2x1

No se pueden quejar. Dos post un mismo día.
Sé que no estuve escribiendo mucho. Problemas en este lado del mundo. Y dentro de unos días regreso a Salta a continuar mis estudios de logogenia (sobre lo cual sigo prometiendo post y no cumplo).
Así que como no sé cuándo volveré a escribir, dejo el blog regado para un buen tiempo. Les dejo el rincón de los comentarios para que se despachen con lo que quieran.
Hasta prontito.
Gracias por todo.

UN AUDÍFONO QUE DA MIEDO

Nuevo audífono que no se acopla ni amplifica el ruido ambiente. Un nuevo modelo de audífono que acaba de ponerse a la venta en Estados Unidos está resultando un éxito, ya que no se acopla y amplifica menos el ruido ambiente, según informa el diario 'The Independent'.
Lyric es el nombre de este dispositivo, que es de menor tamaño que la mayoría de audífonos y se lleva en el conducto auditivo externo a unos milímetros del tímpano. Por ese motivo, mejora la calidad del sonido sin incrementar el ruido ambiente percibido y casi no se ve, por lo que resulta más estético.
Es adecuado para personas con una pérdida auditiva de ligera a moderada, y actualmente sus dimensiones se adaptan a la mitad de las personas con problemas de audición, pero sus diseñadores trabajan en un nuevo modelo que podrían utilizar un 85% de los usuarios.
El aparato puede llevarse las 24 horas durante 4 meses, que es la duración de sus baterías, e incluso dejarse puesto mientras se duerme o cuando se toma una ducha. Finalizado ese período se reemplaza por uno nuevo.
El audífono va recubierto de un material esponjoso con propiedades antibacterianas que reduce el roce con la piel, y como es transpirable, permite a la humedad evaporarse reduciendo el riesgo de infección.
Como cualquier otro dispositivo de este tipo, debe ser ajustado por un especialista, que puede programarlo dependiendo de las necesidades específicas del usuario, aunque este último puede regular su volumen y apagarlo cuando lo necesite. Ha sido diseñado por Robert Schindler, un profesor jubilado de la Universidad de California en San Francisco, y ha empezado a comercializarse en una docena de clínicas de los estados de California, Florida y Nueva Jersey, donde ha tenido muy buena acogida. Schindler, que ha tenido discapacidad auditiva la mayor parte de su vida, subraya que desde que utiliza Lyric es capaz de percibir sonidos que antes no podía distinguir.

Hasta ahí, maravilloso.
Me llegó la información sobre ese audífono, y no puedo dejar de compartirla con ustedes.
De todos modos todavía no me sirve. Es para pérdidas más leves que la mía. Pero no importa. Si la gente lo acepta, seguro continuarán las investigaciones y desarrollarán modelos más potentes.
¿Se imaginan no quitarse el audífono durante 4 meses, y luego simplemente tirarlo a la basura?
¡¡¡Dios mío!!!!
¿Qué tiene en la cabeza este Schindler?
Una hipoacusia de morondanga. Eso seguro. Gente semi oyente y pelotuda.
¿Es que este hombre no sabe que mi marido ronca?
Un domingo en que estrenaba mi audífono nuevo, y estaba en la habitación con mi marido, durmiendo la siesta, y mi hijo menor, de pronto comencé a escuchar un ruido extraño y verdaderamente desagradable. Miré hacia todos lados pero no pude encontrar su origen. Era como si alguien estuviera degollando a un cerdo, o por lo menos como yo imagino que debe sonar un cerdo cuando lo están degollando. Era aghhhhhhhh, profundo, ronco, y luego nada. Y otra vez. Pregunté a mi hijo menor: -¿qué es ese ruido?. Y él, como si nada, me respondió: -es papá.
Yo sabía que mi marido roncaba. Lo intuía cada vez que le ponía la mano sobre el pecho, cuando dormía, y sentía que allí no había pulmones sino un rallador. Por ese motivo, siempre agradecí no escucharlo. La magia de descubrir su ronquido vino de la mano del audífono nuevo, pero tampoco me preocupé demasiado: no duermo con audífono, y siempre puedo quitármelo.
Hay cantidad de veces en que me lo quito o lo apago. En el auto, en los viajes largos, cuando el ruido de la ruta, el motor, la radio y las voces que no entiendo me agobian. Cuando mis hijos se enganchan con el estribillo de una canción y lo repiten hasta el filicidio. Cuando en la calle el tránsito supera mi humanidad. Cuando necesito descansar.
¿¿¿En qué estaba pensando el tipo que creó un audífono que no se puede quitar??? ¿¿¿Cree que los sordos estamos esperando eso??? Yo no quiero escuchar MAS, quiero escuchar lo que escucho, pero MEJOR.
Sí, ya sé, dice que se puede apagar. Sé leer. Pero igual no me cierra. A veces NECESITO quitármelo. Sentir que corre el aire por mi conducto auditivo. Y además... no lo necesito en la ducha, ni cuando hago el amor, ni cuando estoy sola y pensando, ni cuando leo por las noches, ni cuando miro a mis hijos dormir, ni cuando me levanto para ir al baño, ni cuando me recuesto veinte minutos después de comer, ni cuando algún sonido es tan horroroso como el ronquido de mi marido y mi hipoacusia me otorga la ventaja de poder apagarlo.
No quiero un audífono para siempre y todo el tiempo. Soy hipoacúsica y me ha llevado la vida aprender a serlo. A veces me siento bien en mi silencio. Así que no, no me anoto para ese audífono.
Después no me digan que no avisé.

LO DIFERENTE EN LA TELEVISIÓN ARGENTINA

Verónica Sukaczer
Periodista y escritora

Cada vez que se produce alboroto por un tema relacionado con la discapacidad, yo lanzo las redes y pesco las opiniones, enfoques, denuncias, malentendidos, disculpas y acusaciones que se animan a salir a la superficie.
La pesca del día me dice cómo la sociedad reacciona frente a la discapacidad. Si hubo cambios. Apertura. Mayor integración o aceptación. O si se sigue ocultando, negando y discriminando aquello que se teme por ignorancia. Lo distinto.
Esta vez el ruido vino, cuándo no, de la televisión. Por un lado una persona ciega participando de un concurso de baile. Por el otro, un conductor criticando la situación y agitando las aguas.
Antes de continuar tengo que decir que yo no veo ninguno de esos programas. En realidad no miro ningún programa de la TV argentina, salvo algunos noticieros y cada tanto. Soy una exiliada de la televisión argentina. Una excluida.
No puedo disfrutar de nuestra televisión porque allí hablan en castellano sin subtítulos. Y yo no escucho bien. Voy por el mundo portando una hipoacusia neurosensorial bilateral severa a profunda. Y los pocos programas que tienen subtítulos ocultos no me interesan o se transmiten en mis horarios imposibles, o coinciden con alguna de las series norteamericanas y subtituladas que forman parte de mi menú televisivo.
Pero me entero de lo que sucede y me sumo a las controversias a través de los medios gráficos.
Pregunta: ¿qué tiene de malo que una persona ciega se una a los participantes videntes de un concurso de baile? Nada. No tiene nada de malo. Lo felicito. Al participante. Hay que tener coraje. Hay que estar muy seguro de sí mismo para hacerlo. En general las personas con discapacidad tendemos a ocultarnos, a quedarnos donde nos sentimos cómodos, a rodearnos de quienes nos aceptan.
El problema no está en esta persona ciega que quiere bailar y lo hace. El problema está en los ojos de los otros. En cómo lo ven, y qué es lo que quieren ver.
Yo lo he visto. Haciendo zapping me lo encontré bailando y por supuesto allí me quedé.
En primer lugar me resultó notorio que no posee la gracia, el ritmo ni el talento para ganar un concurso de baile de esas características.
Y por allí pasa la cuestión principal. Si no posee las cualidades para ganar la competencia, ni un nivel acorde al resto de los competidores, ¿para qué fue invitado a participar?
Es decir, podría perfectamente participar de un concurso de canto, de actuación, de música, de conocimientos. Pero justo baile… ¿Qué es lo que los productores de este programa están buscando, además del rating? ¿Producir lástima? ¿Compasión? ¿Morbo? ¿Dar la idea de que aceptan cualquier diferencia y no discriminan? A veces discriminar, en el buen sentido de la palabra, es necesario. Separamos a los malos de los buenos y a los que cantan afinado de los que no lo hacen. De la misma manera un productor sabe quién puede bailar frente a las cámaras y quién no logra mover su cuerpo con la mínima gracia.
Y para mí, este hombre, que es ciego, como también simpático y extrovertido, no baila muy bien. Y como no baila tan bien, mi atención enseguida se dispersó en los “detalles”. Que le dictan los pasos a través de un megáfono. Que lleva a su perro lazarillo al estudio. Que varias veces estuvo a punto de no encontrar la mano de su pareja.
Una lo mira y se maravilla. Vaya, qué excelente manejo del espacio tiene este hombre. Cómo debe haber repetido y vuelto a repetir las rutinas. Y así se sigue curioseando, y el morbo ya está instalado antes de darse cuenta.
Porque no vemos a un hombre bailando. Vemos a una persona ciega que intenta bailar. No podemos ni por un segundo obviar ese dato. Es ciego.
¡Vengan todos a ver cómo una persona ciega baila frente a las cámaras!
Por eso este hombre está en la televisión. Porque llama la atención haciendo algo que no es común que alguien como él haga. Y eso es lo que me parece incorrecto. No lo están aceptando. Lo están mostrando.
Hasta que la sociedad no sea capaz de ver al hombre, y su discapacidad nos resulte algo tan poco importante o llamativo como el número de su calzado, no habrá cambios. Habrá circo.
¿Quién me llamaría a mí para participar de un competencia de reconocimiento de melodías o voces? Sólo alguien que quiere ver cómo una persona sorda o hipoacúsica se las ingenia para estar a la par de los que sí pueden oír.
Ya me imagino las preguntas que recibiría: ¿lamento no escuchar la voz amada? Si me gritan al oído, ¿siento algo? Los sordos e hipoacúsicos ¿no contribuimos a la contaminación del planeta con la cantidad de pilas que usamos?. La melodía, ¿la reconozco por vibración o por memoria auditiva?
Allí no estaría yo. A nadie le importaría quién soy. Aparecería una persona que sólo por ser sorda o hipoacúsica se ganó el privilegio de participar en un programa de televisión.
Y eso no lo acepto.
Lo que me identifica no es mi falta de audición. Por lo menos no es lo único.
Creo que el otro periodista, el que agitó las aguas y desempolvó palabras peyorativas como “mogólico”, de alguna manera quiso decir lo que yo dije. Pero lo hizo mal. Se equivocó justamente por ignorancia, que es lo que prevalece cuando se habla sobre discapacidad.
Existe un trastorno genético llamado Síndrome de Down. Decir mogólico no sólo es insultante para ellos y para los mongoles, sino que es poner el énfasis en la diferencia, no en la persona.
Nadie es un idiota, a secas. En todo caso es una persona idiota.
Alguien que trabaja en los medios debería saber usar las palabras. Aunque no escuche TV argentina, sé que eso en general no sucede.
La discusión está abierta.
Y allí es donde rescato lo positivo. Si todos hablamos, seguramente alguien tendrá algo para decir, y otro tal vez escuchará algo que no escuchó (o lo leerá). Y otro aportará, aprenderá, compartirá.
Ojalá llegue el día en que el tema esté servido. Que la información sobre discapacidad sea algo al alcance de todos. Y que la persona con discapacidad pueda hacer lo que desee y como lo desee porque es una persona, no porque es alguien a quienes los demás consideran diferente.

SUPERYO

Cuando alguien habla de "capacidades diferentes" para no decir lisa y llanamente "discapacitado", yo siento que me robaron algo, que me estafaron. Que en el reparto genético me tendría que haber tocado la facultad de volar, o la superfuerza, o por lo menos la telepatía, ya que me tocó en suerte no contar con el oído.
Diferente es distinto, no incompleto o fallado.
La idea de que quienes no ven poseen el radar de un murciélago, y de que quienes no escuchamos dominamos el arte de la lectura labial a cinco metros en lugares oscuros o con luces psicodélicas es sólo un invento de los demás para mantener tranquilas sus conciencias.
En caso de que me suceda -se dicen- si alguna vez pierdo audición, igual voy a escuchar con los ojos, como dicen los sordos, así que el asunto no debería preocuparme demasiado.

Dicho esto, me gustó mucho, me resultó muy interesante el artículo escrito por un tal Franco Rinaldi , aparecido ayer en el diario Clarín.
Dice: "Toda equiparación será engañosa, con más o menos rating, si permanece ciega ante el hecho de que la discapacidad no es mera diferencia, a que es una desventaja de hecho frente a los que no tienen ninguna discapacidad".

El artículo viene a cuento por lo sucedido entre Tinelli/Pergolini. Para los que no viven en Argentina, resumo: en el asqueante (eso va por mi cuenta) programa de TV "Bailando por un sueño", que dirige Tinelli, está participando una persona ciega. Pergolini, el conductor de otro programa, salió a criticarlo y dijo algo así como por qué de una vez por todas el otro no ponía mogólicos a bailar. Para ganar rating, se entiende.
Las asociaciones de, sobre, para Síndrome de Down, pusieron el grito en el cielo, e hicieron denuncias de discriminación por el uso de la palabra mogólico, que nadie va a negar que suena peyorativa.

Yo también escribí sobre el tema. Un artículo que pensaba enviar a algún diario. Prefiero subirlo acá (lo haré en los próximos días), así que por un lado me conocerán en la faceta "seria" de periodista, y por el otro los animo a sumarse a la discusión.

ADIOS A UN AMIGO

Lo que más temía en la vida era la posibilidad de perder la TV. Es decir, nunca iba a dejar de tener un televisor. Nunca iba a dejar de poder ver los programas. Pero escucharlos... un día no iba a poder escucharlos. Lo sabía.
Tengo la suerte (o no, no sé) de que no fui muy conciente de mi pérdida auditiva. No puedo decir cuándo dejé de escuchar algo. Fue todo tan lento y gradual que de alguna manera fui adaptándome a los sucesos.

De chica miraba TV como todos los chicos de mi generación. Y como puedo recordar canciones de publicidades y diálogos, puedo suponer que entonces escuchaba (en casa sólo dicen que ponían el volumen fuerte).
Me acuerdo de la canción de un shampoo que vendian las Trillizas de Oro. "Soltate el pelo, soltate, soltate el pelo con Wellapon. Soltá el brillo, soltá la belleza..." Recuerdo por supuesto la de Dánica y su niña que saltaba a la soga. "Dánica dorada, Dánica dorada, era para untar..." Recuerdo la de las medias Ciudadela. "... con los zoquetes y con las medias Ciu-da-dela!".

Recuerdo diálogos enteros de La familia Ingalls. Los ruiditos que hacían los miembros biónicos de la mujer biónica. La música de la Mujer Maravilla. La canción de los dibujitos japoneses "Candy". "Si me buscas, tú a mí, me podrás encontrar... yo te espero aquí sí sí, este es mi lugar..." Miraba todo eso y miraba Jacinta Pichimahuida, y todas las telenovelas de Andrea del Boca ("mamá, ¿vive? chan chan channn..."). Miraba a Berugo Carámbula, a Balá, los autos locos, los supersónicos, Starsky y Hutch.

Pasaron los años y subía el volumen, y en mi casa molestaba.
Hubo un momento, sin embargo, en mi adolescencia, en que me dí cuenta de que no escuchaba pero que no importaba tanto. Es decir, miraba los programas, escuchaba el sonido, no entendía las voces, pero de todos modos seguía mirando y en general lograba seguir la historia.

Hasta que mi hermana mayor conoció a su novio técnico electrónico (con el cual, para mi pesar, no se casó). Uno de esos chicos que arreglan todo con un alambre, al estilo argentino.
Cuando todavía no existían los aparatos de TV con entrada para auriculares, él me "inventó" un aparatito que me permitía escuchar la tele, pero a la vez no impedía la salida del audio. Yo tenía mi propio control de volumen, y el resto de mi familia podía poner la tele como quisiera.
Así que yo me enchufaba a los auriculares (tenía que sentarme cerca de la tele y poner sobre una mesa el aparatito, pero no jodía demasiado a nadie) y de pronto recuperé los diálogos.

Me dí cuenta de que había estado mirando la tele sin escuchar.
De esa época recuerdo Nueve Lunas, más telenovelas, Son de Diez (que luego escribí yo, durante un año), Grande Pá, el programa de Tato Bores, Fax, etc, etc. El aparatito se rompía seguido y yo aprendí a usar un soldador y lo arreglaba por mi cuenta, porque el novio se fue y el que llegó en su lugar no sabía nada de electrónica y sí mucho de marroquinería, que a mí no me servía.

Con lo que gané escribiendo los guiones de "Son de Diez" me compré mi primer televisor. Mío. Propio. Para mi cuarto. Venía con entrada para auriculares así que archivé para siempre el aparatito soldado y vuelto a soldar y lo único que necesité fue un alargador para poder ver la tele desde mi cama.
Pero junto con esa tele y los auriculares con alargador llegó la tele por cable y las películas subtituladas, y yo fui libre. Libre de cables, de tener que estar tan atenta, de orejas apretadas por los auriculares.
No recuerdo cuáles fueron los últimos programas argentinos que ví.

Me casé y tuve hijos, y si me ponía los auriculares no los escuchaba llorar, así que archivé casi para siempre la TV argentina y me pasé a la ficción yanquee. Canal Sony, Warner, AXN, etc. Todo subtitulado.
Igual me compré auriculares inalámbricos pero... ¿cuándo los iba a usar? Para escuchar y entender lo que dicen en la tele, aunque sea en castellano bien porteño, tengo que estar atenta. ¿Cuánta atención puede prestar una madre de niños pequeños? Y si los niños están ya durmiendo, ¿cuánta fuerza creen que me queda hasta que caigo desmayada? No, la televisión en castellano fue víctima del olvido.

Me hubiera gustado ver Vulnerables y otros programas de ese estilo. Pero no pudo ser.
Además, la verdad es que incluso con auriculares ya no entiendo como antes. Escuchar sí, escucho las voces, pero no las entiendo. Y entre el cansancio cotidiano, y las obligaciones, y las responsabilidades, y todo lo demás, no tengo ganas ni pongo esfuerzo en tratar de entender o de seguir una trama.

Yo pensaba que iba a morir.
Que cuando perdiera del todo la TV, por lo menos nuestra TV, la vida tal como la conocía llegaría a su fin. Me ahogarían tsunamis depresivos. Me perdería de la realidad. Sería como esos enfermos mentales olvidados de todo y fuera del mundo. Una amnésica de la cultura televisiva.

¿De qué hablara con mis amigas? ¿Qué programa comentaría con la empleada de comercio o la vecina? ¿Cómo decirle al taxista que nunca ví Bailando por un sueño o Gran Hermano? ¿Que no reconozco a ninguno de los actores argentinos de menos de 30 años? ¿Que si escucho una canción no puedo decir si es de Patito Feo o de Sólo Ángeles?

Sería una expatriada de la cultura argentina. Una paria.
Para mi consuelo consumí dosis peligrosas de Friends, Mad about you, The nanny, Dr. House, ER, Grey´s anatomy, Lost, Heroes, Brother and sisters, Law and order, Everybody love´s Raimond, Malcom. ¡Hasta los noticieros de E!
¡¡¡Y yo no sé inglés!!!
¿Con quién voy a hablar de la última crisis de la jovencita Lohan o el último video de Paris Hilton? ¿Quién sabe del video del tipo de Baywatch comiendo una hamburguesa como un cerdo o de las crisis matrimoniales de cada carilindo de Hollywood?
Soy como un iraquí inocente en Guantánamo.
Una exiliada del exilio.
Miro la TV en mudo (sin sonido), y creo escuchar las voces, las risas y hasta la música de fondo.
Pero nada de eso pertenece a la TV que tendría que estar mirando.

Y no morí. Ni me suicidé. Ni me lancé con una TV atada al cuello al Riachuelo.
Es más.
No me importó.
Nada.
Porque descubrí que algún sistema psicológico propio de la discapacidad, me hace creer que lo que no escucho, no existe. Así de simple, de sencillo.
Alguien me puede comentar lo buena que es la música que está sonando en ese momento en un restaurante, pero como no la escucho no me interesa. No le pido a la persona que me anote la canción, ni prometo bajarla de Internet, ni me quedo con la curiosidad de conocer esa música. No. Lo que no escucho, no es.
Por lo menos para mí.
La TV argentina dejó de existir. Me importan tanto esos canales como los deportivos o el noticiero de la RAI. Son cosas que están pero no forman parte de mi mundo.

Es decir... no vivo sufriendo no ver el océano desde mi ventana porque tengo bien en claro que en Buenos Aires no hay océano y el río es una cosa marrón y olorosa que existe sólo para los pobres de La Boca o los ricos de Puerto Madero. Pero no para la clase media-baja de Flores.
No me preocupa no tener que afeitarme porque soy mujer y gracias a la naturaleza no tengo vellos indeseables.
De la misma manera, no me importa en absoluto no ver TV argentina porque no está a mi alcance auditivo.
Ya fue.

Es maravilloso lo que hace la psiquis. Cómo nos protege.
El otro día, sin ir más lejos, quise ver un capítulo de Mujeres asesinas porque prometía closed caption. Pero el closed caption... ay, esto es tema para otro post. ¡Qué flor de porquería! Todo aparece mal escrito, a destiempo, con unos horrores de ortografía que me producen arcadas. Empecé a mirarlo y nada me cerró. El closed caption en primerísimo lugar. Pero además... la imagen, los personajes, los actores, la trama... he perdido la capacidad de disfrutar del estilo argentino de nuestra televisión. Es otro idioma. Es como cuando queremos compartir con nuestros hijos una película de nuestra época (La novicia rebelde o Aventuras de una bruja) y ellos se aburren a los diez minutos porque en treinta años han cambiado los códigos y lenguajes cinematográficos.
Eso me pasa.
El lenguaje televisivo argentino me parece extranjero. Está allí, pero yo ya no soy parte de él. No sé leerlo ni decodificarlo.

Como decía Chandler, "no le digo adiós al amigo. Se lo dije cuando era triste, solitario y final".

Funde a negro.

FIN.

FELIZ FELIZ EN TU DÍA

Hoy se conmemora el Día Nacional de la Audición.
Hay gente que desde los ministerios hace esas cosas: decreta el día nacional de la flor, el día nacional de los talles XL, el día nacional de la alergia a los ácaros.
Pero lo que tiene de especial el día de hoy, es que recuerda la fecha en que el excelentísimo Doctor Tato padre, en el año 1938, realizó la primera cirugía para corregir una sordera.
¿Y qué tenía el paciente (a quien nadie recuerda)?
¡Otoesclerosis!
¡Sí niñas y pocos varones!
Hoy es nuestro día. No de los que tienen otitis a repetición, ni presbiacusia, ni otras sorderas congénitas. Hoy festejamos solamente los que tenemos otoesclerosis. Así que abran el champagne, cómprense algo, regálense una cena en Palermo Soho o las Cañitas, envíen algo para acá, que hoy es NUESTRO día.
¡Festejen su sordera con entusiasmo! Porque la gente que decretó el día lo va a hacer con evaluaciones audiológicas gratuitas y charlas y llamados de atención a quienes usan auriculares con la música a todo volumen, y esas cosas aburridas.

LA PRIMERA PIEDRA

He escrito una vez que nosotros, los que no escuchamos bien, molestamos, incomodamos a los demás. Pero en realidad cualquier persona con algún tipo de problema de salud provoca en los demás situacionas incómodas. No voy a ser yo quien tire la primera piedra.
Me he sentido incómoda, por ejemplo, conversando con gente ciega, sin poder hacer contacto visual, que para mí es indispensable para comunicarme. Siendo una persona visual, que compensa oídos con ojos, una persona ciega es para mí un extremo imposible.
Me he sentido incómoda conversando con una persona en silla de ruedas, sin saber si debía sentarme para estar a su altura o quedarme parada.
Me he sentido incómoda frente a los abrazos o muestras de cariño efusivas de algunos chicos con discapacidades mentales. Teniendo en cuenta que no soy una persona que abrace a desconocidos, no sé cómo reaccionar en ese momento.
Me ha dolido la mandíbula luego de una larga conversación con una persona sorda que sólo se vale del recurso de la lectura labial para entender al otro.
Desde siempre me ha resultado incómodo estar junto a ancianos seniles, por no decir que tengo todo un rollo con la vejez.
Me impaciento cuando alguien no comprende lo que digo por falta de educación. Aunque tengo mucho más paciencia con aquellos que no pudieron acceder a la educación por falta de oportunidades que a los que sí, y son unos reverendos pelotudos.
Desde que fui madre, he perdido la paciencia hacia bebés y niños ajenos. Me molesta cuando viene peligrosamente hacia mí un niño embarrado en chocolate, y la madre mira hacia otro lado. ¡Yo a los míos los vigilaba! Y la vez que uno de ellos rompió tres termos en la pileta, pedí disculpas y los repuse. Así que en caso de que un bebé ajeno me rompa algo, espero de la madre que me compre ese artículo.

Dicho todo esto, con la mayor sinceridad y de corazón, no puedo hacer otra cosa que perdonar y comprender:
A mis compañeros de séptimo grado que durante el viaje de egresados me gritaban cosas cuando yo pasaba en bikini (espero que cosas buenas, tenía el cuerpito anoréxico de una niña de 12 años flaca y plana), y como yo no les respondía ni me daba vuelta, luego me gritaban sorda (esto último me lo contaban mis amigas).
A mi amiga que a los veintipico y luego de compartir salidas, viajes y secretos, me dijo muy suelta de cuerpo que le molestaba estar conmigo en lugares públicos porque sentía que debía hablarme fuerte y todos la escuchaban.
Al grupo de amigos del club con los que comparto asado desde hace unos tres años, que le comentaron a mi marido que "pongo cara de culo" pasadas las 22 horas y sólo en el quincho, pero que nunca jamás se acercaron a preguntarme qué me pasaba. En mi defensa tengo que decir que todos saben de mi hipoacusia y que el quincho es un lugar gigante con eco, que pasadas las 22 horas estoy realmente muy cansada, y que como somos entre ocho y doce a la mesa, no escucho a nadie y no puedo participar de las conversaciones. Que nunca puse mala cara adrede, pero que es obvio que de alguna manera mostré mi malestar por la situación, y que me ganó lo que se conoce como fatiga auditiva.

A todos ellos, yo os perdono.
Pueden seguir tirando piedras.

¿LO QUÉ?

En mis cortas y rutinarias vacaciones, fui una vez al cine con mi marido. La película: Sweeney Tood, de Tim Burton. El lugar: cines Hoyts en shopping Unicenter. El día: jueves día de los enamorados, por la noche.A pesar de que con audífono escucho a la perfección en los cines, decidí hacer uso del famoso botoncito para cambiar programas de mi aparato nuevo, yme entusiasmé con probar, por primera vez en mi vida, cómo corno se escucha con el aro magnético.El aro magnético es un aparato que se coloca en cines, teatros o sitios de conferencias, y que permite que el sonido llegue directamente al audífono (que debe contar con bobina telefónica), sin interferncias. Pintaba bien.Ya en la caja quise confirmar la información que tenía con la cajera:-¿La sala cuenta con aro magnético? -pregunté.La niña, veintipico de años y con suerte estudios secundarios, me miró con cara de asco:-¿Lo qué?-Aro magnético -repetí muy segura de mí misma y muy sonriente.-No sé... ¡che! -a una compañera- ¿tenemos aro...?-Magnético -le soplé yo.La compañera la miró como si en ese mismo momento y delante de todos los clientes le estuviera preguntando si era lesbiana y quería acostarse con ella.La otra no sabía.-Le tengo que preguntar al gerente -me dijo mi cajera.-Preguntale.El gerente no llegó, así que me enviaron en su búsqueda.Chico de camisa blanca y corbata negra, menos de treinta, seguro. Título secundario y algún curso de gerenciamiento, tal vez.-Hola -yo- quiero saber si cuentan con aro magnético.El chico dudó. Se le notaba el esfuerzo que hacía su mente en buscar la información. "Baño... salas... pochoclo... aro magnético..."-¿Eso para los sordos...? -dudó, mirando sobre el hombro de mi marido y del mío para encontrar a nuestro sordo.-Sí -le respondí.-Sí...-¿Tengo que sentarme en algún lugar en especial? (a veces el aro magnético posee una limitada capacidad de emisión, y por lo tanto hay que sentarse dentro de su área activa).-Sí... me parece... sí.Como todavía faltaba para la película pregunté si tenía que reservar mi lugar. Dijo que no, que llegara veinte minutos antes y le avisara al chico que recibe los boletos.-Me tenés que dejar el documento para que te den los auriculares.-El aro magnético no se usa con auriculares.Mi marido tradujo:-Él cree que no tenés audífono (porque no se me ve y como dice todo el mundo: hablo taaaan bien) y te va a dar auriculares que se conectan al aro magnético igual que la bobina telefónica.-Ah -respondí. -Bueno.Que me diera los auriculares así probaba todo.Llegada la hora de ingreso al cine, me acerqué al chico de los boletos sin hacer la cola (¡eso era lo que yo más quería, zafar de la cola!). Le expliqué que bla bla aro magnético bla bla gerente bla bla asiento especial.-¿Lo qué?Mi paciencia estaba al límite.-¿Sabés lo que es el aro magnético? -le pregunté.-No -dijo.-Ok, yo no voy a ser quien te lo explique.Nos hizo pasar y esperar a otra gerenta que, sin estar muy segura, nos llevó a la sala y nos sentó adelante y al medio. No me dio ningún auricular.Empezaron los comerciales y adelantos. Nada.Probé todos los botoncitos de mi audífono. Nada. Nada y nada.Caliente, salí del cine. Los empleados habían cambiado y le expliqué otra vez todo el tema a uno nuevo, que tampoco sabía lo que era un aro magnético. Me dijo que esperara. Le dije que no, que empezaba la película, que buscara al gerente y lo enviara.Vino el gerente. Me dio unos auriculares viejos. Nada. Con señas, le hablaba a quien estaba en la casilla de transmisión. Nada. Probé con mi audífono. Nada. Era obvio que no sabían cómo encender el aro magnético. Con los títulos me cansé y le dije que ya estaba. Asunto concluido. Se fue creyendo que el aro magnético al fin funcionaba.Todavía no sé cómo se escucha con aro magnético pero de todos modos no me perdí palabra ni canción de la película.Pero lo que enciende mis instintos sociópatas es que nadie, pero nadie, en todo el cine, tenía idea de qué miércoles era el aro magnético ni cómo funciona. Que en los cursitos de preparación que reciben esos chicos y en donde aprenden a cobrar una entrada de cine o cortar un boleto, nadie les habló del aro magnético, que con toda seguridad está instalado en esas salas.Porque el sordo es una cosa rara e invisible. Un engendro de la naturaleza que te pasa al lado sin que te des cuenta. A quien hasta podés tratar creyendo que es un ser humano normal.Estoy segura, estoy convencida, de que esto no sucede sólo en el Hoyts del shopping Unicenter. Y que ninguno de los i-rresponsables del lugar actuó como actuó por maldad, ni por falta de consideración, ni por discriminación. Lo hicieron por ignorancia.Y la ignorancia es, justamente, el mayor peligro.

UNA QUE SEPAMOS TODOS

Me tomo muy merecidas vacaciones en la maravillosa ciudad de Buenos Aires, puaj, es decir en casa, es decir que no me voy a ningún lado porque no tenemos plata, y les dejo este lindo ping-pong de preguntas y respuestas para la playa (la playa de ustedes, porque yo llego hasta la pileta del club nomás).

1- ¿PUEDO TENER HIJOS TENIENDO OTOESCLEROSIS?
Sí. El método que se utiliza desde siempre para tener hijos en nada incluye el oído (en caso de temor a dañarlo, se puede obviar la oreja durante el juego previo, aunque la situación tiende a ser placentera). Los médicos idiotas dicen que una mujer con otoesclerosis no debería tener hijos, porque existe el riesgo -real- de perder audición durante el embarazo o la lactancia. Nada, poca o mucha audición. Nadie podrá saberlo hasta que haya sucedido. Pero consejo de madre: hay tantas veces en que una agradece no escuchar...

2- ¿TIENE CURA LA OTOESCLEROSIS?
Si y no y más o menos. En muchos casos -el médico otorrino dirá- la otoesclerosis de oído medio, es decir, cuando afecta a los huesecillos, puede solucionarse o mejorarse a través de una cirugía que reemplaza el estribo por una prótesis. Hay que saber que la cirugía puede no funcionar y tiene sus riesgos, por lo tanto es necesario insistirle al médico para que brinde toda la información sobre la misma. En el caso de otoesclerosis de oído interno, cuando está afectada la cóclea, no existe cirugía ni cura posible. Los nervios no se regeneran, por lo tanto el nervio auditivo dañado no tiene marcha atrás (¡esa soy yo!).

3- ¿HAY REMEDIOS QUE CUREN LA OTOESCLEROSIS?
Desde hace años el único tratamiendo farmacológico que se conoce es el de fluoruro de sodio y lactato de calcio. Sin embargo, los médicos no están seguros de su efectividad, pero por las dudas, lo siguen recetando. Yo los tomé entre los doce y los veintitantos años. ¿Sería más sorda de no haber hecho el tratamiento? Chilosá.

4- ¿VOY A SEGUIR PERDIENDO AUDICIÓN?
Posiblemente. La hipoacusia producida por la otoesclerosis es progresiva. Pero son raros los casos en que llega a una sordera total. La hipoacusia puede ser conductiva (de oído medio) o neurosensorial (de oído medio).

5- ESCUCHO PERO NO ENTIENDO, ¿POR QUÉ?
Ah... la frutilla del postre. En las hipoacusias neurosensoriales (de oído interno) como la mía, uno tiende a escuchar con buen volumen algunas cosas, pero no logra decodificar ese sonido a menos que lea los labios de quien habla. ¿Por qué? Lo dejamos para otro post.

6- SI SIGO PERDIENDO AUDICIÓN, ¿QUÉ HAGO?
Las opciones son variadas: se puede llorar, quejarse, convertirse en un amargado, aprender a convivir con la hipoacusia, usar buenos audífonos, volver a llorar, escribir un blog sobre el tema, lucha por los derechos de las personas con discapacidad, hacer otra cosa para no pensar tanto en eso, iniciar una moda sobre no escuchar porque el otro nunca dice algo interesante, llorar un poco más.

7- ¿SON EFECTIVOS LOS AUDÍFONOS?
Sí, pero son feos. Y usan pilas, por lo cual no son ecológicos. Y carísimos, pero con el certificado de discapacidad la obra social o la prepaga los tiene que cubrir al 100%.

8- ¿CÓMO ELIJO MI AUDÍFONO?
Mi método personal siempre fue pelearme con las fonoaudiólogas de los institutos auditivos, pero no aconsejo esa forma de acción porque produce stress. Desde los quince años, y ahora tengo treintaycasiyasaben, me atiendo en el mismo lugar y tengo trato con la misma persona que ya me conoce. Pero mi consejo top es: confiar en uno mismo. No en la fonoaudióloga, no en los estudios auditivos, no en el médico, no en la madre. Probar los audífonos con tiempo, paciencia, en diferentes lugares, con diferentes ruidos, y adquirir sólo aquél con el que uno se sienta comodísimo. Aunque haya otro más potente, o más caro, o más barato, o con mayores prestaciones.

9- ¿CÓMO VOY A VIVIR CON OTOESCLEROSIS?
Mendieta diría: "mal, pero acostumbrao". Igual que ahora, pero escuchando menos.

10- ¿MI VIDA SERÁ NORMAL?
No, en absoluto. La vida está hecha para gente que escucha bien, ve bien, camina bien, piensa bien, se siente bien. Los otros tenemos que remarla.

11- ¿ALGÚN CONSEJO MÉDICO -AUNQUE NO SEAS MÉDICA- QUE PUEDAS DARNOS?
Aprender a vivir la otoesclerosis no como una enfermedad sino como una parte de nosotros mismos. ¡Qué frase! A las mujeres: saber que no pueden tomar anticonceptivos orales y consultar sobre cualquier medicamento que incluya hormonas.

12- ¿LOS HOMBRES TAMBIÉN PUEDEN TENER OTOESCLEROSIS?
Sí, pregúntenles a los hombres que frecuentan el blog, aunque la otoesclerosis es más frecuente en mujeres que en hombres. Ellos sacaron la figurita difícil.

13- ¿PUEDO PASARLES LA OTOESCLEROSIS A MIS HIJOS?
Sí, es posible. Pero a mí hasta ahora no me pasó. Y tengo la esperanza de que ya no suceda. La verdad es que yo preferiría que los míos hablaran menos, pero que escuchar... escuchen bien.

14- ME MOLESTAN LOS ACÚFENOS, ¿QUÉ PUEDO HACER?
Ver respuesta número 5. NO hay nada que cure los acúfenos (los silbidos y ruiditos que sentimos en los oídos, para los incultos) aunque muchos ofrezcan yuyos extraños, infusiones orientales, agujas indoloras y demás. Vale saber que los acúfenos molestan menos cuando estamos rodeados de otros sonidos, y aparecen en todo su esplendor al momento de dormir, cuando nos quitamos los audífonos y nos rodea el silencio. Jódanse. Armen una orquesta mental. Piensen en otra cosa. Hagan ejercicios de relajación. Yo qué sé.

15- TENGO OTOESCLEROSIS EN UN OÍDO, ¿PUEDE TOMARME LA ENFERMEDAD EL OTRO?
Sí, puede. En general la otoesclerosis se manifiesta en forma bilateral. Lo siento. ¿Cuándo? Nadie lo sabrá hasta que aparezca.

16- ¿CÓMO PUEDO MEJORAR MI CALIDAD DE VIDA?
Tener plata a veces ayuda. A mí no me salió (lo de tener plata). Rodearse de chiches tecnológicos: celular para mandar MSN, compu para chatear y enviar mails, TV con closed caption, buenos audífonos, ya lo dije, incluso audífonos con FM, auriculares inalámbricos para la tele o música, aprender a leer los labios, implante coclear el que quiera y pueda, y también sirve ser una buena persona, tener paciencia, ver el vaso medio lleno, todo lo otro bueno que tenemos en la vida, que hay gente que está peor, mantenerse activo, informado, y hacer donaciones a este blog. Esto último los ayudará a ustedes a sentirse bien, y a mí también. Y matamos dos pájaros de un tiro.

INFORMACIÓN DE ÚLTIMO MOMENTO:
Una lectora del blog me dice que su médico que le dijo que no se puede comparar los riesgos del embarazo/lactancia con los de la menopausia (como yo muchas veces lo he hecho) ya que durante el embarazo hay un aumento de actividad hormonal, y durante la menopausia una notable disminución. O sea que pasaremos calores pero no debemos preocuparnos por la audición.
¡Gracias Marina!

Hasta la próxima.
Cualquier pregunta que haya faltado y que quieran agregar, chiflen. O no chiflen, porque no los voy a escuchar. Y escriban. Y si tardo en responder es porque estoy en la pileta. O acá pero hace mucho calor y en donde escribo no tengo aire acondicionado.

Gracias a ustedes.

De nada.