentes viven con todos estos ruidos? Regreso a mi casa y el motor de la heladera me taladra el cerebro. Enciendo el lavarropas y casi me infarto. El tránsito que escucho desde un piso 4 me pone al borde del suicido. Cuando trago agua me suena el cuerpo entero. Ni decir de los ruidos cuando voy al baño. ¡Corten el volumen que me quiero bajar!
No lo puedo negar, con este audífono escucho más. Las voces son más claras. Mi marido se entusiasma y me hace proposiciones indecentes de una habitación a otro, y yo hago como que no escucho porque estoy cansada pero ¡sí escucho!
El problema, claro, aparece cuando quiero subir o bajar el volumen y tengo que buscar el control y apretar el botoncito, y parece que no pasa nada.
Tengo que decidir en un fin de semana, cuando lo normal sería que tuviera que decidir en cuarenta minutos en el consultorio de la fonoaudióloga, y aún así es difícil.
Ok. No. No es el momento. No estoy preparada. Yo necesito tener el control de lo que escucho. A veces puedo estar en un ambiente con ruido y subir el volumen (cuando el aparato tiende a bajarlo) para escuchar algo en particular. A veces estoy en un ambiente tranquilo y lo bajo (cuando el aparato lo sube) porque no tengo ganas de escuchar a nadie. A veces lo subo con la música, para no molestar a nadie pero escuchar tipo "volumen rock". Y el programa, por más inteligente que sea, no va a saber eso nunca. Nunca va a ser yo. A lo mejor un día considera que el llanto histérico y desgarrador de uno de mis hijos es ruido molesto, y me lo baja, y el pibe se desagra por un tajito en el dedo en otra habitación. O que las palabras románticas y dichas en voz baja merecen ser aumentadas, y se pierde el climax, ¿me entienden?
No. Lo regreso. Lo devuelvo. Tiene que haber otro audífono con control de volumen incluido que tenga prestaciones similares, sonido parecido. Me quedan dos opciones. Dos intrauriculares, uno con seis canales de sonido y tres programas, otro con veinte canales, dos micrófonos, cuatro programas. Uno cuesta, pongamos, 1 peso, el otro cuesta 1000. Ya presiento problemas con la obra social si opto por el segundo. De todos modos me dedico a elegir sin pensar en el precio. El que sea... que la obra social lo pague.
El de veinte canales es un chiche, quién lo puede negar. Pero me dá cosa... vengo de un analógico con un único canal. El cambio me parece muy brusco. Además pasa como con el retro lindo, empiezo a escuchar todos los ruidos que, la verdad, no me aportan información. Temo saturarme auditivamente. El otro va bien. Habrá que calibrarlo. Me parece un paso más inteligente. Del analógico a uno digital de seis canales, y luego veremos. Opto por este. Ya lo estoy usando, estoy en la fase de calibración. Me atienden cada vez que lo necesito. Escucho mejor que antes. ¡Qué maravilla descubrir que luego de tantísimos años la audición de uno puede mejorar con un mejor aparato! Me siento relajada y tranquila, que es lo importante. La atención fue de diez. Ayer me molestaban mucho los ruidos sobre todo del tránsito. Hoy está mejor pero al bajar los ruidos perdí algo de potencia. Ya lo arreglaremos. Por primera vez tengo bobina telefónica -¡en un intra!- y podré ver qué es eso del aro magnético en cines y teatros. Cuando enciendo el audífono la función automática va variando entre los programas "palabra en ruido" y "ambiente tranquilo" . En forma manual (porque al lado de la ruedita del volumen hay un mini-botoncito) puedo elegir entre "ambiente tranquilo", "bobina telefónica", "silencio". A mí lo que me gustaría es callar a a ciertas personas pero esa función todavía no está.
Señoras, señores, con ustedes, mi audífono nuevo. Que tenga una larga vida, útil y saludable. Que así sea.
Gracias por acompañarme en esta pequeña aventura.

14 junio 2007

¿SERÁ SANITO? (PRIMERA PARTE)

Cuando intento explicarle a alguien cómo es elegir un audífono (ya que muchos creen que vamos a la fonoaudióloga y salimos con el aparatito listo) le digo lo siguiente: imaginate que tenés que comprar anteojos nuevos (los anteojos son más populares que los audífonos). Probás el primer par, y te das cuenta de que no ves los rojos. Te ofrecen un segundo par. Ves los rojos pero todos los verdes los ves iguales. Se lo decís al óptico. Este limpia los lentes y de pronto los verdes recuperan sus tonos, pero el cielo está como descolorido. Te acercan el tercer par. Los rojos vibran, los verdes irradian luz, el cielo parece un espejo azul. ¡Todo brilla demasiado! Cerrás los ojos por la impresión, te sentís adentro del último modelo de TV plasma. No vas a sobrevivir. Comienza a dolerte la cabeza. El óptico se impacienta. Viene el cuarto par de anteojos. Te dicen que es el último que tienen para ofrecerte. Los rojos bien... los verdes correctos... el cielo normal... pero el marrón se ha transformado en gris. ¿Cuál llevarás? ¿Qué color o tonalidad aceptarás perder, para ganar otra cosa?
Bien, así es elegir un audífono. Con uno los graves te molestan. Con el otro los agudos provocan que saltes si se cae un alfijer. Con el tercero los ruidos de fondo te matan. La fonoaudióloga te recuerda que una vez que esté hecho el molde a tu medida, todo mejorará. Pero... ¿cómo saberlo? Con el cuarto te sentís bastante cómoda hasta que se pone a llorar un bebé. Con el quinto escuchás muy bien las voces pero no tanto la música. Y todos esos sonidos, todo ese "me molesta, me aturde, está metálico, me resuena, no escucho, me falta potencia, más suave, muy grave, poco grave, le falta amplitud" tenés que saber traducirlo a palabras claras que la fonoaudióloga pueda traducir en calibración.
Porque los audífonos, mi muy queridos vírgenes de audífonos, se calibran digitalmente. Al propio aparatito se le enchufa un cable parecido a un USB donde normalmente va la pila, que a la vez está conectado a la computadora, en la que la experta -programa especial mediante- sube y baja tonos a nuestro gusto.
Eso ahora, claro, porque antes los audífonos eran analógicos (todavía los hay) y tenían dos pequeñisimas rueditas, que se giraban con un instrumento especial. Verde para acople, regulación de agudos. Rojo para potencia. Ahora no, ahora todo lo hace la computadora, y dan ganas de pedir el programa, tener el cablecito y pobrar cada día nuevos sonidos. Investigar qué corno es el supresor de ruidos, el cancelador de re-alimentación por inversión de fase, el TacTronic, el procesamiento digital de la señal dWdRC, el Sound Manager, el Data Logging, toda esta nueva maravilla digital que portará mi nuevo audífono. Y por suerte yo pienso que siempre supe programa la videocasetera, el modem, que mi primera computadora funcionaba con DOS, que me animo a cualquier cosa tecnológica, y pienso que voy a poder dominar mi audífono, si es que él no me domina a mí primero. Aunque también me dan ganas de decir: mirá, yo necesito algo que me suba el volumen, nada más. Pero me da vergüenza, van a decir que me quedo en el pasado.
Ahora bien, ¿por qué un audífono nuevo cuando bien podría ser una campera de cuero o esa palm Sony que no me puedo sacar de la cabeza? Porque los audífonos vienen con fecha de vencimiento. Tienen una vida útil de aproximadamente cinco años, y este último que estoy usando acaba de pasar por una cirugía mayor (cara) que lo dejó al borde de su existencia. Y nadie quiere un día poner la pila y descubrir que murió sin preaviso. Por eso, cuando empiezan con los caprichos de hoy te subo el volumen pero mañana te hago ruido, como para joder, como los viejos, llegó el momento de traer al hermanito a casa, y dejar a este para casos de urgencia. El hermanito va a ser mi octavo audífono en 23 años. El primogénito fue un retroauricular marca Siemens al que odié profundamente (¿habrá sido depresión post-parto?) y que casi nunca usé y desarmé. Sí, lo abrí para ver cómo era por dentro en un ataque de rebeldía adolescente. Mi sentencia por el delito cometido la cumplí en el diván de un psicoanalista (mentira, los hipoacúsicos hacemos cara a cara, pero queda linda la imagen del diván). De allí en más pasaron por mi vida seis intrauriculares, algunos Beltone, el resto Phonax, que con los años me fueron pareciendo más y más simpáticos. No todos cumplieron sus cinco años de vida. Yo perdía audición y necesitaba más potencia. Uno moría de muerte temprana y había que buscar al reemplazante. Uno duró seis años, bendito sea. Y así llegamos al de hoy, que realmente ha sido un buen compañero pero a quien hay que dejar partir.
El gran problema que se presentó al buscar un nuevo audífono (que no esperaba que fuera taaaan distinto al actual) fue que en cinco años la tecnología ha dejado desactualizada mi audición actual. ¡Dios mío! ¡Todavía tengo en mi oído un audífono analógico! Tengo celular digital, TV de pantalla plana y closed caption, notebook, y ya estoy queriendo un MP4, pero el audífono es analógico. Inconcebible.

12 junio 2007

¡SE VIENE EL OCTAVO!

Si querida gente, estoy viviendo algo que se vive, con suerte, cada cinco años o poco más. El martes próximo seré la feliz madre de un nuevo audífono. Así que denme unos días -que estoy con poco tiempo- y contaré la fantástica e increíble historia de Verónica y su audífono Extra 33 FS Power.
Todo como nunca nadie lo contó: la selección feroz, las fonoaudiólogas al borde del colapso, la calibración biónica, los precios insólitos, y por fin... la elección.
¡No se lo pierdan!

30 mayo 2007

DECÁLOGO DEL PERFECTO HIPOACÚSICO

1. El perfecto hipoacúsico odia el interrogativo ¿qué?, por su sonido burdo y porque puede poner en evidencia un problema auditivo tanto como la falta de inteligencia.
2. Cuando el perfecto hipoacúsico no escucha algo en medio de una conversación, repregunta, plantea dudas, cuestiona, para lograr que le repitan o volver atrás, pareciendo interesado y hasta intelectual. Por ejemplo: "¿doctor, por qué no volvemos a repasar los síntomas que usted cita"? o: "no sé si se ha explicado bien, ¿puede repetir su teoría de la mecánica cuántica en situación de gravedad cero?"
3. El perfecto hipoacúsico desconoce en su totalidad lo que sucede en la TV argentina. No sabe quién ganó Gran Hermano ni el Martín Fierro de Oro, pero sabe perfectamente con quién sale Lindsay Lohan esta semana, gracias al canal E!
4. El perfecto hipoacúsico conoce de memoria la grilla de canales subtitulados, comenzando por Sony, Warner y AXN.
5. El perfecto hipoacúsico conoce de tecnología tanto como un experto, y sabe qué marcas de celulares tienen mejor sonido, qué televisores tienen closed caption, qué empresas extranjeras fabrican relojes con vibrador o baby-call luminosos.
6- El perfecto hipoacúsico ha logrado domesticar su cabello para que siempre, incluso en situaciones de fuerte viento, le tape las orejas y los audífonos.
7- El perfecto hipoacúsico se relaciona mejor, y sin darse cuenta, con personas cuyas voces responden a su audición residual. Así quien mantiene los tonos graves se lleva mejor con hombres o mujeres de voz potente, y quien resiste con los agudos opta por la compañía femenina y hasta acepta los chillidos de su suegra.
8- El perfecto hipoacúsico siempre lleva pilas de repuesto y el último probador de pilas que apareció en el mercado. En caso de apagón, y gracias a su vista desarrollada, es capaz de socorrer a cualquiera en medio de la oscuridad total, utilizando sólo el led del probador de pilas.
9- El perfecto hipoacúsico sabe que no hay dos hipoacúsicos iguales, y es capaz de dormir a cualquiera con su explicación de grados de hipoacusia, hipoacusias de conducción o neurosensoriales, células cilíadas y diferencia con la sordera.
10- El perfecto hipoacúsico aprende a convivir con sus varios y permanentes acúfenos, y los soporta con la cabeza alta y cierta orgullosa resignación. Acostumbra además a colocarle nombres a los sonidos de su cabeza: grillos, campanita, ambulancia, mosquitas, teléfono ocupado, bip-bip.

Agregados ayudas auditivas:
11- El perfecto hipoacúsico sabe que no debe mostrar emoción alguna, sorpresa o desesperación cuando le dicen que el audífono que le sirve cuesta más de ocho mil pesos.
12- El perfecto hipoacúsico sabe lidiar con obras sociales, prepagas, recursos de amparos y demás para lograr que le reintegren el importe de su audífono o implante coclear.
13- El perfecto hipoacúsico implantado no puede dejar de pensar que lleva el valor de un automóvil O km en su cabeza. (Y que hubiera preferido tener el auto).

23 mayo 2007

FECHA DE VENCIMIENTO

En el año 2010 vencerá mi certificado de discapacidad.
Y yo me pregunto... ¿el Estado sabe algo y en el mismo día del vencimiento yo recuperaré la audición como por arte de magia? ¿O me ofrecerán una prórroga para ser discapacitada por otros diez años?

DE ESTO HABLABA ABAJO

¡Quiero, quiero, quiero!
Gracias Gragry por la información.

06 mayo 2007

CHICHE ELECTRÓNICO

Los que el viernes pasado a las 21 horas -por lo menos en Argentina- estaban viendo la serie "Héroes", y además son sordos o hipoacúsicos, no pueden haber dejado de notar el celular que utiliza la porrista durante una escena. Y si no lo notaron, no merecen llamarse hipoacúsicos.El celular en cuestión es un aparato similar a una palm. Cuando suena, se enciende y apaga una pequeña luz roja. Y al atender, la chica no se pone a conversar, sino que escribe en un mini teclado que se desplaza por detrás de la pantalla, como si se tratara de un chat. Que eso es después de todo. Un messenger ambulante.Yo tengo y uso un teléfono celular. Todavía no dependo de él ni tengo ataques de pánico si lo olvido en casa. Puedo escuchar a través de él, aunque prefiero hacerlo sólo con aquellas voces conocidas -esposo, madre, padre, tutor o encargado- y al resto le pido que me envíen mensajes de texto. No uso el celular para conversar sino por necesidad. Lo llevo siempre apagado en la cartera cuando salgo con mis hijos, y prendido cuando ellos no están. Sus maestras saben, por ejemplo, que en caso de emergencia y de no encontrarme en mi casa deben enviarme un msn que diga "escuela", y yo apareceré allí por arte de magia, preocupada y lista para coser cabezas o aliviar chichones.Para saber que me están llamando sólo me sirve la opción vibración. Y por lo tanto debo llevar el aparatito encima de mi cuerpo -cinturón, bolsillo- y eso me jode. No puedo dejarlo, por ejemplo, sobre una mesa, a menos que esté apoyada sobre ella.Toda esta larga y aburrida explicación viene a cuento porque si yo tuviera un celular como el de la porrista -aunque supongo que el día que llegue a la Argentina también necesitaré el sueldo de una actriz adolescente de Hollywood- gran parte de mis problemas de comunicación, habrán desaparecido.Ya no importará cuán hipoacúsica soy, si perdí más audición, si me quedé sorda, si estoy en la calle y hay mucho ruido, si me senté, si la voz de la otra persona es chillona o demasiado grave. Siempre y cuando del otro lado sepan escribir, yo podré comunicarme. Los que tenemos problemas de audición solemos tener una percepción visual muy desarrollada, por lo cual sé que la lucecita la podré ver desde cualquier ángulo, bolsillo, distancia.Mis chicos están creciendo y pronto podrán utilizar un sistema así para comunicarse conmigo cuando lo necesiten. Hoy no entiendo sus vocecitas infantiles por teléfono, y eso los pone ansiosos a ellos y me angustia a mí. Pero el día de mañana podrán llamar y preguntar:Alguno de ellos: -¿Pusiste a lavar mis pantalones?Yo: -Sí, pero saqué los preservativos que había en el bolsillo.Alguno de ellos: -Mirá que no son míos.Yo: -Lo importante es que te cuides. La marihuana, en cambio, la lavé en el lavarropas.Y el día en que por fin todos estén hipercomunicados, el día en que hasta quienes están juntos se comuniquen por escrito a través de una pantallita portátil, ese día yo sentiré que en esta vida hay revancha.

25 abril 2007

DIÁLOGO DE UNA ATEA HIPOACÚSICA CON DIOS

Un día Dios se me apareció y me dijo (de esto me enteré después):
-“Tú –Dios habla en castellano neutro, apto para toda Latinoamérica- ¿deseas seguir siendo como eres, o convertirte en una persona normo-oyente, hermosa, inteligente, con un cuerpo descomunal y una gran cuenta bancaria en Suiza? (gracias a Dios, Dios no confía en nuestro sistema bancario).
El problema es que Dios es incorpóreo. Y se comunica con los seres humanos a través del lenguaje oral. Una lástima. Su voz, ronca y profunda me envolvió como una brisa cálida de primavera. Pero nada más. Yo busqué su boca. Labios que pudiera leer. Una pantalla. Un sistema de subtitulado, Un traductor del lenguaje de señas. Le rogué, aunque sea, que me repitiera. Pero Dios dice las cosas una sola vez. Y todos sabemos que los graves muy graves, así como los agudos muy agudos, son difíciles de entender.
Entonces, por la dudas, respondí:
-No, mirá... mejor dejame como soy.
Es por eso que las personas hipoacúsicas, a veces, nos perdemos de buenas posibilidades.

01 abril 2007

DELICIAS DEL CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD

Voy a ir pasando aquí todo lo que escribí sobre discapacidad en La vida con subtítulos. No porque no tenga ideas nuevas, sino porque ando ordenando la casa y me parece que ciertos textos tendrán más valor aquí.

Siempre me había negado a sacar el certificado de discapacidad, porque tener un papel en el que el Estado me nombra algo así como "idiota oficial", me parecía patéticamente perverso. Aunque el papelito podía llegar a servirme como título profesional en caso de que todas mis otras ocupaciones no rindieran sus frutos. "Mirá, el título de periodista lo tengo colgado en la pared, pero el de discapacitado lo llevo en la cartera y me rinde más". Hace algunos años, sin embargo, cuando recién aparecían los teléfonos celulares y los planes eran muy caros, la ex-Movicom promocionaba un plan para personas con discapacidad, más que accesible. Para acceder a él, por supuesto, había que tener el certificado. Si no es muy fácil. Cualquiera puede ponerse a renguear o decir "¿qué"? (aunque nunca lograrán mi naturalidad y gracia) y hacerse pasar por persona con discapacidad (stop para el tema de la denominación. La comunidad de per-so-nas-con-dis-ca-pa-ci-dad adhiere a los términos políticamente correctos, en los que se pone énfasis en la persona, y no en la discapacidad, cosa que me parece de lo más lógica, pero que se hace algo complicada a la hora de escribir. "Persona con capacidades diferentes", es largo, no me jodan). Seguimos, saqué el certificado de discapacidad, entonces, para sacar un teléfono celular, que me robó a los pocos meses alguien que merece tener el certificado de chorro profesional. Cuando quise comprar otro teléfono y renovar mi plan, la promoción había terminado. Yo le aseguré al vendedor que seguiría teniendo la discapacidad por el resto de mi vida, que las personas sólo se levantan de la silla y caminan en el último capítulo de la novela, y que por eso Araceli González habló y escuchó al final de la telenovela esa de las orcas, pero que en la vida real eso sucedía muy raramente, tal vez en la gruta de alguna virgen, o luego del quirófano con el implante coclear, pero que nada de eso me pasaría a mí porque soy judía, atea, y el tema del implante coclear todavía me da cosa. Así que terminé con un celular como cualquier mortal, y un certificado de discapacidad que no me servía para nada. Error. Tenía el papelito, debía averiguar qué podía hacer con él, además de todas las cosas innombrables que se me ocurrían (porque tengo la fantasía de que por el resto de la eternidad quedé marcada como "diferente", y por lo tanto el día en que llegue el meteorito, el tsunami, la nave extraterrestre, el huracán Pampero o el terremoto porteño, a mí no me permitirán guarecerme en la gruta que cavará el gobierno yanqui bajo la Casa Rosada, y en el que podrán sobrevivir sólo algunas importantísimas personalidades caucásicas sin limitaciones físicas ni mentales.¡Y eso que soy caucásica!).
Bien, busqué en Internet. No encontré ningún lugar en el que se explicara claramente qué hacer con el certificado de discapacidad, porque la gente que maneja esto debe pensar que no entendemos las explicaciones, o algo similiar; y fue a través de algunas páginas web, como Voces en el silencio, y otras que nuclean a grupos de personas sordas e hipoacúsicas, que fui averiguando qué corno hacer.
Ahora soy feliz con mi certificado de discapacidad. Porque no pago Alumbrado barrido y limpieza. Porque no pagaría patente ni estacionamiento si tuviera un auto. Porque entro gratis al zoológico (¡y llevo gratis a un acompañante, supongo que para que me cuente qué dicen los mensajes por altoparlante! No sea cosa que un día pierda a un hijo y ni me dé cuenta, lo cual, admito, no me llamaría la atención), a la Rural, a la Feria del Libro y a todo ese tipo de muestras. Pago menos que ustedes en el Parque de la Costa, y no pago nada en Mundo Marino, que cuesta un huevo. No pago ingreso a museos, aunque no voy a ninguno. Y todo eso me hace tan feliz como cuando estaba embarazada y, en el horario pico de compras en el supermercado, yo me acercaba a la caja que decía "prioridad para embarazadas" y lanzaba mi carrito contra los miles de carritos que debían dejarme el paso y me enviaban miradas asesinas a mi vientre. Casi tan feliz. Porque siempre descubro que hay cosas nuevas que no pago, y me voy ahorrando de a 5, 15, 20 pesos, que no es moco e´pavo. Se supone que tampoco pago por ningún transporte terrestre, pero eso no lo uso. Para el colectivo me da no sé qué, estoy segura de que voy a mostrar el certificado y me van a mandar a la puta que lo parió. Y lo de larga distancia... dicen que te hacen un verso para no darte el pasaje, y no tengo ganas de pelear ni tengo a dónde ir... Me podría interesar un pasaje aéreo, pero todavía no se dio... Eso sí, pago como cualquier mortal el teléfono, los demás impuestos, la entrada al cine, los libros (a-mi-no-me-los-re-ga-lan como a otros bloggeros escritores).
Y me parece bien. Me parece bien tener algunos privilegios. Porque se supone que yo no tengo las mismas oportunidades en la vida que casi todos ustedes, y es verdad. No las tengo. Sobre todo laborales. Por eso no pago la entrada al zoológico, ¿me entienden?, porque cuando uno no consigue trabajo por ser diferente, ir al zoológico gratis es lo único que te puede consolar.
Por eso siempre llevo encima mi certificado de discapacidad. Una copia, bah, reducida, autenticada por escribano público, y plastificada. Porque nunca sabés cuándo te va a servir, qué nuevo entretenimiento te puede conseguir. Y para que cuando voy al banco (ese del ave de rapiña yanqui) a hacer una consulta, y me dicen que la consulta sólo puede hacerse teléfonicamente (como se acostumbra últimamente en casi toda dependencia municipal, bancaria, médica, carcelaria, etc, etc), y yo les digo que si vengo personalmente es porque no puedo hacer la consulta teléfonica, y entonces ellos me ofrecen un teléfono de ahí nomás, y yo les digo que sigue siendo un teléfono, pueda, por fin, sacar mi lindo certificado de discapacidad, y restregárselos sin culpa por la cara.

16 marzo 2007

DIÁLOGO DE OYENTES

Qué fácil que es inventar una frase hecha. Ves a dos tipos que hablan y no se entienden, que siguen en la suya, que no se ponen de acuerdo, y ahí va uno que se cree inteligente y dice: "es un diálogo de sordos". Y los demás aplauden y lanzan grititos alborozados, y desde entonces le dicen "diálogo de sordos" a aquellas conversaciones en que dos o más personas no logran "escucharse", es decir, entenderse. Uno dice una cosa, el otro dice otra cosa, y así. Ustedes me entienden. Y allí van todos los periodistas y entrevistadores y comunicadores y personajes televisivos y presentadoras con colágeno en los labios a repetir, como si supieran de qué hablan: "diálogo de sordos, diálogo de sordos, diálogo de sordos".
Y no viejo no... Eso no es un diálogo de sordos, eso es, exactamente, un diálogo de oyentes. Y te voy a explicar por qué, porque tengo tiempo y para eso estoy acá. Los sordos (aquí englobo a hipoacúsicos leves, moderados, profundos -yo- y sordos más o menos y sordos-sordos) cuando mantenemos una conversación, cuando estamos allí deseando ser parte de esa conversación, cuando la misma es parte del trabajo o de grupo de amigos, cuando queremos saber qué se está diciendo y oh milagro, hasta participar de la charla, cuando eso sucede, y aunque no escuchemos los sonidos como vos, los sonidos propiamente dichos, estamos entendiendo viejo. Cada palabra. Cada inflexión. Cada gesto. Cada tono. Cada movimiento corporal. Cada mirada. Estamos usando toda nuestra atención, inteligencia, viveza, todo nuestro cuerpo, toda esa parte del cerebro que dicen que no se usa mucho, estamos usando todo lo que somos para entender. Porque si queremos "escuchar", tenemos que estar ahí con nuestros seis sentidos enteros y al máximo. Concentrados únicamente en tus labios y en lo que intentás decir, aunque sea la máxima gansada. Tal vez nunca nadie te prestará tanta atención como nosotros en ese momento.
O sea que podés usar la expresión "diálogo de sordos" si querés ser un típico hijo de puta que dice "hoy conversé con un sordito, un tarado", como quien le dice "mogólico" a un tipo tonto, pero no podés usar esa frase hecha para hacer entender que no nos comprendimos. Porque tal vez no hayamos llegado a un acuerdo o a mí me parezca que estás equivocado, o discuta con vos, pero que te escuché, comprendí y entendí, eso seguro. Porque hacemos flor de esfuerzo. Por eso no entiendo por qué se usa la frase "diálogo de sordos". Por qué nos usan para clasificar un hecho de incomprensión entre dos personas justamente a nosotros que ponemos alma y vida en entender ese diálogo.
Porque eso es un "diálogo de oyentes": dos personas que oyen perfectamente y eligen no escuchar. Eso es. Así que desde ahora ya lo saben. Les regalo la frase. La pueden usar en sus lindos titulares. "Bush y Chávez en un diálogo de oyentes". Hasta queda bien y todos entendemos de qué hablan. Y así nadie le falta el respeto a nadie. ¿Está claro, o querés que te lo repita?

08 marzo 2007

Y EN ROSA, ¿NO VIENE?

Qué feos que son los audífonos. mirá que llevamos años de relación y me siguen pareciendo espantosos. No sé si será producto de algún trauma. Lo único seguro es que elegir y tener un audífono no es como comprar un par de anteojos. En principio los anteojos no dejan de funcionar en cualquier momento y se cierran, impidiéndote la visión. Y tampoco usan pila. Y no acoplan si te acercás mucho el libro a los ojos, por ejemplo. Qué lindos son los anteojos, cuántos modelos. Audífonos también, muchos modelos, pero todos del mismo color, la misma formita de supositorio derretido o de accesorio de espía.
En fin... si algún día uso un retro me lo voy a hacer rosa. Ustedes saben que se puede, aunque se crea que así sólo los usan los chicos.
Pero en realidad de lo que quería hablar acá es de cómo se elige un audífono. Porque otra vez -cuándo no- aparecen los profesionales que te dicen a dónde ir, qué modelo comprar, en qué volumen usarlo, y si hay mucha confianza hasta te dicen qué porcentaje se quedan ellos por la recomendación.
Para elegir un audífono, entonces, uno acostumbra ir a la casa vendedora donde en primer lugar una fonoaudióloga de 19 años te hace una audiometría y te habla como a una tarada. (Odio a las fonoaudiólogas, pero ese es tema para otro post). Luego te llevan a una habitación tranquila y silenciosa, y pasan los valores de la audiometría a una computadora, para luego mostrarte cómo x modelo de audífono cubre esos valores. Y ¡bingo! Ése debería ser tu audífono. Te lo prueban y te lo calibran, te hacen el molde, y en unos días tenés el aparatito hecho a tu medida. Volvés a la habitación silenciosa, ahora con una fonoaudióloga de 22 años, quien te lee palabras de las listas de Tato y Sarrail (odio las listas de Tato y Sarrail) para mostrarte qué porcentaje de ganancia auditiva tenés con el audífono, y luego, para torturarte, te hacen lo mismo sin audífono para mostrarte el antes y el después. Como en las publicidades de productos para adelgazar.
Es normal que como parte del paquete después te ofrezcan una cantidad de sesiones de adaptación (con más Tato y cia.) y si luego de eso no te adaptaste como corresponde, la culpa es tuya. Seguro estás negando el problema. O no usás el audífono como te enseñaron. O además de sorda y tarada sos más sorda y más tarada.
Pues bien niñas fonoaudiólogas. La vida no es una lista de Tato. La vida no es "marte, trece, cielo, treta". No. La vida no transcurre en un ambiente silencioso y tranquilo. En la vida real la gente no nos habla de frente tapándose la boca con una hoja blanca. En la vida real lo que nos conviene según la gran computadora, es seguramente lo que no nos hará felices.
En la vida real, yo necesito probar muchos audífonos. Y necesito que me permitan estar con cada audífono el tiempo que me parezca. Pero sobre todo, necesito que me permitan caminar por el lugar, hablar con gente, y... ¡no teman! hasta salir a la calle. Les dejo el documento, una seña, lo que quieran con tal de que no crean que me voy a ir corriendo con el audífono y nunca voy a volver. En la vida real hasta me gustaría llevarme un prototipo del audífono a mi casa, unos días, y ver cómo me siento. Porque ésas son las palabras mágicas: cómo me siento. Porque con ese audífono que elija, viviré mi vida y escucharé lo que pueda escuchar. Y si no me gusta ese audífono, por más que la computadora asegure y jure que es el indicado para mí, y a pesar de que las tuve corriendo una semana entera con las pruebas, me iré silbando bajito a otro lugar. Porque a veces uno no se acostumbra aunque haya hecho todos los deberes. Porque cuando te meten un coso en la oreja, que te molesta, te envía ruidos metálicos, y encima queda feo, la situación no es sencilla. Lleva tiempo. Por eso debo probarlo como a mí me parezca. A ver si entendieron, niñas fonoaudiólogas: voy a probar el audífono conversando con ustedes en forma normal. Caminemos un poco. Las invito a un café en un café de verdad (yo le pido permiso al jefe, después de todo es mi turno). Y si digo que hay un pitido que me molesta, que el ruido es muy chillón o muy grave, es porque tengo razón. No me importa lo que ustedes crean. Porque ustedes escuchan bien. No usan audífono. O sea que intentan transmitir una experiencia que no vivieron. Y así no vale. Y además quiero -exijo- que me traten como a una persona pensante. La persona que va a decidir justamente qué audífono va a usar, la que va a pagar los miles de pesos que cuesta. Por eso no me gustó cuando una de ustedes se la pasó probándome audífonos mientras conversaba con otra, y entraba y salía gente de la sala. Ok, yo tenía 16 años, la que pagaba era mi mamá. Tampoco me gustó el lugar donde me ofrecieron una única alternativa, y si no era esa yo podía seguir siendo hipoacúsica, de pura caprichosa nomás. Y no me gusta en absoluto cuando creen que saben más que yo sobre cómo escucho yo. Tampoco que me digan que algo funciona bien cuando yo digo que funciona mal. O que miren la computadora en vez de mirarme a mí. No me gusta que me toqueteen los oídos y me pongan y saquen el audífono cuando lo puedo hacer yo. Lo mismo para el volumen. Y saquen del cuarto las listas de Tato porque puede darme un berrinche.
Eso es todo por hoy señorita, el audífono quedó muy lindo, lo llevo en rosa.

Va desde aquí un sentido homenaje a el dueño de una empresa de audífonos (el día que ponga nombres será porque cobro la publicidad como corresponde) con quien mantengo una relación extraauditiva desde mi más tierna edad y mi segundo audífono. Yo le aviso cuando voy a ir, y él me dice quién es la persona indicada para atenderme (una fonoaudióloga de 25, por lo menos). Probamos el audífono a mi manera porque soy hincha y de entrada pongo en la mesa mis reglas. Y me lo llevo a casa gratarola, a ver si me gusta. Camino por ahí. Pruebo los chiches. Y si me gusta bien, y si no me gusta no pasa nada. Pero claro, todo eso me lo gané a fuerza de años, experiencia y varios audífonos (es decir: mucha guita).

SI ELLA LO DICE...

"Se piensa que las personas que sufren algún tipo de discapacidad, algún tipo de disminución de sus fuerzas físicas, son personas que tienen disminuidas también su capacidad moral, su poder de decisión y su capacidad de asumir derechos".
Alcira Bonilla
Filósofa

26 febrero 2007

LA GENTE DICE

¡Sorda! ¡Che!, ¿qué sos, sorda? ¿No me escucha? ¿Sos sordomuda? Si me prestara atención... ¿Cuántas veces se lo tengo que repetir? ¡Te llamé tres veces y ni te diste vuelta! Señorita, ¿no escucha que la están llamando? Ese número ya lo llamamos. ¿Qué se lo repita? ¿Usted cree que tengo todo el día? Sukaczer... ¿Sukaczer? ¡Sukaczer! ¿Me está pidiendo atención especial? ¿Me entiende lo que le digo? Se-lo-re-pi-to. La única forma de acceder a la información que usted me pide, es llamando por teléfono. Los micros se anuncian por altoparlante. Espere allá, y la van a llamar. ¿Sos sorda o estúpida? Si usted no me escucha, yo no puedo hacer nada.

Todo eso me han dicho.

Por suerte para mí, casi nunca los escuché.

22 febrero 2007

MISCELÁNEAS EN VOZ ALTA

En relación a comentarios y e-mails que me llegan, quiero decir algunas cosas. Y a ver si me escuchan, che, ¡que acá parecen todos sordos!
En mi caso no soy apta para la cirugía, ya que mi otoesclerosis es coclear, de oído interno. En la cirugía de oído medio se extraen los huesecillos dañados: yunque, martillo o estribo, y se los reemplazan por prótesis. Si alguien ha sido operado y quiere contar su experiencia, bienvenida sea. Pero por mi lado no tengo qué escribir sobre el tema. Seguramente en Internet también encontrarán material que les sirva.

No hay nada que hacer con los acúfenos, salvo tolerarlos o joderse. Todos los remedios caseros o farmacéuticos no han demostrado eficacia. Por eso, salvo quejarse, no hay mucho más que puedan hacer. Sí, lo sé, son insoportables, nos alteran la vida, nos vuelven locos. Yo los tengo en los dos oídos, en forma permanente y varios tonos superpuestos a la vez que nombro "campanita", "mosca", etc. Una vez me contó un otorrino sobre un tipo que se volvió loco por los acúfenos y mató a su familia. Así que en caso de que piensen asesinar a alguien, díganle al abogado de los acúfenos para preparar su defensa. Y si no, a aguantarse, viejo.

A todos los que me escriben que hace dos, tres o cinco años que se les diagnosticó la otoesclerosis, quiero decirles que yo vivo hace treinta y dos años con esto (y aún no llegué a los cuarenta), y se vive, no sólo se sobrevive. Es penoso, da bronca, miedo, incertidumbre, pero un día uno se da cuenta de que la otoesclerosis no es toda la vida, y entonces sale adelante. Se los aseguro. Ayuda tener un buen grupo de contención, cierto optimismo, y saber mandar a la mierda a quien haga falta, en el momento justo.

Por allí han dicho que este blog es una comunidad, y me encantó el concepto. La verdad, y aunque peque de soberbia, es que estoy muy orgullosa de hacerlo. Teniendo en cuenta mi historia personal, estar escribiendo esto con nombre y apellido es una especie de milagro ateo. Espero entonces que encuentren aquí a otras personas con quienes conversar. Usen el espacio de los comentarios para dejar los mensajes que quieran, sus direcciones si esperan respuesta. Yo voy a seguir cuidando la sede de este club, y podría empezar a cobrar entrada... No, eso no (lástima :-)

Bueno, eso era todo. Por ahora.
Gracias a todos.

20 enero 2007

YO INCOMODO

Yo incomodo. Hay que aceptarlo. Hasta a mí misma me resultaría incómodo estar conmigo. Y como incomodo, pero todos somos políticamente correctos y aceptamos al otro tal como es, es que las relaciones con la gente son tan... ¿difíciles?, ¿insoportables a veces?, ¿falsas? Y los amigos verdaderos son pocos, y son los únicos con derecho a gritarte.
Veamos...
Alguien me pregunta cómo quiero el café. Yo, que pedí café, respondo "no gracias". Vuelve a preguntármelo, sin cambiar las palabras, y yo vuelvo a decir "no gracias". A la otra persona le resulta incómodo preguntarme por tercera vez, y no sabe que a lo mejor es la frase completa la que no entiendo (por lo tanto tendría que buscar otra manera de preguntar lo mismo) y porque además cree que así -repreguntando- me pondrá en evidencia. Y marcar un error provocado por una discapacidad no es cómodo para nadie. Ergo, dejará de hacerme preguntas y de a poco, tratará de no hablarme.
El amigo verdadero, en cambio, me hubiera dicho: "che, tarada, te pregunto si lo querés con azúcar o con edulcorante", y yo me hubiera reído, porque no sé por qué el "tarada" me hubiera causado gracia, como a los chicos, y por fin hubiera respondido correctamente.
Sigamos...
Entre mis amistades (ver que aquí no digo amigos) hay varios que me hablan modulando exageradamente y despacio. Los que me conocen saben que hay pocas cosas que me sulfuren más que el que me hablen de esa forma. Pero no digo nada. A su manera, ellos están haciendo un esfuerzo por comunicarse conmigo, aunque nunca me hayan preguntando cómo deberían hablarme. Es díficil preguntar eso. Uno no va por la vida preguntándole a la gente con discapacidad cómo deben tratarlos, porque suponen que eso es poner énfasis en la discapacidad. Bien. Odio que me hablen así, pero además hablar así, pruébenlo ustedes, es agotador. Yo tengo una conocida que es sorda (pero sorda sorda), y después de diez minutos de hablar con ella (lee los labios) me duele la mandíbula y me quiero ir. Ergo, mis amistades se agotan de hablar conmigo, yo me agoto de verlas hacer el esfuerzo, y de a poco nos vamos distanciando. Ellos para no tener que hablarme. Yo porque no los soporto.
Un amigo verdadero me hablaría normalmente y estaría preparado para repetirme si lo necesito.
Y vamos por la última.
Tengo la mala suerte de tener un grupo de amistades de fin de semana. Somos en promedio unas 8 parejas, más todos los niños y niñitas. Como somos un grupo, compartimos los asados de los sábados y nos acomodamos en ronda en la pileta del club. Imagínense el espacio que ocupan dieciséis personas, con sus reposeras, bolsos, etc, etc. Por supuesto, auditivamente quedo anulada. No escucho a nadie. Justo yo, que soy más que conversadora, que me gusta hacer chistes, que creo poder mantener una charla amena, agradable, interesante, aquí paso a ser la tímida, la cerrada, o la silenciosa. Alguien que no soy yo. Cuando estoy con dos o tres personas como máximo, eso no pasa. Pero los grupos son una tortura para cualquier hipoacúsico. La representación del infierno. El infierno debe ser un lugar ruidoso y en donde todos hablan al mismo tiempo, hay música de fondo y no se entiende nada. Bien, volvamos. Como estamos en grupo, algunos, muy ubicados, tratan de que yo participe de la conversación. Para ello tienen que fijarse que cuando hablan, yo pueda observarlos (como si la lectura labial fuera milagrosa). Entonces se colocan en poses insólitas, tienen que hablar con el que está a su derecha pero mirando a la izquierda, y a veces hasta me sugieren que me ponga en tal o cual lugar. Ergo, la conversación se torna incómoda para todos. Porque justamente, yo incomodo.
El buen amigo, en cambio, sabría que en grupo no funciono y mantendría conmigo una amistad más personal.
Y eso es así, y no está bien ni mal. Y no hay otra que aceptarlo. Es como cuando uno está con una persona ciega y se cuida de no decir nunca "¿viste que..?" porque teme ofender al otro. Y ser tan cuidadoso, estar tan conciente de lo que uno hace o dice, es incómodo.
¡A mí me resulta incómodo estar con una persona como yo!
Por eso lo digo y lo afirmo, y no tiene remedio: yo incomodo.
Ok... remedio hay. Quedarse sólo con los buenos amigos. Pero como esa es una utopía, y como estamos insertos en un ambiente social, las cosas seguirán así. Y que te recontra.

16 enero 2007

DEL FUTURO IMPERFECTO AL FUTURO PERFECTO

Seguimos con los post que salieron en La vida con subtítulos . Estoy de vacaciones...

Un juego favorito de la raza humana, es imaginar un mundo perfecto. Lo imperfecto de esta manía, es que cada mundo particular es diferente, no existen dos mundos perfectos iguales, y por lo tanto no podrá nunca existir la perfección.Mi mundo perfecto es perfecto para mí, pero cruel para casi todos los demás. En mi mundo perfecto ustedes, casi todos los que leen, no podrían vivir. Se ahogarían en un silencio que para mí es ideal. Les faltaría el estímulo auditivo, que para mí es prescindible.En mi mundo perfecto no existen los teléfonos, y todas las comunicaciones deben hacerse por e-mail o por mensajes de texto. Mi mundo se lee. Todo él es de palabras escritas. La literatura es la más perfecta de las artes. Necesaria como el aire o el alimento. En mi mundo aprendemos dicción como aprendemos a sumar, y se prohíben las relaciones de perfil y a oscuras. En mi mundo perfecto la distancia no es un escollo para comunicarse. El lenguaje corporal y la lectura de los labios sirve para mantener conversaciones a distancia, para descubrirse unos a otros, para amarse, para saber qué está diciendo el otro que no habla con nosotros, para comunicarnos. Las reuniones familiares o de amigos en mi mundo perfecto se realizan en lugares luminosos, en mesas pequeñas (no más de seis personas), y bajo la prohibición total de acompañarlas con música de fondo. En mi mundo perfecto los arquitectos que construyen habitaciones con eco son considerados criminales, y se les hace juicio por mala praxis. Como siempre los pierden (porque es fácil comprobar el eco en un recinto) se los condena a escucharse su voz amplificada una y otra vez por el resto de sus vidas. En mi mundo perfecto toda la programación televisiva es subtitulada, y yo tengo un televisor con closed caption y un DVD. En mi mundo perfecto, cuando suena un timbre, alguien golpea a la puerta, cualquier anuncio, alarma, grito, llanto, etc, es transmitido inalámbricamente a un vibrador que llevamos siempre encima o, los más osados, adosado bajo la piel. Yo lo llevaría en la nuca, para utilizarlo también como masajeador. En este mundo perfecto la moda de adosar el vibrador en los genitales será perseguida por la Iglesia y los grupos de Madres Pro Ruido, que de pronto han descubierto que el silencio es tan peligroso como el rock. En mi mundo perfecto la música existe, por supuesto. Pero se considera una falta de respeto escucharla a alto volumen o en sitios públicos. La música, como el cuchicheo, están reservados a la intimidad. En mi mundo perfecto y visual existen carteles a cada paso anunciando todo lo que se puede anunciar: qué aviones, trenes, micros están a punto de salir, y por qué terminal, dónde están los baños, qué número están llamando, qué apellido, para qué trámite es cada ventanilla, cuánto hay que pagar, en qué colores viene una prenda, cuál es el diagnóstico. En mi mundo perfecto se encuentra la cura para uno de los males más terribles que sufre esta humanidad perfecta, y que hasta el día de hoy no tiene cura: los acúfenos. En mi mundo perfecto una de cada cinco personas enloquece, se suicida, mata, se pierde para siempre por culpa de esta tortura absurda de escucharse los chillidos de su propia mente. En mi mundo perfecto, como en cualquier otro, alguien siempre se rebela contra el ideal de perfección. Los recitales clandestinos, en lugares con eco y poca iluminación serán la cara más conocida del submundo de aquellos que temen vivir en silencio. Como en todo mundo perfecto, los enemigos nos atacarán apagando las señales y boicoteando la letra escrita. En mi mundo perfecto sabemos muy bien quién es el enemigo, y aunque les hemos ofrecido islas perdidas para que desarrollen sus perversiones, ellos quieren el resto del mundo. Quieren hacer lo mismo que hicimos nosotros, su propio mundo perfecto, la antítesis de este: un mundo auditivo, un mundo para ciegos. En mi mundo perfecto nos liberamos de todos aquellos aparatos que nos obligan a oír incluso lo que no queremos oír, y dejamos que la brisa de primavera nos envuelva los sentidos.