02 noviembre 2006

NECESIDAD DE COMPARTIR

Saber que no estamos solos, que otras personas viven lo que nosotros estamos viviendo, es lo que muchas veces nos ayuda a seguir.
A través de crónicas que he escrito en La vida con subtítulos ; de una carta que envié a un diario argentino, y de otras que publiqué en Red Confluir o en Voces en el silencio; y hasta de un artículo que preparé para un congreso argentino sobre discapacidad, me han llegado innumerables correos electrónicos de personas que han sido dignosticadas con otoesclerosis, y que no saben de qué se trata. Que a veces no reciben la suficiente contención e información por parte de los médicos. Que tienen miedo. Que quieren saber qué les sucederá. Yo respondo cada mail y trato de dar la información que tengo, que conozco, avisando, por supuesto, que no soy médica. Que soy simplemente una mujer -madre, periodista, escritora- que ha vivido 32 años con otoesclerosis (y sólo tengo 38).
Que investigué un poco, viví otro tanto, pregunté mucho.
Por eso pensé en crear este blog. Para poder responder aquí las cartas que recibo, y así compartir esto de tener otoesclerosis con más personas.
Pero no pienso hacer todo el trabajo yo sola. Este blog crecerá a medida de las necesidades, preocupaciones, preguntas, comentarios, historias de vida de quienes lleguen aquí. Lo hice para compartirlo. Para tener un espacio donde hacer la pregunta estúpida que no nos animamos a hacerle al médico, para contar cómo nos sentimos, para contar alguna novedad, en definitiva, para conocernos.
Este es el punto de partida. Yo esto aquí. Veamos qué pasa.

7 comentarios:

Romina Bond dijo...

Lo voy a visitar, me interesa saber un poco mas sobre el tema.

saludos,

Romina

Verónica Sukaczer dijo...

¡Gracias Romina! Sos mi primera lectora.

Anónimo dijo...

Gracias Veronica por la gran oportunidad que nos brindas a todos los que padecemos esta enfermedad de conocer un poco mas
de resolver dudas e inquietudes que nos ahogan y que nadie puede resolvernos.
Tus comentarios a traves del mail primero y ahora en este espacio me han aclarado muchas de esas dudas, no te niego sigo paralizada y con miedo sin embargo aqui estoy haciendome cargo de esto.
Hasta prontito pues y Gracias de nuevo: Silvia

pararrayos dijo...

Hola, Vero, me gustó mucho como planteaste el tema y la forma en que, se nota, lo afrontás. Y es muy bueno y generoso el compartir tu información. Yo no tenía idea ni de la enfermedad, ni de que la padecías, pero he leído fragmentos de tu blog una decena de veces este año. Creo que llegué a él cuando escribiste algo sobre Samanta Schweblin (que, dicho sea de paso, no compartí en absoluto; pero, de todas maneras, me interesó tu punto de vista). Te mando un beso grande.
pararrayos

Fabiola Monfil dijo...

Hola Verónica, hace mucho que no nos escribimos, y bueno, aquí estoy, esperando que estés muy bien y agradeciendote como siempre las atenciones que has tenido conmigo.

Nada es tan dificil como enfrentarse a algo desconocido, al igual que muchas personas que padecen otoesclerosis, lo supe sin tener siquiera una idea clara de lo que implicaría en mi vida, con un millon de dudas en la cabeza, con muchos miedos, angustia y desesperanza he tenido que enfrentarme y sobre todo entender que no es el fin de todo.

Informarse, compartir experiencias y saber que mis seres amados estan conmigo me ha ayudado a seguir aquí, a vivir con esa pequeña "desventaja" o "diferencia", no se como llamarle.

Debo decirte Verónica que todo lo que me respondiste en tus correos me ayudó bastante en mis momentos de crisis, es por esto que decido abrirme y compartir mi poca experiencia en esto...

Soy mexicana, tengo 21 años, hace casi 4 meses me diagnosticaron otoesclerosis bilateral. Para mí esa enfermedad era totalmente desconocida, me dió miedo, angustia, sentía que mi vida se quedaba ahí. Tuve una depresión muy severa pero después de pensar tanto en eso, después de poder todavía escuchar las palabras de aliento que me da mi papá, mi hermana y mi pareja, quise informarme, quise consultar varios médicos, quise saber que podía hacer para que mi vida no se limitara a un par de oídos; y me reconfortó saber que soy candidata a cirugía; después los médicos me dicen que un embarazo agrava el problema... una semana después me entero de que estoy embarazada.

Al principio no supe como manejarlo por todas las dudas que tenía encima, creía que quedaría sorda de un dia para otro y tuve mas miedo por mi bebe que por mi.

Así me tocó vivir, y me alegra tanto poder decirlo sin lamentarlo, sin compadecerme, soy la madre mas feliz del mundo, una madre con otoesclerosis, que cada dia pone su corazon en su familia.

Me despido con la intención de que éste y mis posteriores comentarios sean útiles, mi e-mail es chuckymonfil@hotmail.com

Gracias Verónica por este espacio que nos brindas, cuídate y que estés muy bien... saludos :)

Anónimo dijo...

Verónica:
Me parece sensacional la idea del blog, y principalmente, la manera en que lo planteaste.
Ofrezco mi colaboración para lo que sea necesario.
Confío en que será un gran espacio donde compartir lo que nos pasa con la otoesclerosis, que como todos sabemos, !!!Es demasiado!!!!
Seguimos en contacto, Mariana

Anónimo dijo...

no tengo nada de experiencia con esto de los blog, pero me parece que es algo parecido a los foros ¿no?
mi otoesclerosis empezó a los 27 años y fue avanzando inexorablemente hasta quedarme totalmente sorda, hace 7 años me implanté y por suerte recuperé el 80% de la audición ¡no me saco el aparato para nada! ¡no puedo vivir sin sonido! esta es una partecita de mi experincia que son nada menos que 30 años de lucha contra el silencio, en soledad y con todas las peripecias que todos uds en mayor o menor medida están pasando y ¡¡que seguimos pasando de aqui a la tumba jajaja ¡o habrá algún milagro?
seguimos charlando en otro momento y gracias por estar ahi
Rosario desde San Juan