14 noviembre 2006

MATERNIDAD: FELICIDAD, NO MIEDO

Para las mujeres, el peor miedo que provoca la otoesclerosis está relacionado con lo que tendría que ser la mayor felicidad de la vida: tener hijos. Cuando la otoesclerosis aparece a cierta edad, los médicos lanzan la bomba sin previo aviso: la audición podría empeorar a causa de los embarazos o la lactancia.
Y los otorrinolaringólogos, hay que decirlo, lanzan la información pero no son concientes del impacto que la misma nos provoca. Trabajan sobre nuestros oídos pero, vaya paradoja, no saben escuchar.
La relación entre audición y maternidad la aprendí de la forma más dura: cuando una sobrevaluada fonoaudióloga de un gran centro porteño me dijo, durante una consulta en la que le conté que estaba por casarme: “la gente como vos piensa en la posibilidad de no tener hijos”. El daño estaba hecho. Y entonces me vi obligada a pensar si debía tener hijos, si traer niños a este mundo era, de mi parte, una actitud responsable.
Veamos… la otoesclerosis parece tener íntima relación con los cambios hormonales de la mujer, y además sabemos que puede empeorar progresivamente, a veces a lo largo de toda la vida. O no. A veces se detiene. Y no sucede nada más. O pasan los años y vuelve a activarse. O no. No hay estudio médico, ni tratamiento, ni conocimiento que pueda prever esto.
Yo sé, porque lo sentí, que durante mis embarazos dejé de escuchar algunas cosas que hasta entonces sí escuchaba. El sonido del agua saliendo de la ducha, por ejemplo. El timbre del portero eléctrico. En realidad creo que me sucedió más durante la lactancia que durante los embarazos. O a lo mejor sucedió durante los embarazos y me dí cuenta durante la lactancia.
Pero tengo dos hijos (hermosos, sanos, activos, inteligentes), y si no pienso en tener un tercero es porque poco aguanto a los que ya parí, y no por el miedo a perder más audición.
Mi lógica siempre fue esta: si no tengo hijos, igual puedo perder audición durante la menopausia (el otro gran cuco de la otoesclerosis). No tener menopausia no es una decisión que pueda tomar, por lo cual llegaré a ella con o sin hijos, y con o sin audición. O sea: puedo perder la poca audición que cuido a los veintipico, dentro de veinte años, y sin haber podido formar una familia. O enfrento la situación, compro un mejor audífono, me rodeo de tecnología que mejore mi calidad de vida –y de madre- y paso por esta vida con la felicidad de tener a quien hincharle para que se ponga un saquito.
Creo que la respuesta es sencilla: más sorda a los 50, sola, resentida, malhumorada y con los ovarios desperdiciados, o un poco más sorda ahora (o no), tan ocupada en educar, criar, cuidar, alimentar, entretener y gritarles a los niños, que voy a agradecer algún momento de silencio. Porque tener la posibilidad de quitarse el audífono cuando el chillido del bebé es capaz de romper cristales, puede considerarse una bendición.
Y sobre la lactancia, la respuesta fue aún más sencilla: era lo mejor para mis hijos. Ellos primero. Y además una adelgaza rápido.
Así que aquí estoy. El mayor en la primaria, el chiquito en el jardín. Mi vida no es una audiometría, ni mi mayor meta repetir sin equivocarme las listas de Tato.
No voy a decir que no pienso a veces que tal vez, sólo tal vez, mis hijos desarrollen otoeclerosis en algún momento de sus vidas (no tienen tantas chances, no hay otro familiar afectado en la familia, yo soy un caso de “mutación fresca”, son varones y esta es una enfermedad que se manifiesta más en mujeres…). Pero, ¿y si llegara a pasar..? Si llega a pasar me comeré la culpa, y estaré con ellos. Sabré cómo acompañarlos. Cuáles serán sus miedos, y lo que vivirán. Y después de todo, ¿alguien sabe todas las posibles enfermedades que le transmite a sus hijos junto a sus genes?
Es suficiente con tener otoeclerosis y perder audición. Pero lo que escuchamos no es todo lo que somos. Es sólo una parte de nuestras vidas, y no vale la pena organizarnos la existencia alrededor de eso. Porque entonces habremos perdido mucho más que una cantidad de decibeles.

Para la próxima, cómo me organicé para ser una madre hipoacúsica.

15 comentarios:

Anónimo dijo...

Hola, soy pablo y tuve una lesion medular, me gustaria contactarme con otros personas que les interese el tema o hayan pasado por lo mismo, dejo mi msn yochateoconvos@hotmail.com

chauuuu

Anónimo dijo...

Verónica: es muy lindo lo que escribiste sobre la maternidad. Y muy cierto lo de los médicos. Hace poco tuve una experiencia no muy linda al respecto. Fui a un importante Instituto a hacer una consulta. Había leído mucho sobre el médico, sobre el lugar. Sobre sus exitosas cirugías.Esperé cerca de un mes el turno.Llegué bien temprano, con mi colección de audimetrias y demás estudios en mano. Cuando llegó mi turno entré al consultorio y lo primero que dijo el médico fue:"Tenés otoesclerosis, treinta años...¿ýa tuviste hijos?, sabés que avanza con los embarazos, no?
Yo puse cara de que sí...con cierta resignación, pero se me hizo un nudo en la panza..el siguió hablandome de la cirugía, del implante, del fluor...etc..pero me costaba escucharlo. Yo ya sabía que hay relación entre la otoesclerosis y los embarazos,pero escucharlo asi, siempre es un baldazo de agua fria.
En fin, son experiencias que vamos sumando. Pero me quedo con tu testimonio Verónica, que es maravilloso y muy alentador.
La seguimos pronto,
Mariana

arijunin dijo...

Recién llego a tu blog, de casualidad, a traves de otro de cine, creo. Y me encantó encontrar este espacio, donde podemos "encontrarnos". Tengo otoesclerosis, me lo diagnosticaron a los 19 años,(ahora tengo 45) en un examen pre ocupacional, y no me sorprendió, ya que mi mamá y mi abuela materna también lo tenían, por eso quería comentar mi experiencia..te diría que para mí fue algo como natural....no pude tener hijos por otras razones, pero jamás se me pasó por la cabeza no quedar embarazada por los riesgos de la otoesclerosis, porque soy hija y nieta......y nuestra vida fue muy buena. Mi abuela había quedado totalmente sorda cerca de los 20 años, y por eso no quería casarse (imaginate en esas epocas) pero mi abuelo la persiguio durante años, y tuvieron 3 hijas, de las cuales sólo mi mamá heredó la enfermedad (en su caso agravado por su tarea como operadora de la, por entonces Unión telefónica) en menor grado, y yo un poco menos. Tengo una protesis en el oido izquierdo, y deberían intervenirme el derecho también, cuando estaba por hacerlo hace 4 años surgió otra complicación, luego me quedé sin trabajo, y mi actual obra social no lo cubre, así que estoy tratando de ahorrar. Lo que sí, nunca se percibió en mi familia algo asi como un "resentimiento por incapacidad", aprendimos a vivir con eso...mi abuela tenía un humor excepcional, yo aprendí muchísimo con ella, la alegría de vivir, de gozar, las plantas, la comida, los libros, el cine....y también esa cosa de la cual nos reímos mucho, la especie de "sexto sentido" que desarrollamos, que por ahí a los demás sorprende un poco, esa "percepción" que no puedo explicar pero existe!
Es cierto, se escucha diferente....algunas cosas cuestan más, pero podemos sobrevivir, ja!
Por eso me alegra sinceramente que pudiste tener hijos, como mi mamá. (Ah, tengo un hermano de 40 años, sin ningún problema, al contrario, es documentalista y experto en musicalización)

Un beso

Cecilia

Verónica Sukaczer dijo...

¡¡¡Gracias Pablo, Mariana y Cecilia por el apoyo que me están dando!!! No quiero que este sea sólo un blog que brinda mi punto de vista y mi información. Espero, deseo, que sea un lugar de encuentro. Y eso sólo se puede lograr si hay alguien de ese lado.
Cariños

Anónimo dijo...

Verónica: estoy de este lado y te confieso me encanta leer tus notas. ya respondí 2 veces pero por alguna razón no entran veremos si ahora tengo suerte
cariños
y prometo seguir escribiendo
Rosario garcía de San Juan sorda profunda con implante coclear

Verónica Sukaczer dijo...

Bienvenida Rosario, y gracias por leerme y compartir.

Fabiola Monfil dijo...

Hola a todos!

Todo en la vida tiene su razón de ser.

Como anteriormente lo había comentado, soy hipoacúsica debido a mi otoesclerosis bilateral. Solo tengo algunos meses de haberme enterado así que pues mucha experiencia no tengo, y si, cada médico que consultaba me preguntaba si antes había estado embarazada o si en ese momento lo estaba. Yo respondía a ambas preguntas que no y preguntaba que relación tenian los embarazos con la enfermedad, así fue como me decían brutalmente que un embarazo significa acelerar la otoesclerosis.

Difícil, muy difícil para mi, ya que llevaba meses planeando un bebe con mi pareja. Después de andar rodando de otorrino en otorrino me entero de que estoy embarazada.

Miedo, confusión, desilusión y frustración son las palabras que describen lo que sentí. ¿Cómo debía tomar la noticia?, no lo sabía, lloré y me deprimí, porque debía ser una noticia que me alegraría, y por mi situación no la pude disfrutar.

Sinceramente contemplé la posibilidad de no tener a mi bebe y ahora me pesa tanto en la conciencia haber pensado eso.

Tomé la mejor decisión de mi vida, ya falta un poco mas de 2 meses para que por fin pueda tener a mi bebe en mis brazos.

Como bien lo decía una persona, no hay nada que admirar por el hecho de ser madre con otoesclerosis, ser una buena madre si es digno de admirarse.

Ser una madre buena y responsable es un reto para mujeres con o sin discapacidad, ser madre es dejar de pensar en uno mismo y preocuparse y ocuparse de ese ser que tanto nos necesita.

Soy consciente de que mi bebe tiene probabilidades de tener otoesclerosis, y no me asusta, porque para entonces ya habre adquirido un poco mas de experiencia y asi podre acompañar a mi hijo(a) en cualquier situacion a la que tenga que enfrentarse.

Mi mensaje es que a todo debemos adaptarnos, es la ley de la vida, o te adaptas... o tus problemas consumen tu existencia.

Gracias una vez mas Verónica por brindarnos este espacio.

Feliz año para todos.

Verónica Sukaczer dijo...

Fabiola, gracias por contar tu historia. Estoy segura de que cuando tengas a tu hijo -tal como me pasó a mí dos veces- todo lo demás va a pasar a segundo plano, por no decir que vas a estar tan ocupada y cansada que no vas a tener tiempo en preocuparte por vos misma. Cariños y mucha suerte. ¡¡¡Contame cuando nazca!!!

Anónimo dijo...

Hola Verónica,
descubrí tu blog buscando las palabras otosclerosis y embarazo; me pasé la noche leyendolo enterito y me moría de risa a la vez que te daba las gracias por haberte encontrado. Tengo 35 añitos y otosclerosis. Estoy operada del oido derecho y fue todo estupendamente (una vez que todo paró de dar vueltas claro!).
Ahora estoy angustiada porque deseo tener un bebe y me da tanto miedo pensar en que oiré peor o en que él/lla puedan también tener la enfermedad. Quizás esa angustia significa que lo tendré porque sino estaría tan "pancha" (sin importarme en absoluto, como que se dice en mi tierra).
También noto que el oir peor afecta a mi trabajo y me pongo mala!.
En fin muchos besos desde España y mil gracias por tu ingenio.

Verónica Sukaczer dijo...

Hola anónima desde España: se puede, todo se puede. Escuchar menos y tener hijos y seguir trabajando y que todo cueste mucho.
Mucha suerte.

Anónimo dijo...

Hola, gracias por estar ahí, la verdad es que necesitaba escuchar algo así.
yo estoy operada de los 2 oidos, uno salió bien y otro muy mal, ahora me estoy planteando si ser madre o no pero me han dicho que el oido que salió bien está avanzando otra vez, no se que hacer,y es increible todo lo que estoy escuchando.
Me dais envidia de la entereza que teneis, yo ahora mismo estoy bastante mal despues de esa noticia y no se que hacer.
me gustaria que me animarais ya que me entendeis.
Muchas gracias por estar ahí.
mi nombre es m carmen y tengo 30 años, llevo 5 años con la enfermedad, pero la llevaba muy bien hasta ahora que me a surgido la duda de ser o no ser madre, tambien me estaba planteando adoptar , la verdad es que no se tengo muchas cosas en la cabeza,
Bueno espero leer mas cosas de vosotras,
Gracias

Susana dijo...

Pues hay un articulo cientifico publicado que dice que los embarazos no afectan. Bueno, como todo en ciencia, se puede volver a comprobar. ¿Quien tiene datos? Mirad para que nos animemos!:
2005: Lippy William H; Berenholz Leonard P; Schuring Arnold G; Burkey John M
Does pregnancy affect otosclerosis?
The Laryngoscope 2005;115(10):1833-6.
OBJECTIVE: To evaluate the effect of pregnancy on the hearing of women with otosclerosis. STUDY DESIGN: A retrospective study of women who had undergone stapedectomy. The women were equally divided into two groups: one group with children and a control group without children. Air and bone conduction, as well as discrimination, were measured before and after stapedectomy in both groups. PATIENTS: Ninety-four women (47 with children and 47 without) were evaluated. Because many of the women had bilateral otosclerosis, the total number of ears studied was 128. RESULTS: Mean pure tone air and bone conduction thresholds were not worse in women with children versus those women without children. In fact, mean pre- and postoperative pure tone air and bone conduction thresholds from 500 Hz through 4,000 Hz in women with children were slightly but significantly better than women without children. There was no difference in discrimination scores between groups. Within the group with children, no significant correlation was found between number of children and hearing loss. Also, no correlation was found between breastfeeding and the amount of hearing loss. CONCLUSION: We found no adverse effect on hearing in otosclerotic women who had children compared with women without children. Even with increasing numbers of pregnancies, no deleterious impact was noted. Air conduction, bone conduction, and discrimination were not worse in women with children versus childless women. No significant correlation was found between the number of children and hearing loss, and neither did breastfeeding affect the amount of hearing loss.

N dijo...

Acabo de llegar a tu blog buscando gente que este pasando por lo mismo. Tus palabras Veronica me hicieron sentir muy identificada, sé hace 9 años que tengo otoesclerosis y tengo un bebe de 8 meses, decidir un embarazo fue bastante facil, no hay nada que garantice que la enfermedad no iba a aumentar x la menopausia, asi que tome el toro por las astas y decidí tener un hijo, ahora estoy esperando para probarme mi primer audifono (veremos como me llevo con el) y la idea es tener un segundo hijo para después sí operarme.
De más está decirte que al leerte llore bastante.

Anónimo dijo...

Hola! Primero gracias x tu blog, ayuda mucho a gente con otosclerosis.
Quisiera saber tu opinion, tengo 29 años y me han detectado otosclerosis esta semana y que me opere ya mismo... ( oigo a 1000 hz 60 db). El caso es q estaba buscndo un bebe y ahora no se si operarme primero y luego embarazo o al reves. El otorrino me recomienda operacion y q al mes o asi ya podria volver a buscar un embarazo..como madre que opinas, que harias? Estoy bastante desanimada.

Anónimo dijo...

Me operaron el oído izquierdo cuando mi hija tenía año y medio, hace 10 meses. Tengo 35 y recuperé por completo la audición de ese oído, pero el tinnitus no se me quitó. El próximo mes evaluarán si ya me operan el oído derecho, pero quisiera embarazarme primero. Me detectaron la otosclerosis a los 30 y no me aumentó la hipoacusia con el embarazo. Recomiendo mucho la cirugía, animo!!