22 agosto 2013

LA CULPA ES DEL ADN

Pensé que había superado hace tiempo la era del "¿por qué a mí?", pero en verdad creo que solo cambié la forma de hacer la pregunta.
Durante mi adolescencia me la repetía en silencio, sola, a veces acompañada de ataque de llanto, o de rabia, o de angustia. No hace falta decir que no encontré ninguna respuesta, ningún consuelo, y que lo que pasó fue simplemente que crecí, cambié, me mantuve ocupada, pensando en otras cosas.
Ahora ya no pregunto "¿por qué a mí?", "¿por qué yo?", pero sigo preguntándome "¿por qué?".
Y tal vez, solo tal vez, la respuesta podría ser: ¡la culpa es del ADN!

Verán... creo que ya conté en alguna oportunidad (he escrito mucho, me da fiaca repasar lo dicho) que descreo del diagnóstico que acompaña mi sordera. Es decir, pienso que no es otoesclerosis coclear lo que me jodió la audición (tema para otra oportunidad) y como soy una obsesionada del conocimiento -yo necesito saber-, sigo investigando y leyendo y estudiando y buscando.

Porque ahora hay algo más. Nuevos datos. Ya escribí alguna vez sobre mis ojos, mi vista, y la última noticia es que me operé el ojo derecho debido a una pequeña catarata (y aquí abro paréntesis para decir a todos los que insistieron y repitieron que la cirugía era una pavada absoluta, y que los resultados eran siempre increíbles, rápidos y seguros... que se pueden ir todos juntos a la mierda, cierro paréntesis), y que hipoacusia temprana+catarata temprana, mmm... suena a demasiada mala suerte.

El otorrino se ocupa de lo suyo. El oftalmólogo de lo propio. Cada uno, como los ciegos del cuento, toca una parte del elefante y cree que ese es el todo. Y además se maravilla por las circunstancias:
¡Otoesclerosis coclear a los seis años! ¡Increíble!
¡Cataratas a los cuarenta! ¡Quién lo diría!
Y yo agradezco los cumplidos por mis falencias juveniles y trato de ver un poco más allá... el elefante completo.
Repito: hipoacusia temprana+catarata temprana... ahí hay algo más... ¿Soy la única que lo ve?
Y sí, como soy la única que lo ve, no me quedó otra opción que hacer lo único que sé hacer: estudiar, investigar, leer, buscar.

Y buscando y buceando en la red encontré estos dos artículos que ahora comparto:

http://www.clc.cl/Dev_CLC/media/Imagenes/PDF%20revista%20m%C3%A9dica/2009/4%20julio/408_HIPOACUSIAS-4.pdf

http://www.rosario3.com/salud/noticias.aspx?idNot=128249

El primero es un estudio científico, difícil. El segundo es un artículo sencillo y fácil de leer. Ambos hablan de lo mismo e involucran a los mismos profesionales.

Y ahora me pregunto...
¿Cuántos de ustedes sabían de esto? ¿Cuántos médicos se lo explicaron? ¿Qué otorrino los envió a hacer un estudio genético antes de realizar un implante coclear, por ejemplo? ¿Quiénes saben que su sordera pueda venir acompañada de otros males (cataratas, nefritis, etc)?

No se trata de asustar ni de complicarle la vida a nadie (yo me la complico sola). Se trata de tener acceso a la información, de saber que el médico en quien confiamos nos está ofreciendo todas las alternativas y nos está diciendo todo lo que sabe.

En mi caso se me hizo un estudio genético cuando era pequeña, basado en las crestas de la mano y que no tenía, ni tiene, ningún valor científico. Y nunca más. Mi gran y brillante médico no me indicó nuevos estudios cuando se enteró de estos trabajos (y se enteró). Y los otorrinos siguen viendo mi hipoacusia como si fuera una isla, y mi nuevo oftalmólogo se ocupa de mis ojos como si se tratara de una novedad, y yo lo único que sé es que escucho mal y ahora veo mal y que quiero saber, y estar preparada.

Solo eso. Tener la oportunidad de saber si hay algo más escondido por ahí, en mis genes, y estar lista.
Solo eso. Saber.


17 abril 2013

NUEVO DIPLOMADO DE LOGOGENIA 2013

Y parece que sí, que se da.

Me van llegando los datos y esto es lo que hay por ahora (todo puede cambiar).

Aviso importante: yo no estoy a cargo de la organización del diplomado así que, si me escriben para inscribirse, lo único que puedo hacer es derivar su consulta a quien corresponde.

DIPLOMADO DE LOGOGENIA 2013

A dictarse en el Instituto Antonio Próvolo - Juan B. Alberdi 1679 – C.A.B.A. República Argentina.

Días de cursado (todo está en marcha así que puede haber cambios):

JUNIO: jueves 06, viernes 07, sábado 08.
JULIO: jueves 11, viernes 12, sábado 13.
AGOSTO: jueves 08, viernes 09, sábado 10.
SEPTIEMBRE: jueves 12, viernes 13, sábado 14.
OCTUBRE: jueves 17, viernes 18, sábado 19.
NOVIEMBRE: jueves 07, viernes 08, sábado 09.
DICIEMBRE: jueves 12, viernes 13, sábado 14.

Finalizado el diplomado se realizará un nuevo encuentro para consulta, supervisión, entrega de certificados a quienes adeuden horas de prácticas y cierre de actividades.

Los días jueves y viernes se dictarán los módulos: Teoría de la Logogenia y se realizarán los prácticas con alumnos.
Los días sábados se dictarán los módulos: Ortografía y Gramática Generativa.

Costos:
Matrícula (una vez) de $250.-
Cuota mensual: $450 (incluye materiales).





























21 marzo 2013

ESCRIBIR PARA CHICOS

04 enero 2013

BRUTA CIEGA SORDOMUDA (CRÓNICAS DEL SILENCIO)

La ausencia o mal funcionamiento de cualquiera de nuestros sentidos nos lleva a darnos cuenta de cuán imprescindibles nos resultan los restantes. Desde siempre yo dije y bromeé que mi apocalipsis privado estallaría el día en que me pasara algo en la vista. Pensaba que cuando ya no pudiera confiar en que mis ojos hicieran el trabajo que no hacen mis oídos, las cosas dejarían de tener sentido para mí. Pero algo pasó y no fue tan terrible ni final. Astigmatismo+presbicia+una pequeña catarata en el ojo derecho me llevaron a portar de pronto tres pares de anteojos (de lejos, de cerca, de sol con mi graduación) y a seguir viviendo el día a día con más peso pero sin muchos más inconvenientes.

Pero nunca había pensado en la voz. Supongo que di por sentado que la voz la tendría siempre. Que el acto de comunicarme con los demás estaba asegurado, pasara lo que pasara. Hasta que la perdí, claro,  y sin voz, empecé a escribir en mi cabeza estas crónicas del silencio.

La culpa fue de una laringitis de manual, algo que los médicos deben ver todos los días pero que cuando me atacó a mí nadie sabía cómo medicar. Así que los días iban pasando y todo lo que había dentro de mi cuello empeoraba. Sobre todo la voz. Luego de cuatro días de fuertes dolores de garganta, le llegó el turno a las cuerdas vocales. Y listo, fueron.
La afonía es la pérdida de la voz, la incapacidad de hablar. Y es cosa seria, si de pronto te encontrás con que abrís la boca, hacés toda la mímica, te esforzás, dejás que pase aire por tu garganta y, sin embargo, no sale nada, ni un hilo de voz, ni un chillido, ni un espasmo, ni un sonido. Nada. 
Por tres días yo fui muda. Muda de mudez total. Muda de sin voz. Sorda y muda.

Los varones de mi casa (léase marido e hijos) se alegraron con la noticia. Para cualquiera, el silencio de la mujer suena a paraíso. Y yo no me preocupé al principio... que se las arreglaran sin mí, pensé, que se hicieran cargo. Pero basta que uno pierda algo, lo sabemos, para descubrir cuán necesario nos resultaba.

Necesitaba hablar con los demás, decirles un montón de cosas, intercambiar opiniones, consejos, recomendaciones (todo eso que hace una madre), y no podía hacerlo. Así que empezamos con los experimentos. 
Conozco y puedo usar una bastante rudimentaria LSA. Pero los demás no. Así que comunicarnos con señas no fue posible. Lo cual me enojó un poco porque cuando les quise enseñar no quisieron aprender, y porque creo que algunas señas se entienden por lógica básica y solo hay que poner un poco de esfuerzo. 

El segundo paso, entonces, fue hablar sin voz, hacer la mímica de las palabras. Esto nos servía un poco más porque en mi casa todos leen los labios bastante bien. Sobre todo mi hijo mayor, que siempre se mostró encantado con esta capacidad mía. Pero para leer los labios hay que tener paciencia. Algo que yo, y todas las personas hipoacúsicas y sordas que me leen, sabemos muy bien. Para hacer lectura labial hay que concentrarse en la cara del otro (no necesariamente en los labios, sino en el todo) y no perderla de vista ni un segundo (porque entonces se pierde el hilo de la conversación). Y no importa cuánto tiempo lleve la conversación, uno sigue mirando.

Y aquí entra a cuento una larga discusión que tengo con mi familia. Ellos, sobre todo mis niños, me reprochan cada vez que me hablan y yo dejo de mirarlos por un segundo (porque algo me llamó la atención, porque pestañeé, porque estaba cansada, porque los estaba escuchando bien, por lo que fuera), pero ahora que eran ellos los que debían mirarme, no lograban mantener la atención más que milésimas de segundo, obligándome a sacar voz de donde no tenía o a encontrar otras maneras de comunicación. 
Aquí descubrimos otro tema: cuando ellos me hablan y yo dejo de mirarlos, repiten todo lo que estaban diciendo, desde el principío. Incluso lo que yo sí había escuchado/mirado. A mí la situación me pone neurótica y por eso es normal que cuando eso pasa iniciemos un intercambio de gritos al estilo:
-¡No me repitas todo, ya te escuché!
-¡No sé si me escuchaste porque no me estabas mirando!
-¡Apenas pestañeé, contame desde...!
-¡Ahora no me acuerdo, te tengo que contar todo de vuelta!
Y así es como la vida familiar se torna tan feliz y relajada para todos.

Pues bien, esta "yo muda" no iba a caer en ese abismo, pero ellos me empujaban. Como cada vez que empezaba a hablar con mímica se distraían a los dos microsegundos y me obligaban a que les dijera todo de vuelta, agotándome hasta agotamientos difíciles de describir.

Cuando la LSA y la mímica dejaron de dar resultados, opté por el método antiguo y clásico: la pizarra colgada del cuello. Acudí a cuadernitos para ir escribiendo aquello que no podía decir:
"Llamó el plomero".
"¿Dónde dejaste la tijera?".
"La abuela quiere saber si vas a su casa".
A falta de cuadernos a la vista, descubrí la utilidad del anotador del teléfono celular. Bastaba con escribir, mostrar y borrar.

Y así fueron pasando los días.

Perder la voz, la forma más directa, sencilla y lógica de comunicarme con los demás se pareció mucho a un pequeño infierno. Me dolió, me molestó, me enojó, me deprimió, me angustió. De todo eso, muy y mucho.
Perder la voz me hizo sentirme pequeña, menguante, invisible. Cuando el acto de decir se me hizo difícil, sencillamente dejé de decir. Me preocupé solo por enviar los mensajes imprescindibles ("vence tal cuenta; apagá el horno; llamá a tal persona") y todo lo que era conversación, compartir, desapareció de mi horizonte por tres días y un poco más. 

De la afonía absoluta pasé, de a poco, a la disfonía que aún me dura. Cada tanto se me va la voz o se me escapan chillidos y ronquidos extraños, pero puedo hablar. ¡Hablar! 

No hay moraleja ni enseñanzas en esta historia. Perdí la voz tres días, la recuperé, y la vida continúa. Como siempre, todo el esfuerzo lo hice yo (o eso siento). O sí... tal vez me di cuenta de algo... prefiero seguir siendo hipoacúsica, que ya sé cómo es, tengo experiencia, aceitados métodos de superviviencia, pero la voz... por favor, ¡la voz no me la saquen!










20 agosto 2012

LA SINTAXIS DEL IMPLANTE COCLEAR

Que mi dios ateo me libre y guarde de que alguien crea que lo que sigue es una crítica a los implantes cocleares. ¡Por favor! No tengo nada en contra de los implantes, me hincha los ovarios que cada dos por tres alguien me pregunte por qué no me implanto, y respondo que seguro me llegará el día en que ya no escucharé de otra manera que no sea con un implante, y entonces les daré el gusto y me implantaré con el dispositivo que mejor diga: ¡ESTOY IMPLANTADA! Pero por ahora no, no me rompan más, algunos ya parecen socios de la secta "Yo me implanté y quiero que todo el mundo se implante". Me hacen acordar a esas películas en que un ente va adueñándose de cada ser humano sobre la Tierra, y no está feliz -el ente, claro-, hasta no haber convertido a todos.

Dicho esto, pasemos al tema del día. (Sí, ya sé, no escribía desde hace meses. Qué quieren que les diga, tuve trabajo de verdad por primera vez en mucho tiempo, y todo lo que no ayuda a ganar los $24 por día que mi familia necesita para comer, tuvo que ser dejado de lado). Estoy vueltera hoy, regreso.

La sintaxis del impante coclear (o tal vez, la semántica del implante coclear) 

Como periodista muchas veces me ha tocado explicar (y otros me lo han explicado a mí), por qué no está bien decir "sordo" en vez de "persona con sordera", o "discapacitado" en vez de "persona con discapacidad". La cuestión, lingüísticamente, es bastante sencilla. En el primer caso ("sordo", "discapacitado") el déficit pasa a nombrar a la persona, la suplanta. El énfasis está puesto en la discapacidad, sea cual fuera. En el segundo ("persona con"), seguimos recordando, por suerte, que hay una persona, un ser humano que por x motivo posee una discapacidad, pero esta discapacidad no reemplaza su humanidad, no la renombra, no la identifica.
Explicado esto, me llama soberanamente la atención cómo las personas que usan implante coclear, o los padres de niños con implante, han comenzado a hablar del mismo, del momento en que se activa el aparato y de cómo siguen viviendo con él.

La primera vez que lo vi -o lo leí- fue en un grupo en Facebook, y me lo anoté en mi libreta de ideas para futuros cuentos y/o novelas, porque sentí que allí se escondía una historia. La situación era así: una madre se refería al primer encendido del implante coclear que llevaba su hijo, de esta manera:

"MAÑANA LO ENCIENDEN A FEDE".

Yo leí lo mismo que todos, claro, leí cada palabra como corresponde y el sintagma completo también: mañana-lo-encienden-a-Fede (no importa si era Fede o Maxi o Eze, era un chico, seguro). Pero como soy de naturaleza revirada, también leí mucho más. Leí:
Que esa mamá sentía que Fede nunca había estado "encendido" en tanto no escuchaba.
Que la vida de Fede se iniciaba con la activación del implante.
Y leí muchas otras cosas que ya se pueden imaginar.

Desde entonces, y en general siempre en páginas de Facebook, leí cantidad de otros pronombres clíticos. Y cada vez ese pronombre suplantaba a la persona, convertía la oración en otra cosa, lanzaba para un lado y para otro millones de lecturas distintas. 
Leí:

Hoy me activan.
Lo activaron.
(Lo mismo con "encender", y todas las variantes que quieran). 
¿Cuándo es el encendido de Juli?
Me calibraron de nuevo.
Mi hijo fue encendido de su segundo implante.
Y etc y etc.

Es decir, a la gente que lleva un implante coclear la encienden, la activan, la calibran, la cambian, la mejoran, la estimulan, la rehabilitan, y un montón de las más. A la persona, no al implante coclear, ni a la función que se relaciona con ese implante coclear, la audición.

Me dirán algunos que lo de arriba es "una forma de escribir", y yo digo que no. Lo de arriba es una forma de entender las cosas. 

Miren qué diferente sería todo si la gente pusiera:
Hoy activan mi IC.
¿Cuándo es el encendido del IC de Juli?
Me calibraron el IC de nuevo.
Fue encendido el segundo IC de mi hijo.

En los ejemplos reales, los que recolecté de Facebook, la persona ES el implante y no vale sin el mismo. En el caso de sintaxis correcta, hay una persona que usa un implante. 

No sé si soy la primera en notar esta "sintaxis del IC" y reflexionar sobre la misma. Hay que hacerlo, vale la pena. Esas palabras que parecen inofensivas (pero ninguna palabra es inofensiva y lo sé bien, vivo de las palabras), están mostrando una forma de entender la sordera que no me parece correcta ni sana. Nadie es su sordera, ni la sordera está antes que la persona. Ni el hecho de esconder la sordera debajo del IC provoca que esta desaparezca. La sordera seguirá estando allí, lo lamento si no lo quieren aceptar. El día que ustedes se desactiven por una falla en el aparato, o no se enciendan, o no se puedan calibrar, me pregunto qué sentirán, 

Tal vez sientan que han dejado de ser personas. 
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Notas al pie: 
Ninguna persona con implante coclear ha sufrido percance alguno durante la escritura de este post.
Las generalizaciones que se hacen en esta entrada son eso: generalizaciones. 









02 enero 2012

¡QUÉ MARAVILLA!

Imaginen la situación:
Recital de fin de año de la escuela de música a la que acude hijo menor que aprende batería (el pibe divino, qué puedo decir).

Bien, adelantemos. Dos canciones más, y el audífono me hace piiiiiip, pip, y yo meto enseguida mano en cartera para buscar pilas nuevas y... descubro que los dos compartimientos del portapilas guardan... ¡¡¡pilas usadas!!! En tanto el audífono vuelve a hacer pip pip con puntualidad espartana y muere ahí mismo, por falta de alimentación.

Años atrás yo me hubiera lanzado por una ventana frente a tamaño desastre. Pero ahora no. Ahora soy más grande (más vieja), y mucho más segura de mí misma. Y, por otra parte, la música la sigo escuchando. Escucho la batería y el bajo. No tanto el teclado. Nada una flauta traversa. Apenas las guitarras. Ni en joda las voces. Pero con lo que escucho mi mente arma la música y sobrevivo.

(Acotación al margen: a tres filas había un viejo con audífono. Le pregunto si tiene pilas 312, le digo que le pago una. El viejo me mira sin entender un joraca. La mujer me mira decididamente mal. Regreso a mi asiento).

La prueba de fuego viene cuando termina el recital y uno acostumbra acercarse a los profesores y comentar cómo estuvo todo y charlar un poco y despedirse hasta el año que viene. Pero hay más: habíamos quedado en charlar con el director de la escuela, que siempre quiere hacer algo conmigo (él música, yo letra, por supuesto), que siempre tiene algún proyecto.
Me mando.

Y aquí viene la maravilla del título. No porque sucediera algo maravilloso ni un milagro, sino porque a mí me resulta fascinante descubrir cómo funcionan las cosas en ciertas circunstancias. Y aquí hablaremos de memoria auditiva/lectura labial/construcción de la conversación. Sí, uau, todo eso.

Me acerco a E.F, el director de la escuela, y me enfoco ferozmente en sus labios. Él comienza a hablar. Yo creo estar entendiendo. Por lo menos, puedo leer en su boca las palabras que pronuncia. Lo estoy haciendo bien. Respondo cuando tengo que responder (con monosílabos, pero lo hago). Digo si y no y ah. Y no paso vergüenza.
Pero, aquí viene el pero, cuando me despido de E.F me doy cuenta de que no puedo repetir ni recordar nada de lo conversado.
Entendí las palabras. Pero no pude reconstruir la conversación.

Pongamos un ejemplo... Pongamos que uno tiene cierta ceguera en la que puede distinguir colores y formas, pero que aunque ve la copa verde del árbol y el tronco marrón, no logra darse cuenta de que esas dos cosas juntas hacen, justamente, un árbol.

Bueno, a mí me sucedió lo mismo auditivamente. Entendí palabras, pero que de nada me sirvieron para armar un significado. Es más, media hora más tarde, ya ni siquiera podía recordar esas palabras sueltas. Mi memoria a corto plazo las había desechado al no poder procesarlas y enviarlas a la memoria a largo plazo.

A veces, incluso con audífono, me pasa lo mismo. Escuchar en el momento una serie de palabras no significa que luego pueda recordar una conversación. E incluso cuando sí puedo recordar partes de una conversación, esto no quiere decir que entienda de qué corno estaba hablando el otro.

Y listo, nada más. No hay conclusiones ni enseñanzas. Le paso la posta a neurolingüísticas, neurólogos, otorrinos. El tema, a mí, me parece fascinante. Tal vez, en este año nuevo, me tendría que poner estudiarlo en profundidad.
Quién sabe...