21 diciembre 2006

FELIZ HAPPY LEJAIM

Como mi filosofía de vida es encontrar lo positivo en cada cosa (lo intento, no es que me funcione siempre),
festejo con ustedes la posibilidad de hacer este blog, expresarme y ayudar/ayudarme, aunque claro que preferiría no saber nada del tema.
Después de todo, sin embargo...
En estas fiestas seremos los únicos que podamos desconectarnos (apagar el audífono o implante coclear) a la hora de los petardos o cuando los invitados empiezan a decir boludeces.
Los únicos capaces de saber qué está diciendo de nosotros -mediante lectura labial- esa tía chismosa.
Y como en las familias siempre hay alguien que nos tiene lástima, también somos los beneficiarios de la última porción de helado.
Así que disfruten de sus sonidos y sus silencios. Y los que acostumbran bajonearse, sepan que siempre podría ser peor.

¡FELICES FIESTAS!

14 diciembre 2006

PARA LO QUE HAY QUE ESCUCHAR...

Comenzaré a subir aquí crónicas, columnas que escribí para "La vida con subtítulos" . No porque ande con fiaca, sino porque no espero que ambos blogs tengan los mismos lectores (¿cómo..? ¿no leen todo lo mío?) y me parece interesante pasar para acá todo lo relacionado a la temática. Habrá más. Sobre todo en vacaciones.

PARA LO QUE HAY QUE ESCUCHAR...
El tipo, agazapado detrás de su guardapolvo blanco, me mira y dice: -no parecés... Yo le agradezco. He aprendido que no parecer es bueno, y parecer es malo. El día que nos encontremos con extraterrestres de aspecto humano diremos, mientras nos aniquilan: -mirá que no parecían...Bien, no parezco. El tipo dice que su obligación hipocrática es que yo parezca aún menos. Para él soy un mecanismo fallado que hay que arreglar. No poder hacerlo es fracasar. Los que se agazapan detrás de guardapolvos blancos, no tienen el fracaso como meta en su vida. Yo le digo que no estoy interesada en el producto que me vende, porque construir esta imagen de no parecer me ha llevado la vida, y ahora estoy cómoda así como soy. El tipo dice que no parecer no es no ser, y que soy, y que por lo tanto necesito ese ajuste de 23.000 dólares que total pagará la obra social. Yo le digo que no, gracias, que solamente quería hacerme un chequeo. Decir no gracias es un error que él, ellos, no pueden tolerar. Me mira. Yo sé qué está mirando. Está mirando el lugar de mi cráneo donde hará el corte para implantar el aparato que, a partir de entonces, me hará sonar entera cuando pase por un detector de metales o de prendas robadas. La idea no me entusiasma, porque entonces nunca podré fantasear con robar algo de verdad. También tendré que cuidarme de la electricidad estática, capaz de desprogramar lo que él quiere meter en mi cabeza. O sea que cada vez que vaya a un pelotero, o empuje a mis hijos por un tobogán de plástico, tendré que tocar algo para descargarme. No se puede negar que suena divertido o ridículo. El tipo, lo sabemos, no va a darse por vencido fácilmente. Apela al golpe bajo. Me pregunta si no quiero escuchar el llamado de auxilio de mis hijos cuando se pelean, se golpean o intentan matarse y yo estoy en otra habitación. Lo pienso. La verdad que no. Estoy tan agotada de las peleas, los golpes o los intentos asesinos de mis hijos, que prefiero no escucharlos. Total ellos ya aprendieron que si se matan tienen que levantarse y venir a contarme. Y yo creo que eso, en el futuro, los hará mejores personas o los acercará, aunque sea, a un ideal de inmortalidad. Él comienza a flaquear. Me dice que es mi decisión. Por supuesto, respondo yo. Me llevó toda la vida aceptar quién soy, y aprender a convivir conmigo misma, como para venir ahora a perder lo poco que tengo para reemplazarlo por un artículo biónico. Le digo que cuando Jamie Sommers usaba su oído biónico, hacía un tat-tat-tat bastante molesto, que podría interferir en la comprensión de la palabra. Él me habla de todos los niños que por fin hacen una vida normal gracias a eso. ¡Lo agarré! ¿Entonces yo no soy normal? ¿Me han estafado, engañado, todos estos años? ¿Y qué es la normalidad, en definitiva? Pero no, aquí soy yo la que se engaña. No soy normal, lo sé. Pero la anormalidad puede a veces ser interesante (mentira, todos los anormales queremos ser normales, y viceversa). Todos esos niños que hacen una vida “normal”, están construyendo su futuro sobre una mentira (pero aunque sea no robarán en locales con detectores). Lo sé porque lo intento desde hace años (lo de la mentira, no lo del robo, y por eso no parezco). Le digo que no, es mi última palabra, y además le digo que no voy a volver a atenderme con él. Se ofende y dice algo, pero esto me lo pierdo (que es lo que sucede cada dos por tres porque justamente aunque no parezca, soy).Total... para lo que hay que escuchar...

28 noviembre 2006

MATERNIDAD TECNOLÓGICA

A mis niños los hice a la antigua, de la forma entretenida. Pero por supuesto que desde que pensé en la posibilidad de tener hijos mi gran preocupación fue cómo me ocuparía de ellos. Cómo los escucharía llorar por la noche, o toser, o atragantarse, o llamarme cuando no estuvieran a mi lado.
He crecido hipoacúsica en un mundo de oyentes. Nunca, tal vez hasta ahora y sólo por motivos profesionales, he estado en contacto con otras personas hipoacúsicas o sordas, y nunca -ni siquiera ahora- he encontrado a otra persona que tuviera una hipoacusia similar a la mía (esas que "no se notan"). Por lo tanto jamás he podido saber cómo se las arreglan otras mamás. Lo mío fue prueba y error.

Antes de que naciera mi primogénito, y gracias a Internet, navegué hasta encontrar en un sitio de Estados Unidos, Hitec ; una cantidad de ayudas tecnológicas para personas con discapacidad. Algo que hasta el día de hoy no existe en nuestro país. (Hoy en día hay otros sitios como Hitec, en EE.UU y en Europa, que son fáciles de hallar navegando, y con mucha suerte se puede encontrar un importador en Latinoamérica).
Bien, arreglándome con el poco inglés que sé y con la tarjeta de crédito al lado, compré lo que yo llamo "la centralita", marca Sonic Alert. La misma contaba de la central, conectada a mi velador, y varios accesorios que traducen ruidos/sonidos en señales luminosas (el velador se prende y se apaga de diferente manera según de dónde provenga la señal). Me equipé en primer lugar con un baby-call, y también con un aparato para el timbre del teléfono, un reloj despertador (que nunca funcionó correctamente) y por las dudas un vibrador que se coloca debajo de la almohada (que nunca usé porque te hace saltar, y tampoco usé de otra forma, malpensados).
Increíble pero real, todo llegó sin inconvenientes y sin pagar aduana (por ser ayudas para personas con discapacidad). El problema recién llegó al conectar todo eso. Claro que todo funciona a 110v, pero además filtran de cierta manera la señal eléctrica (cosa que no pudieron arreglar técnicos electrónicos ni ingenieros ni autodidactas) por lo que los aparatos funcionaban sólo bajo ciertas circunstancias. Por ejemplo: para hacer funcionar el baby-call había que desenchufar el televisor y una videocasetera, y una computadora. Cosa de Mandinga.
Pero funcionaba. Mientras a mi lado mi marido normoyente dormía su sueño profundo, yo me hice cargo de mis bebés. Claro que con un baby-call corriente uno puede distinguir si se trata de llanto, eructo, camión, trueno o tos. Yo no. Yo pasé los tres primeros años de cada uno de mis hijos levantándome cada dos minutos cada noche. Me levanté para verlos cada vez que pasó una moto cerca de nuestra ventana. Cada noche de tormenta. Cada Año Nuevo de petardos, y por supuesto cada vez que tosieron, lloraron o tuvieron pesadillas. Allí estuve con ellos.
Este baby-call, sin embargo, sólo me servía para la noche. Primero porque durante el día necesitaba usar la computadora que provocaba el cortocircuito, y porque al estar la central en mi dormitorio, sólo servía para la luz del velador.
Así fue como me acostumbré a dormir la siesta junto a mis niños (toda mamá sabe que hay que aprovechar el momento de descanso de los niños... para descansar) en la cama grande, y por supuesto que desde siempre tengo mi "sexto sentido" que hace que me despierte por cualquier mínimo movimiento, cambio en la luz, brisa, etc, etc; y por las tardes les hacía un corralito de juguetes a mi lado, mientras trabajaba, o los ponía en la practicuna en mi oficina. Es decir, siempre estuvieron al alcance de mi vista. Cuando crezcan podrán contarle al psicólogo que tuvieron exceso de mamá. "Mi mamá siempre estaba ahí". Y ahí estaba.
Ahora que son más grandes (8 el mayor, 5 y medio el menor), y el sólo hecho de tener un baby-call en su habitación podría ofenderlos, saben que si tienen una pesadilla tienen que venir a buscarme. Y lo hacen. Igual yo me levanto varias veces por la noche y los miro, y los tapo, y los devuelvo a su cama cuando los encuentro acurrucados en cualquier lado.
De todos modos no es lo mismo... recuerdo que cuando era pequeña y me enredaba con la frazada, gritaba desde mi cama: "¡mami, me destapé!" Y mi mamá aparecía y me tapaba. Y a mí me duele saber que mis hijos no pueden contar conmigo de esa manera. Pero así son las cosas. En cambio, mi hijo se maravilla cuando por sólo pararse al lado mío, a cualquier hora de la madrugada, aún sin tocarme ni hablar ni moverse, yo me despierto.

El aprendizaje de tener una mamá "diferente" no termina nunca. Ayer, por ejemplo, estábamos en el club, ellos en clase de lucha, yo mirándolos, y de pronto se cortó la luz. Subsuelo. Oscuridad total. Fue el profesor, de todos modos, el que se hizo cargo de la clase. Yo sólo los seguí. Más tarde les expliqué a mis hijos (con el mismo tono con que les decimos que si se pierden no se muevan, que nosotras los encontraremos) que si esto sucedía en otra parte, de nada serviría que me llamaran. Que aunque escucho los sonidos, no puedo discriminar sus voces ni el significado de las palabras en la oscuridad. Que yo gritaría sus nombres una y otra vez para que pudieran guiarse por mi voz y encontrarme.
De todos modos supongo que no falta mucho para que tengan sus propios celulares y me envíen un mensaje de texto: "Me perdí".

Gracias Chip, dios de la tecnología, por todo lo que me has dado. En nombre de mis hijos y en el mío, amén.

Aclaración necesaria


Estos son los caracoles -tan parecidos a una cóclea- que dibujó Gus Nielsen especialmente para "Otoesclerosis..."
En algún momento serán parte del banner de presentación del blog, pero como no logro hacerlo, va aquí mi agradecimiento. ¡Gracias Gustavo!

En cuanto a la aclaración: por e-mails privados que me llegan, debo aclarar que no poseo ningún título relacionado con la medicina, y que por lo tanto sería irresponsable y peligroso de mi parte opinar sobre tratamientos médicos. Además de que no tengo abogado por el momento. Lo que escribo aquí parte de mi experiencia o de lo que leí. Como soy periodista sí me considero apta para transmitir información científica. Por lo tanto, a toda consulta médica sólo puedo responder: consulten con sus médicos, pidan una segunda, tercera o cuarta opinión cuando no estén conformes. Gracias por vuestra comprensión.

Aclaración innecesaria: para la realización de este blog no se lastimó ni torturó ni sufrió daño alguno ninguna persona con otoesclerosis.

14 noviembre 2006

MATERNIDAD: FELICIDAD, NO MIEDO

Para las mujeres, el peor miedo que provoca la otoesclerosis está relacionado con lo que tendría que ser la mayor felicidad de la vida: tener hijos. Cuando la otoesclerosis aparece a cierta edad, los médicos lanzan la bomba sin previo aviso: la audición podría empeorar a causa de los embarazos o la lactancia.
Y los otorrinolaringólogos, hay que decirlo, lanzan la información pero no son concientes del impacto que la misma nos provoca. Trabajan sobre nuestros oídos pero, vaya paradoja, no saben escuchar.
La relación entre audición y maternidad la aprendí de la forma más dura: cuando una sobrevaluada fonoaudióloga de un gran centro porteño me dijo, durante una consulta en la que le conté que estaba por casarme: “la gente como vos piensa en la posibilidad de no tener hijos”. El daño estaba hecho. Y entonces me vi obligada a pensar si debía tener hijos, si traer niños a este mundo era, de mi parte, una actitud responsable.
Veamos… la otoesclerosis parece tener íntima relación con los cambios hormonales de la mujer, y además sabemos que puede empeorar progresivamente, a veces a lo largo de toda la vida. O no. A veces se detiene. Y no sucede nada más. O pasan los años y vuelve a activarse. O no. No hay estudio médico, ni tratamiento, ni conocimiento que pueda prever esto.
Yo sé, porque lo sentí, que durante mis embarazos dejé de escuchar algunas cosas que hasta entonces sí escuchaba. El sonido del agua saliendo de la ducha, por ejemplo. El timbre del portero eléctrico. En realidad creo que me sucedió más durante la lactancia que durante los embarazos. O a lo mejor sucedió durante los embarazos y me dí cuenta durante la lactancia.
Pero tengo dos hijos (hermosos, sanos, activos, inteligentes), y si no pienso en tener un tercero es porque poco aguanto a los que ya parí, y no por el miedo a perder más audición.
Mi lógica siempre fue esta: si no tengo hijos, igual puedo perder audición durante la menopausia (el otro gran cuco de la otoesclerosis). No tener menopausia no es una decisión que pueda tomar, por lo cual llegaré a ella con o sin hijos, y con o sin audición. O sea: puedo perder la poca audición que cuido a los veintipico, dentro de veinte años, y sin haber podido formar una familia. O enfrento la situación, compro un mejor audífono, me rodeo de tecnología que mejore mi calidad de vida –y de madre- y paso por esta vida con la felicidad de tener a quien hincharle para que se ponga un saquito.
Creo que la respuesta es sencilla: más sorda a los 50, sola, resentida, malhumorada y con los ovarios desperdiciados, o un poco más sorda ahora (o no), tan ocupada en educar, criar, cuidar, alimentar, entretener y gritarles a los niños, que voy a agradecer algún momento de silencio. Porque tener la posibilidad de quitarse el audífono cuando el chillido del bebé es capaz de romper cristales, puede considerarse una bendición.
Y sobre la lactancia, la respuesta fue aún más sencilla: era lo mejor para mis hijos. Ellos primero. Y además una adelgaza rápido.
Así que aquí estoy. El mayor en la primaria, el chiquito en el jardín. Mi vida no es una audiometría, ni mi mayor meta repetir sin equivocarme las listas de Tato.
No voy a decir que no pienso a veces que tal vez, sólo tal vez, mis hijos desarrollen otoeclerosis en algún momento de sus vidas (no tienen tantas chances, no hay otro familiar afectado en la familia, yo soy un caso de “mutación fresca”, son varones y esta es una enfermedad que se manifiesta más en mujeres…). Pero, ¿y si llegara a pasar..? Si llega a pasar me comeré la culpa, y estaré con ellos. Sabré cómo acompañarlos. Cuáles serán sus miedos, y lo que vivirán. Y después de todo, ¿alguien sabe todas las posibles enfermedades que le transmite a sus hijos junto a sus genes?
Es suficiente con tener otoeclerosis y perder audición. Pero lo que escuchamos no es todo lo que somos. Es sólo una parte de nuestras vidas, y no vale la pena organizarnos la existencia alrededor de eso. Porque entonces habremos perdido mucho más que una cantidad de decibeles.

Para la próxima, cómo me organicé para ser una madre hipoacúsica.

03 noviembre 2006

LO QUE APRENDÍ

Más o menos cuando cumplí la mayoría de edad, decidí hacerme cargo de mi enfermedad (nunca supe cómo llamar a la otoesclerosis: ¿enfermedad, síndrome?). Hasta entonces habían decidido mis padres por mí. Sabemos que la otoesclerosis se manifiesta comúnmente entre los 20 y 30 años. Yo, sin embargo, fui de las afortunadas que la desarrollaron a los seis. Llevo varios años en esto.
Bien, en el año ´94, y como se investigaba entonces, pasé una larga tarde en la biblioteca de la Facultad de Medicina, y tomé nota de todo lo que encontré sobre otoesclerosis. Estos son los apuntes que conservo (tal como los escribí en ese momento). Por supuesto algo puede haber cambiado en estos años.

Informe sobre otoesclerosis coclear

1) “Tratado de otorrinolaringología”
de Valentín Thompson, José Bertelli, Jorge Zubizarreta y Juan Robbio Campos
Otoesclerosis: es un proceso distrófico de la cápsula del laberinto que provoca la anquilosis estapediovestibular.
De caracter hereditario, ataca preferentemente al sexo femenino.
Atrofia del órgano de Corti.
Se agrava durante el embarazo.
Los climas húmedos son desfavorables.
Dificultad mayor: percepción de la voz. Los pacientes dicen tener dificultades auditivas en teatros y cines, no en recitales.
Grado de fatigabilidad auditiva: escuchan mejor por la mañana que por la noche.
Acúfenos: predominan en el oído más afectado. Los acúfenos de percepción no se modifican.
Fluoruro de sodio: irritante y tóxico. No debe prescribirse durante el embarazo, ni ser administrado en forma excesivamente prolongada.

2) “Otorrinolaringología y afecciones conexas”
de Vicente Diamante
Uno de cada siete pacientes con otoesclerosis histológicamente demostrada presenta sintomatología. Aparece entre los 20 y los 50 años.
Aparecería como la consecuencia de una ruptura del balance enzimático de los líquidos laberínticos.
Síntomas fundamentales: hipoacusia y acúfenos.
Puede ser estacionaria durante años y luego empeorar súbitamente en algunos meses.
Los acúfenos a veces resultan más molestos que la hipoacusia.
Fluoruro de sodio: entre 10 y 60 mg diarios en 2 dosis. Algunas escuelas otolíogicas no creen en este tratamiento. El fluoruro de sodio detendría el deterioro de la vía ósea.
Los pacientes no deben elegir profesiones o actividades en las que la comunicación oral sea fundamental.
Hipoacusia perceptiva o de Manasse: existen sólo lesiones cocleares con estribo móvil.

3) “Enfermedades del oído”
de O. Körner y K. Grünberg (edición 1976)
Es una alteración en sentido atípico del hueso compacto que rodea al laberinto. Fijación ósea del estribo. Procesos degenerativos y atróficos del órgano de Corti.
La sordera total es rara.
Extraño fenómeno: paracusia de Willis, los enfermos oyen mejor en ambientes ruidosos.
La sordera progresa irremisiblemente hasta alcanzar una gran intensidad en la mayor parte de los casos. Si estos progresos han de ser rápidos o lentos, es cosa que jamás se puede predecir.
La humedad agrava la otoesclerosis.

4) “Otorrinolaringología”
de Carlos Díaz y Jorge Vide
En general hay trastornos en la esfera genital y alteraciones del metabolismo del calcio, fósfor y potasio.
Repitiendo la clásica frase, esta enfermedad se caracteriza porque el enfermo no oye, y el médico nada ve.
Tato cree en el gran porvenir del tratamiento quirúrgico por los resultados obtenidos por la operación de Lampert.

5) “Otorrinolaringología” tomo 2
de Paparella y Schumrick
Focos localizados en que ha ocurrido resorción y depósito del hueso en forma reiterada.
Pacientes aptos para operación: umbral auditivo por debajo de 40 db, Rinne negativo para 2 de 3 frecuencias del lenguaje y buena discriminación. Reconocimiento de sonidos ambientales (teléfono, timbre, ladrido de perro) sin audífono.
El acúfeno agudo sugiere origen sensorineural.
Fluoruro de sodio: 30 a 120 mg diarios, más 400 unidades de vitamina D, más 10 mg de carbonato de calcio.
Con este tratamiento el 50% de los pacientes no experimenta cambios, la tercera parte mejora y la sexta parte sigue empeorando.

6) “Otorrinolaringología”
de George Laurens (1942)
Nombre correcto de la otoesclerosis: otoespongiosis.
Se agrava durante el embarazo y la lactancia.
Los zumbidos son constantes y penosos. Su presencia contribuyen, en gran parte, a trastornar el equilibrio psíquico del enfermo, que se pone triste, preocupado y neurasténico.
La voz cuchicheada es mal percibida, los fonemas graves son menos oídos que los agudos.
La otoesclerosis es “el noli me tangere” de la otología.
Tratamiento para acúfenos: 20 centígramos de extracto de valeriana o 15 gotas de bromoformo.
El fluoruro de calcio es poco asimilable.
En período terminal, la sordera es muy acentuada y la labiolectura será el último recurso.

abril, 1994

AVISOS VARIOS

He decidido que no subiré al blog ninguna información que se pueda encontrar en Internet. Es decir, no habrá aquí "Qué es la otoesclerosis", ni "Tratamientos posibles". No hay nada que yo pueda agregar a esa información. Está allí y es fácil de hallar. Aquí irá lo personal, lo que no nos dicen, lo que podemos compartir. Sí subiré artículos o cartas o información que me parezca importante transmitir.

Como deseo que este sea un espacio abierto a todos, les cuento que si alguien quiere publicar algo, lo pueden enviar a mi e-mail, y yo lo subiré como un post, si corresponde.

Lo mismo quiero hacer con las cartas que me llegan sobre el tema, siempre pidiendo autorización a su autor, por supuesto.

02 noviembre 2006

NECESIDAD DE COMPARTIR

Saber que no estamos solos, que otras personas viven lo que nosotros estamos viviendo, es lo que muchas veces nos ayuda a seguir.
A través de crónicas que he escrito en La vida con subtítulos ; de una carta que envié a un diario argentino, y de otras que publiqué en Red Confluir o en Voces en el silencio; y hasta de un artículo que preparé para un congreso argentino sobre discapacidad, me han llegado innumerables correos electrónicos de personas que han sido dignosticadas con otoesclerosis, y que no saben de qué se trata. Que a veces no reciben la suficiente contención e información por parte de los médicos. Que tienen miedo. Que quieren saber qué les sucederá. Yo respondo cada mail y trato de dar la información que tengo, que conozco, avisando, por supuesto, que no soy médica. Que soy simplemente una mujer -madre, periodista, escritora- que ha vivido 32 años con otoesclerosis (y sólo tengo 38).
Que investigué un poco, viví otro tanto, pregunté mucho.
Por eso pensé en crear este blog. Para poder responder aquí las cartas que recibo, y así compartir esto de tener otoesclerosis con más personas.
Pero no pienso hacer todo el trabajo yo sola. Este blog crecerá a medida de las necesidades, preocupaciones, preguntas, comentarios, historias de vida de quienes lleguen aquí. Lo hice para compartirlo. Para tener un espacio donde hacer la pregunta estúpida que no nos animamos a hacerle al médico, para contar cómo nos sentimos, para contar alguna novedad, en definitiva, para conocernos.
Este es el punto de partida. Yo esto aquí. Veamos qué pasa.