06 julio 2009

¡SÁQUESE EL BARBIJO! ¡SOY HIPOACÚSICA!

Sí, ya sé, estoy obsesionada con el tema. (Sí, estoy obsesionada con el tema). Lo que sigue es una carta que acabo de enviar aldiario Clarín. Va aquí, que por supuesto es donde debe estar:

Se sabe y se dijo: el barbijo sirve para quien está enfermo, no para el sano. Pero en medio de tanta psicosis y desinformación, el barbijo comienza a imponerse como moda, junto a los guantes descartables y el frasquito con alcohol en gel. Un trío que promete servir como caparazón para que la temida gripe nos pase por al lado.
Está bien, cada uno tiene derecho a cuidarse como quiera. Pero lo que me llama la atención es que nadie haya hablado todavía de los barbijos y la sordera. La relación es simple: las personas hipoacúsicas y sordas nos relacionamos con los demás, en general, leyendo los labios. Yo escucho bastante, pero si no veo la boca del otro, la voz es puro ruido. Incluso quienes poseen la LSA (lengua de señas argentina) como lengua natural, acostumbran leer los labios de quienes no pueden comunicarse con las manos.
El barbijo del otro, entonces, nos aísla. Nos deja a un costado de la sociedad. No hay manera posible de que escuchemos o comprendamos las indicaciones de un médico embarbijado, la pregunta de un mozo, las indicaciones de un empleado.
Es por ello que ofrezco, desde mi lugar como periodista, y además hipoacúsica, una serie de recomendaciones o sugerencias para seguir "funcionando" en medio de la pandemia:
Si usted es sordo o hipoacúsico, pídale a la persona con quien tiene que hablar, y que usa barbijo, que se lo quite y se comunique a un metro de distancia. Maravillas de la lectura labial: podemos entendernos sin emitir sonido, y a bastante distancia.
Si no es posible alejarse, lleve a un intérprete. Alguien que escuche y le diga qué está diciendo el otro. Este método significa perder independencia y autonomía, pero no me diga que alguna vez ha tenido demasiada independencia y autonomía. Si el intérprete no acepta quedarse sin barbijo, intente llevar a un intérprete para el intérprete.
Otra posibilidad es regresar al siempre vigente sistema de escritura. Pídale al otro que le escriba lo que le tiene que decir. Por supuesto, antes y después del hecho, pásele alcohol en gel a la lapicera. Y por qué no, también a la libretita.
Y si todo esto no funciona, pues deje de intentar comunicarse con los demás -que en general no tienen mucho para decir-. Quédese en su casa, lea y mire películas subtituladas por lo menos hasta que lo peor pase. No será parte de la sociedad pero seguro, tampoco se contagiará gripe A.

15 junio 2009

MI PÁGINA YO

19 mayo 2009

EN EL LUGAR DEL HIJO

Ahora soy una adulta con hipoacusia, con esposo e hijos oyentes, absolutamente inmersa en la sociedad y cultura oyentes. Pero una vez fui una niña de 6 años con hipoacusia progresiva recién diagnosticada, con una familia oyente que no supo muy bien qué hacer conmigo, más allá de brindarme una "vida normal", tal como les aconsejaron los profesionales. Lo cual significó que nunca se me permitió "ser" hipoacúsica.

Por eso, esta vez me pongo en el lugar del hijo... y esto es lo que me hubiera gustado decir:



Aunque asista a un colegio común, necesito realizar alguna actividad (recreativa, artística) con otros chicos hipoacúsicos. Lo más importante es que no crea ni sienta que yo soy la única. Necesito un lugar donde relajarme del esfuerzo que hago por parecer "normal", y donde compartir experiencias y poder ver cómo se las arreglan los demás.


Por favor, no hablen con los profesionales, maestros, terapeutas, delante mío, como si yo no estuviera.


Y aunque no tenga edad para decidir, permítanme ser parte de las decisiones. Ofrézcanme información sencilla pero completa sobre los tratamientos que debo emprender y por qué, sobre las medicaciones, sobre las ayudas tecnológicas que tendré que utilizar.


Si no me siento a gusto con un profesional, escúchenme. Hay muchos otros profesionales. Una terapia no debe convertirse en una tortura. A veces, lo que ustedes consideran mejor para mí no es lo que me hace mejor.


Denme tiempo. Tal vez no quiera usar el audífono al principio, ni hacer los ejercicios que indique un terapeuta. Apurarme y presionarme sólo me llevará a rechazar la ayuda.


Yo le diré a mis pares qué me pasa, cuando lo crea conveniente.


Las buenas intenciones distan mucho de los buenos resultados. Infórmense para informar. Es posible que la maestra me ubique en el primer banco porque eso es lo que le dijeron que debía hacer conmigo, pero entonces yo tendré que mirar todo el tiempo hacia arriba y me cansaré pronto. Yo soy quien debe elegir dónde sentarme, dónde estar, de qué lado prefiero escuchar.


Tengan en cuenta que si en las reuniones sociales se pone música de fondo o los invitados son demasiados, yo no podré participar. No soy asocial ni tengo mal humor ni soy caprichosa. Soy sorda. No lo puedo todo. Pero tampoco se puede pedir a los demás que eviten la música o las reuniones grupales por mí.


Por el mismo motivo, es posible que no disfrute de los cumpleaños, las fiestas en salones o en cualquier lugar ruidoso. El ruido me "anula".
Yo puedo acompañarlos, pero esperar además que mi comportamiento sea similar a los de los demás, es ignorar mis necesidades.


En relación a la vida cotidiana, en general es mejor pedir ayuda o consejo a personas que viven con la misma discapacidad, que a los profesionales.


Nunca podré "hacerlo todo" ni soy igual a mis pares sin discapacidad auditiva. Es necesario que ustedes y yo conozcamos mis limitaciones, para no tener que luchar contra molinos de viento. Y a la vez que me apoyen y me alienten a lograr lo que puedo lograr.


No soy una persona con "capacidades diferentes". La capacidad de oír no la reemplazo por ninguna otra. La terminología "políticamente correcta" sólo sirve para tranquilizar las conciencias de los demás. A mí no me sirve de nada.


El mayor problema que tendré en la escuela secundaria y en la facultad, es que no podré escuchar al profesor y tomar apuntes al mismo tiempo. Pero ya tendré la edad para buscar una solución por mí misma.


Si tengo acúfenos, sepan que éstos me ponen nerviosa, ansiosa. Ténganme paciencia. En general por las noches estoy tan cansada, que lo único que quiero es sacarme el audífono y no escuchar más nada.

Leyendo me convierto en parte del mundo, de la sociedad, de la cultura. Que siempre haya libros a mi alcance, así como diarios, revistas, enciclopedias. Llévenme al cine a ver películas subtituladas. Ofrézcanme para leer desde recetas de cocina hasta instrucciones para hacer funcionar un aparato. La lectura me iguala a los demás.

Sé que deberé realizar terapias y tratamientos médicos, pero necesito tiempo para jugar, para no hacer nada. No me abrumen con actividades.

Ésta es una regla de oro: los médicos saben curar, las fonoaudiólogas pueden ayudarme a hablar mejor, los docentes saben enseñar, el psicólogo puede ayudarme a entender ciertas cosas pero ninguno de ellos tiene discapacidad. En ese aspecto, yo sé más, sé qué se siente, y ésa es mi experiencia, mi conocimiento.

No me sobreprotejan más que a otro hijo sin discapacidad. Tampoco alaben cada logro con exageración. No soy un problema médico que hay que curar, soy simplemente una persona con un problema.


28 abril 2009

APOCALIPSIS

Está llegando.
Pasó en Oriente, con la gripe aviar.
Pasa ahora, con la gripe porcina.
De a poco las imágenes de los noticieros
comienzan a poblarse de
seres anónimos con barbijo.
Creemos que no nos pasará.
Que a nosotros no.
Pero un día llegan a nuestro país.
A nuestra ciudad, a nuestra cuadra.
Ya están golpeando a la puerta.
Les ponemos el barbijo a nuestros hijos, sin pensarlo.
Nos ponemos barbijo.
Y salimos al mundo sabiendo que el mundo terminó.
El apocalipsis.
Algo que sólo había sucedido en algunos
países musulmanes y bajo la sharia.
La burka.
(A nosotros no, a nosotros nunca nos pasaría).
El barbijo es nuestra burka.
Los demás no se dan cuenta, no lo saben.
¿Son fantasmas ellos,
o nos hemos convertido en fantasmas nosotros?
Millones de sonidos y ninguna boca.
Está llegando.
El día en que ya no podamos leer los labios.

22 abril 2009

NUEVAS DEFINICIONES

Biónico: persona con implante coclear.

Digital: persona que utiliza audífono digital.

Analógico: persona que utiliza audífono analógico.

Manual: persona no equipada.

Ejemplos de cómo utilizar las nuevas definiciones:

-Che, ¿llegó el biónico?
-No... el manual nada más.
-Ah... entonces espero, porque a ése tenés que modularle mucho, se me cansa la mandíbula.
-Y, sí... lástima el ruido ambiente... nos tendríamos que haber reunido en otro lugar.
-A mí no me jode, porque ahora que soy digital el ruido ambiente me bajó mucho. Porque la cosa me los gradúa, como que los filtra. ¿Y vos..?
-No, yo sigo siendo analógico, escucho todo igual, voces y ruido, ¿viste?
-Y bué...
-Y bué... qué le vamos a hacer. Mirá, ahí viene le biónico.
-Ése se da unos aires ahora...

01 abril 2009

EL DIA EN QUE NO TUVE OTOESCLEROSIS

Hace dos o tres años me realicé el último gran chequeo auditivo en: audiometría, logoaudiometría, timpanograma, resonancia magnética de ambas cócleas y densitometría coclear, como para ver cómo andaba la cosa por allí.

Y se produjo el milagro: por un día, no tuve más otoesclerosis coclear.

Los estudios fueron directos y precisos: mis cócleas gozan de excelente salud. Por lo menos para el resonador magnético en el que me metí, y para el aparato que midió la densidad de los huesos, mis cócleas parecen cócleas comunes y cualunques, sin secretos ni vergüenzas. Dos cócleas como es debido, que de todos modos no cumplen su papel.

Eso ya me turbó un poco. Si mis cócleas son tan sanas, ¿dónde estaba mi otoesclerosis coclear? ¿Las huellas del calcio destruyendo el pequeño caracol? ¿Los agujeros por los que se me cuela el sonido?

El médico a cargo de mi problema no se hizo demasiado problema, y en menos de los quince minutos que duró la consulta, me cambió el diagnóstico de toda la vida. Yo no tenía más otoesclerosis coclear, tenía:

"Síndrome del acueducto vestibular aumentado".

Ahhhhhh... qué bárbaro...

Y eso, ¿con qué se come? Veamos:

Síndrome del acueducto vestibular aumentado: constituye una de las malformaciones más frecuentes del oído interno. El acueducto vestibular es un canal óseo que se extiende desde la pared medial del vestíbulo hasta la cara posterio del hueso petroso. A través del canal discurren el conducto y saco endolinfáticos, que contienen endolinfa. El acueducto vestibular se considera aumentado cuando mide más de 1,5 mm de anchura.
Los pacientes con este síndrome habitualmente presentan moderado déficit neurosensorial auditivo en la infancia, que progresivamente va aumentando con la edad. Es frecuente la afectación bilateral, y existe un ligero predominio en el sexo femenino. No suelen existir antecedentes familiares. La severidad de la pérdida auditiva no se corresponde con el tamaño del acueducto.
En resumen: la asociación de pérdida auditiva neurosensorial de inicio temprano y la malformación anatómica constituye el "síndrome del Acueducto Vestibular Aumentado".

Repasemos: hipoacusia bilateral moderada en la infancia, que progresa con la edad. Mujer. Sin antecedentes familiares. ¡Bingo! Están hablando de mí.

Pero... ¿por qué nunca nadie me había dicho esto?
Porque este síndrome se conoce sólo desde que existen las resonancias magnéticas, y si uno ya está diagnosticado, nadie te va a llamar para hacer un cambio.
Ah...

Entonces... ¿me podría haber curado? ¿Podría haber tomado algún remedio, alguna cirugía, algo que impidiera la sordera?
No. No tiene solución.
Ah... entonces es igual que la otoesclerosis coclear...
Y, sí.
Pero... ¡sin el miedo a tener hijos!
Y, sí.

Y pensar que yo recuerdo que cuando me diagnosticaron, le dijeron a mis padres que yo era uno de los contadísimos casos mundiales de otoesclerosis coclear en la infancia (se me detectó pérdida de audición a los seis).
Mmmm...

Ok... tranquilicémonos. Uno entra a un consultorio médico con un diagnóstico que conoce desde hace más de veinte años, con el cual ha aprendido a convivir, no digo a llevarse bien, pero por lo menos a aceptarse uno al otro, y sale con otra cosa. No es como para tomárselo para la joda.

Me enojé. Y mucho. Me angustié. Pensé en todo tipo de demandas por daño psicológico y error de diagnóstico, aunque mis oídos siguieran igual. Alguien tenía que tener la culpa.

Entonces, acudí al médico mayor, para pedir explicaciones.
Y el médico explicó: que seguía teniendo otoesclerosis coclear. Bien. Que era muy bueno que mis cócleas estuvieran bien, porque eso significaba que la enfermedad estaba detenida. Bien. Y que los "agujeros" clásicos que en general deja la otoesclerosis, seguramente habían sido rellenados por años de medicamento que él había recetado. Bien. Todo muy lindo. Ah, y que eso del síndrome del acueducto vestibular le parecía medio verso. Bien. Algo muy nuevito y producto de tecnología demasiado quisquillosa. Bien. Pero que igual existe, y seguramente venía acompañado de la otoesclerosis. O al revés, la otoesclerosis con esa cosa aumentada. Bien. Y que igual el tipo de hipoacusia era la misma, para qué tanto problema. Bien.

Salí del consultorio con otra vez el cartelito que decía: "otoesclerosis coclear".

¿Me la creí? ¿Y desde entonces para siempre?

Mmm...

Guardo estudios de mi juventud que dicen claramente que se vé la otoesclerosis coclear. Era un tipo de tomografía antigua que hoy en día ya no existe.

Mmm...

A lo mejor soy un fraude. Escribo un blog sobre otoesclerosis sin tener otoesclerosis.
¿Eso cambia algo?
No, la verdad es que no cambia nada. Sólo el hecho de que yo quiero saber realmente qué tengo.

Supongo que la próxima vez que me toque una resonancia, voy a insistir en las medidas y los anchos de cada acueducto, dique o lo que fuera.

Pero bien. Eso pasó.
Lo único que tengo muy en claro, es que yo sigo siendo sorda.

03 marzo 2009

Y LAS SEÑAS... ¿PARA QUIÉN?

Durante el discurso (que no comentaré) de la presidente, inaugurando el año electoral, perdón, legislativo, se vio, a un costado, medio perdida y un poco apretada, a Mabel Remón haciendo lo suyo. Me pareció que era Mabel, pero como nunca fue enfocada, pido disculpas si me equivoco.
¿Qué hace Mabel?
Mabel es la única perito oficial de lengua de señas. Oyente con familia sorda, Mabel es LA experta en LSA.
Pues bien, en el Congreso, traducía en forma simultánea a LSA, el discurso (que no comentaré) de la presidente.
Pero... ¿para quién? Ninguno de los canales de TV que vi (lamento no haberme fijado en el 7) ofrecía el típico cuadrito con la imagen de la traductora. Y no creo que en el Congreso hubiera en ese momento demasiados hablantes de LSA.
La traducción debía ser para la comunidad y, por lo tanto, debía aparecer en la TV.

Pero claro... como siempre, a nadie le importó.

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