28 noviembre 2006

MATERNIDAD TECNOLÓGICA

A mis niños los hice a la antigua, de la forma entretenida. Pero por supuesto que desde que pensé en la posibilidad de tener hijos mi gran preocupación fue cómo me ocuparía de ellos. Cómo los escucharía llorar por la noche, o toser, o atragantarse, o llamarme cuando no estuvieran a mi lado.
He crecido hipoacúsica en un mundo de oyentes. Nunca, tal vez hasta ahora y sólo por motivos profesionales, he estado en contacto con otras personas hipoacúsicas o sordas, y nunca -ni siquiera ahora- he encontrado a otra persona que tuviera una hipoacusia similar a la mía (esas que "no se notan"). Por lo tanto jamás he podido saber cómo se las arreglan otras mamás. Lo mío fue prueba y error.

Antes de que naciera mi primogénito, y gracias a Internet, navegué hasta encontrar en un sitio de Estados Unidos, Hitec ; una cantidad de ayudas tecnológicas para personas con discapacidad. Algo que hasta el día de hoy no existe en nuestro país. (Hoy en día hay otros sitios como Hitec, en EE.UU y en Europa, que son fáciles de hallar navegando, y con mucha suerte se puede encontrar un importador en Latinoamérica).
Bien, arreglándome con el poco inglés que sé y con la tarjeta de crédito al lado, compré lo que yo llamo "la centralita", marca Sonic Alert. La misma contaba de la central, conectada a mi velador, y varios accesorios que traducen ruidos/sonidos en señales luminosas (el velador se prende y se apaga de diferente manera según de dónde provenga la señal). Me equipé en primer lugar con un baby-call, y también con un aparato para el timbre del teléfono, un reloj despertador (que nunca funcionó correctamente) y por las dudas un vibrador que se coloca debajo de la almohada (que nunca usé porque te hace saltar, y tampoco usé de otra forma, malpensados).
Increíble pero real, todo llegó sin inconvenientes y sin pagar aduana (por ser ayudas para personas con discapacidad). El problema recién llegó al conectar todo eso. Claro que todo funciona a 110v, pero además filtran de cierta manera la señal eléctrica (cosa que no pudieron arreglar técnicos electrónicos ni ingenieros ni autodidactas) por lo que los aparatos funcionaban sólo bajo ciertas circunstancias. Por ejemplo: para hacer funcionar el baby-call había que desenchufar el televisor y una videocasetera, y una computadora. Cosa de Mandinga.
Pero funcionaba. Mientras a mi lado mi marido normoyente dormía su sueño profundo, yo me hice cargo de mis bebés. Claro que con un baby-call corriente uno puede distinguir si se trata de llanto, eructo, camión, trueno o tos. Yo no. Yo pasé los tres primeros años de cada uno de mis hijos levantándome cada dos minutos cada noche. Me levanté para verlos cada vez que pasó una moto cerca de nuestra ventana. Cada noche de tormenta. Cada Año Nuevo de petardos, y por supuesto cada vez que tosieron, lloraron o tuvieron pesadillas. Allí estuve con ellos.
Este baby-call, sin embargo, sólo me servía para la noche. Primero porque durante el día necesitaba usar la computadora que provocaba el cortocircuito, y porque al estar la central en mi dormitorio, sólo servía para la luz del velador.
Así fue como me acostumbré a dormir la siesta junto a mis niños (toda mamá sabe que hay que aprovechar el momento de descanso de los niños... para descansar) en la cama grande, y por supuesto que desde siempre tengo mi "sexto sentido" que hace que me despierte por cualquier mínimo movimiento, cambio en la luz, brisa, etc, etc; y por las tardes les hacía un corralito de juguetes a mi lado, mientras trabajaba, o los ponía en la practicuna en mi oficina. Es decir, siempre estuvieron al alcance de mi vista. Cuando crezcan podrán contarle al psicólogo que tuvieron exceso de mamá. "Mi mamá siempre estaba ahí". Y ahí estaba.
Ahora que son más grandes (8 el mayor, 5 y medio el menor), y el sólo hecho de tener un baby-call en su habitación podría ofenderlos, saben que si tienen una pesadilla tienen que venir a buscarme. Y lo hacen. Igual yo me levanto varias veces por la noche y los miro, y los tapo, y los devuelvo a su cama cuando los encuentro acurrucados en cualquier lado.
De todos modos no es lo mismo... recuerdo que cuando era pequeña y me enredaba con la frazada, gritaba desde mi cama: "¡mami, me destapé!" Y mi mamá aparecía y me tapaba. Y a mí me duele saber que mis hijos no pueden contar conmigo de esa manera. Pero así son las cosas. En cambio, mi hijo se maravilla cuando por sólo pararse al lado mío, a cualquier hora de la madrugada, aún sin tocarme ni hablar ni moverse, yo me despierto.

El aprendizaje de tener una mamá "diferente" no termina nunca. Ayer, por ejemplo, estábamos en el club, ellos en clase de lucha, yo mirándolos, y de pronto se cortó la luz. Subsuelo. Oscuridad total. Fue el profesor, de todos modos, el que se hizo cargo de la clase. Yo sólo los seguí. Más tarde les expliqué a mis hijos (con el mismo tono con que les decimos que si se pierden no se muevan, que nosotras los encontraremos) que si esto sucedía en otra parte, de nada serviría que me llamaran. Que aunque escucho los sonidos, no puedo discriminar sus voces ni el significado de las palabras en la oscuridad. Que yo gritaría sus nombres una y otra vez para que pudieran guiarse por mi voz y encontrarme.
De todos modos supongo que no falta mucho para que tengan sus propios celulares y me envíen un mensaje de texto: "Me perdí".

Gracias Chip, dios de la tecnología, por todo lo que me has dado. En nombre de mis hijos y en el mío, amén.

12 comentarios:

Alba dijo...

Afortunadamente para todo hay alguna maquinita , aunque en soluciones para el mal poco se avanza , nada mas se avanza en paliar las consecuencias .

Dicho de otro modo, se avanza en instrumentos que nos hagan la vida mas facil y que nos ayuden a que nuestras dificultades no tengan tantas consecuencias en la sociedad , pero a la hora de la verdad , en temas medicos , se investiga poco en lo que a los oidos se refiere. Es tan grande el consumismo y el capitalismo que nos tenemos que fastidiar y corregir el problema con ayuda de maquinas, sin la esperanza de que los medicos se dignen siquiera a entendernos. Es frustrante la falta de humanismo que pone a la productividad por encima del bienestar.



No voy a felicitarte por haber tenido hijos padeciendo de oido, no seria justo. Ser madre es algo biologico y tiene que ver con tu capacidad reproductiva.

Ser una buena madre no tiene que ver con tener o no discapacidades tiene que ver con el amor y el instinto, a tus hijos les da igual que no oigas , lo que les importa es que su mamá este ahi cuando ellos necesiten. Si el amor es pleno las barreras fisicas no se perciben.


Por ser una buena madre , si voy a felicitarte :) Hay madres que oyendo muy bien no se levantan para nada oyendo que los niños las necesitan.


Besos .

Alicia R. dijo...

Me resultó fascinante tu relato. Seguro que tus hijos están muy bien. De paso, otra confimación para mi ovservación de que los padres no se levantan por nada del mundo.

Verónica Sukaczer dijo...

Ahí está el problema, Alba, seguramente si los escuchara no me levantaría :-). Pero frente a la duda... no me queda otra.

De todos modos los chicos a veces te pasan factura, y aparecen comentarios al estilo "por qué no sos como las otras mamás", "por qué no me escuchás", etc, etc. Pero eso es lo esperable y normal. Yo recuerdo, y seguramente lo pagaré en la próxima vida, que en mi grado cargábamos mucho a una compañera que tenía una mamá obesa. Nos parecía vergonzoso tener esa mamá. Ahora suena espantoso, por supuesto, pero los chicos pueden ser muy crueles. En definitiva, no quieren ser diferentes ni tener padres diferentes.

Así es Alicia, la gran pelea de mi vida ha sido: ¿¿¿cómo es posible que vos, escuchando perfectamente bien, no te muevas, y yo me tenga que equipar con un sinfín de aparatos que nos cuestan guita??? No tengo respuesta :-)

Cariños y buen fin de semana

Anónimo dijo...

Verónica: he sentido un inmenso placer y mucha emoción al leer tu artículo! Escribís con mucha frescura y humor acerca de un tema que, en lo cotidiano, presenta múltiples dificultades que debemos ir resolviendo a cada momento. Mi experiencia es bastante parecida... y me asombró la coincidencia: he trabajado mucho como periodista (aunque de hecho no es lo que estudié), tengo una otoesclerosis bilateral muy severa (cofosis OI y 82% pérdida del OD), uso un audífono, leo muy bien los labios, hablo muy bien (fue progresivo) y NADIE SE DA CUENTA!!! Léase: primero no me creen, luego no logran a comprender los alcances de la dificultad, y por último... se olvidan todo el tiempo. Actualmente tengo 51 años, y todavía estoy batallando con la tecnología, las importaciones, y los amigos que enchufan inventos diversos para iluminar mi calidad de vida. Lo de iluminar no es metáfora ni eufemismo: son las famosas conexiones para que el timbre de la puerta, el timbre del teléfono y el de la alarma prendan unos spots de 150 w que tengo apuntando hacia mi cama y en el comedor.
La maternidad fue una experiencia maravillosa, y realmente me emocioné mucho cuando vi que te pasa lo mismo que me pasó a mí: mi hija, que hoy tiene 22 años y está terminando su 3º año de medicina, se arrimaba a mi cama, gateando, y antes de tocarme yo me despertaba... justo cuando ella agarraba el audífono de la mesa de luz para dármelo. Asombroso. Antes de que se bajara de la cama y gateara, cuando era muy bebé, siempre me desperté pocos segundos antes de que ella empezara a moverse y rezongar pidiendo la teta. Siempre estuve "omnipresente", tratando de compensar la angustia que me producía el silencio permanete que me rodeaba. Mirar intensamente, como llenado el espacio de sonidos, leer desesperadamente labios, muecas y gestos... para saber si tenía que dejar de pelar las papas y correr a contener su angustia por no poder encastrar un cuadrado en un triángulo... Y luego vino la compleja edad que tiene tu hijo mayor ahora, cuando ella comprendió más profundamente mis diferencias con otras mamás. Fue difícil para las dos. Yo me separé de su papá oyente siendo ella muy chica, y hemos pasado gran parte de la vida las dos solas. Todo un tema!!! A los nueve años, una noche, llorando, me dijo: "Y a mí quién me va a cuidar si viene un ladrón? Yo le tengo que decir que espere, y venir a derpertarte, que te pongas el audífono, explicarte... Cómo hacemos?" Ese fue el momento en que hice un gran esfuerzo económico, y puse alarma en mi casa. Siempre está activa durante la noche. Para mi hija fue una carga importante mi hipoacusia, aunque hice muchos esfuerzos. Lo cotidiano es complejo: ir a un negocio y que el empleado/a se de vualta mientras te da el precio, que tenga los pelos en la cara o se coma las uñas, que el mozo pase el trapo a la mesa mientras te dice el menú de hoy, que se corte la luz y ya no puedas leer ningún labio de ninguna boca de ninguna persona y la oscuridad se convierta en una insolente representación del silencio. Ellos, nustros pequeños hijos, están allí ayudando aunque no lo sepan, y no está mal. Pero en un momento les incomoda, les pesa. Es la vida, somos las madres que les han tocado. En cambio, tendrán una visión mucho más amplia del mundo cuando, más crecidos, hayan podido procesar estas diferencias. Somos muy protectores, pero no respondemos a ciertas convenciones. No es grave, pero creo que recién cuando se arriman al mundo adulto pueden comprender y dejar de reclamar. Para el oyente es muy difícil imaginar el silencio. No te hablan mientras te duchás, o cuando te metés al mar sin audífono? Mi hija, en una época, "elegía" (inconscientemente) esos momentos para decirme cosas importantes.
Ahora no solo tiene 22 años, sino que a los 17 recibimos la mala noticia de que heredó la otoesclerosis (justo al mismo tiempo que se íba a vivir sola a Buenos Aires para la universidad). Fue una situación muy dura, y durante ese proceso me enteré de lo que había sufrido antes, conmigo: aparecieron todos sus miedos a que su vida fuera a parecerse a la mía. Pero eso también fue parte de un proceso. Por suerte, todos vamos cambiando. Yo también.
Verónica, te agradezco haber creado este blog y haberme permitido conocerte y re-conocerme en tu experiencia. Yo soy de Puerto Madryn, Chubut. Si viajás algún día, no dudes en contactarme para conocernos. Te mando cariños! Gracias nuevamente por tu iniciativa!

Anónimo dijo...

Hola, como estas?
Bueno, como ya sabes no puedo opinar especificamente sobre el tema del blog, pero si dar mi opinion sobre la ''discapacidad''.
Es cierto, luego de mi lesion tuve que empezar a buscarle la vuelta a todo lo que antes hacia normalmente. No fue facil, pero se logro. Quedan algunas cosas por ahi todavia, pero con el tiempo se solucionaran...

muy buen post

que andes bien,

Pablo.

Verónica Sukaczer dijo...

Marcela: leerte fue como leer parte de mi vida. Como conté por allí -creo- nunca tuve contacto ni conocí a otras personas con hipoacusia. Así que haber hecho este blog y encontrarte, como a tantos otros, es un premio que ya no esperaba tener. Me identifico con cada una de tus palabras, aunque hacia el final de tu comentario hay una parte que, me doy cuenta, la tengo totalmente negada: jamás de los jamases pienso en la posibilidad de que mis hijos desarrollen otoesclerosis. Nunca jamás. Es más, estoy totalmente convencida de que no les sucederá. La excusa principal es que son varones y esta es una enfermedad mayormente femenina. Pero la verdad es que lo niego. Y si algún día sucede, simplemente me quedará acompañarlos. Me imagino cómo vivirás lo de tu hija, y lo siento por ella, porque las cosas no son fáciles. Por suerte te tiene a vos.
Cariños y mil gracias por escribirme. Sé que trato de reírme de todo -también eso ha sido un aprendizaje de vida- pero esta vez me emocioné.

Anónimo dijo...

Acabo de terminar de leer todo este blog y la verdad es que me sorprendió. Como no tenía idea de la existencia de la Otoesclerosis tuve que interrumpir mi lectura para buscar el término en google.
No me queda más que felicitarte también por este blog, gran idea la tuya de hablarle sobre el tema tanto a los que tienen la enfermedad como a los que no. Me encantó este post en el que narras tu experiencia como mamá y no puedo dejar de decirte que me causas admiración.
Un besote grandote.

Anónimo dijo...

Es muy lindo leerlas. A pesar los miedos y fantasías que puedo tener en torno a lo que ocurrirá en mis embarazos o luego de ellos, sus experiencias me dan mucho ánimo, me enseñan que mas allá de las dificultades que se nos pueden presentar la maternidad colma la vida de cosas maravillosas.
Un cariño grande!
Mariana

esther dijo...

Bueno
Felicidades por tu blog me dio mucho gusto encontrarlo desde España
Sin embargo a mis 27 años no soy tan optimista como tu, arrastro con esta lacra desde los 20 y la verdad es que está siendo muy duro, demasiado en 7 meses perdí toda mi audición en el oído izquierdo y ahora estoy igual con el derecho la cirugía ha empeorado mi situación y cada vez oigo menos, los audífonos están siendo de gran ayuda pero a pesar de ellos temo enfrentarme a la maternidad a tener hijos, a que esto pueda afectar m audición pierda mi trabajo y no sea capaz de encontrar otro por mi condición de hipoacúsia... no se si nunca se lo han planteado pero para mi es algo que me afecta y me aterra solo el ehcho de pensar en que quizás no encontraría trabajo me aterra... y me hace sentir mal muy mal.

Verónica Sukaczer dijo...

Hola Esther, sí, yo creo que a todos nos preocupa la discriminación en el trabajo. Yo la viví como muchos otros. En general empezaba a trabajar sin decir que era hipoacúsica, pero cuando alguien se daba cuenta se me cerraban misteriosamente las posibilidades de crecer en ese trabajo. Luego tuve la suerte de dedicarme a escribir -sin jefes, sin sueldo, sin obligación- y de que mi esposo se convirtiera en el principal -y único :-)- sostén del hogar, y eso me tranquilizó un poco. Ahora quisiera regresar al mercado laboral y sé que me será entre difícil a imposible. Pero hay que remarla, qué le vamos a hacer. No hay trucos, ni secretos (aunque te podría decir que tener un marido que te banque es a veces más sencillo que encontrar trabajo :-). Así que seguiremos intentándolo, poniendo lo mejor de nosotros, una y otra vez.
¡Mucha suerte!

esther dijo...

Gracias Veronica por tu comentario es lo que hay: luchar y seguir adelante yo estoy pensando en opositar para asegurarme una plaza y estar algo más tranqula. Ya veremos

modlikan dijo...

Recorrí todos tus posts...pero mi mayor alegría fue leer esto:

"nunca -ni siquiera ahora- he encontrado a otra persona que tuviera una hipoacusia similar a la mía (esas que "no se notan")"


Esas son las que yo siento siempre...


Conozco varias personas hipoacusicas y sordas pero no es lo mismo encontrarse una persona que te diga " che somos hipoacusicas y nuestros profesores de la facultad nos dicen "ah, son hipoacusicas? no se le notan para nada".....

Me siento totalmente identificada con vos!!!!!!!

yo tengo 24 años, pero desde los 3 años que lidio con mi hipoacusia y no decir soy hipoacusica a la hora de buscar trabajo...pero ni me molesto mucho porque estoy con el tema de la facultad, estudio analista de sistemas...

Bueno no quiero hablar mucho!! te dejo mi msn:modlikan@hotmail.com

espero que podamos charlar un dia!!!!

Gracias por aparecer en la internet!!!!!!!!! es la biblia! ^_^